极早产儿延续护理服务需求调查分析

翁 莉 张爱霞 陈 燕 全惠云 郑 鑫 唐青青



极早产儿延续护理服务需求调查分析

翁 莉 张爱霞 陈 燕 全惠云 郑 鑫 唐青青

目的：调查极早产儿出院后家长对延续护理的需求状况。方法：对2014年7月～2015年6月于我院出生的134名极早产儿母亲，采用自行设计的问卷进行调查，总结其对该类患儿院外延续护理的需求。结果：(1)被调查的极早产儿家庭中，对院外照护担忧程度最高的为生命体征的变化、体重增长情况，以及对预后智力、视力、听力状况的担忧。(2)在极早产儿延续护理需求方面，不少家庭对常见病的预防、特殊情况的鉴别、早期教育问题上体现出了迫切的需求。(3)在延续护理需求的时间和方式上占首位的分别是：希望在出院后1～2周内得到随访以及通过电话的方式来获得帮助。结论：延续护理服务势在必行，应根据极早产儿家长的需求和意愿建立延续护理服务体系，以提高该类人群的生活质量，发挥延续护理服务的社会和经济效益。

极早产儿；延续护理服务；母亲需求；调查分析

极早产儿[1]是指胎龄<32周的新生儿, 这类早产儿体重大多在1500 g以下, 由于体重低、胎龄小, 各器官发育不完善等因素,对护理提出了更高的要求。随着新生儿医学的发展，极早产儿的存活率逐年升高，其出院后的健康问题已成为世界各国备受关注的医学和社会问题[2]。延续护理服务是住院护理服务的延伸， 是为有医疗护理需求的出院患者提供的医疗护理、 康复促进、健康指导等服务[3]。为应对这一新的挑战，我科对极早产儿出院后家长对延续护理方面的需求进行调查，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2014年7月～2015年6月选取我院出生的134名极早产儿的母亲作为研究对象。纳入标准：(1)胎龄<32周，出生体重<1500 g的极早产儿。(2)出院时患儿吸吮力、反应等各方面情况良好。(3)极早产儿主要监护人为母亲，精神正常、意识清醒；同意参加研究， 并签定知情同意书。排除标准：(1)经调查者解释，极早产儿母亲表示拒绝合作。(2)极早产儿母亲文盲或残疾无法完整填写问卷。(3)婴儿死亡或重大残疾者。

1.2 调查工具 课题小组成员通过查阅文献、访谈新生儿重症专科护士，自行设计极早产儿延续护理需求调查问卷，经1 位儿科专家和1 位护理专家评审，并对20 位极早产儿母亲进行预调查，经过修改后制订而成。调查问卷内容包括：(1)基本情况，包括患儿及母亲一般资料。(2)对极早产儿出院后的担忧内容及程度。包括了喂养、排泄、生命体征、预后、照护技能、照护知识、出院后照护问题等7个维度共25个条目的

内容，分为不担忧、略担忧、担忧、非常担忧4个程度。(3)家长对极早产儿延续护理服务需求的内容。包括喂养、日常生活照护、常见疾病的预防、疫苗接种、生长发育指导等8个方面的内容，分为迫切需要、需要、不需要3个程度。(4)家庭对延续护理服务需求的时间及提供方式的选择。

1.3 资料收集 调查人员经统一培训合格后进行调查。问卷在出院时发放，调查员详细向患儿母亲讲解问卷的目的、填写要求以及相关项目具体知识问卷。因调查所需，要求母亲在出院一周内填写调查问卷，通过寄回或电话访视问卷的方式由同一调查员进行资料收集。资料分析时避免先入为主的偏见，分析过程不受既有经验的影响。本次调查共发放问卷138份。

2 结 果

2.1 患儿及母亲一般资料(表1)

表1 134名患儿母亲一般资料 名(%)

2.2 134名极早产儿出院后母亲对照护项目的担忧及程度(表2)

表2 134名极早产儿出院后母亲担忧内容及程度 名(%)

2.3 134名极早产儿延续护理的需求内容及程度(表3)

表3 134名极早产儿母亲延续护理的需求内容及程度(名)

2.4 134名极早产儿家庭对延续护理的需求时间及方式(表4)

表4 134名极早产儿延续护理需求时间与方式(名)

3 讨 论

3.1 开展极早产儿延续护理服务的必要性 早产儿，尤其是极早产儿由于身体器官组织发育相对不成熟，而短期的住院治疗时间并不能解决所有的健康问题，出院后需要更精心、专业的护理， 一般父母缺乏抚养此类产儿的专业知识，导致心理压力巨大[4]，因而更需要长期院外延伸护理服务。有研究表明[5]，极早产儿出院后的家庭环境和早期父母的护理及照顾行为会对患儿日后的生长、发育产生决定性影响。因此，护理工作不应该仅限于医院，而要延续到社区、家庭。国内有文献报道[6],由经过统一培训的儿童心理保健护士指导极早产儿母亲，利用社会支持系统，使其形成主动寻求支持的意识，或者利用QQ群和微信群平台促进家长之间的互助交流，增进极早产儿母亲的健康行为意识，减少对极早产儿照护的担忧。本次调查显示，在极早产儿延续护理需求方面，如对疾病的预防，特殊情况的鉴别及早期教育问题上均体现出了迫切的需求，因此，无论从临床医护工作或是极早产儿母亲意愿的角度出发，开展极早产儿延续护理服务势在必行。

