中轻度脑瘫患儿的生活质量问题及其心理干预

张向葵，高 爽，左恩玲，3

(1.东北师范大学 心理学院，吉林 长春 130024；2.东北师范大学 儿童发展研究中心，吉林 长春 130024；3.长春师范大学 教育科学学院，吉林 长春 130032)

中轻度脑瘫患儿的生活质量问题及其心理干预

张向葵1，2，高 爽1，左恩玲1，3

(1.东北师范大学 心理学院，吉林 长春 130024；2.东北师范大学 儿童发展研究中心，吉林 长春 130024；3.长春师范大学 教育科学学院，吉林 长春 130032)

生活质量一直以来都是脑瘫患儿康复过程中的重要关注问题，是所有健康干预手段的终极目标。对中轻度脑瘫患儿的生活质量进行现状描述，并且，分别从个体、家庭和社会三个层面，阐述如何提升中轻度脑瘫患儿的生活质量。在此基础上，通过恰当的心理干预方法，配合康复项目来改善患儿的大脑功能，并使用音乐配合的抚触疗法、沙盘疗法、亲子游戏三种方法对中轻度脑瘫患儿进行心理干预。试图为患儿生活质量的提升提供有效的心理干预手段，促使患儿能够最大限度地获得生活、学习和社会交往的能力。

中轻度脑瘫患儿；生活质量；影响因素；心理干预

脑瘫，也称脑性瘫痪，是儿童早期常见的一种残疾，主要表现为中枢性运动功能障碍和姿势异常，同时可伴有在智力、视觉、听觉、语言、认识和行为等多方面不同程度的障碍。在发达国家，每1 000个新生儿中，就有2—2.5例脑瘫患儿[1]406-412。2001年，中国残联、卫生部、公安部、国家统计局和联合国儿童基金会进行的0—6岁残疾儿童抽样调查结果表明，36.56‰的肢体残疾儿童是由于脑瘫导致，脑瘫已跃居为儿童肢体残疾的九大致残原因之首位[2]19。脑性瘫痪作为长期慢性疾病的一种，会对患儿自身心理、行为、社会关系以及物质生活带来不同程度的影响，这涉及脑瘫患儿的生活质量，脑瘫患儿的生活质量问题一直以来都是人们最为关注的问题之一。

党和政府十分重视脑瘫儿童的康复，自1998年开始，将残疾儿童的康复工作纳入国家发展计划，并有组织、有计划、大规模地推进包括脑瘫儿童康复在内的各项康复工作。《中国残疾人事业“十五”规划纲要》还将脑瘫儿童的康复训练与服务，以国家任务下达实施。经过多年的实践，初步形成了残疾预防与早期干预相结合、康复训练与文化教育相结合、重点工程与普通服务相结合的工作模式。然而，由于我国脑瘫儿童康复机构少，康复技术人员匮乏，致使绝大多数的脑瘫患儿尚未能得到科学的、规范的康复训练与服务。而且，与身体上的不便紧密相随的是脑瘫患儿在心理上的多重障碍，这些心理障碍很容易使患儿在治疗与康复的过程中回避退缩、悲观丧气、失去信心，甚至使他们失去了最佳的康复时机，导致残疾程度加重，心理行为问题加深。相对而言，中轻度脑瘫患儿在活动中并未完全受限，在康复与治疗中具有较大的弹性。因此，对于脑瘫患儿康复工作的开展，我们不仅要重视其身体上的治疗，还要时时关注他们心理上的变化，通过相应的心理干预策略使脑瘫患儿回归较为正常的心理，保持良好心态，以期待他们在身心上都得到康复与发展。

一、中轻度脑瘫患儿生活质量的现实境遇

生活质量是一个较为广泛的概念，目前，被普遍接受的界定是由世界卫生组织WHO提出的，认为生活质量是建立在一定文化价值体系下的被试者对自身的身体机能、心理功能、社会功能等主观体验，它代表了所有健康干预手段的最终目标[3]509-530。Orley等人认为，生活质量是个体在生理、心理、社会功能以及物质生活条件各方面的客观状态和主观感受[4]289-290，在考虑主观体验的同时，亦强调了生活质量的客观因素性。

