学前特殊儿童家长心理不确定感及其应对方式

林云强+祝婕+张现兰

【摘要】本研究采用问卷法和访谈法，对学前特殊儿童家长的心理不确定感及其应对方式进行了调查，调查发现：（1）学前特殊儿童家长普遍存在不同程度的心理不确定感。（2）学前特殊儿童家长心理不确定感差异特征明显，且受诸多因素影响。（3）学前特殊儿童家长应对方式与心理不确定感关系密切，模糊性预测效应显著。研究者据此提出，应为学前特殊儿童家长提供专业资讯与指导，降低其心理不确定感；同时，加强临床研究，完善社会支持系统建设，以促进学前特殊教育的健康发展。

【关键词】学前特殊儿童家长；心理不确定感；应对方式

【中图分类号】G616 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604（2017）03-0037-07

“不确定感（uncertainty）”是一种主观认知状态，通常被界定为个体缺乏足够完整的线索信息而难以对特定事件给予合理分类或恰当组织时所产生的心理过程状态。〔1，2〕研究发现，家长的心理不确定感受诸多因素影响，如家长的心理状态和家庭社会经济地位，〔3，4〕社会支持度，〔5〕特殊幼儿本身的疾病类型或障碍程度，〔6，7〕以及儿童本身的心理发展状况等。〔8〕其中，家长自身心理状态的调节以及因应方式的选择被认为是心理不确定感的直接影响变量。近年来，国内学者也开始逐步关注特殊儿童家长的心理不确定感，但是，已有研究中特殊儿童的年龄较为分散，对特殊儿童障碍或疾病类型的关注存有局限。为此，本研究聚焦学前特殊儿童家长，对其心理不确定感及其应对方式进行研究，以期提高学前特殊儿童早期干预工作的有效性，进而为促进学前特殊教育的健康发展提供参考。

一、研究对象与研究工具

（一）研究对象

研究者从浙江省、北京市以及四川省随机选取了五个早期教育康复机构，向学前特殊儿童家长发放问卷进行调查。共发放问卷100份，回收80份，有效问卷74份，有效回收率为74%。在被调查的家长中，母亲多于父亲，约占总数的63.5%，学历以大专和本科为主，研究生及以上学历较少。家庭类型多为双亲亲生家庭，近三分之二的家庭居住在城市或城镇。

同时，研究者通过访谈法了解家长“发现小孩是特殊儿童后的心理变化过程”“怎样加以应对”及“具体成效如何”等问题。访谈资料与问卷调查结果分析相互印证，以确保研究的客观性。

（二）研究工具

1.学前特殊儿童基本情况调查问卷

本研究采用自编问卷调查学前特殊儿童及其家长的基本情况。其中，儿童的基本信息包括性别、年龄、确诊时间、确诊类型、治疗情况等，家长的基本信息包括年龄、性别、受教育程度、家庭收入、居住地类型及家庭类型等。

2.家长不确定感量表

本研究以Mishel（1983）编制的《家长不确定感量表》（PPUS）为测量工具。该量表属于自评式量表，专用于测量特殊儿童家长，尤其是有特殊病患儿童的家长在面对儿童疾病时所产生的不确定感。量表由4个维度（模糊性、不明确性、缺乏资讯和无法预见性）31个项目构成，采用5级评分，从“完全不符合”到“完全符合”，依次记1～5分，各题项总分越高代表不确定水平越高。经检验，该工具具有良好的信效度，内部一致性系数为0.851，不确定感总均值与其各分量表维度均值之间的相关度良好。

3.家长简易应对方式量表

该量表改编自《简易应对方式量表》（SCSQ），属自评式量表，用于测量个体的应对方式。量表由2个维度（积极应对、消极应对）20个项目构成，采用4点计分，0代表“不采用”，3代表“经常采用”。该量表的内部一致性系数为0.623。

