年轻乳腺癌患者的性生活与情感体验的质性研究

裘佳佳，管佳琴，李 平，陆箴琦

（复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

年轻乳腺癌患者的性生活与情感体验的质性研究

裘佳佳，管佳琴，李 平，陆箴琦

（复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

目的 描述年轻乳腺癌患者性生活的改变情况，探讨其对性生活的态度和情感体验。方法 采用半结构式访谈，访谈2012年8月—2013年8月收治于复旦大学附属肿瘤医院的年轻乳腺癌患者22例，采用Colaizzi现象学研究法分析资料。结果 年轻乳腺癌患者的性生活与情感体验可归纳为4个主题：①年轻患者性生活无太大改变，但缺乏交流；②性生活时，双方均存在较多顾虑；③患癌是双方情感的转折点；④对专业信息的渴求。结论 了解年轻乳腺癌患者性生活与情感体验可以协助肿瘤专科护士通过有效的沟通和评估，提供针对性的健康教育和咨询，提高患者的生活质量。

乳腺癌；年轻患者；性生活；情感体验；质性研究

近年来，全球年轻乳腺癌患者的发病率呈明显上升的趋势。据统计，约11%的乳腺癌患者年龄为35～45岁［1］。中国年轻乳腺癌患者数量快速增长［2］。据报道，中国西部地区有9.67%乳腺癌患者年龄小于35岁［3］。乳腺癌的诊断和治疗会影响女性的身心状态和社会功能，甚至严重影响年轻女性的性生活和情感。手术造成的形体改变，治疗带来的不良反应，患者的心理状态和态度都会较大程度地影响患者的性生活［4］。在中国大多数乳腺癌患者不愿意探讨也很少主动提及性生活问题。质性研究和深入访谈可以发掘患者对性生活的态度，研究乳腺癌对患者情感生活的影响和改变。本研究旨在了解年轻乳腺癌患者性生活状况及其对性生活的态度和情感体验，为临床医护人员提供支持的线索，提升年轻乳腺癌患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象 采用立意抽样法，选取2012年8月—2013年8月收治于我院的年轻乳腺癌患者22例进行

有目的的访谈。纳入标准：女性乳腺癌患者并经治疗；年龄≤40岁；无复发转移和第2原发癌症；异性恋；有稳定的性伴侣；无精神病史；具有语言表述能力和情感表达能力并同意接受访谈。排除标准：患有严重慢性疾病或精神疾病；意识不清；体质虚弱不适合行性生活者。研究样本量的决定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新主题呈现即资料饱和为标准［5］。研究对象基本情况 见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究为质性研究中的现象学研究，通过观察特定的现象，分析该现象中的内在成分和外在成分，把其中的重要要素提炼出来，并探讨各要素之间及各要素与周围情景之间的关系［6］。

1.2.2 研究工具 采用半结构式访谈提纲，访谈提纲中的问题主要基于文献回顾［7-8］和临床护理工作经验。主要主题包括患者的照护体验、性生活的变化和感受、伴侣之间有关性生活的交流以及性生活的重要性。半结构式的访谈提纲 见表2。

1.2.3 伦理原则与资料收集 在研究对象自愿的原则下，研究者与被访谈者联络，讨论并选择适当的访谈时间，访谈地点选取为安静的病房办公室。为确保患者的隐私和保证访谈过程的一致性，由主要研究者1名完成所有的访谈内容。访谈前首先向研究对象说明研究目的、方法和内容，获取研究对象的同意并签署知情同意书。之后根据访谈提纲进行深入访谈，所有问题采用同样的顺序进行，访谈过程中做好录音和笔记，同时观察并记录患者的特殊表情等非语言反应。每次访谈30～45 min，过程中充分鼓励研究对象表达自己的想法、感受和体验。访谈结束后及时将录音资料转化为文字。

1.2.4 资料分析方法 采用Colaizzi分析法，反复听取录音，将录音资料整理成文本，反复核对以确保转换文字的准确性［9］。研究者反复阅读文本资料，在文本资料旁做好评述并标注重点内容。反复阅读后由2名研究者从原始资料中摘录出与研究现象吻合的有意义的陈述，研究团队对这些有意义的陈述进行核查和讨论。主要研究者再从中归纳和提炼意义，形成主题。为确保内容的真实性，研究者邀请其中2名受访者对分析结果进行求证。