中轻度脑瘫患儿生活质量不仅受主观感受的影响，如主体运动能力、智力、脑瘫类型、疼痛、疲乏等[5]280。同时，客观因素也会影响患儿的生活质量。张美红和王立婷(2006)考察了护理干预对脑瘫患儿生活质量的影响，以期通过护理干预提高脑瘫患儿的生活质量。结果发现，观察组的生活质量明显优于对照组[6]822-823。由此发现，系统的护理与干预能有效提高脑瘫患儿的生活质量。另一方面，国外研究者也十分关注脑瘫患儿的生活质量问题。Russo等人考察了脑瘫患儿的自尊、自我概念和生活质量与正常儿童的差异，发现在身体能力、运动能力和学业能力上，正常儿童组显著高于脑瘫患儿组，但是在母亲接纳感上，脑瘫患儿组显著高于正常儿童组[7]473-477。而生活质量不管是父母评定还是儿童自评，均是正常儿童组显著高于脑瘫患儿组。研究者由此认为，偏瘫脑瘫患儿比正常儿童有更低的自我概念和自尊，同时也有更低的生活质量水平。然而，有证据表明脑瘫儿童的生活质量并不是在所有方面都比正常儿童低。Dickinson等人运用儿童自我报告的方式考察了欧洲8—12岁脑瘫患儿的生活质量、影响因素以及与正常儿童的差异[8]2171-2178。研究提示我们，不仅应引导社会与教育政策确保残疾儿童充分参与社会，还需关注脑瘫患儿身体疼痛与生活质量的密切关系。

此外，造成脑瘫患儿生活质量的结果产生差异的原因与研究方法密切相关。大多数研究对脑瘫患儿生活质量的评估使用的都是父母评定数据，即代理数据。那么，儿童自我报告与父母代理报告的数据之间是否存在差异，这种差异是否影响研究者得出结论呢？White-Konig等人指出，自我报告和代理报告可能提供了测评儿童生活质量的重要的互补信息[9]804-814。该研究表明，当不一致性的指向不同时，影响不一致的因素是不同的。在解释父母的代理报告时，父母的幸福感和儿童的病痛感都应加以考虑。尤其是在没有获取儿童生活质量自我报告的情况下更要加以考虑。在后一种情况中，研究者最好从照顾者、教师、医师那里获取额外的代理报告，力求得到脑瘫患儿生活质量上较为客观全面的结果。

二、提升中轻度脑瘫患儿生活质量的因素

个体的关系世界是构成个体生活世界的关系，关系性是个体在实践活动中生成的并标志人的存在样式和存在特征的特性[10]58-62。据此，文章从脑瘫患儿个体与自身的关系状态以及个体与社会的关系状态两方面进行阐述，解释个体、家庭和社会层面如何提升脑瘫患儿的生活质量。

(一)增加患儿积极的主观体验

每一个脑瘫患儿都是一个充满生命力和具有发展潜能的个体。主体心理学认为，心理学作为研究人的科学，应该以人为研究的中心。主体不是人的心理，而是具有心理的人；不是人的某些心理特性、积极性的形式，而是活动和交往中的人本身[11]57-61。并且，进一步强调人的主体能动性、主体整体性、主体自主性等因素。中轻度脑瘫患儿受到功能障碍的影响，大多数处于较为被动的一种生活状态。彼图教授认为，种系发生中人类的正常机能就一直存在的，这种机能不会因为脑发育缺陷或者脑损伤而消失，仍然潜存着，通过引导教育可以重新诱发出来，重新建立正常化动作[12]336-337。这也是运动障碍者可以通过康复，改善其身体机能，促使其重返社会的理论基础。并且，这种潜在的机能以神经系统为主导，在发育中逐渐完善，通过反射刺激来建立新的运动功能。引导式教育就是通过教育学习的主动形式，利用认识感觉交流的方式，对中轻度脑瘫患儿日常生活给予各种课题刺激，通过引导、神经系统的调节作用、条件反射、习惯性形成，完善神经系统的功能;将无数信息传入大脑，使大脑与外界建立新的联系，利用生理性刺激由不知变为有知，逐渐形成功能性动作与运动[13]917-918。让患儿将学习和日常生活自然地联系在一起，使日常生活中的每一处细节都成为脑瘫患儿进行康复训练的可能。

