乳腺癌病人病耻感及家庭功能与生命质量的关系模型研究

张 莉，于 蕊，郑秋华，杨 雨



乳腺癌病人病耻感及家庭功能与生命质量的关系模型研究

张 莉，于 蕊，郑秋华，杨 雨

[目的]探讨乳腺癌病人的病耻感、家庭功能和生命质量的现状，明确三者的关系模型。[方法]采用一般情况调查表、社会影响量表、家庭关怀度指数问卷及乳腺癌病人生命质量测定量表中文版对384例乳腺癌病人进行调查。[结果]乳腺癌病人的病耻感总均分为(58.49±16.89)分，家庭功能总均分为(5.66±1.87)分，生命质量总均分为(96.11±18.08)分，病人病耻感、家庭功能与生命质量具有相关性(P<0.05)；病耻感不仅能直接影响乳腺癌病人的生命质量(β=-0.20，P<0.05)，而且能通过家庭功能的中介作用间接影响病人的生命质量(β=-0.33，P<0.05)。[结论]医务人员应该采取有效措施减轻乳腺癌病人的病耻感，同时可通过提高病人家庭功能水平来提高其生命质量。

乳腺癌；病耻感；家庭功能；生命质量；相关；结构模型；影响因素

乳腺癌是我国女性常见的恶性肿瘤之一，因其发病逐步年轻化、易转移复发、根治术后躯体形象改变等原因严重影响病人的身心健康及生命质量[1]。因此，探讨乳腺癌病人生命质量及其影响因素具有重要的现实意义。研究表明：病耻感是精神病、艾滋病及癌症等病人的一种心理应激反应，它作为生命质量的重要预测因素备受关注[2]。然而，目前关于病耻感对乳腺癌病人生命质量影响的定量研究尚未见到，需要进一步证实。此外，病人的社会支持与病耻感、生命质量均具有相关性[3]。家庭关怀(即家庭功能)作为一种源于家庭成员间的特殊社会支持，其与乳腺癌病人的病耻感、生命质量之间的相互作用尚待研究。因此，本研究分析乳腺癌病人的病耻感、家庭功能对其生命质量的影响，明确三者之间的关系，为医务人员从心理应激、家庭功能角度提高病人的生命质量提供实证支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2015年5月—2016年4月方便抽取哈尔滨市4所三级甲等医院住院治疗的384例乳腺癌病人作为研究对象。纳入标准：①临床、影像学及病理检查确诊为原发性乳腺癌；②意识清楚；③具有一定的理解、语言表达能力；④自愿参与本调查。排除标准：①癌症出现转移；②合并其他癌症；③有精神疾病或精神疾病家族史。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表 研究者自行设计，包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入及手术方式。

1.2.2 社会影响量表(SIS) 该量表由Fife等[4]编制，包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离4个维度，共24个条目。采用4级评分法，总分为各维度得分之和,得分越高,说明感知到的病耻感程度越大。量表的Cronbach’s α 系数为0.95。

1.2.3 家庭关怀度指数问卷(APGAR) 此问卷主要用于评定家庭功能，包括适应度、合作度、成长度、情感度及亲密度5个因子，共5个条目。采用0分～2分计分，满分为10分，7分～10分表示家庭功能良好；4分～6分表示家庭功能中度障碍；0分～3分表示家庭功能严重障碍。该量表的Cronbach’s α系数为0.86[5]。

1.2.4 乳腺癌病人生命质量测定量表(FACT-B)中文版 该量表来源于癌症治疗功能评价系统，并由万崇华等[6]翻译与修订，包括生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况和附加关注5个维度，共36个条目。采用5级评分法，得分越高说明病人生命质量越高。该量表的Cronbach's α 系数为0.89。

1.3 调查方法 采用横断面调查法，发放问卷前对调查者进行统一培训，调查前获得病人知情同意，采用统一的指导语指导病人自行填写问卷，并当场收回。本次调查共发放问卷412份，回收有效问卷384份，有效回收率93.20%。

1.4 统计学方法 采用Epidata 3.1 录入数据，采用SPSS19.0和 AMOS20.0对数据进行描述性统计分析、相关性分析和结构方程模型分析。

2 结果

2.1 乳腺癌病人的一般资料(见表1)

表1 乳腺癌病人一般资料(n=384)

项目例数构成比%性别 男133.39 女37196.61年龄 26岁～5815.10 42岁～23661.46 58岁～9023.44文化程度 小学及以下13936.20 初中/高中18247.40 专科及以上6316.40婚姻状况 已婚31782.55 其他(未婚/离异/丧偶)6717.45家庭人均月收入 <2000元15239.58 2000元～19149.74 >5000元4110.68手术方式 乳房全切33988.28 乳房非全切(乳房重建/保乳手术)4511.72

