1例蓝色橡皮大疱痣综合征患者的护理

李 萍，李燕玲，徐玉兰，丁 震，侯晓华

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北 武汉 430023）

1例蓝色橡皮大疱痣综合征患者的护理

李 萍，李燕玲，徐玉兰，丁 震，侯晓华

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北 武汉 430023）

总结1例蓝色橡皮大疱痣综合征患者进行内镜下血管瘤套扎或者套扎+硬化治疗的护理经验。术前合理的心理支持，充分的肠道准备，术后疼痛护理，饮食指导，并发症护理以及出院指导，患者病情好转出院。

蓝色橡皮大疱痣综合征；内镜治疗；护理

蓝色橡皮大疱痣综合征（blue rubber bleb nevus syndrome，BRBNS）是以皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤为主要表现的一种极其罕见的综合征，发病率仅为1∶14 000[1]。该血管瘤不能自行萎缩，数目由单个或者数百个不等[2]。其以皮肤血管瘤，胃肠道血管畸形以及消化道出血，贫血等为主要临床表现。该病是先天静脉发育畸形，多发生于婴幼儿时期，目前，并没有发现有此疾病恶变的报道，极少数会因为消化道出血或者其他症状而致死。该疾病无法治愈，主要是针对并发症的治疗[3]。系统全面的进行并发症护理有重要的作用。该疾病在临床上较罕见，有关并发症的护理常规仍有可借鉴之处。护理重点是注意内镜治疗术前肠道准备，术后病情观察以及心理护理。良好的肠道准备是手术成功的关键；严密的术后观察与护理可预防不良并发症的发生；此类患者抑郁情绪较重，且持续时间伴随疾病过程。现将2016年本科室收治1例本病患者护理经验报道如下。

1 临床资料

患者，女，18岁，2016年10月由于体表多发性血管瘤17年，反复便血16年加重5 d，重度贫血貌收入院。患儿出生6个月后，家属发现其左额有一蓝色血管瘤，随年龄增加逐渐增大。手术切除后复发，且数目增多大小不一。患者2岁时，出现暗红色大便，于当地医院对症治疗后症状好转，此后反复解暗红色大便。血红蛋白最低可达22 G/L，给予止血，输血治疗后症状缓解。2010年，患者于省某三级甲等医院行肠镜检查提示：全结肠见数枚蓝黑色疱状血管瘤样隆起，大小不一，小的0.5 cm×1.0 cm，大的2.5 cm×3.5 cm。胃镜检查提示胃及十二指肠段多发血疱样紫色隆起，直径（1.0 cm×1.0 cm）～（1.5 cm×2.0 cm）压之不褪色，易擦破出血，诊断为蓝色橡皮大疱痣。

现入我院后，复查电子胃镜及结肠镜，发现多处血管瘤。其中胃体部和胃窦小弯处可见2个直径约1.0 cm×1.5 cm血管瘤，结肠和直肠见3个0.5 cm×1.6 cm血管瘤，表面黏膜糜烂、渗血。给予护胃抑酸、输血、补铁剂、营养支持以及内镜下血管瘤套扎或者套扎+硬化剂治疗，患者于2016年10月26日好转出院。

2 护理

2.1 术前护理

2.1.1 心理护理 由于此病病程长且不能治愈，患者反复出现贫血、消化道出血等症状，需要多次进行内镜治疗，输血治疗或者口服铁剂等，给患者和家属带来巨大的身心和经济压力，该患者入院后情绪一直低落，几乎不开口与医护人员交流，良好的心理护理尤其重要。护士长固定护理人员对患者进行连续全程的护理；建立信任感，打开患者心扉。责任护士对患者和家属同时进行心理干预。与患者进行沟通，了解其对疾病的错误认识，加以纠正，树立正确的认知。该患者为18岁女孩，每天与其进行趣事分享，聊聊最近热播剧、娱乐八卦、穿衣美食等。给予心理指导与支持：通过宣传册，flash动画等方式告知患者手术的方式、时间，尽量避免告知可能的并发症，以免加重患者的心理负担。告知目前的高医疗水平和医师的高操作技能，减轻患者的紧张和焦虑。告知麻醉的方式、时间和安全性，如同睡梦中进行手术，嘱其放松心情。寻求家属及朋友的关心与支持，帮助患者提高战胜疾病的信心。