可见，以主体心理学的理论为指导，通过科学有效地治疗方法，促使患儿人格得以发展，提高患儿自身的欲望和需求，促使机体的潜能得到最大发挥，从而建立正常的运动模式，改善患儿的生活质量，增加患儿积极的主观体验。

(二)发挥家庭成员的有效群际关系作用

从广阔的意义上讲，教育是在家庭开始的，家庭是儿童最好的资源。在脑瘫患儿处于幼儿阶段时，家庭所给予患儿的无条件的爱与照料是其他无可替代的。

当发现脑瘫患儿的病情时，患儿的家长难免会表现出焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪，此时，患儿家长的负面情绪将会对脑瘫患儿的情绪和情感也产生相应的影响，导致在某种层面上影响脑瘫患儿的康复与治疗。因此，家庭作为脑瘫患儿最为重要的关系，患儿家长对患儿的心理及身体康复起到至关重要的作用，患儿需要得到的不仅仅是医务人员的治疗，更重要的是来自家庭成员的相互鼓励和爱护，其作用比单纯的药物及功能训练效果要好。第二，患儿需要关爱，而家庭的关爱是其他形式的关爱无法替代的。传统的护理模式，家庭对患儿的心理状态不够敏感，健康教育只是流于形式不够深入，对家庭参与治疗护理的目的意义没有深层次的思考，缺乏应有指导。家庭是社会关系的基本构成，早期家庭支持多为社会支持研究中的一部分，后期家庭支持研究多借鉴社会支持领域的理论和方法。第三，从教养方式的角度，自主性的教养方式可明显促进患儿的生理和心理功能，提高其生活质量，改变家长不良的教养方式是脑瘫患儿早期干预的有效措施。此外，家庭成员的心理状况与脑瘫患儿的康复疗效直接相关，有效的家庭支持能够改善家庭成员的情绪和身体状况，提高脑瘫患儿的生活质量。

可见，积极有效地发展脑瘫患儿与家庭的群际关系，通过家庭支持改善家长积极情绪的方式，可以提高患儿的能力及生活质量。父母是子女最紧密的支持者，家庭支持也可以是来自其他家庭成员及除家庭成员外有互动关系的人群，如家庭的朋友、邻居等。脑瘫患儿康复效果和生活质量要着重考虑家庭支持者的行为方式、支持方式、教养方式等，以期发展更为有效的群际关系。

(三)营造良好的人性化护理环境与治疗氛围

建立“医—患—家”三位一体的心理康复模式将有助于提升脑瘫患儿的生活质量，这要求在康复过程中不仅要考虑患儿个体和家庭层面，社会层面尤其是医院层面的人性化护理与治疗对脑瘫患儿生活质量的改善亦起到很大的作用。因此，护理人员应爱护、尊重服务对象，为其提供人性化的服务。人性化服务的核心就是尊重患者的生命价值、人格尊严和个人隐私[14]40-41。

从将近20年前的刘晓庆偷税案到如今范冰冰“阴阳合同”我们不难意识到：对税法规制的真正完善不是一蹴而就的事情。相反，我们更应该与时俱进，把其视作一个长期的动态调整。同时，只有时间与实践才能真正检验出相关税法规制改善合理与否。国家税法部门对税法进行不断完善，公民也能真正走入对高收入者以及对每一个纳税人的监督的大门，社会中的每一份不可或缺的力量的真正凝聚起来。如此，我国立法水平将更高，也将更有利于社会的和谐稳定。