3.2 延续护理是提高极早产儿出院后生存质量的重要措施 在我国极早产儿出生率较高, 中华医学会儿科学分会新生儿学组早产儿流行病学调查结果表明, 早产儿发生率为8.1%,极早产儿占早产儿出生率的36.5%[2]，这部分新生儿的出生体重多低于1500 g或低于1000 g，我们称之为极低出生体重儿(VLBWL)或超低出生体重儿(ELBWL)。随着现代新生儿抢救技术的发展，越来越多的极早产儿有机会存活下来。除了救治、护理难度大、住院时间长、费用高昂，由于我国之前生育政策限制，绝大多数父母没有养育新生儿的经验，再加上极早产儿的特殊性，他们出院后的照护无论是对其本身还是家长都是一个很大的挑战。延续护理作为一种新的护理模式已经广泛应用于老年病、慢性病患者出院后的护理中，并减轻了家庭的经济负担，收到了较好的经济效益和社会效益[7]，这种护理方式目前也已经被发达国家用于高危早产儿的出院后护理中，但我国早产儿延续护理模式的体系尚未形成，他们出院后常存在喂养、呼吸、发展性照护不足等一系列问题，进而使并发症发生率及再就医、再入院率上升，从而加重家长精神顾虑及社会负担。因此，如何提高该类早产儿的生存质量、 降低再住院率及卫生服务成本、保证其院外的正常的生长发育，已成为新生儿学者及护理团队们的重要研究方向，从长远利益来看，出院后延续护理为此类患儿的照护提供了可供借鉴的思路。

3.3 极早产儿出院后照护提供者对照护项目的担忧情况

3.3.1 家长担忧极早产儿生命体征的变化情况 本次调查显示，极早产儿生命体征的变化情况是照护者最大的担忧之一 ，表2显示，在出院早期家长对呼吸暂停、面色发绀、体重不升以及血氧波动这几方面的观察和早期发现显示出了较高的担忧。中华医学会分会新生儿科学组对2002～2003 年77所城市医院6179名早产儿进行回顾性调查显示[2]，早产儿并发症发生率最高的前3位是呼吸系统疾病、中枢神经系统疾病和感染性疾病在针对VLBWI和ELBWI的一组相关资料显示[8]，其主要并发症为呼吸暂停、呼吸窘迫综合征和消化道出血。这些并发症大多会呈现出血氧波动、呼吸暂停、面色发绀以及体重不升等体征，调查结果与相关报道相符。目前，国外越来越多的护理门诊和社区致力于对早产儿(尤其是极低和超低出生体重早产儿)的随访研究[9]；在国内针对此类患儿可以尝试由资深儿科专家及专科护士、营养科专家组成的延续护理团队，采用电话随访或上门访视等形式，保证随访的频率，观察家长照护极低产儿的实际情境，并及时给予合理的指导和应急方案，将健康讲座贯穿宣教全程，减少家长因为困惑而引起的焦虑情绪。

3.3.2 家长担忧极早产儿的预后情况 由于极早产儿各器官系统功能发育极不成熟, 生活能力低下,机体调节功能差,故极易合并感染及各种严重并发症，并有可能在之后存在语言、行为、学习障碍以及社会适应能力障碍等问题。从本研究中可以看出，极早产儿家长担忧患儿的智力、视力、听力等预后情况。极早产儿出院后如果护理不当，很容易发生感染、营养不良等情况，轻则影响患儿生长发育，重者甚至影响患儿的神经心理发育[10]，给家长带来极大的烦恼与痛苦，给社会，家庭带来极大负担。目前，短期的住院治疗远不能满足极早产儿的需要，而患儿的心智发展是一个漫长的过程，且婴幼儿时期是人类神经心理发育可塑性最强的时期，如何帮助极早产儿顺利通过神经心理发育关键期和追赶期，成为儿童保健领域的重点和难点。而积极正性的教养方式和婴儿的安全性依恋是婴幼儿的主要保护性因素[11]。因此，开展极早产儿的出院后延续护理服务工作，尤其是在社区医疗卫生机构开展系统的服务甚是重要。通过建立专科延续护理团队；设立电话热线，成立电话随访组，来解答新生儿出院后遇到的问题；建立并管理极早产儿健康管理档案，为极早产患儿设立随访时间表及随访登记本，系统地了解患儿原有疾病的情况及出院后的家长信息反馈情况，并给予针对性护理。

