血友病护理研究中文文献计量学分析

赵　华，段志光



血友病护理研究中文文献计量学分析

赵华，段志光

[目的]了解血友病护理领域中文文献的研究状况，为有针对性地提高我国血友病护理研究提供参考依据。[方法]采用文献计量学方法，检索中国知网(CNKI)和万方数据知识服务平台，对国内血友病护理研究中文文献进行统计分析。[结果]422名研究人员共发文207篇，31.401%为独著，合作研究局限在同一机构，缺乏跨地区及学科间的交叉融合；血友病护理研究人员及机构多来自省级血友病诊疗中心，以中国血友病诊疗中心协作网的6所机构为研究主体；5.314%的论文接受基金资助，以省、市、校级基金的小额资助为主；43种期刊刊载了血友病护理研究，44.186%为护理学期刊；研究热点集中在“出血”“综合关怀”“家庭护理”领域。[结论 ]国内血友病护理研究整体实力偏弱，应加大对血友病护理研究的政策支持与科研投入，加强国内外合作交流，提倡多学科交叉研究，并加快设置我国血友病专科护理岗位。

血友病；护理；文献计量分析

血友病(hemophilia)是一类性联隐性遗传性疾病，包括凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅺ缺乏所致的血友病A和血友病B。主要表现为身体任何部位自发或轻度外伤后出血倾向，尤以关节和肌肉部位常见。长期反复出血，易引起关节畸形和肌肉萎缩。重要脏器的出血严重威胁病人生命[1]。血友病护理贯穿血友病病人终生，在病人预后中起着举足轻重的作用。本文采用文献计量方法对血友病护理研究中文文献进行分析，全面探究国内血友病护理研究现状，为提高我国血友病护理研究提供参考依据。

1　数据来源与处理

以中国知网(CNKI)和万方数据知识服务平台作为国内文献检索数据库。应用主题检索，根据检索目的，在CNKI高级检索中检索：主题=“血友病”不含主题=“血管性血友病”不含主题=“获得性血友病”并且主题=“护理”。在万方数据知识服务平台高级检索中检索：主题=“血友病”非主题=“血管性血友病”非主题=“获得性血友病”与主题=“护理”。两个数据库检索时间段不限。来源期刊为全部期刊，检索时间为2015年1月20日。因时滞原因，数据库对 2014年出版的文献收录不全，检索文献量可能较实际总量略少。检索数据去重合并，并剔除与主题不相关的文献资料，最终获得符合研究条件的论文207篇。将获得论文的题录信息包括篇名、作者、机构、关键词、摘要、基金、刊名、发表年、分类号等转换到 Excel表中，对检索结果进行文献计量分析。影响因子数据来自2013年《中国期刊引证报告(扩刊版)》。

2　结果

2.1血友病护理研究中文文献量我国血友病护理研究起步较慢。1985年刊登在《国外医学(卫生经济分册)》中的一篇介绍国外研究新动向的文章：“一项由州支付经费的综合性血友病护理计划的社会经济学评价”，开启了我国对血友病护理的初步认识。见诸期刊的第1篇中文文章为李克敏和张士华1986年发表在《护士进修杂志》的“血友病严重出血的护理及预防”，首次对血友病出血护理进行了阐述。之后至2000年，各相关期刊可见血友病护理研究报道，但发文量极少，平均每年不足两篇。2001年始，血友病护理研究逐渐增多，每年发文量维持在10篇左右，至2011年上升至23篇，2013年32篇。1985年—1994年发文量17篇,1995年—2004年发文量28篇，2005年—2014年发文量162篇。近10年血友病护理的发文量为前20年的3.6倍，表明国内血友病护理研究虽起步慢，但发展较为迅速。

2.2国内血友病护理研究中文文献出版物检索范围内，刊载血友病护理研究中文文献的期刊共有43种。其中护理专业期刊19种，占44.186%。刊载论文数目前10位的期刊见表1。表中可见，除《现代中西医结合杂志》外，其余均为护理学期刊。血友病属遗传性出血性疾病，需终生输注凝血因子等血液制品。但统计发现，主要报道血液、输血、遗传等领域的医学期刊却没有收录血友病护理研究成果，这与国外刊登血友病护理研究期刊种类多样的现状不一致。一方面反映了血友病护理研究的质量还有待提高；另一方面也说明医学期刊尚未重视对血友病护理的研究。

表1　CNKI和万方收录国内血友病护理研究中文文献出版物前10位情况

2.3国内血友病护理研究中文文献作者共有422名作者参与了血友病护理研究。其中65篇文献为单独作者，占论文总数的31.401%。其余142篇文献(68.599%)署名为两个作者以上(含两个作者)。文献量居前10位作者与机构见表2，表明这些作者是血友病护理研究的主要力量，但他们的合作仅局限于同一机构间。尽管目前我国血友病护理研究队伍不断壮大，但仍缺乏跨机构、跨地区间的合作研究。

