肺癌患者靶向治疗期间健康教育内容需求的调查
2016-12-12黄李华
李 静,黄李华,俞 瑛
(同济大学附属上海市肺科医院,上海 200433)
·论 著·
肺癌患者靶向治疗期间健康教育内容需求的调查
李 静,黄李华,俞 瑛
(同济大学附属上海市肺科医院,上海 200433)
目的 调查分析肺癌患者靶向治疗期间健康教育内容的需求情况。方法 选择2015年1—12月在同济大学附属上海市肺科医院首次接受靶向治疗的非小细胞肺癌患者85例,在出院前发放自制调查问卷,调查患者对靶向治疗期间健康教育内容的相关需求。结果 患者对靶向治疗期间健康教育的认知不足。患者在治疗前对治疗效果、治疗期间对营养与饮食指导、医护相关信息方面并发症护理和监测方法的相关内容需求较为突出;患者期望获得的出院后健康教育的方式和种类多样,主要包括阅读健康教育手册、医护单独宣教和专家授课等。结论 通过健康教育内容需求的调查,可为肺癌靶向治疗患者提供个性化的健康教育,促使其有效配合治疗,提高用药安全与疗效。
非小细胞肺癌;靶向治疗;健康教育;内容需求;调查分析
世界卫生组织发布的资料表明,肺癌是目前发病率和病死率最高的恶性肿瘤,全世界每年肺癌发生超过150万例,我国是肺癌的高发国家之一[1]。20世纪,肺癌的治疗方式主要包括手术、放疗、化疗。对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率为20%~40%,且会破坏肿瘤细胞外的正常细胞,造成血球数下降,免疫功能及肠胃道功能损伤等明显不良反应。21世纪我国开始了分子靶向治疗的临床试验和使用,靶向治疗因出现较少不良反应及显著提高患者中位生存期,在肺癌治疗中占据了越来越重要的地位[2]。对于亚洲人群目前EGFR—TKls已被指南推荐用于EGFR突变阳性的晚期或转移性非小细胞肺癌患者的一线治疗[3]。据报道,靶向治疗对于存在EGFR突变基因的患者效果远大于未突变者,我国全部非小细胞肺癌突变大于30%,纯腺癌达到50%。虽然靶向药物于2003年已在美国获批使用,但由于我国基因技术的限制该药物在中国临床推广使用却未超过5年,因此患者目前普遍
对靶向治疗缺乏必要的了解。由于靶向治疗目前仍以服药为主,而服药多在家中进行,但在服药过程中患者必须配合定期到医院接受检查,且面临靶向药物不良反应的问题,如何预防和处理往往不得其法,为使医患之间取得更好的合作关系,以提高靶向治疗患者的服药效果,减少不良反应的发生,降低患者首次接受靶向治疗期间不确定感和焦虑感,具体的有计划和针对性的健康教育必不可少[4]。本研究调查首次接受靶向治疗的肺癌患者在服药前对健康宣教内容的需求情况,现报道如下。
1 对象与方法
1.1 对象 采用随机抽样的方法选择2015年1—12月收治于我院首次接受肺癌靶向治疗的患者85例进行初期调查研究,在发放征询同意书取得患者自愿配合后发放自制调查问卷。纳入标准:①已经确诊肺癌并知晓病情,愿意服用EGFR抑制剂首次进行靶向治疗的患者;②具备语言交流能力,能独立签署知情同意书并完成量表的填写;③年龄≥18岁;④无精神障碍史,意识清晰,无认知障碍或心理疾病者。
1.2 方法
1.2.1 调查工具 自行设计调查问卷,通过查阅相关文献和临床医师及护理专家咨询,结合多年临床工作经验,请相关专业领域的医疗和护理专家进行审核,根据专家意见对相关内容进行数次修正后所得问卷信度系数0.90,效度良好。问卷①调查对象的一般资料,包括患者的性别、年龄、居住地、工作状况、文化程度、家庭经济状况、明确诊断时间、服药种类等。问卷②对患者接受靶向治疗相关健康教育的认知情况进行“非常必要”、“无所谓”和“不必要”的调查,内容包括认为医院对患者进行健康教育的必要性,了解相关知识对家属和患者的必要性,健康教育对疾病和生活质量的必要性。问卷③对靶向治疗相关健康教育内容的需求情况进行调查,分为“需要”、“部分需要”、“不需要”3个级别,内容包括3个维度,共28项:治疗前健康教育需求内容:疾病相关知识,疾病治疗方式,疾病预后情况,治疗效果,治疗周期,治疗费用,治疗药物作用和机理,医疗进展,医疗报销相关内容;治疗期间的生活指导需求:合理用药知识,恢复与功能锻炼,营养与饮食指导,睡眠和作息调节,自我管理知识,兴趣培养,放松锻炼;医护相关知识需求:并发症临床表现,并发症护理和监测方法,检查和复诊时间,就诊挂号方式,主任门诊时间,健康教育获得方式,检查化验项目,心理特征及其表现,心理情绪调节方式,社会支持获得等。问卷④内容为患者期望获得的出院后健康宣教方式和种类,第④卷可单选或多项选择,方式选择分为“需要”、“不需要”2个级别。
1.2.2 调查方法 采用问卷调查法,对拟出院回家首次接受靶向治疗的患者,由经过统一培训的责任护士发放问卷,调查者详细讲解调查表内容,被调查者对问卷充分理解后如实填写,当场回收。本调查共发放问卷85份,回收有效问卷85份,有效回收率100%。
1.2.3 质量控制 调查员在调查前接受统一培训,明确此次调查的目的、方法和意义,并对调查对象进行详细介绍,使其充分配合。调查过程以匿名方式进行。
1.3 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行数据处理。计数资料以构成百分比表示,采用卡方检验。
2 结果
