ICU患者家属疾病不确定感影响因素及干预策略的研究进展

李娜++++++关红

[摘要] ICU患者家属疾病不确定感的影响因素主要包括家属的性别、文化程度、经济水平、家属与患者的关系，患者的病情变化及进入ICU的方式等。ICU患者家属疾病不确定感的相关因素包括社会支持、应对方式、生活质量、看护需求等。ICU患者家属疾病不确定感的干预策略主要包括完善ICU探视制度，满足家属探视需求；积极与家属进行沟通，赢得家属信任；调动社会支持系统，鼓励家属积极应对；对家属进行多元化宣教，为其提供信息支持等，为实施有针对性的干预措施提供参考。

[关键词] 重症监护室；家属；疾病不确定感；影响因素；干预策略

[中图分类号] R473 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2017）06（c）-0034-05

[Abstract] Influence factors of uncertainty in illness of family members mainly includes family sex， education level、economic level、relationship with patients，the patient's condition changes and patients entered the ICU. Related factors include social support， coping style， quality of life， care needs. The strategies reduce families' uncertainty mainly includes improving the visit system， meeting the needs of families to visit； actively communicate with their families， to win the families′ trust； mobilizing the social support system， and actively encouraging families should cope positively； diversified education， provide information support， so as to provide reference for the implementation of the interventions.

[Key words] Intensive care unit； Family； Uncertainty in illness； Influencing factors； Intervention strategies

疾病不确定感是美国护理专家Mishel[1]于1988年提出的，它是指疾病发生时所产生的一种认知状态，研究显示，慢性病、肿瘤、手术后患者常会产生疾病不确定感，家属作为照顾者也会产生不同程度的心理压力和疾病不确定感[2-3]。患者进入ICU对家属而言是严重的应激事件[4]，ICU病室环境相对封闭，患者病情变化迅速，家属因不能及时了解患者病情变化，而产生疾病不确定感。研究显示，ICU患者家属的疾病不确定感处于高等水平，这种负性的心理状态影响家属的情绪、生活作息及适应能力。ICU患者家属疾病不确定感得不到有效的管理，会影响照顾者职能的发挥，寻求疾病信息的能力减弱，不能正确决策，进而影响患者的康复[5]。目前医护人员对ICU患者家属疾病不确定感的支持和关注未引起广泛的重视，相关研究较少。本文对国内外ICU患者家属疾病不确定感的影响因素和干预策略研究现状进行综述，以期为实施有针对性的干预措施提供依据。

1 疾病不确定感的概念

疾病不确定感是指个体明确疾病相关事件的能力不足。由于缺少足够的提示，个体处于不能辨别事件的状态，属于认知范畴。当決策者不能确定某一事件的价值，或不能准确预测事件结果便会产生疾病不确定感[6]。疾病不确定感的产生主要有以下四种原因：①不清楚疾病症状；②疾病治疗和护理的复杂性；③缺少疾病诊断、疾病严重程度相关信息；④不能预测疾病发展过程和预后。

2 疾病不确定感的理论框架

Mishel提出，疾病不确感的影响因素包括刺激框架、认知能力和帮助者[7]。刺激框架是主要的影响因素由3部分组成：①疾病症状，指疾病呈现出的规律性和一致性；②事件熟悉度，指医疗环境的常见性；③事件一致性，指期望事件与所经历过的疾病具有一致性。以上3部分与疾病不确定感成负相关。

刺激框架受认知能力和帮助者的影响，两者通过提高刺激框架降低疾病不确定感。认知能力是指患者分析和处理问题的能力。认知不足会减少患者对疾病症状、疾病相关事件的认识。帮助者是指协助患者理解刺激框架的资源，包括教育背景、社会支持和医护人员。

3 ICU患者家属疾病不确定感的研究现状

Marion等[5]对82例ICU患者家属进行疾病不确定感的干预研究，通过为家属发放和讲解ICU宣传手册，实施个性化、结构化的患者转运方式可有效降低家属疾病不确定感。研究显示，当家属为父母，患者由于意外事件进入ICU，家庭社会支持较少时，会增加家属的疾病不确定感。Gaeeni等[8]通过立意抽样法选取13例ICU患者的19名家属，对其进行半结构化访谈，研究结果显示ICU患者家属的希望来源分为内部来源和外部来源。内部来源为“宗教精神信仰”和“积极的态度”。外部来源为“医护人员的支持”“家人和朋友的同情”“患者病情”“参与护理”。这些希望的来源作为调节因素，能够降低家属疾病不确定感，减少生理和心理损害。ICU家属疾病不确定感的测量工具为Mishel[9]编制的疾病不确定感家属量表（MUIS-FM），该量表包括不明确性、缺乏澄清、缺乏信息、不可预测性等4个维度，共31个条目。采用Likert 5级评分法，由“非常不同意”到“非常同意”，分别计为1～5分，量表得分范围为31～155分，分数大于总分的50%代表具有较高水平的疾病不确定感。中文版家属不确定感量表由国内学者莊令吏[10]专门针对 ICU 家属进行译制，量表Cronbach's α系数为 0.91，各维度 Cronbach's α系数为0.60～0.87。中文版父母用疾病不确定感量表[11]（parents′ perception uncertainty in illness scale，PPUS）包括模糊、缺乏沟通2个维度，共14个条目，两个维度的Cronbach's α系数分别为0.830和0.877。目前国内ICU患者家属疾病不确定感的研究尚处起步阶段，干预性研究和质性研究尚待更多的开展。