3.4 极早产儿家庭对延续护理服务内容的需求 本研究显示，出院时患者对专业护理服务需求排序前 3 位的依次是特殊情况的鉴别(22.39%)、常见疾病的预防(20.90%)、早期教育(20.90%)，而对喂养问题和黄疸问题2项“不需要”所占比例较大，这可能与在院期间医护人员进行规范的健康教育之后，极早产儿家长日常护理知识掌握较好，但由于文化层次、接受能力及专业知识的的差异性，出院后家长对于特殊情况鉴别、常见疾病预防及早期教育问题的处理等方面缺乏认识，不能全面掌握。所以应加强院外延续护理干预模式，建议此种模式将致力于家长，尤其是母亲的育儿知识和技能的提高，从而提升其主观能动性和自我效能感[12]；同时，建立各种情境进行模拟，并增强不同家庭极早产儿家长之间的沟通交流，为家长提供支持性和保护性的护理环境，促进家长有效掌握极早产儿的生理、病理特点和常见疾病的预防 。

3.5 家庭对延续护理服务需求时间及提供方式选择的分析 随着生活观念的改变，有些家庭不想被打扰，加之现代信息系统发达，家长寻求帮助的途径也多样化，除了传统的上门访视，更多的家庭希望通过电话、网络等方便、快捷的方式得到帮助。调查结果显示，26.87%的家庭希望护理人员上门服务，可以给予手把手、面对面的指导；而在本调查中，一部分极早产儿家庭为郊县或外地，上门访视困难；并且由于极早产儿在早期花费了高昂的住院费用，给家庭带来了巨大的经济压力，考虑到上门的延续护理服务可能产生的费用，不少家庭希望通过其他的渠道获得帮助。 53.73%的家庭希望通过电话获得帮助；13.43%的家庭希望通过网络得到帮助，通过网上交流平台可以视频，可以上传图片，从而快速、有针对性地解决问题；5.97% 的家庭希望通过短信、健康宣教单等其他方式得到问题的答案。

[1] 余章斌，沙 莉，韩树萍，等.不同浓度氧气复苏窒息极早产儿的系统评价[J].中国新生儿科杂志， 2011，26(5)：343-348.

[2] 中华医学会儿科学分会新生儿学组.中国城市早产儿流行病学初步调查报告[J].中国当代儿科杂志, 2005，7(1):25-28.

[3] 吴玉芬, 王珏岚, 孙晓燕，等. 开展延续护理服务常见问题及干预对策[J].护理学报，2014，21(19)：30-32.

[4] 杨建红. 低出生体重儿生长状况分析及社区干预模式探讨[J].基层医学论坛,2014,18(5):556-558.

[5] 秦秀丽，叶天惠，曾铁英.发育支持护理在早产儿家庭护理中的应用现状[J].护理学杂志,2010,25(3):88-90.

[6] 刘桂华，钱小芳，欧 萍，等. 延续护理干预对极低及超低出生体重早产儿生长发育的影响[J].中华护理杂志，2015,50(6):597-703.

[7] McMurray JL.The high-risk infant is going home:What now[J].Neonatal Netw, 2004,23(1):43-47.

[8] 张 芹.107 例极低及超低出生体重儿的相关并发症分析[J].海南医学,2009,20(6):75-76.

[9] Boykova M，Kenner C.Transition from hospital to home for parents of preterm infants[J]. J Perinat Neonatal Nurs，2012，26(1)：81-87.

[10]吕元红，周雀云，麦瑞琼. 过渡期护理模式在低体重早产儿中的应用探讨[J].护士进修杂志,2014,29(9):799-801.

[11]Kochanska G，Aksan N，Carlson JJ. Temperament，relationships，and young children's receptive cooperation with their parents[J].Dev Psychol，2005，41(4)：648-660.

[12]钱小芳，刘桂华，欧 萍，等. 延续护理对极低出生体重早产儿母亲心理影响的研究[J].中华护理教育,2015,12(4):245-250.

(本文编辑 冯晓倩)

Survey and analysis of demand of continue nursing service for extremely premature infant

WENG Li, ZHAGN Ai-xia, CHEN Yan,et al(Nanjing Maternal and Child Healthcare Hospital Affiliated to Nanjing Medical University, Nanjing 210004)

Objective：To investigate parents' demand of continue nursing for extremely premature infant after discharging from hospital. Methods: Selected 134 mothers with extremely premature infant in our hospital from July 2014 to June 2015 and by self-design questionnaire survey to summarize the demands for extremely premature infant after discharging from hospital. Results: (1) For those surveyed families with extremely premature infant, their first anxiety was the change of vital signs and weight growth, and also they had worries about prognosis intelligence, eyesight and hearing. (2) For the demand of continue nursing, many families had urgent demands for the prevention of common disease, identification of special cases and early education. (3) For the time and method of continue nursing, top of the list was respectively 1-2 weeks after discharging hospital and getting help through follow-up visits and telephone. Conclusion: Continue nursing is extremely urgent and we shall establish continue nursing service system according to parents' (with extremely premature infant) demands and willingness, in order toraise their life quality and promote the social and economic benefits of continue nursing service.

Extremely premature infant；Continue nursing service；Mother' demand；Investigation and analysis

210004 南京市 南京医科大学附属南京市妇幼保健院

翁莉:女，硕士研究生，副主任护师

张爱霞，硕士研究生，副主任护师

南京医科大学科技发展基金重点项目(2013NJMU140)，江苏省一级学科重点学科南京医科大学护理学开放基金资助项目(NYHL201432)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.12.002