一方面，人性化护理，是在护理服务全程中以人为本，为服务对象提供精神的、心理的和情感服务，把他们看作是有思想、有情感且生活在特定环境之中的完整的社会人，最大限度地满足其要求，服务对象享有知情权、选择权、保密权、享用权。以人为本就是指人文精神，本质上是一种以人为中心，对人存在的意义、人的价值以及人的自由和发展，珍视和关注的思想[15]56-62。在护理实践中，人文精神集中体现在对患儿的价值，即对患儿的生命与健康、权利和需求、人格和尊严的关心和关注，它既可体现整体护理内外环境所需的人性氛围，也可显现为护理群体的素养和品格，它是一种对护理真善美追求过程的认识和情感，也是一种实践人性化护理服务的行为和规范。另一方面，营造人性化的治疗氛围将直接影响脑瘫患儿康复的效果，良好的康复环境对脑瘫患儿的身心发展具有积极的意义。一般而言，由于脑瘫患儿身体和心理发展的缺陷导致患儿肢体活动受限、户外活动缺失、对外交流匮乏，长此以往难免使患儿产生孤独感和自卑感。如果医院或社区机构可以结合脑瘫患儿的情况，以其发展为中心，为其提供充满安全、适合、充满人性化的环境，这将在某种程度上减缓脑瘫患儿的孤独感。研究表明，人性化的治疗氛围可以提高患儿的舒适度，改善脑瘫患儿的负性情绪，从而使患儿以最佳的心态接受治疗与护理[16]59-61。可见，人性化的护理环境可以在为脑瘫患儿提供自由康复空间的同时，能够进一步缓解患儿的紧张焦虑情绪，唤起脑瘫患儿的安全感与舒适感，提高患儿对康复的信心与渴望。并且，人性化的护理环境亦能促进良好的医患关系，从而增加脑瘫患儿在治疗与康复过程中的配合度与依从性，这样将有助于脑瘫患儿的康复及生活质量的提升。

综上，在治疗及护理过程中，医务人员需要坚持以人为本，耐心与家长沟通讲解，使家长对脑瘫的治疗、护理、康复有更清晰的认识，在患儿康复过程中充分发挥主观能动性，配合治疗、护理，有助于促进患儿康复效果。人性化的护理与治疗氛围有利于创建融洽的医患关系，是对中轻度脑瘫儿的生活质量产生影响的重要因素。

三、心理干预在改善中轻度脑瘫患儿生活质量中的效果

目前，我国许多脑瘫医院和机构都在积极开展脑瘫患儿康复的工作，在康复的道路上，重视身体上治疗的同时，更要关注脑瘫患儿心理上的体验与变化，通过恰当的心理干预方法，配合康复项目来改善患儿的大脑功能，并通过积极的情绪激发和潜能唤醒来提高和改善患儿的生活质量。使脑瘫患儿保持良好心态，缓解心理压力，推进亲子互动，进而改善患儿的生活质量。

(一)音乐配合的抚触疗法

抚触疗法是一种有技巧的抚摸与接触，它是对被抚触者的皮肤各部位进行有序的、有手法技巧的触摸[17]238-243。美国心理学家哈洛的恒河猴实验表明，触摸感是儿童形成安全依恋的重要因素，轻柔的触摸能够增强患儿的被接纳感和安全感，促进儿童的生长发育。可见，抚触治疗不仅能够有效调节个体的情绪、缓解紧张，而且能够促进生长激素的分泌、有助于生长发育。相关研究表明，音乐与脑活动密切相关，不同音乐要素影响着不同的脑区[18]284-287。因此，不同的音乐节奏能够引起脑瘫患儿的共鸣，辅助于抚触疗法，会对脑瘫患儿的康复达到更佳的效果。

本研究该干预方案在室内进行。要求室内温度控制在28℃—30℃，湿度50%—65%；室内安静，光线适中；由医院护理人员对患儿进行抚触，对患儿的皮肤各部位进行有序的、有手法技巧触摸。每次30分钟，每周一次，共8次，在抚触治疗时配以不同的舒缓音乐，包括《春江花月夜》、《平沙落雁》、《江南好》等曲目。结果发现，干预组使用音乐配合抚触疗法有助于临床症状的改善，该种干预方案可以鼓励脑瘫患儿表达内心的情感、替代以往的沟通模式、进一步提升患儿的自我效能感和积极的主体体验。还有研究从音乐角度探讨了音乐对脑瘫患儿康复的影响，认为二元音乐疗法可以有效地改善脑瘫患儿的亲子关系与亲子沟通模式。可见，在抚触疗法的基础上加以音乐疗法辅助，能够增进中轻度脑瘫患儿的主观体验，可以显著提高中轻度脑瘫患儿的康复效果。

