家庭支持系统中的教育康复及其实施途径

郭新志，沙晶莹，祖 静

(1.山西省脑瘫康复医院，山西 太原 030000；2.东北师范大学 心理学院，吉林 长春 130024)

家庭支持系统中的教育康复及其实施途径

郭新志1，沙晶莹2，祖 静2

(1.山西省脑瘫康复医院，山西 太原 030000；2.东北师范大学 心理学院，吉林 长春 130024)

家庭支持系统分为内部支持系统与外部支持系统两部分，是保障家庭稳定及家庭功能发挥的内外条件结合体系。在脑瘫患儿家庭中，家庭支持系统对于教育康复的发挥有重要作用。本研究主要探究脑瘫患儿家庭教育康复存在的问题以及在家庭支持系统中开发教育康复的有效途径。

家庭支持系统；教育康复；实施途径；脑性瘫痪

家庭是儿童社会生活的主要单元。作为影响儿童成长的主要微观系统，家庭独有的教育目标、内容与方法等一直受到学术界的广泛关注。学者们在研究中发现，家庭教育生活化、随意性、个体式等特点，导致其长期存在正规教育与非正规教育之间的矛盾。在探究矛盾的解决过程中，学者们提出了家庭支持系统的思想，并在研究中发现家庭支持系统对于社会变迁、外部环境变动、家庭建设以及家庭成员的健康发展，均能发挥积极的调控与教育作用。

一、家庭支持系统的内涵及其教育康复作用

家庭支持系统是指支持家庭，并使之正常履行功能的家庭内外条件有机结合体系，包括内部支持系统与外部支持系统两部分。内部支持系统，是建立在血缘关系基础之上的夫妻、亲子以及亲属之间的感情联结；外部支持系统是社会为家庭所提供的保障条件总和，包括社区、医院、学校为家庭提供的物质、情感、信息支持等[1]63-66。内部支持系统是外部支持系统的前提，而外部支持系统则在内部支持系统的基础之上实施，又通过内部支持系统转化为家庭所需资源。为保障家庭稳定发展以及教育功能的发挥，内外系统相辅相成，缺一不可。

脑瘫患儿在成长中需长期接受康复治疗。传统的医疗康复仅能改善患儿的生理功能，无法发展儿童的心理及社会交往等能力。教育康复则有效突破单一医疗模式，将教育引入脑瘫患儿的生活与心理康复治疗之中[2]85-9。教育康复将教育与训练进行有机结合，能够有效提高功能障碍者的素质和能力，使其智力、日常生活操作能力、职业技能以及适应社会的心理能力等方面均得到有效改善[3]65。脑瘫患儿的教育康复与家庭密切相关。一方面，家庭直接发挥教育功能，影响教育康复的作用效果；另一方面，家庭成员在康复训练中的参与，使得患儿的康复疗效受家庭成员诸多心理特质方面的影响[4]78-86。家庭支持系统的核心理念是将家庭视为整体，强调内、外支持系统对于家庭功能发挥的重要作用。在脑瘫患儿家庭中，内、外支持系统对于家庭的教育康复功能实施有重要作用。

家庭内部支持系统，内部调控对抗外源冲击。在脑瘫患儿家庭，教育康复的实施离不开家庭内部诸因素的相互协调。在家庭面对外部冲击或消极事件时，内部支持能够帮助家庭成员进行自我调控，使其积极应对问题与压力，有效对抗困难与挑战。脑瘫患儿家庭的内部支持主要体现在三方面：一是父母对子女康复与成长的支持，二是患儿积极发展为父母提供的动力支持，三是夫妻面对家庭困难时的相互关爱与扶持。家庭成员间的相互支持能够维护家庭并保证家庭调控功能的发挥。

家庭外部支持系统，外援支持保障内部应对。面对儿童脑性瘫痪这一负面信息，良好的外部支持系统可以协调内部支持系统，保障家庭成员的自我调控。对脑瘫患儿家庭而言，社区、医院与学校提供的外部支持与保障条件，一方面能够为患儿家庭直接带来教育康复的资源与情感力量；另一方面，家庭成员通过外部支持可以获得内部能量，以充沛的能力应对消极事件。在脑瘫患儿家庭中，教育康复是家庭支持系统的内部升华和凝聚力量，为患儿的成长带来积极影响。