表2　CNKI和万方收录国内血友病护理研究中文文献作者前10位

2.4国内血友病护理研究机构血友病护理研究中文文献数量居前10位的机构包括在世界血友病联盟(World Federation of Hemophilia，WFH)帮助下，成立于2004年的中国血友病治疗中心协作网的6家机构，他们共发文32篇，占全部护理文献量的15.459%。详见表3。表明血友病护理研究发文量位居前位的机构本身即是国内血友病研究的核心机构，科研整体实力较强。血友病护理的发展尚需依托整个学科的强大，而护理的发展又会促进学科的全面发展。但需要说明的是，部分血友病诊疗中心专/兼职护士的论文由于其研究内容不直接反映“护理”主题，不能被主题词识别为“护理”而未被纳入本研究数据。

表3　CNKI和万方收录国内血友病护理研究中文文献机构前10位

2.5国内血友病护理研究基金资助项目共有7项基金资助了11篇血友病护理研究论文，占护理全部发文量的 5.314%。显示目前我国血友病护理基金资助论文所占比重较低，资助来源有限，资助基金多为省级、市级、校级基金的小额资助，仅有极少数来自国际组织的商业基金。基金论文分布在国内11种期刊。 详见表4。

表4　CNKI和万方收录国内血友病护理研究基金资助项目文献(依发表时间排序)

2.6国内血友病护理研究高被引论文国内被引用次数前10位的血友病护理论文见表5。其中5篇与病人关节相关，反映了护理工作者对这一问题的重视。南方医科大学南方医院李亚洁教授对国外血友病综合关怀模式进行了综述，在国内提出了血友病病人实施综合关怀的可行性。综合关怀模式是目前国际上对血友病病人普遍采用的护理模式，对它的高关注突显了以疾病为中心的传统护理模式正在逐步被以人为中心的现代护理模式所取代。此外，针对血友病家庭护理的论文也颇受关注，体现了血友病病人家庭延续护理将是今后护理工作的发展方向之一。11篇被引次数较高的论文中72.727%发表在护理学科领域的核心期刊。

表5　CNKI和万方收录国内血友病护理研究中文文献被引用次数前10位

2.7国内血友病护理研究中文文献的热点分析关键词是作者对于文章核心的概括和精炼，体现了文章的精髓。通过对高频关键词的提取分析，可以从宏观层面描述一个研究领域的主题和热点[2]。因血友病护理研究文献量较少，仅获得53个中文原始关键词。选择词频≥ 2次的关键词纳入关键词表，从而确定了27个血友病护理研究关键词，见表6。出现频次最高的关键词是护理，共出现51次。表明“护理”作为护理学领域的核心内容，始终是血友病护理研究的热点。随着护理学科的发展，护理的对象、任务和目标发生了深刻的变化，护理工作的着眼点更致力于人心理社会状态的完满与平衡，对血友病护理的研究内容已从单一的症状护理呈现出多角度、多方面的整体护理。其次是“血友病A”。血友病A在血友病病人中约占85%，是研究的主要对象。

此外，论文中出现5次以上的关键词还有“综合关怀”和“家庭护理”。

“综合关怀”和“家庭护理”是目前多数发达国家血友病病人采取的护理方式，对促进病人身心健康和生活质量，降低发病率和死亡率具有显著效果[3]。我国正尝试施行血友病家庭护理和综合关怀，建立了31家省级血友病诊疗中心(Hemophilia Treatment Center，HTC)，这也是未来我国血友病护理的发展趋势。血友病的特征性表型为出血倾向。“出血”作为关键词出现频次为5次。此外，关键词中“颅内出血”“血肿”“休克”“骨筋膜室综合征”也和出血相关。可见一段时间内，出血仍是我国血友病病人面临的主要问题。对关键词的归类还发现国内血友病护理研究关注“抑制物”“基因治疗”等血友病研究较前沿领域，反映了我国血友病护理研究的深度和广度正进一步提升，科研活动更具实践性和科学性。值得注意的是，“儿童”在护理文献中出现频次逐步增加，一方面表明我国已经开始重点关注儿童血友病的护理。另一方面也反映了我国血友病早期诊断率的提升，儿童血友病病人的早期干预治疗才得以实现。

表6　CNKI和万方收录国内血友病护理中文文献关键词

3　讨论与建议

3.1重视血友病护理研究，加大政策支持与科研投入我国血友病护理研究整体发展水平较低，针对护理研究的资助种类较少。由于缺乏来源广泛的资助渠道，血友病护理研究资源配置仅集中在少数发达地区。这种资助来源渠道的单一性和资助的局限性制约了血友病护理的深入研究和成果应用。为了保障血友病病人享有同等健康权和生命权，我国政府应重视对血友病护理研究的支持，结合血友病研究风险大、周期长的特点，制定长期科研规划。设置专项基金用于血友病护理研究，同时争取国内外企业、民间基金会和其他非营利组织的资助等。在对重点区域资助的同时，亦考虑加大扶持中、小地区的护理研究机构，培养相对广泛的血友病护理研究队伍。同时，护理研究者应学会掌握基金的申报程序，利用科研基金提高血友病护理研究水平。