(二)沙盘疗法

在本研究中，沙盘大小60 cm×80 cm×10 cm，沙盘外面为漆红色，内面为天蓝色。沙盘内装有白色细沙。沙具种类包括人物、动物、神话人物、交通工具、房屋等，约1000个沙具。每周1次，每次60分钟，共8次。每次干预仅1例患儿进入沙盘游戏室，室内有1名治疗师和1名记录员。每次沙盘制作完成后，治疗师与患儿围绕沙盘作品进行交流，了解患儿通过作品所表达的潜意识世界，并鼓励患儿对其作品进行体验和探索。结果发现，在增加沙盘疗法，干预组的心理康复疗效具有显著的提高。王涛等人考察了90例3—5岁脑瘫患儿的行为问题，研究中实验组在常规康复治疗的基础上同时接受为期10周的团体沙盘游戏治疗，而对照组仅进行常规康复治疗。结果发现，团体沙盘游戏能有效地矫正3—5岁脑瘫儿童的问题行为，对其心理康复具有积极作用[19]755-759。

(三)亲子游戏

亲子游戏(亲情互动游戏)，主要目的在于建立积极和谐的亲子关系，促进亲子互动。家长在与患儿互动的过程中，既可以促进父母间的理解合作，也可以优化家长与孩子之间的亲子关系[20]2。通过游戏建立的亲子情感联结，也会进一步促进儿童个性的完善。因此，亲子游戏对儿童的认知、社会性与个性发展均有重要意义。

在本研究中，患儿与家长在游戏室进行不同主题的协同亲子游戏。中度与轻度脑瘫儿童分开进行，每周一次，共进行8周。游戏结束后，家长与患儿进行亲子沟通。结果发现，亲子游戏有助于改善脑瘫患儿的临床症状。患儿在亲子游戏中获得一定的经验，这些经验对患儿大脑回路的发育具有重要的影响。此外，亲子游戏能够促进患儿新能力的发展，在面对挑战时提高患儿的自信与毅力，并且增进与父母的沟通与交流。因此，建议家长将这种亲子互动游戏带入到患儿的日常生活中，开展各种家庭自理能力的比赛活动，在比赛中营造积极热情的气氛，由此通过亲子游戏进一步提高中轻度脑瘫患儿的康复效果。

此外，在对中轻度脑瘫患儿进行心理干预时，要注意以下两方面：其一是注重考虑心理干预效果的叠加性，即使用多种干预方法对中轻度脑瘫患儿临床指标的康复作用要大于单一心理干预方法；其二是注重思考心理干预效果的即时性，即心理干预方法在中轻度脑瘫患儿康复中起到辅助作用，合理恰当地使用会在提升中轻度脑瘫患儿的生活质量上起到更好的效果。

四、结 语

脑瘫是一种永久性的功能障碍。在漫长的康复治疗过程中，不仅严重影响患儿自身的生活质量，而且给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。随着医学和教育模式的转变，脑瘫患儿生活质量的研究越来越受到关注，脑瘫患儿的生活质量是康复治疗过程中非常重视的问题。增进积极的主观体验、发展有效的群际关系、营造人性化的护理与治疗氛围是影响并提升中轻度脑瘫患儿生活质量的重要因素。脑瘫患儿的康复与治疗具有全方位和综合性的特征，在此过程中要加强对脑瘫患儿心理层面的干预，儿童期是个体生理和心理发展的关键时期，也是康复干预最有效的时期。此外，影响脑瘫患儿的生活质量的各种因素的作用方式及影响大小，仍需进一步客观地探索与了解，这将为实施有效的干预与治疗措施提供更加可靠的依据，以期最大程度地改善中轻度脑瘫患儿的生活质量，使脑瘫患儿能够最大限度地获得生活、学习和社会交往的能力。

[1] Dolk H，Parkes J，Hill N. Trends in the prevalence of cerebral palsy in Northern Ireland，1981—1997[J]. Developmental Medicine & Child Neurology，2006，48(6).

[2] 郭新志. 儿童脑性瘫痪综合诊治与康复[M]. 北京:科学出版社，2007.

[3] Group T W. The World Health Organization Quality of Life assessment(WHOQOL)：position paper from the World Health Organization.[J]. American Journal of International Law，1995，41(3).