二、家庭支持系统中教育康复存在的问题

基于家庭支持系统的理论视角，在脑瘫患儿的相关研究中不难发现，目前我国脑瘫患儿家庭的教育康复存在诸多问题。这些问题的改善与解决，关系到患儿的康复与成长。其问题主要表现在以下四方面。

(一)家庭教育观念强调“问题中心性”

家庭教育观念是指父母或家长在教育和培养子女的过程中，对子女发展所持有的基本、整体的观点。家庭，作为儿童成长与发展的主要教育场所，父母的教育观念不仅直接影响儿童成长，而且通过教育行为、教育策略等中介因素的作用，间接影响儿童发展。诸多研究均证实家庭教育观念影响儿童发展结果[5]192-195。

对于脑瘫患儿而言，其日常生活与康复治疗密不可分。因此，家庭教育观念不仅体现在日常保教之中，而且渗透于患儿的康复训练过程。父母的教育观念决定其行为，而行为又直接影响康复疗效。面对存在运动功能障碍、姿势异常，甚至可能伴有视力、听力、智力等损伤的脑瘫儿童，父母经常产生消极的态度[6]782-783。脑瘫患儿长期承受疾病的困扰，如果家长的教育观念过多强调患儿的问题，那么就导致患儿过多注意自身消极方面并且承受家长带来的压力，这种压力会让患儿背上沉重的心理包袱，使其缺乏战胜疾病的信心和勇气，并否定自己的潜能。家长“以问题为中心”的教育观念，不仅导致患儿对自身能力的怀疑，而且会促使脑瘫患儿产生消极的心理状态，影响患儿的成长与康复。

(二)家庭成员情感支持“多维受损”

情感支持是指向他人表达关心与爱，提供鼓励，并在个体面对困难时予以陪伴，使其感受到温暖[7]1436-1438。情感支持作为社会支持的一个重要维度，是个体主观幸福感与生活满意度的有效预测指标[8]1357-1370。然而，诸多脑瘫患儿家庭都存在家庭成员之间情感支持受损的现象。主要表现在夫妻之间情感支持淡漠，亲子之间情感支持消极两个方面。首先，脑瘫患儿家庭经济负担较重。患儿长期治疗需要巨额费用，很多家庭要面对由经济开销以及孩子残疾所带来的压力，导致夫妻之间情感支持薄弱；其次，康复治疗在短期内没有成效，多数父母对患儿未来的生活、发展各方面感到焦虑与忧心。父母这种消极的情绪，导致亲子之间情感支持受损。

家庭是成员之间相互作用、相互影响的整体。家庭成员内部的情感联结，对于维系家庭有重要作用。情感支持作为家庭支持系统的重要成分，能够对患儿的教育康复产生影响。在脑瘫患儿家庭，子女残疾这一现实问题常致使夫妻间情感支持受损，并存在情感表达、非言语沟通、自我表露等发展不良的现象。有研究发现，夫妻间情感支持影响儿童行为[9]215-216，而儿童行为又会反作用于父母的婚姻质量[10]172-174。此外，亲子支持作为衡量亲子关系的重要指标[11]968-976，与夫妻支持的质量密切相关[12]1355-1367。夫妻支持与亲子支持对儿童的影响既彼此独立，又相互作用。受损的家庭成员情感支持对脑瘫患儿的成长、发展有消极影响。

(三)家庭支持系统“外部匮乏”

家庭外部支持系统，是外部条件化、保障式的支持系统，是社会为维持家庭稳定而提供支持的总和。外部的社会支持是一个多维的概念，涉及范畴从个人、群体，至社区、政府与社会。领悟外界支持不仅能有效预测个体的自尊、孤独感与社会交往，对其心理健康也有增益作用。

脑瘫患儿家庭，其外部支持匮乏主要表现在：友伴情感支持淡漠，他人尊重支持不足，社区的实质性支持欠缺。首先，脑瘫患儿家庭，与健康儿童家庭相比，更需要他人的关爱与鼓励，而这类家庭却常面对友伴的疏离与淡漠。其次，患儿家庭在生活中常受到外界的非议。虽然法律禁止对残疾儿童的歧视，但诸多患儿家庭仍然遭受着外界的非显性歧视。在隐性歧视的侵蚀下，脑瘫患儿及其家庭成员的尊重支持受到严重损伤。此外，社区对患儿的康复和发展有着重要的积极作用，而我国社区康复较发达国家而言还处于起步阶段，未来可对社区康复进一步开发。最后，由于脑瘫患儿存在运动、智力等障碍，在医疗、教育等方面均会受到不同程度的消极影响。政府在为脑瘫患儿提供个性化的医疗、教育支持等方面还需要进一步提升。

