三层次需求调查问卷对终末期妇科恶性肿瘤姑息治疗需求的调查
2017-09-13谢晓琴康冬梅
谢晓琴,张 琼,康冬梅
(成都市第三人民医院妇产科,四川 成都 610031)
三层次需求调查问卷对终末期妇科恶性肿瘤姑息治疗需求的调查
谢晓琴,张 琼,康冬梅
(成都市第三人民医院妇产科,四川 成都 610031)
目的通过运用三层次需求调查问卷(the three levels of needs questionnaire,3LNQ)评估妇科恶性肿瘤终末期患者肿瘤相关症状存在的情况以及相应的需求,为护理临床实施有效的终末期姑息治疗方案提供客观依据,从而提升妇科恶性肿瘤终末期患者的生存质量。方法运用基本信息采集表、健康状况简表(SF-36)、3LNQ陆续对70例妇科恶性肿瘤3期及4期患者进行横断面调查研究,同时了解其肿瘤相关症状存在的情况以及相应的需求。结果受访患者的平均年龄(61±9.26)岁,其中65.7%被诊断为卵巢癌。在这些患者中,87.1%感觉自己是家庭的负担。最普遍存在的症状是疲劳,且很大程度上并未得到足够的重视和及时的干预。结论终末期妇科恶性肿瘤患者普遍感觉疲劳且大多存在一定程度上的精神困扰,在问卷调查结果基础上有针对性的姑息治疗方案有益于提高终末期妇科恶性肿瘤患者的生存质量。
终末期恶性肿瘤;妇科;护理;姑息治疗
WHO对姑息治疗的定义是“姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的患者完全主动的治疗和护理。控制肿瘤相关症状,并对心理、社会和精神问题予以重视。其目的是为患者和家属赢得最好的生活质量[1]。对于终末期的妇科恶性肿瘤患者,现有的医疗条件尚且难以提高其治愈率。肿瘤治疗过程中,动态评估患者的症状存在情况和相应需求的基础上,有针对性的实施姑息治疗方案,将有益于帮助患者缓解不适症状和减轻来源于精神和经济上的压力[2~5]。
1 对象与方法
1.1调查对象2014 年3月至2016年9月在成都市第三人民医院妇科病房接受住院治疗的妇科恶性肿瘤患者,纳入标准:年龄超过18岁且被诊断为至少在第三期的任何类型的妇科恶性肿瘤。接受调查的受访者共74人,最后排除因沟通不良导致问卷结果不可靠者2人,排除在工作人员协助下仍无法完成问卷者2人,最终获得有效问卷70份供研究。研究经成都市第三人民医院伦理委员会讨论通过,最终进入研究的均签署知情同意书。
1.2调查工具本研究共包含三个部分的问卷调查,分别运用基本数据收集表,健康状况简表(SF-36)和通过运用三层次需求调查问卷(the three levels of needs questionnaire,3LNQ)三种表格和问卷完成。
1.2.1基本数据收集表 由表明受访者社会人口统计特征的问题组成,如年龄、婚姻状况、教育程度以及患者的恶性肿瘤诊治过程(包括诊断、当前所处阶段以及接受的治疗)。
1.2.2SF-36量表 有八个分量表:躯体功能(physical functioning,PF) 、因躯体问题导致的角色局限性(role of limitations due to physical problems,RP) 、因情感问题导致的角色局限性(role of limitations due to emotional problems,RE) 、心理健康(mental health,MH) 、一般健康感知(general health perception,GH) 、身体疼痛(bodily pain,BP) 、社会功能(social functioning SF)和活力(vitality,VT) 。每个分量表的分数范围是0~100分,更高的分数代表更高的生活质量[6]。
1.2.33LNQ调查问卷 是由Johnsen等[7]研发的由三种途径来测量恶性肿瘤患者需求的方法,包括:症状的强度(5个问题),症状的负荷(8个问题)和需求及需求被满足的程度(8个问题)。第一个要测量的就是症状的强度,要求受访者用以下几种程度来陈述他们所感受到的每个症状:①表示根本不;②表示一点点;③表示比较强烈;④表示非常强烈。第二个部分是评估症状的负荷,每个受访者都会被问到,“在过去的一周中,以下症状对于你来说是不是一个问题?”给出回答的描述方式同症状的强度。3LNQ的第三部分是评估需求及需求被满足的程度,此时受访者有选择下述五个互斥类别选项中任意一个的机会,这五个选项种类分别是:①没有症状(即没有需求);②有症状但不需要帮助(即没有需求);③有症状并且已经得到了所需要的帮助(即需求已满足);④有症状却没有得到帮助,尽管对帮助感兴趣(即需求未被满足);⑤有症状但已得到的帮助不足(即需求部分未被满足)。我们通过一步步循序渐进问问题的方法来处理这五个选项。
