湛江地区系统性红斑狼疮患者生活质量现状及影响因素分析

刘 新 谢 彤 陈铭扬 万崇华

·护理论著·

湛江地区系统性红斑狼疮患者生活质量现状及影响因素分析

刘 新 谢 彤 陈铭扬 万崇华

生活质量；系统性红斑狼疮；影响因素；健康调查

Solution Quality of life;Systemic lupus erythematosus;Influential factors;Health survey

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，病因及发病机制未明，常累及多系统、多器官，主要的临床表现为面部特征性的蝶形红斑、发热、关节疼痛及不明原因的脱发。好发于育龄期妇女，高发年龄15～25岁，也见于儿童及老人，男女比例为1:7～1:9。全世界SLE患病率约为17.0～48.0/10万，我国SLE患病率约为70～100/10万人，患病人群不断增大[1]。目前对该病尚无根治的方法，患者需接受终身维持治疗，以控制病情的进一步发展。但随着疾病诊断和治疗方法的不断进步，SLE患者的生存率显著提高，长期服药、病情迁延反复及妊娠病情加重等原因严重影响他们的生活、工作和学习，给患者造成严重的经济及思想负担，严重影响患者的生命质量。

生活质量(quality of life，QOL)强调的是个体的自身感受和体验，是个体在不同文化价值体系中对自身与目标、期望和所关心的有关状况的主观感受反映[2]。QOL以“人”为本，以患者为中心，从患者的角度获取临床相关资料，充分尊重患者自身的感受，是患者健康状态切实且具体的反映。医护人员越来越关注SLE患者生活质量，研究该病患者QOL的现状及其影响因素，对优化个体化治疗方案、提供有效的个体护理、促进健康教育、改善患者预后有重要意义。本研究系统评价248例SLE患者的QOL现状及探究SLE患者QOL的影响因素，为提高该病患者的QOL、倡导健康生活及实现健康中国目标提供科学理论依据,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选取2015年3月～2016年8月在广东医科大学附属医院风湿免疫科就诊或在急诊输液室输液治疗的SLE患者作为调查对象。纳入标准:(1)符合美国风湿病学会(ACR)SLE诊断标准[3]。(2)能够自行阅读、填写问卷。(3)患者知情同意。(4)既往及目前无精神疾病、意识障碍及其他重大疾病。排除标准：(1)神志不清，无意识昏迷者。(2)不愿意配合者。(3)严重躯体疾病者。

1.2 研究方法 运用方便抽样方法，采用一般情况调查表和健康调查简表(SF-36)进行调查。(1)一般情况调查表，内容包括性别、年龄、婚姻状况、职业及家庭经济情况等一般人口学特征以及临床分期、治疗方法等临床特征信息。(2)SF-36量表由生理功能(physical functioning, PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(bodily pain, BP)、一般健康状况(general health, GH)、精力(vitality,VT)、社会功能(social functioning,SF)、情感职能(role-emotional,RE)以及精神健康(mental health,MH)8个维度组成，共36个条目。其中，前4 个维度与躯体功能高度相关，归于躯体综合得分(physical comprehensive score,PCS);后4 个维度与心理健康高度相关，归于精神综合得分(mental comprehensive score,MCS)。且该量表有较好的信度、效度和临床可行性，能全面概括被调查者的生活质量[4]。采用国内统一标准计分，最终转化为0～100的标准分，SF-36各条目得分越高，表示生存质量越好。

1.3 质量控制 调查员在调查前经过严格、统一的培训；调查过程中，使用统一指导语言，调查人员发放量表，要求被调查者当场完成填写，并在旁监督，必要时进行解释说明，填写完成后对量表逐条进行核查，如有缺漏条目，要求被调查者及时补充完整；数据处理阶段，采用双人双机录入数据并核对。

1.4 统计学处理 采用Epidata 3.0建立数据库，数据采用双人双机录入，经核对无误后导出数据，采用统计学软件SPSS 15.0进行相关统计学分析，生活质量得分及单因素分析采用统计描述、两样本t检验、方差分析等方法，多因素分析采用多元线性逐步回归分析方法。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 一般人口学情况 本次共调查248例SLE患者生活质量，其中女228例，男20例。汉族244例，少数民族4例。年龄16～74岁，平均年龄(30.77±10.66)岁。