(四)家庭支持模式“片面化”

脑瘫患儿的教育康复，是行为治疗与认知治疗的结合，是身体康复与心理疏导的统一，是康复功能训练与心理支持的联合。然而，家庭支持系统在患儿教育康复过程中，却常存在顾此失彼的现象。在患儿的康复、医疗、教育过程中，各方面内容被肢解、“片面化”发展，没有达到全面协调。

脑瘫患儿的教育康复模式主要存在三类误区：第一，重视行为障碍，忽视认知障碍。在不同年龄阶段脑瘫儿童的治疗中，治疗方式与家庭支持模式均关注脑性瘫痪患者的行为障碍，却忽视了脑瘫患儿认知方面的治疗。脑瘫患儿的行为障碍很多是由于认知方面的缺陷造成的，认知障碍的康复必然影响脑瘫患儿行为障碍的康复效果。第二，重视身体康复，忽视心理疏导。脑瘫患儿承受长期疾病的困扰，不能像正常的同龄人玩耍、学习，同时也承受着来自家长、社会给他们带来的种种压力。家长在为患儿进行身体康复的过程中，往往忽视心理疏导。而患儿积极的心理状态会让康复治疗事半功倍。第三，重视康复功能训练，忽视心理支持。目前，脑瘫患儿的康复手段主要针对身体机能的恢复，例如运动疗法、药物治疗、传统的物理疗法、中医针刺等，心理康复较少受到关注，而且缺乏对心理康复具体、可操作性的介绍[13]238-243。然而，心理、生理之间能够相互作用、相互影响。心理支持的缺失，会影响患儿身体功能康复训练的效果。因此，“片面化”的家庭支持模式亟待解决。

三、家庭支持系统中开发教育康复的路径

(一)形成“以患儿为中心”家庭教育观念

家庭支持系统的关键是和谐的人际关系，并为每一名家庭成员的潜能发展提供支持。通过家庭成员的相互支持，解决家庭困难与问题。对于有脑瘫患儿的家庭而言，过于强调儿童问题是一种支持度较低的家庭支持模式。合理的教育视角，应当以儿童自身为中心，强调、重视儿童的发展变化，为儿童的康复提供帮助与扶持。尊重儿童的独立人格和个体差异性，在理解的基础上，才能为爱心找到明确的方向和路径，才能把尊重和呵护落实到每一个养育细节中。在家庭内部支持系统的指导下，家庭成员进行自我调控，应对家庭困难，解决外部冲击，实现教育目标从“以问题为中心”向“以患儿为中心”的优势转变。

此外，家庭教育是家庭支持系统中的基本要素。家庭教育的功效主要表现为：一是深化、提升家庭支持系统的调节力量；二是提高家庭对外部环境变迁的适应力；三是保持家庭支持系统持久的生命力。这三个方面，均彰显了家庭教育的重要作用。家庭，作为社会最基本的功能单位，有其教育形式的特殊性。作为亲缘与教育的融合体，家庭在为脑瘫患儿实施教育康复时，应发挥患儿的主体地位。“以患儿为中心”的家庭教育观念主要强调，儿童不是教育康复中的被动治疗者，而是主动参与者；注重患儿的发展与变化，切莫一味强调孩子存在的问题；在康复训练的过程中，关注儿童的兴趣点，而非根据家长的主观意愿强势干涉儿童。此外，该观念不是对家长主体性的忽视，而是“以患儿发展”为中心的一种全员参与的教育理念。在家庭教育与康复训练的过程中，家长应秉持正确的教育观念，发挥家庭支持系统的作用，帮助患儿逐步提升素质与能力。

(二)“以和为贵”的教育康复力量

家庭支持系统是一个有效利用各种家庭教育资源的模型，教育资源通过家庭支持系统这一隐性模型，进行加工、转化和协调[1]63-66。家庭支持系统的有效性，离不开家庭成员间的相互支持与家庭氛围的和谐。家庭的和谐，关键在于家庭成员间关系的和谐及成员自身人格的和谐。关系和谐，是指每一名家庭成员能够建立积极良好的多维关系。其中，情感和谐是关系和谐的重心与关键。爱与责任，是建构和谐家庭情感关系的重要成分。“爱”是家庭的基本规定，“责任”是爱的具体化与形式化。残疾儿童的家庭，更是对爱与责任有着更大的需求，这种爱与责任是其家庭幸福的根源。而人格和谐，则指个体人格的各方面相互协调、相互统一。家庭成员人格和谐是关系和谐的基础。对于脑瘫患儿家庭而言，家庭成员自我意识的积极性、心理的健康水平，都是影响教育康复的关键。

