肝硬化患者自我护理能力和生存质量的相关性研究

2016-09-08程雪花徐丽萍管晓霞鄂东医疗集团市中医医院市传染病医院黄石435004

上海护理 2016年4期

程雪花，沈　震，徐丽萍，管晓霞（鄂东医疗集团市中医医院市传染病医院，黄石　435004）

程雪花，沈震，徐丽萍，管晓霞
（鄂东医疗集团市中医医院市传染病医院，黄石435004）

目的探讨肝硬化患者自我护理能力与生存质量的相关性。方法选择2014年10月—2015年10月在我院肝病科住院的肝硬化患者116例，采用一般资料、自我护理能力测定量表（ESCA）和肝硬化患者生存质量量表（QOL）进行问卷调查，并将所收集到的数据进行统计分析。结果116例患者中，81.03%的肝硬化患者自我护理能力处于中等水平，只有18.97%的肝硬化患者处于高等水平；肝硬化患者生存质量的总分为（103.17±11.28）分；自我护理能力与生存质量呈正相关。结论应根据不同患者的自我护理能力，制订适合患者的护理措施，通过有效的护理措施促进患者自我护理能力的发展和提高，最终达到改善患者生存质量的目的。

肝硬化：自我护理；生存质量

肝硬化是消化内科常见的慢性进行性终身性疾病，每年在我国发病患者数逾100万，作为一种身心疾病，缺少可靠的治疗方法，严重影响患者的生活质量［1］。随着医疗技术的提高，肝硬化患者的生存时间延长了，同时对带病生存的生存质量和满意度提出了更高的要求［2］。慢性病自我管理项目目前已在欧洲许多国家开展，并被研究证实能够显著改善参加者的健康状况［3］。Orem［4］也认为，自我护理能力是实施自我护理活动的前提和基础，对于疾病的预防和康复有着重要的作用。本调查旨在探讨肝硬化患者自我护理能力与生存质量之间的关系，以期通过提高肝硬化患者的自我护理能力，达到改善患者的生存质量的目的。

1　对象与方法

1.1对象选取2014年10月—2015年10月在我院肝病科住院符合入选标准和排除标准的肝硬化患者125例。入选标准：①均符合《病毒性肝炎防治方案》中肝硬化的诊断标准［5］。②思维正常，具有独立读写能力；知情同意，自愿参加研究。排除标准：①语言不清者，不愿配合者。②伴有精神疾病者、严重感染者。③有严重并发症的，如上消化道出血、肝昏迷等。

1.2研究方法

1.2.1测量工具①一般资料：共有两部分内容，第1部分为人口学资料，包括患者的年龄、性别、职业、受教育程度、婚姻状况、家庭月收入、医疗保险情况等；第2部分为疾病相关资料，包括病程时间、有无腹水、住院次数、Child-Pugh分级、是否用抗病毒药物、感知健康状况。②自我护理能力测定量表（The Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）：该量表由Kearny等［6］于1979年根据Orem的自我护理理论设计制定的，中国台湾学者Wang等［7］于2000年将其翻译成中文。该量表在国内外慢性病领域得到广泛应用，均显示有较好的信效度［8-9］。中文版ESCA共有 43个条目、4个维度，分别为自我概念、自我护理责任感、自我护理技能和健康知识水平。量表采用Likert 5级评分法，每个条目的评分为0～4分，其中11个条目为反向得分，各条目得分之和为量表总分，评分范围为0～172分，得分越高表示自我护理能力越好。国内学者多数将量表总分分为高中低3个水平，其中得分＞总分的66%为高等水平，33%～66%为中等水平，＜33%为低等水平。调查表内容效度（CVI）为0.92，信度系数Cronbach’s a 为0.88。③生存质量测评表（QOL）［10］：采用肝硬化患者生存质量测评表评价患者的生存质量，包括抑郁心理情况（8个条目）、焦虑心理症状（7个条目）、日常生活能力（13个条目）和社会活动情况（7个条目）4个项目。每项症状的严重程度分为4级，1分为最好，4分为最差，计算各单项评分和QOL总分。总分分数越高，表明患者的生存质量越低。

1.2.2调查方法本研究采用问卷调查法。研究者向符合条件的研究对象发放调查问卷，患者在统一指导语下自行填写，对视力障碍者，研究者逐一阅读，让患者独立做出选择，研究者逐一记录。所有调查问卷当场收回并及时检查问卷，查漏补缺、核实疑问，以保证数据的准确性。

1.3统计学方法采用SPSS 19.0软件进行数据录入和统计分析。采用百分比、均数±标准差（±s）描述肝硬化患者的一般资料、自我护理能力和生存质量状况。采用Pearson相关分析法确定自我护理能力与生存质量之间的相关性。

