孤独症患儿临床护理干预的研究进展

刘 娟，黄雪花，刘 娅

（四川大学华西医院心理卫生中心 儿童老年病房，四川 成都 610041）

孤独症患儿临床护理干预的研究进展

刘 娟，黄雪花，刘 娅

（四川大学华西医院心理卫生中心 儿童老年病房，四川 成都 610041）

综述孤独症概念及临床护理干预对孤独症患儿的应用情况，分析孤独症患儿的临床护理干预措施包括基础综合能力护理干预、心理护理干预、引导式教育联合融合教育心理护理干预、图片交换沟通系统心理护理干预、家庭护理干预，临床护理干预措施能改善孤独症患儿语言、社交、自理、感知等方面能力，提高其孤独症治疗效果。

孤独症；患儿；护理

孤独症又称自闭症,是一种由多生物因素引起的大脑广泛性发育障碍性疾病，其三大核心症状是:语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄及刻板的行为方式[1]。据樊越波等[2]估计，现国内患病人数约为400～1 000万，其中孤独症患儿约有50万，孤独症发病率位居儿童精神类疾病致残的前列[3]，且患病率呈普遍上升趋势[4]，据统计有50%～70%的患儿在成年后仍然存在社会适应不良问题，给社会及家庭带来沉重的负担[5]，提示儿童孤独症预后不良，受到社会及医疗的广泛关注。目前国际上针对孤独症的治疗性干预方案有30余种，其中包括自闭症及相关沟通障碍儿童的治疗和教育方案、应用行为分析法等[6]，但从护理干预的角度，却没有现存的一套系统全面的临床护理干预方案，笔者回顾近年来国内外关于孤独症的护理干预研究，现综述如下。

1 孤独症的概况

孤独症是广泛性发育障碍的一种类型，多自婴幼儿期起病，病程久，严重影响患儿的身心发展，主要表现为不同程度的人际交往障碍——患者不能与他人建立正常人际交往方式，喜欢单独活动，无法完成情感的表达与接受；语言发育障碍--语言水平明显落后于同龄儿童，不会使用代词或错用代词，不会主动交谈，出现重复话语；兴趣狭窄和行为方式刻板——对特定的物品表现出迷恋，生活习惯与生活程序固定，有刻板的行为如重复拍手、转圈；有75%～80%患儿伴有不同程度的精神发育迟滞[7]。目前对于孤独症的诊断国内外缺乏统一标准，国内常用儿童自闭症评定量表 （Childhood Autism Rating Scale，CARS）和儿童自闭症行为量表 （Autism Behavior Checkist，ABC）并结合国际诊断参考标准来对患儿进行综合全面的评估[8]，主要根据患儿是否有典型3大核心症状进行诊断。此外，临床上对于对孤独症的治疗主要以使用结构化的、密集的技巧性行为干预来提高患儿的社会及语言技能，药物治疗则作为辅助治疗[9]，并且提倡及时早期综合干预及持续终生的干预治疗[10]。总体目标是使患儿恢复一定的人际交往能力，并达到最佳的生活质量和功能状态[11]。