4 ICU患者家属疾病不确定感的影响因素

4.1 人口学因素

4.1.1 性别 研究[12]显示，女性家属面对患者入住ICU，会表现出更高水平的疾病不确定感。原因可能是女性相对于男性在情感上更细腻和脆弱，容易产生抑郁和焦虑的心理状态。医护人员应给予女性家属更多的心理支持。

4.1.2 文化程度 文化程度是指受教育水平。家属文化水平越低，疾病不确定感水平越高[13]。学者汪蓉等[14]研究结果显示，文化程度较低的家属产生疾病不确定感主要体现在不明确和缺乏信息两个维度。文化水平决定了家属对疾病相关知识的理解和获取疾病信息的能力，文化水平低的家属知识相对缺乏，理解能力较差，文化水平高的家属可以相对准确地理解某些专业术语和病情相关信息，能够积极主动与医护人员进行有效沟通，获得信息支持，减少疾病不确定感[15]。

4.1.3 经济水平 ICU治疗费用昂贵，收入低的家属将承担着巨大的经济压力和心理压力，疾病不确定感会随之增强。经济水平在一定程度上与患者和家属的受教育程度、社会支持具有关联性，对家属不确定感产生间接的影响[16]。研究显示经济水平低下时，疾病不确定感的产生主要是因为缺乏信息和疾病的不可预测性。一些家属迫于经济压力放弃最佳治疗方案，患者由于得不到最佳治疗出现病情恶化，家属无法预测患者病情变化，从而产生较高的疾病不确定感。

4.1.4 家属与患者的关系 研究显示[5]，当家属为ICU患者的父母时，会表现出更高水平的疾病不确定感。当子女病情危重时，作为父母，处境会更加艰难，父母对子女的疾病会表现出过度担心而不知所措。目前针对家属与患者关系这一影响因素的研究较少，建议研究者进行深入研究，以了解家庭结构对家属疾病不确定感的影响，为医护人員帮助家属寻找更多的家庭支持提供依据，为相关干预策略的制订提供有价值的参考。

4.2 患者因素

4.2.1 患者进入ICU的方式 研究[17]显示，患者由普通病房或急诊转入ICU时家属的疾病不确定感水平高于患者手术后进入ICU。原因可能是病房或急诊转入ICU的患者多因病情变化突然，需要高级生命支持，家属需要在短时间内进行决策，但由于没有充分的心理准备和心理适应过程，极易产生恐惧和不确定的心理。对于患者手术后转入ICU的情况，术前医生会告知家属术后将患者转入ICU的可能性，家属有时间做好充足的心理准备，而且有些患者术后转入ICU的目的往往是借助仪器设备对病情进行检测，短时间内病情恢复平稳后便转回普通病房。另外，家属对手术治疗疾病有一定的信心和希望，也是患者术后转入ICU时家属疾病不确定感相对较低的原因之一。

4.2.2 患者病情变化 患者病情变化是家属产生疾病不确定感的主要因素[18]。ICU患者的病情越重，病程越长，家属疾病不确定感水平越高。研究[19]显示ICU家属疾病不确定感高于慢性病患者及养老院痴呆患者家属。ICU患者病情复杂多变，疾病的治疗、预后和恢复均不可预测，家属不确定感会随患者的病情变化而变化。刘秀静等[20]对ICU患者家属进行疾病不确定感的质性研究显示，患者病程越长，家属恐惧感越强烈。当家属探视时若发现患者的唇色或面色有好转，家属的信心和希望便会增加。当医护人员向家属反映患者不配合治疗时，家属会担忧患者因依从性差而导致病情恶化，疾病不确定感水平增高。ICU患者家属疾病不确定感相关因素

5 ICU患者家属疾病不确定感相关因素

5.1 社会支持

社会支持作为“帮助者”可以影响ICU家属的疾病不确定感。赵俊杰等[21]研究显示ICU家属疾病不确定感与社会支持呈负相关。社会支持可以为ICU患者家属提供与疾病相关的知识或信息，家属通过与他人分享不确定事件可以降低不确定感[22]。例如，医护人员为患者提供疾病相关的信息支持可以让家属了解患者病情进展、治疗效果及预后情况。医护人员应及时与家属进行沟通，关注家属的心理变化，允许家属宣泄情感，必要时采取适当的心理干预帮助家属降低疾病不确定感。

5.2 应对方式

应对方式是一种态度和行为的过程，受人格特质、成长背景和环境的影响。应对方式分为积极应对和消极应对，ICU患者家属疾病不确定感与应对方式呈负相关。能够用积极的态度面对患者疾病的家属，往往能看到事件好的一面，主动寻求帮助，克制自己的悲伤情绪，疾病不确定感水平相对较低[23]。医护人员在满足家属对患者病情信息需求的基础上，鼓励家属以积极的应对方式来降低疾病不确定感，如主动寻求社会支持，与别人分享不确定事件，向他人借鉴应对不确定事件的方法。