表1 研究对象基本情况（n＝22）

表2 半结构式的访谈提纲

2 结果

访谈资料经分析后，研究者将访谈对象性生活的状况及对性生活和情感的态度体验萃取出4个主要的分类主题：①年轻患者性生活无太大改变，但缺乏交流；②性生活时，双方均存在较多顾虑；③患癌是双方情感的转折点；④对专业信息的渴求。

2.1 主题1：年轻患者性生活无太大改变，但缺乏交流

2.1.1 性生活改变不大 本研究中的受访者其性生活在患病前后并未发生太大变化，甚至频率比患病前高，也更和谐。患者表示患病后减少了工作量和社交活动，更多的陪伴伴侣和家人。年轻患者表示“因为生病之前，我经常半夜回家的，……，他说我们感觉夫妻生活比以前和谐了嘛，以前我想和谐，你没精力和谐……，当我进行夫妻生活，我觉得我又离正常人近了一步”（Ms C）；“我觉得是比过去多，过去我要出差，不一定在家……，我生病之后恢复的蛮好，第1次挺开心的，他也觉得我恢复的很好”（Ms H）。

2.1.2 缺乏交流 年轻患者与爱人有关性生活的交流并不多，一般来说是男性先主动交流，患者纷纷表示不会谈论性方面的话题，“不会聊的，我们这个很少聊，恢复之后他主动沟通”（Ms A）；“就是不会为了这个问题而两个人特地去交流”（Ms M）。

2.2 主题2：性生活时，双方均存在较多顾虑 年轻患者在进行性生活时依然存在较多顾虑，主要表现在：①身体消耗；②乳房缺失；③伤口阴影，但是男女双方的顾虑不尽相同。

2.2.1 男性的顾虑 男性的顾虑主要体现在对爱人身体消耗的担心。年轻患者们描述“可能怕我自己身体吃不消，他觉得照顾我的身体更加重要”（Ms A）；“感觉人还没恢复的时候，他会克制，他觉得你身体还没好”（Ms C）。

2.2.2 女性的顾虑 对男性而言，疾病和伤口等并未对性生活造成太大的影响，但年轻女性患者会因为身体残缺而自卑。有患者表示“我自己有一点阴影，因为我开刀了，不管重建什么的，总归那个地方不好看了嘛”（Ms A）；“少了一个很重要的女性的特征，我是保乳的，开过刀的那个乳房不太敏感，……，自己也是在乎的，会影响性生活”（Ms F）。伤口阴影和乳房缺失会影响女性性生活的情绪，有年轻患者说“我个人觉得这个重建是非常必要的……，如果说你生的这个部位正好是需要根治术的话，对特别年轻的女性来说这是非常大的伤害，远远大于化疗对你的伤害”（Ms H）。

2.3 主题3：患癌是双方情感的转折点

2.3.1 双方感情加深 在年轻伴侣中，爱人患病反而是一个转折点。在爱人患乳腺癌后能够相互照顾，互相体谅，感情更加亲密。年轻患者表示，“我也会比较珍惜现在的状态，肯定是比以前亲密了……，这次生病它给我带来的益处，就是利要大于弊”（Ms C）“有变化，是往好的方向。经过这次生病之后就发现大家都觉得更珍贵了。我老公也发现我的态度比以前好了，能够相互体谅”（Ms F）。患者更加珍惜现在的状态，爱人更加注重家庭。患者表示，“我觉得是更加亲密，生病之后，首先觉得可能年纪轻生大家认为比较严重的病，可能整个生活习惯改变了……，他就会以家里为中心，把家里照顾起来”（Ms H）。