2.2 乳腺癌病人病耻感、家庭功能及生命质量的现状(见表2)

表2 乳腺癌病人病耻感、家庭功能及生命质量的现状

项目维度均分总均分病耻感 总分2.42±0.7358.49±16.89 社会排斥1.56±0.8118.63±4.52 经济歧视2.50±0.8617.91±6.32 内在羞耻感2.63±0.798.84±2.37 社会隔离2.27±0.8213.11±3.68 家庭功能 总分1.03±0.215.66±1.87生命质量 总分2.27±0.8196.11±18.08 生理状况2.35±0.7419.86±3.07 社会/家庭状况2.18±0.8317.69±3.34 情感状况1.77±0.8519.14±3.50 功能状况2.69±0.7618.37±4.04 附加关注1.94±0.8921.05±4.13

2.3 乳腺癌病人病耻感、家庭功能与生命质量的相关性(见表3)

表3 乳腺癌病人病耻感、家庭功能与生命质量的相关性分析(r值)

项目病耻感家庭功能生命质量病耻感 社会排斥 0.87-0.31-0.56 经济歧视 0.89-0.18-0.63 内在羞耻感 0.93-0.40-0.66 社会隔离 0.84-0.25-0.51家庭功能总分-0.36 1.00生命质量 总分-0.28 0.631.00 生理状况-0.09 0.110.95 社会/家庭状况-0.21 0.270.95 情感状况-0.34 0.200.94 功能状况-0.10 0.160.93 附加关注-0.29 0.530.96 注:均P<0.05。

2.4 乳腺癌病人病耻感、家庭功能与生命质量的关系模型 以病耻感为自变量，生命质量为应变量，家庭功能为中介变量建立假设模型，并用结构方程模型进行验证。其中，由于家庭功能为单维变量，为便于建模，研究者采用了项目组合法[7]将家庭功能的观察变量分为2个项目组，即P1(适应度、合作度及成长度)、P2(情感度、亲密度)，病耻感和生命质量的观测变量分别为其各维度。采用最大似然法对数据进行分析，并根据修正指数对假设模型进行修正，最终构建的模型拟合良好，相关拟合指标在均可接受范围内，详见表4，结构方程模型图见图1。图中3个潜变量与其观测变量的载荷系数为0.78～0.96，各潜变量间的路径系数具有显著性(均P<0.05)，即病耻感和家庭功能对乳腺癌病人生命质量均有直接预测作用，直接效应分别为β=-0.20，β=0.69，病耻感通过家庭功能的中介过程对生命质量起间接预测作用，间接效应为β=-0.33。其中，病耻感对生命质量的总效应为-0.53；家庭功能对生命质量的总效应为0.69。

表4 乳腺癌病人病耻感、家庭功能与生命质量结构方程模型的拟合指标

图1 乳腺癌病人病耻感、家庭功能与生命质量的结构方程模型

3 讨论

3.1 乳腺癌病人病耻感、家庭功能及生命质量的现状分析 本研究显示：乳腺癌病人的病耻感总均分为(58.49±16.89)分，高于其他妇科疾病病人的病耻感[8-9]，说明乳腺癌病人感知的病耻感相对较重，且以内在羞耻感最为严重，这可能与乳腺癌病人手术切除组织多、胸部明显畸形、影响病人的外观形象等原因有关。乳腺癌病人的家庭功能总均分为(5.66±1.87)分，属于家庭功能中度障碍，说明乳腺癌病人对家庭功能的主观满意度较差，其主要原因可能是乳腺癌病人受疾病与自身形象影响而出现情绪波动，与家庭成员沟通方式改变或缺乏有效沟通，从而使病人从家庭获得的支持不能满足其需求。乳腺癌病人的生命质量总均分为(96.11±18.08)分，还有待提高，其中社会/家庭状况总均分最低，与徐燕[10]研究结果一致。有研究显示：乳腺癌病人生命质量较差，表现为社交障碍、担心身体形象改变及后续治疗副反应、婚姻生活不和谐等，且随着医学水平的提高，乳腺癌病人的生存时间比其他肿瘤相对较长，面对家庭、社会及自身疾病等多种问题，如何在生存期内提高病人的生命质量显得尤为重要[10]。因此，医护人员有必要采取针对性措施提高乳腺癌病人的生命质量。