数据通过SPSS16.0进行统计分析。

二、研究结果

（一）学前特殊儿童家长心理不确定感的状况

1.学前特殊儿童家长心理不确定感及其各维度的基本状况

统计表明，学前特殊儿童家长整体不确定感的平均得分为2.96，各维度平均得分由高到低的排序见表1。其中，模糊性得分最高，缺乏资讯最低，且得分离散程度最大。

对各维度的项目进行具体分析发现，“我不知道孩子的康复还要多久”“我不清楚孩子将来会如何”“我很难预测孩子症状的变化”等三项平均得分最高，而“我不知道孩子哪里出了问题”“我很难知道这些干预或治疗是对孩子有帮助的”“专业人员使用日常用语，所以我能了解他们表达的内容”等三项平均得分最低（详见表2）。

2.学前特殊儿童家长心理不确定感的差异分析

（1）学前特殊儿童的性别差异对家长心理不确定感的影响

调查发现，男童家长心理不确定感的总体水平要显著高于女童家长，且两者在模糊性、不明确性以及缺乏资讯维度的得分上均存在显著性差异（详见表3）。

（2）学前特殊儿童的年龄差异对家长心理不确定感的影响

调查发现，不同年龄阶段学前特殊儿童的家长在心理不确定感总分上并无显著差异，但在模糊性、缺乏资讯以及整体不确定感的均值上，3～4岁儿童的家长显著高于5岁儿童的家长（详见表4）。

（3）学前特殊儿童的障碍类型对家长心理不确定感的影响

不同障碍类型学前特殊儿童的家长在不明确性和整体不确定感上存在显著差异，在缺乏资讯这一维度上差异极其显著。自闭症儿童家长的整体不确定感均值最高，其次是智障儿童家长（详见表5）。

（4）学前特殊儿童的其他基本情况对家长心理不确定感的影响

虽然学前特殊儿童发现问题或障碍时的年龄对家长心理不确定感无显著影响，但经过确诊的儿童家长的心理不确定感得分低于未经确诊的儿童家长。

（5）学前特殊儿童的家庭基本情况对家长心理不确定感的影響

调查结果显示，不同学历背景、家庭收入、家庭关系、家庭所在地、教育支出占家庭总支出比例的家长在心理不确定感上无显著差异，仅在较小程度上影响家长的心理不确定感。

（二）学前特殊儿童家长应对方式的基本情况

在对家长应对方式的分析过程中研究者发现，家长积极应对维度均分显著高于消极应对维度均分（详见表6）。

在家长应对方式项目中，积极应对维度中的“尽量看到事物好的一面” 平均得分最高，而“试图忘记整个事情”“依靠别人解决问题”及“通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼”得分最低，且三项均属于消极应对维度（详见表7）。

（三）学前特殊儿童家长心理不确定感与应对方式的关系

分析发现，除不可预测性外，学前特殊儿童家长心理不确定感及其各维度均与积极应对方式呈显著负相关。其中，模糊性与积极应对方式的相关性最为显著。此外，消极应对方式与不明确性及缺乏资讯两个维度呈現显著负相关（详见表8）。

为进一步探讨学前特殊儿童家长心理不确定感与应对方式之间的关系，在相关分析的基础上，本研究以不确定感总均分及各维度均分为自变量，以积极应对均分和总体应对均分为因变量，进行多元逐步回归分析，结果见表9。

统计分析发现，就总体应对方式而言，在整体不确定感及其四个维度中只有模糊性维度进入回归方程，能解释总体变异量的8.8%。就积极应对方式而言，整体不确定感进入回归方式，解释总体变异量的14.5%。可见，模糊性是学前特殊儿童家长总体应对方式与积极应对方式的重要预测变量。