[4] Orley J，Kuyken W. Quality of life assessment：inter national perspectives[J]. Quality of Life Research，1995，4(3)：289.

[5] Colver AF，Dickinson HO，SPARCLE group. Study protocol：Determinants of participation and quality of life of adolescents with cerebral palsy：a longitudinal study(SPARCLE2) Colver et al[J]. BMC Public Health，2010，26(10).

[6] 张美红，王立婷. 护理干预对脑瘫患儿生活质量的影响[J]. 实用医技杂志，2006，13(5).

[7] Russo，R. N.，Goodwin，E. J.，Miller，M. D.，Haan，E. A.，Connell，T. M.，& Croty，M. Self-Esteem，Self-Concept，and Quality of Life in Children with Hemiplegic Cerebral Palsy[J]. Journal of Pediatrics，2008，153(4).

[8] Dickinson HO，Parkinson KN，Ravens-Sieberer U，et al. Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy：a cross-sectional European study[J].2007，369.

[9] White-Konig M，Araund C，Dickinson HO，Thyen U，Beckung E，Fauconnier J. Determinants of child-parent agreement in quality of life reports：A European study of children with cerebral palsy[J]. Pediatrics，2007，120.

[10] 高爽，张向葵. 构建生活:幸福感获得的心理内容及过程[J]. 哈尔滨工业大学学报：社会科学版，2015(5).

[11] 刘宏宇. 勒温的社会心理学理论评述[J]. 社会心理科学，1998(1).

[12] 卢庆春. 脑性瘫痪的现代诊断与治疗[M]. 北京：华夏出版社，2000.

[13] 李林，刘惠玲. 匈牙利国际引导式教育学院的考察报告[J]. 中国康复理论与实践，2006，12(10).

[14] 刘海鸥，李连芳.人文关怀——整体护理之魅力[J]. 中国医学伦理学，2004，17(4).

[15] Cumbie S A. The integration of mind-body-soul and the practice of humanistic nursing[J]. Holistic Nursing Practice，2001，15(3).

[16] 潘杰，钱念渝. 论人性化护理服务的实施[J]. 护理学杂志，2006，21(4).

[17] 郭新志，孙阳，张向葵. 心理干预对轻中度脑瘫儿童综合功能和生活质量的影响[J]. 心理与行为研究，2014，12(2).

[18] Andrade P E，Bhattacharya J. Brain tuned to music.[J]. Journal of the Royal Society of Medicine，2003，96(6).

[19] 王涛，张际，余文玉，等. 团体沙盘游戏对脑瘫患儿行为问题的干预效果研究[J]. 中华物理医学与康复杂志，2012，34(10).

[20] 郭新志，张向葵. 心理干预法改善脑瘫患儿生活质量[N]. 光明日报，2012-12-09(06).

[责任编辑：何宏俭]

QualityofLifeIssuesandPsychologicalInterventionsofChildrenwithMildtoModerateCerebralPalsy

ZHANG Xiang-kui1，2，GAO Shuang1，ZUO En-ling1，3

(1.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；2.College of Psychology and Research Center of Children Development，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；3.School of Educational Science，Changchun Normal University，Changchun 130032，China)

Quality of life is an important issue in the rehabilitation process of children with mild to moderate cerebral palsy. It’s also a ultimate goal of health interventions. First of all，this paper describes the quality of life’s characteristics of mild to moderate cerebral palsy；secondly，from three aspects，it includes individual，family and society. Then the paper discusses how to improve the quality of life of children with mild cerebral palsy. Finally，this paper analyzes the effect of psychological interventions on the quality of life for children with cerebral palsy. The purpose is to provide effective psychological intervention for enhancing the quality of life in children with mild to moderate cerebral palsy.

Mild to Moderate Cerebral Palsy；Quality of Life；Influencing Factors；Psychological Intervention

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.025

2016-10-20

国家社会科学基金“十二五”规划项目(BBA130012)。

张向葵(1958-)，女，黑龙江伊春人，东北师范大学心理学院教授，博士生导师，国家级教学名师；高爽(1989-)，女，黑龙江绥化人，东北师范大学心理学院博士研究生；左恩玲(1981-)，女，山东济南人，长春师范大学教育科学学院讲师，东北师范大学心理学院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0155-05