银屑病患者睡眠障碍认知与应对的质性研究

陈熳妮 黄珍霞

（广州中医药大学附属第二医院皮肤科，广州510120）

银屑病患者睡眠障碍认知与应对的质性研究

陈熳妮 黄珍霞

（广州中医药大学附属第二医院皮肤科，广州510120）

目的深入了解和探索银屑病患者睡眠障碍的真实心理体验和应对方式。方法对13名银屑病伴睡眠障碍患者进行深入访谈，采用C laizzi资料分析法对访谈资料进行分析。结果银屑病睡眠障碍患者对于睡眠障碍相关知识、信念和行为仍缺乏足够的认识，其应对方式有限，甚至缺如。结论需要对银屑病伴睡眠障碍患者提供广泛、持续的支持。

银屑病；睡眠障碍；质性研究

银屑病，俗称“牛皮癣”，是一种多诱因所致的慢性红斑鳞屑性皮肤病，患病率为0.47%［1］，其病程长，易反复。李铀等［2-4］研究显示银屑病患者存在明显的睡眠结构紊乱，主要表现为入睡时间长、睡眠时间短、睡眠效率和质量下降等。研究普遍认为睡眠是生活功能中受银屑病皮肤症状影响最严重的方面［5］。当前关于银屑病睡眠问题的研究主要在于睡眠障碍的发病情况与表现、影响睡眠的因素［6］以及银屑病患者睡眠相关生物节律［7］等。关于银屑病患者睡眠障碍应对能力和睡眠的认知、自我管理等问题的探讨尚未见报道。此外，目前大多睡眠相关研究采用量表、问卷调查的方式，这在一定程度上忽视了患者内心真实感受的表达，不利于具有针对性的组织对策的提出。因此，本研究采取质性研究的方法，旨在通过深度半结构式访谈收集资料，探寻银屑病睡眠障碍患者的心理体验及自我管理现状，以期为临床制定具体可行、有针对性的干预策略提供一定的参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料采用目的抽样方法，选取在广东省某三甲医院皮肤科接受住院治疗的银屑病患者作为研究对象。入选标准：①符合银屑病诊断标准［8］；②符合国际疾病与相关健康问题统计分类第十版（Internationa1 Statistica1 C1assification of Diseases and Re1ated Hea1th Prob1ems，Tenth Revision，ICD-10）睡眠障碍诊断标准［9］；③匹兹堡睡眠质量指数量表(Pittsburgh S1eePQua1ity Index，PQSI)≥7分；④自愿参与本研究。排除标准：①失语、听力障碍以及其他不能配合者；②合并其他精神疾病、脑外伤、中毒、重大精神创伤等已明确对睡眠有影响者。样本量的确定以资料信息饱和，即不再出现新的主题为依据。最终入选患者共13例，男8例，女5例，年龄29～65岁。文化程度：小学及以下3人，初中6人，大学及以上4人；婚姻：在婚8人，未婚5人；患病时间：6个月～12年；自述睡眠障碍时间：3个月～10年。

1.2 资料收集方法本研究通过查阅文献和专家函询，访谈围绕以下5个问题展开：请您谈谈最近一个月您的睡眠情况；您认为什么是睡眠障碍；您认为理想的睡眠应该是怎样的；您的睡眠问题主要是由什么原因引起的；出现睡眠问题时您一般是怎么排解的。进行正式访谈前，向受访者解释访谈的目的、意义，然后按照访谈提纲进行一对一访谈，每名患者的访谈时间为20～30 min，在征得受访者同意后对访谈过程进行录音。访谈过程中根据具体情况对问题的提出顺序进行适当调整。访谈后对有疑问的信息与研究对象核对，保证信息的可靠性。

1.3 资料分析方法访谈结束后，研究者及时将访谈录音逐字转为文稿，并结合访谈中所记录的非语言信息进行文稿整理。最后运用C1aizzi［10］的现象学资料七步分析法：①仔细阅读原始资料；②提炼与研究现象相关的词组或语句；③编码：为重要的陈述赋予意义；④将编码后的观点归类；⑤整合结果；⑥缩减详细的描述形成结构框架；⑦返回访谈对象求证。通过对原始资料的详细分析、归纳与分类及应用质性研究软件QRSNvivo10.0辅助分析，探索银屑病患者睡眠障碍的心理体验及应对方式，为制定有针对性的措施提供可靠依据。

2 结果

2.1 对睡眠障碍相关知识的了解大多数受访者对于睡眠障碍的概念有一定程度的了解，能够描述自身睡眠障碍状况的部分信息，但对睡眠障碍的定义及其包含的种类存在较多错误或不全面认知；对其性质、严重程度的认知大多比较片面，对流行情况则不甚了解。“很晚才能睡着，我不知道到底过了多久，但我确定我是失眠了。”“我每天晚上都要醒来好几次……”“睡眠障碍就是睡不着，又很早醒，第二天很累啊，就像我现在这样。”“常常好不容易睡着了，却一整个晚上都在做梦，感觉白睡了。”“感觉睡眠特别浅，一点点的风吹草动就会被吵醒。”“不知道，应该很多人吧，像得我们这个病的应该很多人睡不着吧。”

