阿尔茨海默病照料者心理状态与影响因素研究进展

冯泽华 陶连珊 冯美江

阿尔茨海默病照料者心理状态与影响因素研究进展

冯泽华 陶连珊 冯美江

陶连珊 主任护师

1 照料者类型

AD病人的照料者主要分家庭成员和非家庭成员两大类。

1.1 家庭成员 目前,家庭成员是国内外AD病人主要的照料者。西方国家以配偶居多。美国多由配偶或其他家庭成员照料,部分病人可有≥1个的家庭照料者[4]。鉴于我国医疗保健措施尚未完善,>90%的AD病人由家庭成员照料,配偶及子女在病人照料过程中扮演了非常重要的角色[5]。

1.2 非家庭成员 除家庭成员外,一些家庭会雇请保姆或护工照料AD病人。由于护理专业人员短缺,国内外老年护理院和部分医院还常雇用一些护理员对病人进行日常生活照料,这些人员不具备护理专业资质,经短期培训后以照料AD病人的日常生活为主要职业,并获取一定的报酬[6]。此外,国内外近年来还有一部分医学生及社工做为志愿者,协助主要照料者照护AD病人[7-8]。

2 照料者心理状态

2.1 负性情感 与非痴呆病人的照料者相比,AD照料者的心理健康水平较低。由于AD的疾病性质及病程特点,照料者常面临沉重的照护负担,几乎丧失自我支配的时间,精神压力和健康风险较大,易出现负性情感,主要表现为抑郁和焦虑[9-10]。张红杰等[11]研究发现,AD照料者的抑郁状态患病率显著高于非痴呆照料者;Riedel等[12]调查显示,43.7%的AD照料者具有临床相关的抑郁症状,其中37.5%的照料者可达到抑郁症标准。

家庭照料者的精神负担更重。部分家庭成员不仅要上班,还要照料病人,一人扮演了多重角色,常发生角色冲突,有的照料者甚至为了照料病人放弃了自己的工作;此外,AD病人医药费用较高,经济支出较大,家庭照料者无论是精神还是经济都承受着沉重的负担[13]。Liu等[14]报道>50%的家庭照料者会出现焦虑、抑郁等不良情绪。

此外,AD照料者也易出现情感淡漠[15-16]、激越和攻击[17]等情感行为。

2.2 正性情感 Travers等[18]研究表明,部分AD照料者照护病人的时间越长,经验就越丰富,自信心越强,对待AD病人的态度也就越积极。因此,对照料者进行定期培训和教育以增强其照料能力和自信心非常必要。AD常伴有精神行为症状(behavior and psychological symptoms of dementia, BPSD)。韩静等[19]曾对这类病人的13名照料者进行研究,发现在长期照料过程中,部分照料者通过不断探索和尝试,找到了适合的应对方法,降低了病人BPSD的发生,成就感明显,对做好AD病人照料的自信心进一步增强。

3 影响因素

3.1 照料者因素

3.1.1 性别与文化程度:研究发现,AD照料者中以女性居多,且女性照料者更易出现焦虑和抑郁状态[10]。樊清华等[20]报道我国AD女性家庭照料者心理问题检出率显著增高,这可能与性格特质有关,女性比男性情感丰富、细腻,而男性则比较开朗豁达。此外,文化程度也会影响照料者的心理状态。高中及以下学历家庭照料者的心理问题检出率显著增高,且护理员抑郁的发生率显著高于护士[21]。护理员等低学历照料者对疾病相关知识匮乏,日常照料中遇到问题常束手无策,也难以主动寻求周边资源的帮助,因此更易产生负面情绪。

第二，虽然笔者所在学校的其他院系专业也开设有微机原理实验课，以实验箱或实验系统平台为主设计实验项目，但学校购买的实验平台不可避免地存在硬件老化、损坏率高等问题，尤其是不专门针对平台课专业学生开课的情况下，学生难免积极性不高，难以自发地去实验室进行该课程的实验学习。

3.1.2 年龄与体质:Sousa等[10]报道年轻照料者易出现焦虑。虽然年轻人身体素质比老年照料者好,但他们多为家庭的主要经济收入者,常担心工作与照料病人之间的矛盾影响正常的经济收入与事业发展。

伍星等[22]对AD照料者的问卷调查研究发现,照料者健康状况是影响自身负担的主要因素之一。多个研究表明,照料者年龄越大,其发生心理障碍的风险越大[16,23],这可能与老年照料者自身体质较差,对于照护AD病人常感觉力不从心,从而产生心理障碍有关。