1.33LNQ量表的信度为了确定3LNQ量表对中国人的信度,将在中国已经被普遍使用的SF-36量表用来作为测量3LNQ的可信度的并行形式[8]。3LNQ量表中包括的8个问题的总症状强度得分的可信度系数为0.82。
1.4调查流程对于符合研究标准的受访者,向其解释研究的目的和过程,在征得受访者同意后,要求受访者用持续20~40分钟的时间自己填写问卷。在此期间,调查者会一直在旁边,以及时处理受访者对于问卷的所有疑问。如果受访者是文盲无法独立完成问卷,则由调查者通过面对面的采访来填写调查问卷。
1.5统计学方法应用SPSS 16.0统计软件包完成。描述性数值用率或百分数表示,计量数据由均数±标准差表示。P< 0.05为差异有统计学意义。
2 结果
受访者的基本情况见表2。表3所示,70.0%的妇科恶性肿瘤受访者表示,目前没有参与任何性行为,75.7%的患者表示对性亲密没有欲望,42.9%的人认为他们的身体状况或者治疗影响了他们的性生活。表4所示,受访者最普遍的症状是疲劳,抑郁以及无法正常进行体育活动。疼痛、气短、恶心则出现的相对较少。表5所示,最常见的未被满足的需求是疲劳,其次是抑郁和缺乏食欲。
表2 受访者的基本信息
表3 受访者症状的强度 [n(%)]
表4 受访者症状的负荷 [n(%)]
表5 受访者感到需求的程度 [n(%)]
3 讨论
缓解因恶性肿瘤本身或治疗恶性肿瘤的措施所导致的各种症状和并发症是姑息治疗实现的目标[9]。姑息治疗的各种手段是为了帮助患者最大程度上达到和维持躯体、情感、精神、职业和社会行为能力的最佳状态,进而减轻患者的躯体痛苦和心理负担[10]。准确评估患者症状的存在情况及相应需求是提供有效的姑息治疗的前提。本研究通过运用3LNQ从症状的强度,症状的负荷和需求及需求是否被满足三个层次评估了妇科恶性肿瘤患者存在的症状及相应的需求,为护理临床实施更具针对性的姑息治疗提供了依据。
本研究所调查的这些受访者中,87.1%感觉自己是家庭的负担。这个负担一方面是身体遭遇的痛苦使得患者部分丧失或者丧失了独立生活的能力;另一方面是来源于经济的,由于受到肿瘤诊治水平局限性的影响,多数中晚期肿瘤患者并不能得到合理的治疗以及相对妥善的安置。晚期肿瘤患者接受无休止的化疗、放疗、手术的情况屡见不鲜,这种违背姑息治疗原则的诊治行为,增加了肿瘤患者的身心痛苦和经济负担,往往却并不能延长寿命和提高生存质量。Shih等[11]分析了9011例晚期接受机械通气的肿瘤患者,结果显示延长机械通气并不能延长患者生存,一年生存率及中位生存期都没有明显改善。但机械通气过程患者需忍受巨大的痛苦,家庭和社会也将承担巨大的医疗开支。充分评估患者的症状和相应需求的前提下,为终末期妇科恶性肿瘤患者实施有的放矢的姑息治疗方案,对提升患者的生存质量以及缓解患者家庭的精神和经济压力都是非常有益的。
研究结果显示,最常见的困扰妇科恶性肿瘤患者的症状为疲劳(占94.3%),疾病带来的痛苦和持续的疲劳感知会让患者逐步丧失自理能力,对家人或护理人员的依赖会加重患者觉得自己是别人负担的认知,同时也会产生孤单等不良情绪。临床护理可以通过鼓励和指导患者参与力所能及的体力活动以缓解抑郁及疲劳等不适症状,这也是恶性肿瘤个体化的姑息治疗的重要组成部分[12~15]。这个过程也可帮助患者争取身体的独立性和自理能力,同时减轻他们觉得自己是别人负担的认知。
本研究只是一个单中心小样本的研究,结果尚且存在一定的局限性。但是在终末期妇科恶性肿瘤的治疗过程中,通过动态评估患者的症状和相应需求的基础上,为之实施有针对性的姑息治疗方案,将是一种最节约成本并能够全面提升患者生存质量的有益方式。
[1] World Health Organization (2015) WHO Definition of Palliative Care.Available at:http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/#
[2] Smith TJ,Temin S,Alesi ER,et al.American Society of Clinical Oncology provisional clinical opinion:the integration of palliative care into standard oncology care[J].Journal of Clinical Oncology,2012,30(8):880-887.