三、分析及讨论

（一）学前特殊儿童家长普遍存在不同程度的心理不确定感

本研究结果表明，学前特殊儿童家长普遍存在心理不确定感，大部分处于中等水平。这也许与本研究所选取的特殊儿童家长来自学前康复机构有较密切关系。对于那些刚刚确诊并开始接受康复教育和训练的家长来说，陌生的康复治疗环境、儿童障碍或疾病等专业知识的欠缺以及对儿童预后的未知等都容易使其产生较高的心理不确定感。这与澳大利亚的一项研究发现较为相似。澳大利亚Wright等人选取有饮食障碍和无饮食障碍的各13名儿童家长为研究对象，发现被诊断为饮食障碍的特殊儿童母亲具有较高的健康危机意识，部分心理不确定感严重者还影响到其对于家长角色的胜任感知觉。〔9〕而对于那些已经过一段时间康复治疗的特殊儿童的家长，尽管他们在信息获取以及相关专业知识已有了一定积累，但由于不同障碍或疾病的治疗方法不尽相同，所产生的预后效果受多种外在因素的影响，且存在较大的个体差异，在这些因素的综合影响下，家长的心理不确定感仍会维持在中等水平。

本研究结果还表明，在心理不确定感的四个维度中，模糊性维度得分最高。而在其他维度中，家长不确定感得分最高的项目为“我不知道孩子的康复还要多久”。这反映出家长在照顾学前特殊儿童的过程中存在诸多困惑，尤其表现在对教育干预和治疗结果的未知以及对儿童未来总体发展的担忧。有研究者认为，特殊儿童在长期康复治疗过程中，出现的病情反复会使父母手足无措，而这也会进一步影响到父母对孩子疾病过程及预后的判断力，从此导致父母在不可预知性维度上的得分较高。〔10〕

（二）学前特殊儿童家长心理不确定感差异特征明显，且受诸多因素影响

本研究结果表明，不同性别、年龄和障碍类型儿童的家长在心理不确定感及其各维度上的得分有显著差异。男童家长的心理不确定感总体水平显著高于女童家长，且两者在模糊性、不明确性以及缺乏资讯维度上的得分均存在显著性差异。这也许与社会的性别期待以及男童的出生障碍率有关。卢瑛琪等人在相关研究中曾提到，社会大众对男女特质的区分以及不同期望、传统文化中重男轻女的思想都会使家长对男孩未来的期望高于女孩，因此在男孩被诊断出障碍或疾病时，家长的心理不确定感和心理压力会更高。〔11〕杨柳等人在对重庆市9784例0～5岁儿童出生缺陷率抽样调查中发现，男童出生缺陷的发生率（58.26‰）显著高于女童（14.67‰），〔12〕这也可能是导致男童家长的心理不确定感高于女童家长的原因之一。

不同年龄阶段的特殊儿童家长在模糊性、缺乏资讯以及不确定感的均值上存在显著差异，且3～4岁儿童的家长显著高于5岁儿童的家长。根据相关研究报告，这可能与儿童所处的康复治疗阶段有关。林佩莹的研究发现，从诊断前到诊断后，癌症儿童母亲不确定感有所下降（林佩莹，2011）。张敏敏的研究也指出，随着脑瘫儿童治疗时间的延长，其父母的疾病不确定感会有所降低。〔13〕特殊儿童的年龄越小，所处的治疗阶段可能越靠前，治疗时间也相对较短，加之在诊疗初期，家长获取的有关儿童疾病或障碍知识的渠道可能较少，对其诊断情况以及疾病的严重程度了解较少，从而导致其易产生较高的心理不确定感。

不同障碍类型的学前特殊儿童对家长心理不确定感的影响表现在自闭症儿童的家长在整体不确定感、不明确性、缺乏资讯等的均分都高于其他障碍类型的特殊儿童家长，且在缺乏资讯这一维度上差异极其显著，高于听障及语障儿童家长。这可能与各类儿童障碍在教育康复过程中的预后结果差异有关。听障及语障的儿童教育康复预后比较乐观，大部分特殊儿童通过听力补偿和及时的言语训练后，可以接受较高质量的融合教育，进入普通幼儿园和小学学习。〔14〕而自闭症儿童由于在社交、沟通与感觉上的障碍，以及自闭症不易被理解或预测的特质和诊疗信息的不明确，使得自闭症儿童家长承受的心理不确定感更高。

