难治性肾病患儿家庭坚韧性调查及影响因素分析*

洪兴路，陈学兰

(重庆医科大学附属儿童医院肾脏内科/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/儿童感染免疫重庆市重点实验室，重庆 400014)



·调查报告·

难治性肾病患儿家庭坚韧性调查及影响因素分析*

洪兴路，陈学兰△

(重庆医科大学附属儿童医院肾脏内科/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/儿童感染免疫重庆市重点实验室，重庆 400014)

目的 分析难治性肾病综合征(RNS)患儿家庭坚韧性现状及其相关影响因素。方法 应用横断面调查法对2013年1月至2016年2月该院收治的120例RNS患儿的家属进行调查，采用自拟一般资料调查表、家庭坚韧性量表(FHI)、自我效能感量表(GSES)、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、简易应对方式问卷(SCSQ)进行调查与评价，总结难治性肾病患儿家庭坚韧性现状，分析其影响因素。结果 (1)RNS患儿家庭坚韧性得分中责任维度得分最高，其次为控制维度；患儿家属自我效能感评分处于中等水平，焦虑、抑郁评分均处于轻度焦虑/抑郁水平，其应对方式中积极应对积分较高。(2)单因素分析显示：患儿治疗时间、患儿家属文化程度、居住地、家庭人均月收入、医疗付费方式是影响家庭坚韧性评分的相关因素(P<0.05)；Pearson相关分析显示：自我效能感评分、积极应对评分与家庭坚韧性评分呈正相关(r=0.425、0.536，P=0.011、0.002)，焦虑、抑郁评分与家庭坚韧性评分呈负相关(r=-0.581、-0.671，P=0.001、0.000)；多元回归分析显示：家庭人均月收入、自我效能评分、焦虑评分、抑郁评分、积极应对均为影响家庭坚韧性的独立因素(P<0.05)。结论 RNS患儿家庭坚韧性处于中等偏上水平，家庭月收入、患儿家属自我效能感、积极应对方式、焦虑及抑郁情绪均为影响家庭坚韧性的相关因素。

肾病综合征；儿童；家庭坚韧性；护理

难治性肾病综合征(refractory nephrotic syndrome，RNS)系指经泼尼松标准疗程治疗无效或虽有缓解但6个月内复发超过2次的肾病类型，是小儿泌尿系统常见疾病[1]。儿童罹患RNS对父母及整个家庭均为极大的创伤事件，严重影响家庭结构及父母的身心健康。家庭坚韧性又可称作家庭复原力，指在面对困难或逆境时，帮助家庭成员适应压力，度过困难的家庭性能及特征，是促进危机家庭恢复正常，促进家庭成员在压力事件中成长并调节自我的关键[2]。而在RNS患儿家庭开展以家庭为中心的护理干预，强调发挥家庭在护理干预中的作用，是提高家庭坚韧性，促进患儿恢复的有效措施。既往研究表明，肿瘤患者家庭坚韧性受到自我效能、情感调节、应对技巧等多因素影响[3]。但目前尚缺乏对RNS患儿家庭坚韧性影响因素的研究。基于此，为探讨RNS患儿家庭坚韧性现状及其影响因素，为实施针对性护理措施，提高家庭成员坚韧性，优化护理质量，本研究对收治的120例患儿及其家庭情况展开了调查分析，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用便利抽样法选取2013年1月至2016年2月本院收治的120例RNS患儿家属作为调查对象。纳入标准：患儿符合RNS诊断标准[4]，且经临床确诊；患儿家属(父亲或母亲)有一定的理解能力，精神正常，可完成问卷调查或语言交流；患儿及家属均知情且自愿参加调查，已签署知情同意书。排除标准：患儿预计生存期小于6个月；患儿合并严重心肝肺器质性功能障碍；患儿合并急慢性全身性疾病；家属无法正常沟通及完成问卷调查。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查表。采用自拟一般资料调查表对患儿及家属的基础情况进行调查，包括RNS患儿年龄、性别、治疗情况，以及患儿家属年龄、文化程度、家庭收入、居住地、是否合并慢性疾病、医疗付费方式等。(2)家庭坚韧性调查。采用家庭坚韧性量表(FHI)[5]对患儿家属进行调查，内容包括责任、挑战、控制等维度，共20个条目，每项1～4分，总分20～80分，分值越高，表明患儿家庭坚韧性越高。(3)自我效能调查。采用一般自我效能感量表(GSES)[6]评定患儿家属自我效能，量表共10个条目，包括日常生活管理、规律服药等方面，总分10～40分，评分越高，表示自我效能感越高。(4)心理状况调查。采用焦虑自评量表(SAS)[7]、抑郁自评量表(SDS)[8]评定患儿家属心理状态，每个量表均包括20个条目，每项1～4分，正常：<50分；轻度焦虑/抑郁：50～<61分；中度焦虑/抑郁：61～70分；重度焦虑/抑郁：>70分。(5)应对方式评分。采用简易应对方式问卷(SCSQ)[9]调查患儿家属应对方式的程度，包括消极应对与积极应对两个方面，分数越高，表明积极或消极应对程度越高。