[3] Nunn C.It’s not just about pain:symptom management in palliative care[J].Nurse Prescribing,2014,12(7):338-344.
[4] Sigurdardottir KR,Oldervoll L,Hjermstad MJ,et al.How are palliative care cancer populations characterized in randomized controlled trials? A literature review[J].Journal of Pain and Symptom Management,2014,47(5):906-914.
[5] Lefkowits C,Teuteberg W,Courtney-Brooks M,et al.Improvement in symptom burden within one day after palliative care consultation in a cohort of gynecologic oncology inpatients[J].Gynecologic Oncology,2015,136(3):424-428.
[6] Pinar R.Reliability and construct validity of the SF-36 in Turkish cancer patients[J].Quality of Life Research,2005,14(1):259-264.
[7] Johnsen AT,Petersen MA,Pedersen L,et al.Development and initial validation of the three-levels-of needs questionnaire for self-assessment of palliative needs in patients with cancer[J].Journal of Pain and Symptom Management,2011,41(6):1025-1039.
[8] M Seven,E Sahin,S Yilmaz,et al.Palliative care needs of patients with gynaecologic cancer[J].Journal of Clinical Nursing,2016,25 (21-22) :3152-3159.
[9] 曹培国,郑兰香.晚期恶性肿瘤的姑息治疗与临终关怀[J].实用预防医学,2004,11(1):25-27.
[10]Maltoni M1,Caraceni A,Brunelli C,et al.Prognostic factors in advanced cancer patients:evidence-based clinical recommendations--a study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care[J].J Clin Oncol.2005,23(25):6240-6248.
[11]Shih CY,Hung MC,Lu HM,et al.Incidence,life expectancy and prognostic factors in cancer patients under prolonged mechanical ventilation:a nationwide analysis of 5,138 cases during 1998-2007[J].Critical Care,2013,17(4):1-10.
[12]De Raaf PJ,de Klerk C,Timman R,et al.Systematic monitoring and treatment of physical symptoms to alleviate fatigue in patients with advanced cancer:a randomized controlled trial[J].Journal of Clinical Oncology,2013,31 (6):716-723.
[13]Salani R.Survivorship planning in gynecologic cancer patients[J].Gynecologic Oncology,2013,130(2):389-397.
[14]Economou D.Palliative care needs of cancer survivors[J].Seminars in Oncology Nursing,2014,30(4):262-267.
[15]邓春美,吴琦,贺盛光.恶性肿瘤的姑息治疗[J].实用医院临床志,2006,3(1):92-93.
Asurveyofpalliativecareneedsforpatientswithend-stagegynaecologiccancerbyusingthethree-levels-ofneedsquestionnaire
XIEXiao-qin,ZHANGQiong,KANGDong-mei
(DepartmentofObstetricsandGynecology,ChengduThirdPeople’sHospital,Chengdu610031,China)
KANGDong-mei
ObjectiveTo identity the status of cancer-related symptoms and needs of patients with end-stage gynaecologic cancer by using a three-levels-of-needs questionnaire (3LNQ) in order to provide the objective evidences for effective end-stage palliative care protocols in clinical nursing,and to improve life quality of the patients.MethodsA total of 70 patients with III-IV stage gynaecologic cancer were included in the cross-sectional study.A data collection form,a short-form medical outcomes health survey (SF-36),and 3LNQ were used to collect data and identify the cancer-related symptoms and palliative care needs.ResultsThe mean age of participants was (61 ± 9.26) years old.65.7% of these patients were diagnosed as ovarian cancer.Further,87.1% of these patients expressed feeling that they burdened their families.The most prevalent problems were tiredness.The symptoms got no close attention and timely intervention to a great extent.ConclusionThe most prevalent problems found among end-stage gynaecologic cancer patients were tiredness,and most of them had spiritual distress to a certain extent.Based on questionnaire results,targeted palliative care is beneficial to improve life quality of the patients.
End-stage gynaecologic cancer;Gynaecology;Nursing;Palliative care
康冬梅
R248.4
A
1672-6170(2017)05-0062-04
2017-07-05;
2017-07-25)