在每一个脑瘫患儿的家庭之中，和谐氛围的建设，都应以患儿的发展与家庭成员的心理健康为基础，形成平等、尊重的家庭关系，构成互助、民主的家庭支持氛围。一个和谐的家庭，家庭成员会有更积极的家庭认同，并且能够使家庭发挥有效的团体力量，解决家庭冲突与矛盾，使每一名家庭成员获得情感支持的力量。和谐家庭，塑造“以和为贵”的氛围，这种环境本身对脑瘫患儿就是一种积极、有效的教育康复力量。

(三)“以点带面”多元拓展家庭外部支持网络

社会网络，是一种人际间复杂交错的社会关系网。在网络之中，有社会关系的强弱之分。强关系，促使个体进行情感投入；弱关系，能够帮助个体获得信息资源。在社会网络中的每一个人既是支持的提供者，也是支持的享用者。在网络内，个体通过社会关系联结，获得情感性、尊重性、信息性以及实质性的资源与支持，帮助个体满足社会交往的需要并有效缓冲内、外压力。

家庭支持系统，强调个体要拓展并有效利用外部支持网，强化人际间的社会互赖性。因此，脑瘫患儿家庭应与亲朋、社区成员以及外界人士构建有强有弱的社会关系网络，获得外界的力量、支持与帮助。也可主动构建脑瘫患儿家庭联盟，与相似家庭分享经验与资源，提供尊重与鼓励。此外，国家的政策、法规是残疾家庭社会网络构建的重要依据。国家有待健全残疾儿童的经济保障措施、医疗津贴以及教育福利等，减轻患儿家庭的经济负担与心理压力。心理压力的减缓，有利于患儿家庭积极拓展社会网络，主动获得外部支持。一方面，家庭教育离不开外界社会网络的支持，有效的外部支持系统能够为患儿家庭提供丰富的教育资源；另一方面，社会支持网络本身就是教育康复资源，脑瘫患儿置身于社会网络之中，能够改善日常生活自理能力以及社会适应能力。因此，脑瘫患儿家庭，在教育康复的过程中，应注重以家庭为中心点，“以点带面”向外拓展支持网络。

(四)建构“一体化”家庭支持模式

脑瘫儿童对康复、教育和参与社会生活等方面有着迫切、强烈的需求。科学有效的康复训练，不仅能在一定程度上弥补他们的先天缺陷，而且能有效挖掘和发挥他们的潜能。除了生理障碍，患儿亟待提高的是与生理缺陷紧密关联的生活质量和心理健康水平。诸多患儿在治疗与康复的过程中产生了回避、退缩、悲观等现象[14]258-261。患儿心态的改善，离不开家庭内部与外部支持系统的协调统一。健康一体化的家庭支持模式，能够有效保持患儿及家长的良好心态，提高家庭生活质量。

在家庭支持模式一体化的构建中，应注意以下三点内容：第一，对患儿的教育康复，应基于生理、心理交互作用的综合治疗。将脑瘫患儿的认知障碍与行为障碍置于等同地位进行治疗，指导脑瘫患儿形成正确、客观的自我评价，帮助他们提高自我认知水平。同时，重视脑瘫患儿的心理疏导，增强他们主动配合医院及家人治疗的意愿。第二，患儿家长应注重改善自身与孩子的心理健康水平。脑瘫患儿的教育康复模式主要以家庭为中心。父母作为患儿的主要养育者，其自身的生活负担与心理压力也不容小觑。家长的心理状态对脑瘫患儿的教育康复起着关键作用。第三，构建家庭内部支持系统与外部支持系统的一体化，建立“医—患—家”三位一体的心理康复模式。医院、患者与家庭的一体化，有助于脑瘫患儿在进行生理功能康复的同时获得心理呵护与教育指导，提高教育康复的疗效。一体化的治疗模式，能够在教育康复的过程中，发挥患儿治疗的主动性，让脑瘫患儿在与护理人员、家长的互动中，主动配合、参与治疗，改善教育康复的治疗效果。