本研究发现，家庭所在地、家长学历、家庭收入等虽然对家长心理不确定及其各维度得分有一定影响，但却没有达到显著影响的程度。这与林佩莹、陈静慧以及Lin等人的研究结果较为相似。研究者认为，这可能与社会特定的政策背景有关。〔15〕我国台湾地区通过全民健康保险将儿童癌症等疾病纳入重大伤病免部分负担的政策在一定程度上减轻了特殊儿童家庭的医疗负担。此外，近年来城乡差距不断缩小，教育以及医疗普及程度越来越高，互联网等信息技术的发展更是拓宽了家长获取特殊儿童疾病及障碍信息的渠道。来自农村、家庭收入较低、学历较低的家长虽然在不确定感某些维度上的得分高于来自城市、家庭收入与学历较高的家长，但两者差异并不显著。在某些维度上，低学历低收入家长的心理不确定感得分甚至低于高学历高收入的家长，这可能与高收入高学历家长对孩子寄有更高的期望有关，因为巨大的心理落差会加重家长的心理不确定感。

（三）学前特殊儿童家长应对方式与心理不确定感关系密切，模糊性预测效应显著

学前特殊儿童家长的积极应对方式与其心理不确定感总均分呈显著负相关，这表明学前特殊儿童家长采用积极应对方式的频率越高，其心理不确定感水平越低。这与张敏敏在对脑瘫儿童家长应对方式与不确定感关系研究中的结果相一致。学前特殊儿童家长若能采用积极应对方式，乐观地看待儿童的障碍或疾病，主动寻求社会支持与解决问题的办法，加强与专业人员以及其他特殊儿童家长的沟通与交流，积极调整自己的心态，将有助于其完善对儿童障碍或疾病的认知，从而降低心理不确定感。此外，心理不确定感也影响着家长的应对方式。作为家长应对方式的显著预测因子，模糊性是家长能否积极应对其心理不确定感的关键。当家长能够及时有效地获取相关信息，了解儿童疾病或障碍的产生及其症状时，模糊不清的消极心理状态将会有所改善，认知也会趋于完善，这将驱动其更加积极地寻求社会支持，以合理应对心理不确定感。

四、建议

（一）提供专业资讯与指导，降低学前特殊儿童家长的心理不确定感

在特殊儿童教育的早期阶段，教育工作者和相关机构的护理人员应对家长的心理不确定感进行评估，并分析其产生心理不确定感的主要影响因素，通过倾听、主动关怀等策略，有针对性地向家长提供与儿童疾病或障碍相关的知识、治疗进展以及预后建议等。在教育康复后期，对学前特殊儿童家长的支持应逐步过渡到应对方式的改善。学前康复机构及其他相关组织的专业人员可采取深度访谈等方式对家长的应对方式进行全面系统评估，分析其影响因素，在此基础上为特殊儿童家长提供个性化的应对策略指导，帮助其更好地掌握积极应对的具体技巧。此外，特殊教育学校、学前康复机构以及社区等应帮助家长建立起有效的信息支持和沟通渠道，如构建家庭联络网，提供专业网站或书籍资料，以提升家长对疾病或障碍的认知水平，降低家长心理不确定感中的模糊性，增强其积极应对的能力。