3.2 病耻感对乳腺癌病人生命质量的影响 本研究结果显示：乳腺癌病人感知的病耻感与其生命质量总分及其各维度呈负相关(P<0.05)。结构方程模型进一步表明病耻感对乳腺癌病人的生命质量起着负向预测的作用(β=-0.20，P<0.05)，即乳腺癌病人感知的病耻感可降低其生命质量，这与其他的研究结果相似[9]。病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂问题，它的普遍存在严重影响癌症病人的身心健康及生命质量[11]。病耻感低的病人能够更加乐观地面对疾病，不畏惧周围人的异样目光，积极参与疾病治疗；而病耻感高的病人则不能从容地对待周围人对自己的看法，内在羞耻感占据自我评价的主要位置，对后续治疗的依从性、寻求治疗的行为、自尊和社会适应功能等都具有不利影响，最终危害病人的康复[12]。因此,需要采取有效措施降低乳腺癌病人的病耻感,进而提高病人的生活质量。

3.3 家庭功能对乳腺癌病人生命质量的影响及其中介作用 本研究结果显示：家庭功能与乳腺癌病人的生命质量呈正相关，乳腺癌病人感知的病耻感与其家庭功能呈负相关。结构方程模型进一步表明，家庭功能对乳腺癌病人的生命质量具有直接正向预测作用(β=0.69，P<0.05)；病耻感通过家庭功能的中介作用对乳腺癌病人的生命质量具有间接负向预测作用(β=-0.33，P<0.05)。家庭功能是家庭成员间提供照顾、经济及精神情感等方面支持的能力，它能提高个体和家庭对各种生活事件的应激能力，对个体和家庭健康都具有重要的作用[13]。乳腺癌作为一种严重危害病人身心健康的恶性肿瘤[14]，它的出现对病人及其家属都是较大的应激事件，家庭功能良好时，病人及家庭成员能相互扶持，更好地解决或处理此应激事件引起的具体问题和困难，病人的生命质量就会提升；反之，病人的生命质量就会降低。相关研究证实，在面对精神疾病、癌症等应激事件时，病人会因多种因素影响而将外界的负性态度内在化，感到羞耻或认为自己与别人不同，此时若病人不能感知或接受社会支持，则会消极应对疾病，降低其生命质量[3,15]。这与本研究中家庭功能具有中介作用的研究结果相似。家庭功能是一种源于家庭成员间的特殊社会支持，当病人因乳腺癌感到羞耻时，如果缺乏来自家庭成员的经济、情感等方面的支持，病人则会逃避后续治疗与康复锻炼，降低其生命质量。因此，当病耻感难以纠正时，通过改善病人的家庭功能，可对其生命质量产生预期的效果。

4 小结

本研究明确了乳腺癌病人病耻感、家庭功能和生命质量的现状，并构建了三个变量间的关系模型，证实了病耻感、家庭功能对生命质量的直接预测作用以及病耻感通过家庭功能对生命质量的间接预测作用，提示医务人员应该采取有效措施减轻乳腺癌病人的病耻感，同时通过加强病人家庭功能的感知来提高其生命质量。但本研究的样本量有限，仅来自4所医院，未来需进一步扩大样本量和范围加以验证。另外，乳腺癌病人生命质量的影响因素可能还涵盖其他因素，未来需纳入其他变量综合考虑。

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(本文编辑崔晓芳)

Study on relationship model between stigma,family function of breast cancer patients and their quality of life

Zhang Li,Yu Rui,Zheng Qiuhua,etal

(The Second Affiliated Hospital of Harbin Medical University,Heilongjiang 150086 China)

Objective:To probe into the status quo of the stigma,family function and quality of life of breast cancer patients,the relationship model among them.Methods:The questionnaire was used to investigate 384 patients with breast cancer by the general situation questionnaire,the social impact scale,the family care index questionnaire and the Chinese version of the quality of life scale for breast cancer patients.Results:Breast cancer patients’stigma score was (58.49±16.89),family function score was (5.66±1.87),quality of life score was(96.11±18.08).There were correlation among the stigma,family function and quality of life of patients(P<0.05).The stigma could not only directly affect the quality of life of patients with breast cancer (β=-0.20,P<0.05),but also through the intermediary role of family function indirectly affect the patient's quality of life (β=-0.33,P<0.05).Concusions:The medical staff should take effective measures to reduce the stigma of patients with breast cancer,and to improve the quality of life of patients by increasing the level of family function.

breast cancer;stigma;family function;quality of life;correlation;structure model;influencing factors

张莉，护师，本科，单位：150086，哈尔滨医科大学附属第二医院；于蕊、郑秋华、杨雨单位：150086，哈尔滨医科大学附属第二医院。

R473.71

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.014

1009-6493(2017)11-1333-04

2016-07-05；

2017-03-15)

引用信息 张莉，于蕊，郑秋华，等.乳腺癌病人病耻感及家庭功能与生命质量的关系模型研究[J].护理研究，2017，31(11)：1333-1336.