2.3.2 性生活很重要，爱人是最大的支撑 对年轻伴侣来说，性生活是很重要的。能正常进行性生活是恢复良好的表现。年轻患者认为，“性生活是必需的，是两个人比较好的感情交流嘛……，没有夫妻生活感情肯定会发生变化的（Ms H）；“性生活是减压的方式……”（Ms F）；“夫妻生活在一定程度上还是维系感情的纽带”（Ms G）。年轻患者最希望得到的还是来自爱人的支持，这种支撑力有利于疾病的恢复。患者表示“我曾经在患病时想我要为先生而活下去……，因为他的确对我非常好……，他是要陪伴我一生的人”（Ms T）；“有时想想，没有他的安慰我要怎么活下去，但是每次在他面前就迎刃而解，而且他也会用实际行动，让你感觉你没有被放弃”（Ms B）。

2.4 主题4：对专业信息的渴求

2.4.1 性生活相关知识缺乏 本研究中大多数受访者对于疾病和性生活方面的知识都有所欠缺，患者常常会有疑问，比如“我想性激素越积越多，会不会影响，一直不释放。那是不是做了之后可以把雌激素释放掉一些，……，因为我看到国外的一些修女都得这个病，那修女是没有性生活的嘛”（Ms F）；“我很害怕这个激素和癌症是不是有关系，雌激素的升高让我很困扰”（Ms U）。患者之间非正式的沟通交流也会影响年轻患者对性知识的判断，“病友说夫妻生活，性生活是不是发生关系的时候激素会上升，可能会影响乳腺癌的复发概率”（Ms B）。

2.4.2 对专业信息的需求 年轻患者非常渴望得到专业信息的支持，很需要了解相关专业知识，“我觉得就是说医院里面对我们这些年轻的患者做出一些指导，编本小册子啊，发给我们患者”（Ms G）；“我们会从网上搜索，毕竟我们还年轻，我们需要这些信息，我们当然愿意相信医院提供的讯息”（Ms K）。

3 讨论

3.1 良好的沟通在双方的性生活中非常重要 研究显示，女性在经历乳腺癌的诊断和治疗后，性生活的频次减少，很难恢复到患病前的状态［10］。但本研究的结果显示，年轻受访者患病前后的性生活基本没有变化。年轻女性都认为性生活很重要，普遍认为和谐的性生活可以促进双方的感情，即使女性本身并不看重性生活，也会因为爱人而改变，主观上也愿意配合。因为能进行正常的性生活也是恢复良好的表现，有受访者表示“当我进行夫妻生活，我觉得我又离正常人近了一步”。有些受访者的性生活甚至比患病前频次更多更和谐，可能由于患乳腺癌让双方能重新思考原先的生活，改变之前的生活方式，从而保证性生活更加规律。受访者也表示在性的问题上，双方交流很少。男性对性的要求普遍大于女性，性生活基本上都由男性发起，这与Cebeci等［7］的研究结果一致。男性在想要进行性生活时可能会考虑到伴侣的身体消耗，Holmberg等［11］研究也表明，年轻男性害怕失去伴侣，他们认为伴侣的身体更加重要。这就要求双方能够进行良好的沟通，例如何时开始性生活、如何进行等。女性可以主动沟通，让伴侣知晓只要身体许可，可以进行正常的性生活。为了使性生活更加满意，双方必须认真的沟通彼此的需求，共同努力，保持最佳的健康状态［11］。“主动告知伴侣”是一个很重要且正确的方式。

3.2 强调心理调适可以影响行为改变，促进双方的性生活和情感 乳腺癌的诊断和治疗会影响年轻女性的自尊和身体形象，使患者失去控制力。Dow［12］认为，女性如果能够感知到来自伴侣的支持可以使她们在应对疾病的过程中恢复的更好。患癌这一负性事件对年轻伴侣们而言起到了重要的警示作用。双方都暂停了快节奏的工作和生活，重新审视原来的生活。在中国传统观念中，责任是很重要的。年轻女性患病后，伴侣会承担更大的责任。本研究的受访者中，她们进行自我的心态调整，伴侣在陪伴过程中被发现了照护的潜能，女性态度更好，男性更加体贴，双方能够互相体谅，感情较患病之前更加亲密。女性更加珍惜现在拥有的状态，伴侣更加注重家庭生活，这样不仅性生活和谐了，双方感情也更加深厚。澳大利亚的一项调查也显示有部分患者表示患乳腺癌后伴侣之间的关系更加亲密，因为患病让她们有机会重新审视生活和感情，通过良好的沟通能够发展更好的关系［10］。年轻女性有一定的心理承受能力，经过适当的自我调适，能够大大减轻伴侣的压力，而伴侣的照顾和支撑对患者来说非常重要。双方这样的互助关系有利于疾病的康复和感情的延续。