（二）完善社会支持系统建设，促进学前特殊教育的健康发展

目前，我国的特殊教育机构尚缺乏统一的行业标准和规范化管理，从业人员水平参差不齐，特殊儿童缺少接受专业评估、系统教育和康复训练的机会，家长更是缺乏信息获取渠道和专业人员的有效支持。而许多特殊儿童在普通幼儿园中的生存状态也令人堪忧，因为大部分幼儿园教师对学前融合教育的认识与实施能力都有待加强和改善（李伟亚，2011）。因此，全社会要提高对学前特殊教育重要性的认识，努力促进学前特殊教育机构和教师的专业化发展，努力完善学前特殊儿童的相关福利政策，为学前特殊儿童家长提供更完善的信息获取和专业帮助支持，进而促进学前特殊教育的健康发展。

研究发现，特殊儿童家长的心理不确定感虽受诸多因素影响，但同时也是可控变量。良好的社会支持、积极的心理状态以及应对方式能在一定程度上减轻家长的不确定感。〔16〕需要指出的是，本研究主要采用问卷法进行调查，研究方法较为单一，所探究的影响因素也相对有限。同时，样本量较少且在儿童的障碍类型等因素上的分布不均也可能使本研究结果存有局限性。后续研究拟扩大样本量，采取量化与质性研究相结合的方法深入探究学前特殊儿童家长的内心真实感受。此外，拟进一步探索并控制心理不确定感的各种影响因素，在教育层面为特殊儿童家长应对其心理不确定感提供强有力的支持与指导，以努力减轻不确定感给学前特殊儿童家长带来的消极影响。

参考文献：

〔1〕MISHEL M H.Uncertainty in illness〔J〕.Journal of Nursing Scholarship，1988，20（4）：225-232.

〔2〕BUDNER S.Intolerance of ambiguity as a personality variable〔J〕.Journal of Personality，1962，（30）：29-50.

〔3〕TRUITT M， BIESECKER B， CAPONE G， et al.The role of hope in adaptation to uncertainty：The experience of caregivers of children with down syndrome〔J〕.Patient Education and Counseling，2012，87（2）：233-238.

〔4〕KELLY P，KELLY D.Childhood cancer-parenting work for British Bangladeshi families during treatment：An ethnographic study〔J〕.International Journal of Nursing Studies，2013，50（7）：933-944.

〔5〕沈南平.白血病患儿家长焦虑、疾病不确定感及其需求调查分析〔J〕.护理学杂志，2006，（19）：17-19.

〔6〕陈静慧.癌症儿童主要照顾者的不确定感及其相关因素之探讨〔D〕.台北：高雄医学大学，2006.

〔7〕〔15〕LIN L，YEH C，MISHEL M H.Evaluation of a conceptual model based on Mishels theories of uncertainty in illness in a sample of Taiwanese parents of children with cancer：A cross-sectional questionnaire survey〔J〕.International Journal of Nursing Studies，2010，47（12）：1510-1524.

〔8〕PAGE M C，FEDELE D A，PAI A L，et al.The relationship of maternal and child illness uncertainty to child depressive symptomatology：A mediational model〔J〕.Journal of Pediatric Psychology，2012，37（1）：97-105.

〔9〕WRIGHT J， HALSE C， LEVY G，et al.Australian mothers notions of risk and uncertainty in relation to their pre-teen children〔J〕. Health， Risk & Society， 2014， （2）：185-198.

〔10〕〔13〕張敏敏.脑瘫患儿父母疾病不确定感及影响因素的研究〔D〕.长春：吉林大学，2013.

〔11〕卢瑛琪，颜文娟，李选.早产儿父母的不确定感与因应行为之探讨〔J〕.护理暨健康照护研究，2013，9（1）：23-31.

〔12〕杨柳，黄巧，李红，等.重庆市基于人群的0～5岁儿童出生缺陷抽样调查研究〔J〕.重庆医学，2013，42（18）：2127-2129.

〔14〕彭虹，周海燕，陈淑云，等.北京市学前残疾儿童家长心理压力问卷调查〔J〕.中国特殊教育，2010，（5）：12-17.

〔16〕祝婕，林云强.特殊儿童家长不确定感的研究述评〔J〕.幼儿教育：教育科学，2015，676（12）：42-46.