5.3 生活质量

生活质量包括个人的生理、心理、社会、物质、身心健康等方面的情况。疾病不确定感可影响个人的心理调适、快乐和舒适等主观感受。夏骏丽等[24]研究显示ICU患者家属生活质量明显降低，家属处于抑郁、焦虑的情绪，不能正常发挥情感职能。分析原因是与患者病情的复杂性、信息缺乏和不明确性、治疗费用高昂等有关，家属承担着巨大的压力，使生活质量受到严重影响。

5.4 看护需求

ICU患者家属的需求较少引起医护人员的注意，家属疾病不确定感的产生往往是由于需求得不到满足，例如家属无法及时获取患者疾病相关信息，不能为患者作出治疗决策。ICU患者家属的需求主要与医护人员的支持、获取信息、亲近患者、病情保证及家属自身舒适等5方面有关[25]。研究[26]显示家属的病情保证需求与疾病不确定感 4 因子（不明确性、缺乏澄清、缺乏信息和不可预测性）具有不同程度的相关性，家属获取信息、亲近患者的需求与不明确性、缺乏澄清、缺乏信息等3个疾病不确定因子相关。家属对医护人员的支持需求与不明确性因子相关。自身舒适与疾病不确定感无相关性，分析原因是家属的注意力都集中在患者身上，忽略了自己对舒适的需求，提示医护人员鼓励家属满足自身对舒适的需求，以更好地发挥照顾者职能。

6 ICU患者家属疾病不确定感的干预策略

6.1 完善ICU探视制度，满足家属探视需求

ICU患者家属渴望与医生沟通，定期访视患者。国外某些医院鼓励家属参加查房，使家属能够接近患者，掌握患者病情信息。Sigall等[27]通过对临床医生进行焦点团体访谈，了解他们对ICU利用电子通信门户（电话、视频、电子健康记录）等，促进患者和家属间信息传递的看法，临床医生对此方法有一定兴趣，肯定电子通信门户的人性化，但临床医生对电子信息门户的在ICU的使用持慎重的支持态度。

6.2 积极与家属进行沟通，赢得家属信任

降低家属疾病不确定感的关键是赢得家属信任。家属是否足够信任医护人员受两个因素的影响，分别是ICU的封闭环境和医护人员同家属沟通的能力及意愿。医护人员主动与家属沟通，倾听家属忧虑，使家属确信患者在ICU中得到尊重，会有助于获得家属信任，促进医护人员和家属意见达成一致[28]。医护人员与家属进行及时的、坦诚的沟通会降低家属疾病不确定感，如当患者继续维持生命治疗的意义不大时，医护人员应坦诚与家属沟通，让其明白建议患者转出ICU并不是迫于医疗费用或床位短缺等原因。

6.3 调动社会支持系统，鼓励家属积极应对

家庭是社会支持系统重要的组成部分，鼓励家庭成员通过协商制订探视班次，在保证患者需求的基础上，节省人力和物力，使家属有精力长期参与ICU患者的护理。同时鼓励家属运用其他社会支持，来缓解压力。随着互联网的普及，人们获取信息的途径更加方便和快捷。医护人员可以利用网络途径为家属解答疑问，为家属讲解相关知识，降低家属疾病不确定感。对于消极的家属，医护人员可以给予其心理辅导，让其看到希望来源，激发其应对困难的能力。

6.4 为家属进行多元化宣教，提供信息支持

多元化阶段式宣教模式是指利用不同方法在不同时间对ICU患者家属进行宣教。江薇等[29]在患者刚刚进入ICU时，为公共等待区域的家属播放入院宣教视频，视频内容包括ICU 环境、工作制度、医护人员配备、医疗仪器与设备、家属应准备的生活物品清单等，以转移家属的焦虑和恐惧。探视期间为家属播放探视制度相关视频，以缓解等待探视的焦急。视频宣教后ICU护士会通过口头和纸质宣教的方式解答家属的疑问，同时为家属提供更为详细的信息，如患者生命体征的变化、检查和治疗的知情同意、护理信息、压疮风险因素、医护办公室电话等。为提高ICU工作的透明度，在家属等待区域张贴24 h共性的医疗和护理工作时间表。通过多远化宣教，家属对ICU的环境、工作制度、患者病情信息等能够有详细、全面的了解，使家属与医生的沟通更有针对性，从而降低家属疾病不确定感。

7 展望

作为医护人员，掌握疾病不确定感的概念与理论框架，探索ICU患者家属疾病不确定感的影响因素，制订ICU患者家属疾病不确定感的干预策略，对帮助家属发挥照顾者职能、进行正確决策具有重要的作用。目前国内外有关ICU患者家属疾病不确定感的研究较少，研究内容主要与疾病不确定感的影响因素有关，缺乏质性研究和干预性研究，研制符合我国文化背景的ICU患者家属疾病不确定感测量工具，对深入和全面了解ICU患者家属疾病不确定感具有重要的价值。

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