1.2.2 调查方法 均采用现场问卷调查的方式，告知被调查者研究目的及意义，解释问卷填写要求，所有问卷均由患儿家属自行填写，有疑问者现场答疑，本次共发放问卷126份，回收有效问卷120份，问卷有效回收率为95.24%。

2 结 果

2.1 RNS患儿家庭坚韧性得分情况 患儿家庭坚韧性得分中责任维度得分最高，其次为控制维度，见表1。

2.2 RNS患儿家庭自我效能感、心理状况及应对方式得分情况 患儿家属自我效能感评分处于中等水平，平均(25.23±6.62)分；焦虑、抑郁评分均处于轻度水平，分别为(56.71±4.78)、(58.77±8.74)分；其应对方式中积极应对积分较高[(24.49±4.72)分]，消极应对积分较低[(8.72±3.94)分]。

2.3 RNS患儿家庭坚韧性影响因素单因素分析 单因素分析显示，患儿治疗时间、患儿家属文化程度、家庭人均月收入、居住地、医疗付费方式是影响其家庭坚韧性评分的相关因素，见表2。

表1 RNS患儿家庭坚韧性得分情况，分)

表2 RNS患儿家庭坚韧性影响因素单因素分析±s)

续表2 RNS患儿家庭坚韧性影响因素单因素分析±s)

2.4 自我效能感评分、应对方式评分与心理状况评分与家庭坚韧性评分的相关性 Pearson相关分析显示：自我效能感评分、积极应对评分与家庭坚韧性评分呈正相关(r=0.425、0.536，P=0.011、0.002)，焦虑、抑郁评分与家庭坚韧性评分呈负相关(r=-0.581、-0.671，P=0.001、0.000)。

2.5 家庭坚韧性影响因素多元回归分析 多元回归分析显示：家庭人均月收入、自我效能评分、焦虑评分、抑郁评分、积极应对均为影响家庭坚韧性的独立因素，见表3。

表3 家庭坚韧性影响因素多元回归分析

3 讨 论

3.1 RNS患儿家庭坚韧性现状 本次调查研究发现，RNS患儿家庭坚韧性总得分处于中等偏上水平，与Hirose等[10]统计的肿瘤患儿家庭坚韧性评分相近，可能与RNS及肿瘤均为严重程度较高的疾病有关，二者治疗效果有限，且预后差，同时家属需承受较大的经济压力与负担。此外，本次调查还显示，RNS患儿家属家庭坚韧性量表中责任维度评分较高，表明大部分RNS患儿家属均愿意投入精力与时间照顾患儿，且主动承担RNS患儿的照护责任。相对而言，挑战及控制维度评分较低，可能与RNS患儿家属长期处于沉重的照顾负担中，导致自我效能降低，对患儿疾病应对应力不足有关，同时较大一部分患儿家属存在焦虑、抑郁等负性情绪，进一步影响其挑战及控制能力[11]。因此，在制订护理对策时，需重视RNS患儿家属控制及挑战能力的提升，以提升家属自我效能感，提高积极应对能力，改善负面焦虑、抑郁状态，促使家庭坚韧性提升，并督促家属积极参与RNS患儿的护理，更好地改善护理质量。

3.2 RNS患儿家庭坚韧性影响因素分析 本研究发现，家庭人均月收入、医疗付费方式均对家庭坚韧性产生影响，可能与RNS住院患儿需长期、持续照料，导致部分家属丧失工作、失去经济收入有关，而经济收入水平低，无法承担高昂的医疗费用，家庭经济负担加重，家属易产生焦虑、抑郁等负面情绪。并且持续时间越长，家属越易对自身能力产生怀疑，影响疾病应对的积极性及自我效能，导致家庭坚韧性降低。相对而言，人均月收入较高的家庭承受的经济压力小，家庭抵御冲击能力强，坚韧性较高。因此，为改善护理质量，护理人员需积极为RNS患儿寻求社会帮助及医疗救助支持，尽可能减轻其经济压力，改善家庭坚韧性。本研究还发现，家属自我效能感同样对家庭坚韧性产生影响。自我效能感是个体对自我度过逆境或完成某一目标的信心[12-13]。本研究中，RNS患儿家属自我效能感评分处于中等水平，可能与RNS患儿家庭长期受到经济及生活压力的影响有关，导致其出现负性情绪及身体不适等状况，造成信心、信念丧失，自我效能感降低。同时本研究结果显示，自我效能感水平与RNS患儿家庭坚韧性呈正相关，自我效能感越高，家属受到RNS患儿疾病不利影响越小，可更加积极地照料患儿，强化疾病看护，提升家庭坚韧性[14]。因此，在临床护理中，必须强调对RNS患儿家属进行健康教育，告知RNS发病原因及治疗对策，调动家属参与护理的积极性，尽可能满足家属对护理知识的需求，提升家属照顾信心，提升其自我效能感，促使患儿家属树立战胜疾病的信心。