3.3 信息支持对伴侣双方都很重要，医护人员应提供有针对性的信息知识 Bakewell等［13］认为，在年轻乳腺癌患者性问题中有2个主要障碍，分别是缺乏评估和缺乏有循证依据的干预措施。尽管性生活的问题在癌症患者中越来越多，但是医护人员仍然不会去评估或者提供有效的干预方法。不是所有的医师都会主动讨论性的问题，患者自身也觉得提及这一问题时并不舒服。但是如果医护人员不讨论性问题，许多患者可能认为性生活并不重要；同时，如果患者不提出，医护人员也意识不到性问题的存在。本研究结果显示，在进行性生活时伴侣双方都存在许多顾虑，如激素水平的变化对疾病的影响等，这些顾虑很大程度上是由于信息的缺失。而如何能够让年轻女性患者及伴侣获得正确的相关知识是医护人员所要关注的。把性的健康作为1项常规评估项目可以帮助患者及其伴侣减少恐惧，提高舒适度。经过良好的培训，医护人员甚至可以成为患者和伴侣之间的沟通桥梁，帮助伴侣们发展满意的性关系。在日本医院就开设了由护士和助产士主导的咨询门诊为患者提供相关服务［14］。Sbitti等［8］指出，肿瘤护士可以识别性生活的变化，她们是最适合为患者提供支持的人群。

3.4 给外科医师的建议 外科手术是乳腺癌治疗的主要方法之一。目前手术方式包括改良根治术、保乳手术和乳房重建手术等。在中国，改良根治手术所占的比例仍然较大。改良根治术造成的乳房缺失会给患

者带来极大的心理创伤，特别是年轻患者［15］。保乳手术和乳房重建手术为患者提供了其他选择，可以减轻形体的损害，减少性生活的障碍［16］。本研究受访者也表示“很害怕他对自己身体的厌恶，就好像总归有意识的用手遮掉点”、“我个人觉得这个重建是非常必要的”，所以对于年轻乳腺癌患者的手术方案，外科医师需要考虑的更全面，综合手术对患者各方面的影响，包括对性生活的影响。

3.5 对实践和研究的意义 在照顾乳腺癌患者的过程中，护士在提供性健康教育方面起到了举足轻重的作用，但许多护士不愿与患者讨论性问题，或因为相关知识欠缺而导致沟通障碍［17］。护士应认识到性知识的给予对于提高患者的生活质量是很必要的，应打破沉默，接受正规的培训，从而为患者创造良好的沟通环境，提供相关支持。

3.6 本研究的缺陷 本研究的样本量较小，且受访对象均来自于同1所医院，可推广性不高。访谈的对象都是患者本人，研究者只能间接从患者的表述中推测其伴侣的经历。为了更全面的了解年轻乳腺癌患者的性生活和情感体验，有必要对其伴侣进行访谈，从男性的角度来补充现有的研究结果；同时，也需要了解那些没有性伴侣的女性患者的需求，来充实整个研究。

4 小结

疾病和治疗的确会影响年轻乳腺癌患者性功能，但患者对性生活的态度和情感体验相对较积极，患者可通过自我调适保持正常的性生活，并拥有更加亲密的情感。医护人员需针对性问题进行有效的沟通和评估，提供健康教育和咨询。在对年轻乳腺癌患者的照护中，肿瘤专科护士也应在性生活相关教育中起到重要作用。乳腺癌的生存率越来越高，也意味着年轻患者长期的生活质量需要提高，这需要患者和医护人员的共同努力。

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R473.73

A

1009-8399（2016）05-0026-05

2016-03-17

裘佳佳（1981—），女，主管护师，硕士，主要从事护理管理。