2.2 生命质量得分情况 统计描述结果可以看出，SLE患者QOL得分普遍偏低，QOL比较差。8个维度及躯体和精神综合QOL具体得分状况：PF(77.36±19.55)分，RP(48.19±41.26)分，BP(66.61±21.70)分，GH(47.26±17.32)分，VT(47.28±18.09)分，SF(72.04±23.72)分，RE(51.21±41.33)分，MH(56.97±17.81)分，PCS(62.37±15.47)分，MCS(53.22±15.02)分。

2.3 单因素分析(表1)

表1 不同人口学及临床特征SLE患者生命质量各个领域得分比较

注：1)为P<0.05，余为P>0.05

结果显示，不同年龄段的SLE患者在PF，BP，VT，PCS及MCS维度上的得分有差异(P<0.05)，年龄越小，各个维度的QOL得分越高，QOL越好；不同的职业人群中，PF，RP，VT，PCS及MCS维度QOL得分有差异(P<0.05)，农民群体的QOL低分最低，QOL最差；不同的文化程度在PF和PCS两个维度上QOL得分有差异(P<0.05)，文化程度越高，得分越高，QOL越好；婚姻状况在MH维度上影响QOL得分，在婚人群得分低，QOL较差；不同家庭经济状况在PF，RP，GH，VT，SF，PCS及MCS维度上的得分有差异(P<0.05)，经济状况越好，得分越高，QOL越好；不同临床分期在BP和GH这两个维度上的QOL得分有差异(P<0.05)，稳定期的患者比不稳定期的患者QOL得分高；不同的治疗方法影响VT、RE、MH及MCS维度上的QOL得分(P<0.05)，在激素联合免疫抑制剂治疗方案下，患者的QOL越好。

2.4 多重线性回归 以PCS及MCS分别作为因变量(Y)，根据相关分析结果初步筛选与因变量相关性强的因素作为自变量(X)，最终选取12个因素作为自变量进行分析。采用多重线性逐步回归法分析，进入水准为P=0.05，剔除水准P=0.10，自变量赋值见表2。

表2 多重线性回归分析自变量赋值

表3 多重线性回归分析筛出的生命质量影响因素

3 讨 论

随着疾病谱的改变和SLE诊疗水平的提高，SLE患者生存率大幅提升，患病人群越来越庞大，对SLE患者生活质量的关注显得尤为重要。针对SLE患者的生活质量研究已经进行了很长时间，国内外专家学者研发了大量普适性量表和特异性量表应用于SLE患者生活质量的测评工作，并在临床治疗指导及药物研发等领域取得较好的成果[5-10]。在普适性量表方面，应用最广泛的是SF-36，虽然该量表不是专门针对SLE患者，敏感性方面不足，但是它具有较好的实用性和信效度。

国内外相关研究表明，SLE患者的QOL得分较低且受到多种因素的影响，研究比较多的影响因素大致可以分为社会人口学、疾病、治疗、心理及社会支持5个大的类别[10]。本文使用SF-36作为调查工具，结合一般人口学资料、临床特征以及一些常规生理指标探讨可能影响湛江地区SLE患者QOL的因素。