2　结果

2.1一般情况共发放调查问卷125份，收回有效问卷116份，有效问卷回收率为92.8%。患者一般资料见表1。

2.2肝硬化患者自我护理能力见表2。

2.3肝硬化患者生存质量得分情况见表3。

2.4肝硬化患者自我护理能力与生存质量的相关性见表4。

3　讨论

3.1肝硬化患者自我护理能力现状调查结果显示，81.03%的肝硬化患者自我护理能力处于中等水平，而只有18.97%处于高等水平；其中自护责任感和自我护理概念水平相对稍高，而自我护理技能和健康知识水平则偏低。分析自护责任感和自我护理概念水平相对稍高的原因：①与患者中男性居多（本次调查男性占70.69%）且年龄集中在38～60岁之间（占64.66%）有关。一般来说这个年龄段的男性是家里的支柱，承担的家庭责任更多，因此较有责任心进行自我照顾。②本次调查的患者中，72.28%的患者是高中及以上学历，既往研究也表明，文化程度高的患者自我护理概念水平也高［11］。③随着社会的发展（医疗保险全覆盖）、生活条件的改善（本次调查中家庭月收入超过3 000元以上的89.66%），患者对于身体恢复健康的渴望程度及维护自身健康生活的信心比较强烈的，这也是导致患者的自我概念和自护责任感相对较高的原因。分析自我护理技能和健康知识水平相对较低的原因：主要与患者缺乏专业知识和缺乏专业人士指导有关。在调查中还发现，患者急于想知道疾病的饮食管理、休息、病情观察、用药指导、保健指导等知识，这提示了在临床护理工作中应重视患者的健康知识的宣教和自我护理能力的培养。

表1　患者一般资料　（n=116）

表2　肝硬化患者自我护理能力得分和自我护理能力水平　（n=116）

表3　肝硬化患者生存质量得分情况　（n=116）

表4　肝硬化腹水患者自我护理能力与生存质量的相关性（n=116，r值）

3.2肝硬化患者生存质量现状生活质量已被认为是慢性肝病自然病史的重要方面和评价治疗效果的重要手段［12］。目前慢性肝病患者的生存质量已成为疗效评价的指标之一，越来越受重视［13］。本调查结果显示，肝硬化患者整体生存质量状况较低，普遍有不同程度的抑郁心理情况和焦虑心理症状以及日常生活能力和社会活动能力障碍。其中抑郁心理情况和焦虑心理症状得分很不理想，这与林晓岚等［14］和陈晓蓓等［15］研究一致。造成这一结果的原因：①由于其传染性致使大部分肝硬化患者因社会和家庭支持系统不良，导致长期的焦虑、抑郁等负性情绪不同程度地影响了患者的生存质量［16］。②现代治疗方案难以治愈肝硬化，且病程长（本次调查中患者病情超过5年以上者占87.07%），病情不可逆和反复发作，再加上病情逐渐加重，患者担心病情恶化容易出现焦虑、抑郁等情绪而影响生存质量。③家庭及社会角色的转变，患者由于反复多次住院（本次调查中住院次数超过2次者占91.38%），工作能力和劳动能力降低，对家庭生活、工作发展以及对子女的照顾造成严重影响，使得患者产生无用、无能、失望等消极的情感。④沉重的经济负担也会导致患者出现敌对、抑郁、焦虑等情绪。⑤随着病程的延长，并发症的增多，症状的越发明显（其中曾有过腹水的患者占69.82%），加之长期用药造成的不良反应（其中服用抗病毒药物的患者占96.55%）也影响患者的生理功能，导致患者抑郁、焦虑心理状态而影响生存质量的下降。造成日常生活能力和社会活动能力障碍的原因有：①由于疾病的传染性，使患者怕被歧视，产生不愿与人交往的心理。②长期用药（其中服用抗病毒药物的患者占96.55%）、多次住院（调查中住院次数超过2次者占91.38%）和致命并发症的发生，使患者生活、工作、社会交往的精力和信心大打折扣。③随着患者疾病的进展，患者需要减少体力活动，甚至卧床休息（其中69.82%的患者曾有过腹水）。长此以往，一方面患者自理能力随着疾病的进展逐渐下降；另一方面，患者产生了主观上的依附心理，内心以患者角色定位，易产生自我感受的个人日常生活自理能力下降的心理。

3.3肝硬化患者自我护理能力与生存质量相关性分析调查结果显示，肝硬化患者自我护理能力与生存质量呈正相关；自我护理能力中各维度与生存质量中各维度之间均呈正相关。患者由于疾病的长期困扰，使得自我护理能力低下，从而导致生存质量也不高，需加强针对性的护理措施。