2.1.2 肠道准备 嘱患者术前3 d进低纤维，流质半流质食物。术前1 d的18:00、21:00、24:00分别服用聚乙二醇电解质（福静清）溶液各1 000 mL；药液服完，解出小便或者清水样大便，则服用西甲硅油（柏西）1瓶，祛除肠道内气泡，方便进境观察和治疗。如果未解出小便或者清水样大便，则加服1包福静清溶液。该药味道欠佳，易引起恶心、呕吐、腹胀。鉴于该患者无糖尿病，告知其服药过程中可以食用喜欢的口香糖，无色无渣果汁，或者水果糖等不影响肠道准备和进境观察与治疗的食物。服药速度可为350 mL/h，服药过程中如有腹胀，可适当减慢服药速度，同时在家属陪同下病区走动，顺时针按摩腹部。如果无法耐受该药，呕吐不止，则可巧用婴儿吸痰管，术前1 d分次为患者进行清洁灌肠，灌肠速度维持在100滴/min，以免压力过大，引起血管瘤破裂出血。

2.2 术后护理

2.2.1 疼痛护理 由于术后胃肠道黏膜存在创伤，易引起腹部疼痛。运用面部表情法，让患者表达疼痛的强度。轻微疼痛，运用转移注意力法，聆听轻音乐，看书等减轻其疼痛。如果患者出现面部表情痛苦，额头出冷汗，则立即通知医生查看是否存在胃肠穿孔。本患者未发生胃肠穿孔。

2.2.2 饮食护理 术后24 h禁食、禁水，24 h之后先进食温凉米汤，观察患者有无不适，无不适则逐渐过渡到米粥、软面条、面包等食物。术后1周进食低渣，易消化，含铁元素丰富的温凉食物。避免过热或高纤维食物摩擦创面，引起尼龙绳或者钛夹提前脱落引起出血[4]。

2.2.3 并发症护理 （1）消化道出血：密切观察患者的呼吸、脉搏、血压，并做好记录。加强消化道出血的知识宣教，告知注意大便的颜色、性质，若出现暗红色糊状便，则提示消化道出血。立即告知医生，给予对症处理，必要时需再次内镜治疗。（2）贫血：动态观察血红蛋白，评估患者贫血的程度。在患者轻中度贫血时，注意活动量以不感到劳累不适为宜；重度贫血则绝对卧床休息，同时给予氧气吸入；下床时注意起床3步法，以免突然体位改变引起晕厥。

2.2.4 出院指导 指导患者术后1个月进行内镜复查，观察病变部位愈合情况。嘱患者定时定量服用铁剂和修复肠道黏膜药物，铁剂会引起牙齿变黑，需用吸管服药，注意勿与牛奶、茶和咖啡同服。注意观察大便情况，服用铁剂期间，大便为黑色是正常现象，若出现暗红色糊状大便，则说明有出血，应立即就医。出院后，注意每年复查胃镜，观察胃肠道是否有血管瘤再生长。

[1]Moodley M,Ramdial P.Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome:Case Report and Review of the Literature[J].Pediatrics,1993,92(1):160-162.

[2]段志泉,张 强.实用血管外科学[M].沈阳：辽宁科学技术出版社,1999:615.

[3]高春玲,刘中宏.蓝色橡皮大疱痣综合征一例[J].世界华人消化杂志,2012,19(19):2081-2083.

[4]Herver S,Leroi A M,Zathier-forudet H,et al.Effects of Polyethleneglycol 4 000 on 24 h Manometric Recrclings of Leftcolonicmotor Activity[J].Eur J Castoenterol Hospotol,2001,13(3):647-654.

[本文编辑：陈伶俐]

R473.75

B

10.16460/j.issn1008-9969.2017.14.058

2017-03-18

李 萍（1988-），女，湖北武汉人，本科学历，护师。

李燕玲（1979-），女，湖北武汉人，本科学历，主管护师，护士长。 E-mail：xinxinliyanling@163.com