2 孤独症患儿的临床护理

2.1 基础综合能力护理干预 对患儿进行基础综合能力护理干预，主要从亲子间沟通的护理、听觉与视觉护理、日常生活能力的护理、异常行为的护理、社会交往能力的护理、安全问题的护理6个方面进行。亲子间沟通的护理指通过让患儿父母与患儿在一起活动，在这个过程中，护士引导患儿多与其父母进行眼神交流，指导患儿父母对患儿进行身体的接触，强调父母在整个活动过程中陪伴作用，从而训练患儿对情感的表达与接受；听觉与视觉护理指通过各种声音刺激与图像刺激来帮助患儿发展对外界刺激的注意能力及反应能力，护士让患儿识别不同的图像以及颜色，利用音乐或者儿歌吸引患儿注意力，使患儿主动参与活动中，每次时间30～60 min，2～3次/d训练；日常生活能力的护理指护士根据患儿的智力及现有的生活技能状况，制定具体明确的训练计划，按计划教会患儿自己如厕、吃饭、洗手等日常自理活动，训练时强调将复杂的动作分解成简单的多个步骤，分步骤教导患儿，从而培养患儿独立的日常生活能力；异常行为的护理指当患儿出现不合常理的举动时。例如：发脾气、尖叫、刻板动作，护士应用正负性强化法及精神鼓励结合物质鼓励，耐心引导患儿纠正错误的行为，培养良好的行为习惯；社会交往能力的护理指护士训练患儿社交基本礼仪，让患儿与同龄儿童多接触，创造合适的语言环境，从而提升患儿的社交能力。在社会交往能力的护理中，语言训练尤为重要，主要是护士不断与患儿进行沟通，引导患儿与他人交流，从而达到提高患儿语言沟通能力的目的；安全问题的护理是指当患儿对于危险的概念还没有意识时，护士及家长需要进行看护，避免患儿跌倒丢失，当患儿存在撞头、咬手等自伤行为时，要及时制止。苏芬兰[12]应用语言训练护理干预对40例孤独症患儿实施干预，有效率高达92.5%，大多数患儿能完成简单指令，对语言的理解能力也有所提高，与人交流时的态度得到改善，结果显示患儿对语言的理解和表达能力得到提高，交流态度和社会交往能力也得到改善，Weaver[13]对孤独症患者日常生活能力、教育、睡眠等干预措施效果评价的综述里，总结到这些干预方法能改善患儿在课堂里的表现及提高患儿阅读能力与生活自理能力。

2.2 心理护理干预 心理护理是护士对孤独症患儿实施的一种特殊的干预，主要是指利用合理的护理方式与患儿进行沟通和交流，通过评估明确患儿存在的问题，并组织活动与训练，让患儿跟家属和同龄儿童进行接触，帮助患儿掌握基本社会交往的技能，促进其健康快乐的成长[14]。有不少研究表示心理护理干预对治疗孤独症有明显意义，能显著改善孤独症患儿症状表现。张虹等[15]对33例孤独症患儿开展为期8个月心理护理干预，主要干预内容为在良好的环境下，通过一系列训练包括纠正患儿错误行为，组织患儿参加体育活动，进行语言课程等行为干预、感觉统合训练、语言训练，结果证明临床心理护理在儿童孤独症的治疗中起到重要的治疗效果。此外，沙琳等[16]报道，在综合性治疗干预措施中运用临床心理护理策略对孤独症患儿进行干预，能够提高治疗效果，对改善患儿的临床症状和以及提高患儿的生活质量有意义，提示心理护理作为治疗性干预的辅助方法，对提高治疗性干预的效果具有重要的意义，能取得较好的治疗效果。

2.2.1 引导式教育联合融合教育心理护理干预 引导式教育联合融合教育作为心理护理干预的一个方法，着重强调孤独症患儿与正常儿童有许多相似点，主张在与正常儿童相同的环境中采用多种引导方式，以集体娱乐游戏和主题课为融合教育内容，激发患儿参与活动的主动性与主动交流的意愿，是近年来逐渐发展的护理心理干预措施[17]，医院的引导式教育联合融合教育心理护理干预是让护士进行教师的角色扮演，模拟正常教育环境，开展专题课程，从而达到训练患儿社交能力的目的。吕复莉等[18]对120例孤独症患儿进行干预研究，随机分成对照组与干预组，干预组患儿每天接受2~4 h训练，为期6个月，训练分为2个阶段：第1阶段主要是由护士扮演教师模拟幼儿园场景来对患儿开展引导式教育专题课程，家长需要积极配合，主动带领患儿与同龄孩子进行互动，此阶段为期3周，每周6次，每次2 h；第2阶段主要是3周后患儿出院，由护士到社区培训中心对患儿进行宣教，再次巩固患儿的社会交往能力。与对照组相比，干预组患儿表现出更好的自理能力、人际沟通能力与社交能力，其研究结果明确指出引导式教育联合融合教育的心理护理干预，能激发孤独症患儿的兴趣，促进人格发育，提高社会交往能力。任磊[19]也在其研究中证实，对患有孤独症的儿童采取引导式教育与融合教育相结合的心理护理干预，可有效地增强患儿自信心和拓展患儿的兴趣,可以在临床中予以推广应用。引导式教育联合融合教育心理护理干预为临床护理干预开启了一种新的护理干预模式，具有重要意义。