2.1 一般情况 85例患者中男54例,女31例,年龄29~77岁,平均年龄(54.5±11.7)岁;婚姻状况:已婚78例,离异5例,未婚3例;文化程度:本科及以上11例,大专16例,高中及中专25例,初中以下33例;职业:工人34例,农民15例,退休员工27例,其他9例;家庭月收入:<3 000的3例,3 000~8 000的64例,>8 000的18例;明确诊断时间1~26个月,平均时间8个月;治疗药物:厄洛替尼、吉非替尼和埃克替尼等。
2.2 患者对靶向治疗健康教育的认知情况 见表1。
2.3 患者对靶向治疗健康教育内容的需求情况 见表2。
2.4 患者期望获得的出院后健康教育方式 见表3。
表1 患者对靶向治疗健康教育的认知情况(n=85)
表2 患者对靶向治疗健康教育内容的需求情况(n=85)
表3 患者期望获得的出院后健康教育方式(n=85)
3 讨论
3.1 患者关于靶向治疗健康教育的认知 本研究显示,90.59%的患者认为医院对患者实施健康教育非常必要,并愿意接受医护人员的告知,向其咨询或当面交流。另有3例患者认为互联网可以取代医院的宣教,宣教内容可以在网上直接获得甚至比医院的更详细。表1显示,获得健康教育的途径主要来自医院得到患者肯定,同时认为了解疾病相关知识对患者、家属以及治疗均非常必要[5]。由于靶向治疗的服药特性,患者大部分治疗是在出院后进行的,期间并无医护人员能对其进行实时监测指导,因此患者认为必须对疾病有所认知才能完成居家治疗。27.06%的患者不认可健康教育对其生活质量的影响,这可能与患者未接受过规范化、系统化的健康教育有关,传统的健康教育形式类似于照本宣科,患者是否按健康宣教执行并未进行反馈,导致部分患者未完全按照教育内容进行护理,未达到较好的治疗效果,从而怀疑医疗效果和健康教育的有效性。通过对患者认知的调查,我们发现目前急需制定一套规范、合理、系统的健康教育内容,并通过患者易于接受的形式进行传授,同时进行延续性护理服务,追踪患者的执行情况,从而增强其自我保健能力,养成健康习惯,消除危险因素,提升居家治疗质量,提高患者信任度[6]。
3.2 患者对靶向药物治疗的健康宣教内容需求情况本研究显示,疾病治疗方面靶向治疗的效果是患者治疗前最为关心的。据报道,靶向治疗的效果在肿瘤治疗中有了一定的发展,从1990年的中位生存时间10个月到2010年,找到了某类基因改变对应的药物,将中位生存时间提高至30个月。2015年,进一步了解了产生耐药的机制,将中位生存时间提高到近50个月。可见具有对应基因突变的患者服用靶向药物具有一定的效果。治疗周期和费用是患者其次关心的内容。经济是影响患者接受靶向治疗的一个客观因素,也是患者极为关心的问题。在进行健康宣教时,应告知患者必要的支出费用,并可补充当地的医保报销政策为其提供社会支持;由于靶向药物仍处在完善阶段,药物公司也推出了有条件的买药赠药相关优惠,以支持患者长期服药,可告知患者,缓解其经济压力。由于患者治疗以家庭为主,居家时如何合理饮食、正确服药、如何进行功能锻炼是患者在治疗期间生活方面的需求内容。护士在拟定健康宣教内容时应着重强调该方面内容,尤其是依据药物性质正确合理的服用靶向药物是靶向治疗的关键,应将其列为宣教的首项,使患者对此加深认识。饮食是对患者自身健康的调理,在如何合理搭配方面,可以联合院内的营养师制定合理的膳食单方,对患者服药后出现轻微的骨髓抑制或贫血乏力等症状可推荐适宜的食谱指导患者进行食补。功能锻炼宣教中可联合医师为患者制定锻炼频率和周期图谱,指导患者根据图谱内容,参照自身情况进行锻炼,锻炼可以增强免疫力和提升患者康复的信心,肺癌患者可以进行一定量的锻炼,但需指出一切锻炼以自身耐受为准。健康宣教内容中加入具体的锻炼内容,可使患者安心锻炼增强体质,并保证锻炼的安全性。治疗期间,患者需要知道的医护相关信息并发症的护理和监测是最突出的,更多患者认为只需知晓部分内容即可,如
果发生并发症即来院治疗。可通过各种宣教方式对患者进行指导,帮助其建立正确的认识,并掌握部分护理方法。正确的教育方式可以促进并发症的尽早消失,减轻症状[5]。对于患者复诊检查的需求,可通过设计复诊手册帮助患者知晓何时进行定期的复诊和检查,医护方对该患者档案进行登记,或通过手机APP程序在检查前对患者发送提醒短信或电话告知,将健康教育与医院延续性护理服务联系在一起。患者和家属对治疗后的心理反应日渐重视,患者治疗期间会出现情绪低落、哭泣、无望感,寻求护理人员相关疾病资料等不确定感[4];运用专业、个性化的护理措施和指导后,能有效解决患者心理问题。通过对患者的心理评估,联合院内心理专家为患者提供心理护理,缓解其抑郁、焦虑的情绪。
3.3 患者对健康教育宣教方式的期望 表3显示,资料阅读、授课讲座的宣教方式在患者心中仍占主要地位,而电话回访、各类信息化时代的平台交流,延续护理服务也已受到认可。健康教育的内容包括多项针对性的教育方式,患者对治疗前和治疗期间的期望宣教内容有所不同,治疗前期可为患者进行个别宣教和授课宣教,因其宣教内容通过多媒体更易于展示,便于患者理解。患者出院后的宣教内容需能令其便于保存并随时翻阅,可通过纸质资料或APP形式呈现;借助于信息科技,对健康教育的反馈可通过微信、电话、随访等获得患者的信息,院方可开展特色服务,安排定期回访靶向治疗患者,询问患者的服药效果,指导其并发症的护理,使患者获得更好的医疗护理体验。组织患者交流、开展志愿者服务活动可帮助患者融入群体,对其心理调适有益。孙菲等[6]指出,多种方式并举可提高患者接受健康教育的兴趣和效果。表3显示,54.12%的患者乐于并需要3~5种健康教育方式。据报道,在分析研究结果基础上进行针对性健康宣教,可显著降低各类负性心理的发生率,提示在对患者进行健康宣教内容调查后进行针对性宣教的必要性[7-8]。采用患者希望并适宜的健康宣教方法,可以更好的帮助患者获得信息,对其居家治疗进行指导,提高医疗护理质量和患者对医疗护理服务的满意度[9]。