单因素分析显示，年龄段、职业、文化程度、婚姻状况、家庭经济状况、临床分期及治疗方法对SLE患者QOL有影响，与国内外大多数研究的结果相一致[11-13]。其中，不同年龄段的患者面对生活、家庭经济等压力不同，随着年龄的增长，受到疾病的打击、药物副作用和心理打击越严重，身体及精神压力更严重，从而导致QOL下降，这与Kulczycka等[14]的研究一致。职业创造经济来源，不同的职业代表不同的阶层、劳动性质、经济收入以及社会保障等，农民是生活在社会的底层，主要从事的是体力劳动，经济收入不稳定，享受的社会保障比较差，因此，农民的QOL比其他职业人群低。婚姻是成立家庭的基本保证，在临床诊疗及护理过程中发现已婚的SLE患者常受到妊娠严重打击，怀不上及病理性流产等因素严重影响SLE患者及其家庭，造成SLE患者家庭压力及精神负担过重，QOL下降。但德国学者Tamayo认为在婚对SLE患者生活质量有积极的作用[15]，这可能与本研究的样本构成有关，本研究中婚姻为其他的分组中未婚的患者比较多，未婚患者又以学生居多，学生有家长的保护，各个方面的压力相对较少。家庭经济状况的好坏是决定疾病治疗方法及患者经济负担的基础，经济比较好的能及时接受副作用相对较少的治疗，且没有造成严重的疾病经济负担，身心压力相对减轻，QOL比经济状况差的患者高。稳定期的患者接受的治疗相对较简单，用药量较少，药物种类少，副作用不那么明显，经济负担比较轻，QOL相对较好。现今治疗SLE的常规用药时糖皮质激素和免疫抑制剂，两者的联合使用治疗效果比较明显，患者接受程度及依从性也比较好，患者自身更容易察觉治疗的效应，对治疗的信心大大加强，QOL相对有所改善，尤其是在心理维度方面。

多重线性回归结果显示，文化程度、血糖、血沉及家庭经济状况对SLE患者QOL有影响，其中文化程度和家庭经济状况与QOL呈正相关，血糖和血沉与QOL呈负相关。文化程度越高，对疾病的认识比较充分，自我保健措施更完善，且经济相对较稳定，保障体系更完善，QOL相对较好。血糖是衡量体内血糖水平的指标，随着数值的增高，患糖尿病的风险增加，患者的精神负担更重，自我的感受和体验下降，QOL下降。血沉是一个炎症性指标，超出正常范围后，数值越大炎症越严重，代表患者疾病活动，身心不适加重，QOL下降。

综上所述，SLE患者生命质量受到多种因素的影响，医护人员要以患者为中心，充分尊重患者的自身感受，不断完善诊疗水平以及综合护理干预，减少患者的心理负担，努力提高SLE患者的QOL。

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(本文编辑 陈景景)

Current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analysis on its influential factors

LIU Xin,XIE Tong
(Affiliated Hospital of Guangdong Medical Hospital,Zhanjiang 524000)

CHEN Ming-yang,WAN Chong-hua
(Humanities and Management College of Guangdong Medical University,Zhanjiang 524000)

Objective:To discuss the current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analyze its influential factors, so as to provide a theoretical basis to improve the patients’ life quality, advocate effective medical measures and realize the objective of Health China. Methods: The method of convenience sampling was used to investigate 248 patients with systemic lupus erythematosus who received treatment in department of rheumatism and immunology in our hospital, and then received transfusion treatment in emergency transfusion room from March 2015 to August 2016, questionnaire investigation form and short form health survey (SF-36) were used for questionnaire investigation, and the patients’ objective clinical indicators were collected. Results: Except for the score of physiological function (77.36±19.55) and score of social function SF (72.04±23.72),the patients with systemic lupus erythematosus had lower scores (47.28-66.61) of life quality in other fields, with a poor life quality. The single factor analysis result showed that the scores of one or more dimensions of the patients’ different ages, occupations, education backgrounds, marriage statuses, family economic conditions, clinical staging and treatment methods in SF-36 scale (P<0.05), with an influence on the life quality. The multiple linear regression showed that when the comprehensive score of trunk was used as the dependent variable, education background, blood sedimentation and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.409; when the comprehensive psychological score was used as the independent variable, blood glucose and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.252. Conclusion: The life quality of patients with systemic lupus erythematosus was affected by many factors, developing economy and improve the diagnosis, treatment and nursing could improve the patients’ life quality.

524000 湛江市 广东医科大学附属医院(刘新，谢彤)，广东医科大学人文与管理学院暨生命质量与应用心理学研究中心(陈铭扬，万崇华)

刘新:女，本科，主管护师

万崇华，男，博士生导师

国家自然科学基金(30860248,71373058)；广东省科技计划(2013B21800074)

2016-12-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.08.001