综上所述，家庭是脑瘫患儿及其家长获得支持力量的重要场所，家庭支持系统是患儿及其家长共同度过患儿病患带来的伤痛的重要支持力量。家庭支持系统对教育康复的发挥具有重要支撑和强化作用。充分发挥家庭支持系统中的教育康复力量是脑瘫患儿获得身心健康的关键一环，也是患儿家长获得“心理救赎”的重要途径。而我国家庭支持系统中的教育康复存在家庭教育观念“以患儿问题为中心”、家庭成员情感支持“多维受损”、家庭支持系统中“外部支持匮乏”、家庭支持模式“片面化”等问题，为此，患儿家长需要凝聚家庭支持的力量，将家庭教育观念逐渐转变为“以患儿为中心”，促进家庭和谐，形成“以和为贵”的教育康复力量，拓展家庭支持系统，形成“以点带面”的多元外部支持系统，最后形成患儿生理心理康复双管齐下、重视患儿及其家长心理疏导以及“医—患—家”三位一体的家庭支持模式。充分挖掘和发挥脑瘫患儿家庭支持系统中的教育康复功能，让患儿及其家长的家庭生活质量提升。

[1] 宣兆凯. 家庭教育研究的理论方法模型——家庭支持系统[J]. 教育研究，1999(11).

[2] 王辉，国内脑瘫儿童康复研究的现状及趋势[J]. 中国特殊教育，2004(2).

[3] 朴永馨. 特殊教育词典[M]. 北京:华夏出版社，2006.

[4] King. S.，Teplicky. R.，King. G.，et al. Family-centered service for children with cerebral palsy and their families:a review of the literature[J]. Semin Pediatr Neurol，2004，11(1).

[5] 刘秀丽，刘航. 幼儿家长家庭教育观念:现状及问题[J]. 东北师大学报:哲学社会科学版，2009(5).

[6] 王瑛琳，吕素芬，卢家荣. 118例脑瘫患儿家长的心态调查及护理[J]. 护理学杂志，2002，17(10).

[7] 张羽，邢占军. 社会支持与主观幸福感关系研究综述[J]. 社会科学研究，2007，30(6).

[8] 宋佳萌，范会勇. 社会支持与主观幸福感关系的元分析[J]. 心理科学进展，2013，21(8).

[9] 梁春莲，万素华，吕亚华，等. 夫妻关系对孩子行为影响的初步研究[J]. 中国健康心理学杂志，2002，10(3).

[10] 张柏芳，黄雪薇，赵静波，等. 儿童行为问题与父母婚姻质量关系[J]. 中国公共卫生，2009，25(2).

[11] 田菲菲，田录梅. 亲子关系、朋友关系影响问题行为的3种模型[J]. 心理科学进展，2014，22(6).

[12] 梁宗保，张光珍，邓慧华，等. 从婚姻关系到亲子关系:父母情绪表达的中介作用[J]. 心理学报，2013，45(12).

[13] 郭新志，孙阳，张向葵. 心理干预对轻中度脑瘫儿童综合功能和生活质量的影响[J]. 心理与行为研究，2014，12(2).

[14] 蔡妙玲，李丽，彭中华，等. 脑瘫儿童心理行为问题的研究[J]. 中国妇幼卫生杂志，2011(6).

[责任编辑：何宏俭]

TheEducationRehabilitationEffectandImplementationApproachofFamilySupportSystem

GUO Xin-zhi1，SHA Jing-ying2，ZU Jing2

(1.Shanxi Cerebral Palsy Rehabilitation Hospital，Taiyuan 030000，China;2.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China)

The family support system can be divided into internal support system and external support system in two parts.The function of family support system is to guarantee family stability and fully-functional. In family of children with cerebral palsy，family support systems is extremely important for education rehabilitation. The purpose of this study is to analyse the existing problems and implementation approach of family support systems.

Family Support System；Education Rehabilitation；Implementation Approach；Cerebral Palsy

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.026

2016-10-20

国家社会科学基金“十二五”规划项目(BBA130012)。

郭新志(1959-)，女，山西稷山人，山西省脑瘫康复医院院长，教授，博士生导师；沙晶莹(1990-)，女，黑龙江哈尔滨人，东北师范大学心理学院博士研究生；祖静(1987-)，女，辽宁沈阳人，东北师范大学心理学院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0160-05