2.2.2 图片交换沟通系统心理护理干预 图片交换沟通系统 （picture exchange communication system，PECS）是在国际上经过循证研究证明可以适用于孤独症患儿的干预方法，其主要针对沟通能力差的孤独症患儿，该系统利用图片来激发患儿训练主动沟通技能，能提高患儿社会交往及沟通能力[20]。Lerna等[21]对18名学龄前孤独症患儿开展图片交换沟通系统，在经过为期6个月的干预后，与对照组相比，实验组患儿表现出更好的人际沟通水平，证实图片交换沟通系统可以改善孤独症患儿的社会沟通技能。有学者将此种方式运用到临床护理干预来，探索新的针对孤独症患儿的护理心理干预模式，孔祥颖等[22]对40例孤独症患儿进行随机分组，对照组接受一般护理，观察组在一般护理的基础上对患儿进行图片交换沟通系统心理护理干预,包括护士与患儿进行以物换物、扩展主动训练、辨认卡片、使用代词表达个人想法等环节，每周进行5次训练，每次训练持续30 min。治疗前、治疗6个月分阶段使用心理教育量表进行评估，结论明确应用图片交换沟通系统指导的护理措施能够显著改善孤独症患儿社交功能和语言功能。

2.3 家庭护理干预 家庭护理干预即是在对孤独症患儿干预治疗的过程中，强调由护士指导患儿父母共同参与整个干预治疗过程，从而达到训练患儿各种能力的目地。孤独症的治疗时间长、治愈难度大，需要耗费患儿照顾者大量的时间和精力,这种大强度的照顾需求不仅在生理上，也在心理、社会、经济上带给照顾者巨大的影响[23-24]，而另一方面，在一系列的干预治疗措施实施过程中，家庭是一个非常重要因素。Tonge等[25]的研究报道，父母对于孤独症患儿的教育与行为管理将对促进患儿的症状改善产生非常重要的意义。在双重压力下，对孤独症患儿家庭提供有效的家庭护理干预，既能促进患儿康复又能缓解家庭压力的有效方法，在Rogers等[26]关于用家庭护理模式促进孤独症患儿初级卫生保健转变的综述中就明确提到，在孤独症患儿的护理工作中需要开展家庭模式。

有学者对51例孤独症患儿进行家庭综合护理，由护士对患儿父母进行特殊的培训，使其正确理解家庭支持对于患儿康复的重要性，并督促指导患儿父母坚持对患儿进行康复训练，结果显示经过为期4月的家庭护理干预，患儿的症状得到改善，在语言、认知、运动、社交等多维度改善显著，取得良好的治疗效果[27]。此外，孙娟娟[28]也通过其对孤独症患儿进行家庭护理干预的研究表明，在常规护理的基础上着重加强家庭护理，不仅有利于保障患儿预后效果，也能维持良好的护患关系，提高患儿的治疗效果。类似的研究也显示，用家庭护理干预进行早期干预能够改善儿童自闭症的语言能力、感知能力、社会交往能力，帮助患儿最大程度适应社会生活，有利于促使其康复[29]。

3 展望

近年来，随着人们对于孤独症患儿越来越关注，国内孤独症患儿的临床护理干预开始受到更多的重视，许多护理干预措施得以发展，但是总体来讲，还处于发展初期阶段，仍存在很多问题。在现存的多种临床护理干预模式中，彼此的理念有许多交叉重合的地方，对于一些概念没有特别准确的定义，部分干预模式不能鲜明地突出自己的特点，容易使人混淆；针对孤独症患儿的临床护理干预，国内各个医院施行自己总结的干预措施，而缺乏统一的干预标准，本文总结了目前较好的护理干预措施以期未来有学者能总结归纳出一套系统全面的针对孤独症患儿的临床护理干预；部分研究的样本量过小，干预时间短，不能很好地反映结果，还需要进一步大样本研究；在临床上，参与孤独症患儿干预的护士专业水平参差不齐，因此需要对实施干预的护士进行系统的专业培养，最好选择有精神科丰富临床经验及良好教育背景的护士来进行孤独症患儿的临床护理干预。总体而言，为了更好的发展孤独症患儿的临床护理干预，还需要深度的剖析目前的护理现状，针对不足的地方，需要做进一步去探索。

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[本文编辑：方玉桂 谢文鸿]

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.14.036

2016-12-15

刘 娟（1985-），女，四川成都人，本科学历，护师。

黄雪花（1972-），女，四川资阳人，本科学历，副主任护师，护士长。