3.4 健康教育在肺癌患者靶向治疗中的重要性 对于分子靶向治疗规范化的护理流程中健康教育的内容具有重要的地位[10]。本调查显示,肺癌患者对于靶向治疗的健康内容需求较多,且有其时间的先后性,针对患者的需求,可将健康教育内容进行模块划分,分为治疗前期,治疗中期及治疗后期。前期内容包括患者所关心的治疗效果、周期和费用内容,中期包括治疗时的用药、饮食、锻炼及并发症自我监测、复诊等内容,后期包括并发症的自我护理及心理调节等知识,通过患者所接受的手册、授课或者网络信息平台等方式对其进行宣教,并可以结合临床延续性护理的电话回访、微信、护理门诊等形式进行治疗期间的教育内容反馈及效果追踪。
4 小结
靶向治疗前必要宣教可以避免部分患者因不了解分子靶向药物治疗不良反应陷入恐慌而不配合治疗[11]。正确的服药宣教,使患者能有效配合治疗可减少患者并发症的发生,促使治疗达到最好效果[12]。系统的个体化的健康教育,可以提高患者对疾病的认识,及早发现并发症,并养成良好的生活习惯,可提高药物的疗效及生活质量[13-15]。
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Health education demands of patients with non-small cell lung cancer during targeted therapy
(Shanghai Pulmonary Hospital,Tongji University,Shanghai 200433,China)
LI Jing,HUANG Li-hua,YU Ying
Objective To investigate the health education demands of the patients with non-small cell lung cancer during targeted therapy.Methods A total of 85 non-small cell lung cancer cases treated with targeted therapy in Shanghai Pulmonary Hospital,Tongji University from January to December 2015 were enrolled.After obtaining the informed consent from patients,the self-designed questionnaire was used to investigate the health education demands of the patients regarding targeted therapy.Results The patients were lack of the congnition of health education about targeted therapy,with high demands especially in the aspects of therapeutic effect,diet and nutrition guidance during therapy,nursing and monitoring methods of complications.They desired for more comprehensive and rich health education mainly including reading health education handbook,individual medical education,expert instruction,etc.Conclusion The demand survey could provide targeted and rich health education for non-small cell lung cancer patients with targeted therapy,and improve the patient satisfaction.
Non-smallcelllungcancer;Targetedtherapy;Healtheducation;Content requirement;Investigation
R473.73
A
1009-8399(2016)06-0005-04
2016-07-20
李 静(1984—),女,护师,本科,主要从事临床护理。
黄李华(1977—),女,主管护师,本科,主要从事临床护理。