2.2 理想睡眠状态的描述对理想睡眠状态的描述，几乎所有的研究对象都趋于一致。“当然是躺下就能睡着，一觉到天亮啦。”“不要每天晚上醒来那么多次，早晨起床的时候精神能好一些我也就满足了。”

2.3 睡眠障碍归因关于睡眠障碍的原因，研究对象各有不同的描述，大部分患者将其归咎于银屑病本身及该病给生活带来的负面影响。“主要还是心情很郁闷。患了这个病，白天我还能努力正常地和大家一起生活、工作，可是一到晚上，只剩自己的时候，真的感觉好绝望，我不知道这个病到底能不能治好，还要多久……”“经常都好痒，医生让我睡前痒的时候涂一点药膏，一点用也没有，总是忍不住去抓，累了才能睡着。”“病情严重时，全身厚厚的盔甲，还痒得难受，想好多问题，睡不好觉。”“有时候夜里会被痒醒，醒来后就再也睡不着了，只能一边挠一边看着天花板等天亮。”“皮肉、关节都好痛啊，怎么可能睡得好”。仅1名患者表示，“我觉得和这个病关系不是很大吧，有时候身体比较虚的时候就会睡不好，身体好一点的时候就睡得好一点。”

2.4 睡眠障碍的相关行为及行为意向

2.4.1 获得睡眠障碍应对相关知识的途径获得睡眠障碍的相关知识，最主要的途径是“看书”和“网络”，另外也有患者提及“朋友同事”、“讲座”等，部分文化程度较低的患者获得睡眠障碍应对方式的信息、途径仍较为有限。“我都是上网查，喝牛奶、泡脚那些我都试过了，没有用。”“像你们医院有时候有心理睡眠的讲座，我也会去参加。”“有时候我会和朋友聊聊。”“我没读过什么书，也不知道要怎么办……睡觉对我来说是一件好难的事……”。

2.4.2 睡眠障碍治疗的行为或行为意向所有的受访者都迫切希望能够尽快摆脱睡眠障碍的困扰，或者获得相关的帮助。“住院的时候，医生会开一粒安定，睡得还好一些，出院后睡眠就不行了。现在医学这么发达，怎么就解决不了这个问题呢”。“我吃过很多安神丸……”“我想过去医院看睡眠科……”

3 小结

研究结果显示，银屑病患者睡眠障碍可能与疾病所致的瘙痒、疼痛、情绪障碍等有关，这与Amatya［11］等研究一致。同时研究结果也提示我们，大部分有睡眠困扰的银屑病患者对于睡眠障碍的相关知识、信念和行为仍缺乏足够的认识，其应对方式有限，甚至缺如，迫切需要临床工作者提供相关支持。文献检索发现，现临床上用于治疗银屑病，缓解患者皮肤瘙痒和促进睡眠的措施主要有艾司唑仑等镇静安眠药、润肤剂、外用糖皮质激素及辣椒素［12］等外用药；服用免疫抑制剂［13］、紫外线照射［14］等。但前者多持续时间短，患者夜间觉醒次数多；后者尽管被证实能够一定程度上缓解瘙痒［15］，促进睡眠，但这些单一的治疗方法由于忽视了患者心理等其他因素对睡眠的影响，因此长期效果并不理想。惠让松等［16］报道生物反馈放松训练对提高患者免疫功能和自主神经调节功能，调节心理活动，改善睡眠质量具有显著的疗效。但该技术需要特殊的仪器，且价格昂贵，不利于广泛推广和应用。因此如何探索一种经济、方便、有效的干预方案以改善银屑病患者睡眠质量具有重要的临床意义和现实意义，这也是我们未来研究的重要方向。

[1]丁晓岚，王婷琳，沈佚葳，等．中国六省市银屑病流行病学调查[J]．中国皮肤性病学杂志，2010，24(7):598-602．

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[3]Grob JJ，GaudyMC．Urticaria and quality of life[J]．Clin Rev A1lergy Immunol，2006，30：47-51．

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[5]惠让松．银屑病与睡眠研究进展[J]．中国临床医生，2013，41(1)：23-25．

[6]阳美艳．银屑病住院病人睡眠障碍的影响因素及护理对策[J]．全科护理，2010，8(30):2776-2777．

[7]杨秀岩，杨雪琴．银屑病患者的睡眠研究[J]．实用皮肤病学杂志，2012，5 (2):93-95．

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CHEN Manni， HUANG Zhenxia
(Department of Dermato1ogy， The Second Affi1iated Hospita1 of Guangzhou University of Chinese Medicine， Guangzhou 510120， China)

Objective To deeP1y understand and exP1ore the qua1itative research of the Psycho1ogica1exPerience and resPonse of s1eeP disorders of Psoriasis Patients.Methods Thirteen Psoriasis Patientswith s1eePdisorderswere invited to ParticiPate in the interview.Data were ana1yzed usingC1aizzi'sana1ysismethod.Results Mostof Patientshave no sufficientawarenessabouts1eePdisorders,and haveon1y 1imited oPtions avai1ab1e to resPond.Conclusion Broad and continuous suPPort to Psoriasis Patientswith s1eePdisorders is necessary.

Psoriasis；s1eePdisorder；qua1itative research

10.3969/j.issn.1672-2779.2016.02.077

1672-2779（2016）-02-Ⅲ-02

苏玲 本文校对：闫玉红

2015-10-14）