3.3.1加强专业知识的宣教护理人员应通过知识讲座、发放资料、患者言传身教、建立肝病 QQ群等多渠道、多样方式，让患者和家庭成员与医护人员之间、患者与家庭成员之间、患者与患者之间进行有效沟通，让患者和家庭成员熟悉有关的医学专业知识，如肝硬化基本知识、治疗方法与效果、药物不良反应及耐药性、个性化饮食指导、休息方式、心理咨询及疗法、病情的自我监测、并发症的预防和处理、随访时机等等。一通过上述学习，让患者学会自我观察病情和自我护理，积极主动参与疾病的治疗、护理和康复，并通过对治疗、护理和康复的决策方式激发患者学习的欲望和对自身疾病自我管理的责任感，并在责任感的推动下自觉地进行自我管理；二通过上述学习，让患者感受到来自家庭和社会的支持，自身体会的社会被抛弃感越少，越能积极应对生活，提高自我管理能力。

3.3.2自我护理技能的培养包括：①自我情绪调控。对患者进行心理疏导，排除焦虑、抑郁心理，使其保持乐观愉悦的情绪。疏通情感、内心交流能对情绪调控起到至关重要的作用，这也是提高生活质量至关重要的一点。②自我治疗坚持。肝硬化是一种进行性终身性疾病，即使在肝功能正常的情况下，也要持续服用抗病毒药物，不能掉以轻心。③自我病情监测。患者出院后通过定期电话随访或门诊定期复诊、QQ群联系咨询等方式，了解患者在自我护理中存在的问题和疑惑，及时进行解答，使患者的自我护理知识与技能进一步得到巩固和提高，自我护理能力进一步得到增强。④合理安排日常生活。鼓励患者尽量生活自理，家属和医护人员给予必要的协助，让患者利用获得的专业知识和护理技能根据病情主动对自己的饮食、起居、生活习惯和工作方式重新安排和调整，维持满意的生存质量。这与相关报道一致［17］。Orem认为，个人对维护自己的健康负有直接的责任，首先要使患者认识到自己才是疾病管理中的主要承担着。

4　小结

在制订护理计划和护理措施时，应根据患者的自我护理能力和生存质量状况，加强对患者专业知识的宣教和自我护理能力的培养，让患者获得更多的专业知识，能更好地参与到自我管理疾病中，激发患者的主观能动性，提高患者的自我护理能力，以达到满意的生存质量。

［1］张海苗.不同干预方法对肝硬化住院患者心理社会状况、生活质量及疗效的影响［D］.长沙：中南大学，2011.

［2］程雪花，全美玲，冯瑞珍，等.团队式授权教育配合家庭支持对肝硬化患者自我管理行为和生存质量的影响［J］.护理学杂志，2015，30（19）：91-93.

［3］Lorig KR，Sobel DS，Stewart AL，et a1.Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization：arandomized trial［J］.Med Care，1999，37（1）：5-14.

［4］Orem DE.Nursing：Concepts of Practice［M］.2nd ed.New York：McGraw-Hill，1980.

［5］中华医学会传染病与寄生虫病学分会，肝病学分会.病毒性肝炎防治方案［J］.中华肝脏病杂志，2000，8（6）：324-329.

［6］Kearney BY，Fleischer BJ.Development of an instrument to measure exercise of self-care agency［J］.Res Nurs Health，1979，2（1）：25-34.

［7］Wang HH，Laffrey SC.Preliminary development and testing of instruments to measure self-care agency and social support of women in Taiwan［J］.Kaohsiung J Med Sci，2000，16（9）：459-467.

［8］赵文芳，周卫，李翠萍.COPD病人社会支持与自我护理能力的相关性研究［J］.护理研究，2008，22（4C）：1047-1048.

［9］李晴，周婷婷，李韬彧，等.延续护理在腹膜透析治疗肾病综合征伴急性肾损伤患者中的应用［J］.中华护理杂志，2012，47 （2）：114-117.

［10］宋林，刘容，康成玉.健康教育对肝硬化失代偿患者生存质量的影响［J］.检验医学与临床，2007，4（7）：611-612.

［11］孙源.肝硬化患者自我护理能力的调查与分析［J］.天津医科大学学报，1997，3（3）：108-110.

［12］Bayliss MS.Methods in outcomes research in hepatology：definitions and domains of quality of life［J］.Hepatology，1999，29（6 suppl1）：3S-6S.

［13］张利霞，李星丹，郑蔚，等.慢性肝病患者的生存质量量表应用现状［J］.中国实用神经疾病杂志，2012，15（2）：8-10.

［14］林晓岚.乙肝肝硬化患者生存质量及相关因素的研究［D］.广州：中山大学，2005.

［15］陈晓蓓，杨丽华，龚作炯.病毒性肝炎患者SCL-90的相关调查［J］.中国行为医学科学，2002，11（1）：46.

［16］张艳云.肝硬化住院患者生活质量及影响因素的调查研究［D］.大连：大连医科大学，2013.

［17］韩爱云，蔡淑娟.自我管理教育在肝硬化患者康复过程中的应用［J］.齐鲁护理杂志，2011，17（3）：85-86.

R473.5

1009-8399（2016）04-0037-04