此外，积极的应对方式同样为影响家庭坚韧性的重要因素，一般更倾向以积极的方式应对患儿疾病的家庭其坚挺坚韧性较高，积极应对为家庭坚韧性的有利保护因子，充分调动患儿家属的积极应对能力，提升其照料患儿的积极性，可提高家庭坚韧性[15-16]。相反，消极应对方式可能增加患儿家属心理及生理不良应激反应，不利于构建积极的家庭信念。因此，临床护理中，护理人员需尽可能鼓励患儿家属采取积极的方式应对患儿疾病。在日常照料中采用积极的应对方式，可促进患儿及家属心态的调整，有助于康复。另外，焦虑、抑郁等负面情绪是影响家庭坚韧性的重要因子。本研究调查发现，RNS患儿家属普遍存在轻度焦虑、抑郁表现，可能与父母承受子女患病所带来的严重心理压力有关，且大部分家属长期承受较大照顾负担及经济负担，易产生悲观情绪[17]。因此，在临床护理中必须重视心理疏导，建立针对性心理支持，开展以家庭为中心的心理护理，改善家属负性情绪，减少其负面心理对患儿的影响。

综上所述，RNS患儿家庭坚韧性处于中等偏上水平，存在较大的提升空间，且家庭月收入、医疗付费方式、患儿家属自我效能感、积极应对方式、焦虑及抑郁情绪均为影响家庭坚韧性的相关因素。为提升RNS患儿的护理质量，提升以家庭为中心的护理模式的干预效果，护理人员需积极为RNS患儿家庭寻求社会支持，减轻其经济压力，同时重视调动家属的积极性，强化健康教育，督促患儿家属树立正确的心态，建立战胜疾病的信心，提高其自我效能感，强化其自我应对能力，并给予针对性的心理疏导，改善其负面情绪，提升家庭坚韧性，优化以家庭为中心的护理模式的干预效果。

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Investigation of family hardiness and its influencing factors in children with refractory nephrotic syndrome*

HongXinglu，ChenXuelan△

(DepartmentofNephrology,Children'sHospitalofChonqingMedicalUniversity/MinistryofEducationKeyLaboratoryofChildDevelopmentandDisorders/ChinaInternationalScienceandTechnologyCooperationbaseofChilddevelopmentandCriticalDisorders/ChongqingKeyLaboratoryofChildInfectionandImmunity,Chongqing, 400014China)

Objective To analyze the status of family hardiness and its influencing factors in children with refractory nephrotic syndrome (RNS).Methods A cross-sectional study was carried out in the family members of 120 children patients with RNS admitted to our hospital from January 2013 to February 2016.The general information questionnaire,family hardiness scale (FHI),general self-efficacy scale (GSES),self-rating anxiety scale (SAS),self-rating depression scale (SDS) and simplified coping style questionnaire (SCSQ) were used for investigation and evaluation.The status of family hardiness of children patients with RNS was summarized and its influencing factors were analyzed.Results (1)Among the scores of family hardiness in patients of children with RNS,the score of responsibility dimension was the highest,followed by the score of control dimension.The self-efficacy scores of the family members were in the middle level,the scores of anxiety and depression were in mild level,and the score of positive coping was relatively higher.(2)The univariate analysis showed that the treatment time,education level of family members,place of residence,family per capita monthly income and medical payment method were the related factors influencing the family hardiness score (P<0.05);the Pearson correlation analysis showed that self-efficacy score and positive coping score were positively correlated with the family hardiness score (r=0.425，P=0.011；r=0.536，P=0.002),while the anxiety and depression scores were negatively correlated with the family hardiness score (r=-0.581，P=0.001；r=-0.671，P=0.000).The multivariate regression analysis showed that the family per capita monthly income,self-efficacy score,anxiety score,depression score and positive coping were the independent factors influencing the family hardiness.Conclusion The family hardiness of patients of children with RNS is in the middle and upper level.The family income,self-efficacy of family members,positive coping style,anxiety and depression emotions are related factors influencing family hardiness.

nephrotic syndrome；children；family hardiness；nursing

10.3969/j.issn.1671-8348.2017.21.022

2013-2014年度国家重点专科建设项目(国卫办医涵[2013]544号)。 作者简介：洪兴路(1985-)，护师，本科，主要从事肾脏疾病方面的研究。

R473.72

A

1671-8348(2017)21-2952-03

2017-02-07

2017-04-12)

△通信作者，E-mail:1767482133@qq.com。