3.1.3 自我效能与心理弹性:自我效能强调个体对自身在特定情境下执行某一特定行为能力的判断,这种判断决定了个体行为的动机和坚持性,其主要通过调节和控制行为来影响个体的健康结果[24]。研究发现,照料者自我效能对自身身心健康具有保护性作用,有利于消除焦虑等不良情绪[25-26],并增强个体对环境的调整和适应能力,改善照料者的健康状况[27]。Grano等[28]研究发现自我效能通过控制苦恼的想法,可在1年后部分缓解AD照料者的抑郁症状。

心理弹性又称韧性、抗逆力,是个人面对困难时积极适应,经历挫折仍可保持或者恢复心理健康的能力[29]。心理弹性可以作为保护性因素增强照料者在照护过程中面对挫折时的应对能力和适应能力。通过加强AD照料者的心理弹性可提高他们的生活质量和心理健康水平[30]。此外,自我效能可有效预测个体的心理弹性,是心理弹性的重要保护性因素之一[31]。

3.2 病人因素

3.2.1 痴呆程度:AD是一种慢性渐进性痴呆,临床上主要有认知障碍、日常生活能力下降和BPSD等症状。Zhang等[32]研究发现,AD病人病情越重,其需要的照料时间越多,会使照料者社交活动显著减少,导致情感支持不足,负性情感无法排解从而形成恶性循环。

AD病人的BPSD也是影响照料者负担的重要因素之一[22]。当病人出现BPSD时,照料者心理压力更大,易出现情绪低落[15-16];一旦应对BPSD无效常会产生委屈、退缩,甚至有离岗倾向等行为[19]。调查研究表明,激越与攻击行为给照料者带来的痛苦得分最高,且与此类症状的严重程度和发生频率正相关[17]。

3.2.2 病人年龄:Covinsky等[33]研究发现,AD病人年龄越小,家庭成员照料者抑郁的发生率越高。过早患病可能不仅意味着不断加重的经济负担,也意味着更为漫长的身心负担。

3.3 其他

3.3.1 照料者与病人关系及是否与病人同住:照料者与AD病人之间的关系是影响照料者生活质量和负性情感的重要因素。调查研究发现,AD照料者中配偶的心理障碍发生风险显著高于子女[20],且随照料时间的延长而不断上升[23],而家庭成员照料者心理障碍的发生率又远高于护理员[34]。因此,照料者与AD病人关系越近,其身心损伤越重[16],这可能与子女对病人的感情在一定程度上远不及配偶之间亲近,而护理员作为职业照料者虽然也有安全等方面的压力,但对病人的情感很大程度上不及家庭成员照料者。

是否与AD病人同住也是影响照料者身心负担的重要因素。相关调查研究发现,与病人同住的照料者其负担量表评分更高,身心压力更大[10,23]。李华等[21]对75位住院治疗的AD病人家属调查发现,其在病人入院初期的抑郁量表评分明显高于入院3月后。AD病人住院后主要由护理员及护士照料,家属照料时间相对减少,避免了持续的精神刺激,从而改善了家庭照料者的身心健康。

3.3.2 社会支持:研究发现,家庭照料者的身心压力远高于有机构支持的照护者[35]。社会支持在帮助照料者更好地适应角色中起至关重要的作用,其与照料者的抑郁状况呈负相关[36]。Sousa等[10]对128例巴西AD照料者的调查发现,未参加日间护理的AD病人,其照料者的负担量表评分显著增高。因此,建立AD老人社区日间照护中心和短期托管机构,不仅能够减轻家庭照料者的身心压力,减少其焦虑、抑郁等负性情绪,同时也能使AD病人得到专业的照护,提高病人的生活质量[37-38]。

4 小结

随着经济和社会的进步,人口老龄化来势凶猛,AD的患病率也在不断增高。目前AD尚缺乏明确有效的早期诊断与根治手段,晚期病人主要依赖于精心的照料以减轻疾病痛苦,改善其生活质量。在众多因素影响下,AD照料者常承受巨大的身心压力,易产生负性情感。因此,不仅要对AD病人进行有效的照料,也要通过照护技能培训和社会支持等多种手段来降低照料者的负性情感,促进照料者(尤其是家属照料者)的身心健康,进而改善AD病人的生活质量。

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江苏省科技厅社会发展面上项目( BE2015720)

211166江苏省南京市,南京医科大学口腔医学院(冯泽华);210011江苏省南京市,南京医科大学第二附属医院老年医学科(陶连珊，冯美江)

陶连珊，Email：tls209@163.com

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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.05.006

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