3.2加强血友病护理研究的合作与交流，提倡多学科交叉研究自1993年WFH开始参与中国事务以来，我国的血友病护理关怀事业实现从无到有的重大进展[4]。近年来血友病科研论文发文量虽有所上升，但纵观合作发表状况，我国的血友病护理研究与国际合作甚少，且国内合作研究多局限在同一机构，缺乏跨地区及机构间的科研合作。多学科综合管理模式是实现血友病综合关怀的保证，但血友病护理研究者欠缺以跨学科视野主动融合其他学科的意识，没有将病人作为一个整体进行综合研究。今后，血友病护理研究需寻求广泛的合作交流途径，不但要加强与国际组织的联系，还要与血友病护理研究位于前列的欧美国家进行合作，学习他们在护理交叉研究及科研管理的先进经验，进一步提高我国血友病护理研究水平。但需要注意的是，国外发达国家血友病护理研究格局的形成与其历史、社会、经济等原因是分不开的，我们在进行科研活动时不能盲目照搬，不能为迎合国际“审美”而放弃了学术自立。应在全球化背景下，结合国际研究状况，明确我国血友病护理当前及今后的研究方向，提升我国血友病护理研究自主创新能力，建立具有中国特色的原创血友病护理研究。

3.3加快设置我国血友病专科护理岗位发达国家血友病综合关怀模式中的护理人员均为血友病专科护士，她们不仅在血友病多学科中起着主要协助者的作用，更在宣传咨询、家庭治疗、追踪管理等综合关怀方面担当主导作用[5-6]。我们的研究也证实HTC的专业护士在血友病研究领域的研究成果高于非HTC护士。WFH对中国血友病事业的推动使得我国的血友病关怀水平日渐提升，对血友病专科护士的需求也随之提出。尽管我国的血友病护理事业取得了一些成绩，建立了正式的组织和团队，明确了护理任务及流程，血友病护士工作能力与地位逐渐受到认可和重视，初步建立了血友病护士培训制度。然而，在血友病综合关怀方面，我国仍处于起步阶段。从事血友病护理的护士数量远远不能满足病人及家庭的需求，护士的知识水平、技能状况也不足以为病人提供高品质的综合关怀服务[7]。因此，我国需要探索建立与血友病综合关怀相匹配的血友病专科护理岗位，设立专业岗位标准，培养具有大视野及先进技能的血友病护理人才，充分发挥他们的主观能动性及潜能，为血友病护理科研的发展做好人才储备工作。

3.4促进大众血友病知识普及目前，我国公众甚至多数医务人员对血友病缺乏认知，导致疾病的漏诊和误诊。对疾病的宣传不足是低认知度的主要原因。血友病研究者首先要成为科学普及的倡导者和行动者，一方面通过通俗易懂的形式增加社会对疾病的认知；另一方面，将研究成果示以众人，促进护理科研信息和成果共享，弥补地区、机构间由于科研发展不均衡而产生的差异，更好地把握研究方向。血友病领域成熟的护理研究者需注重在普及血友病知识中培养基层医务人员的科研意识及能力，激发更多相关机构及人员参与到对血友病的研究中。

随着社会和医学的发展，护理学从临床医学二级学科中分离出来，成为一级学科，这为护理学科的发展提供了更大的发展空间。但本研究发现，CNKI和万方数据库在学科类别划分上仍将护理学作为临床医学下属的分支学科，没有专门的“护理学”分类，不能体现护理学科的独立性，不利于护理学科的发展。

本研究结果的分析努力忠实于血友病护理研究中文文献计量数据，但论述中难免带有作者的主观认知。今后应继续扩大数据采集范围，完善科学评价指标，客观分析研究结果，将对研究主题的认识逐渐趋向全面。

[1]中华医学会血液学分会血栓与止血学组,中国血友病协作组.血友病诊断与治疗中国专家共识(2013年版)[J].中华血液学杂志,2013,34(5):461-463.

[2]栾春娟,赵呈刚.基于SCI的基因操作技术国际前沿分析[J].技术与创新管理,2009(1):11-13.

[3]Soucie JM，Nuss R，Evatt B，etal.Mortality among males with hemophilia：relations with source of medical care.The Hemophilia Surveillance System Project Investigators[J].Blood，2000，96(2):437-442.

[4]Poon MC，Luke KH.Haemophilia care in China：achievements of a decade of World Federation of Hemophilia treatment centre twinning activities[J].Haemophilia,2008,14(5):879-888.

[5]O’Shea E，Coughlan M，Corrigan H，etal.Evaluation of a nurse-led haemophilia counselling service[J].Br J Nurs，2012,21(14):864-870.

[6]孙竞.血友病护理关怀手册[M].北京：科学普及出版社,2008：97.

[7]林劲秋,孙竞,王平,等.血友病中心护士对血友病治疗护理知识掌握程度调查分析[J].现代临床护理,2008,7(9):8-12.

(本文编辑孙玉梅)

Bibliometric analysis of Chinese literatures about hemophilia care research

Zhao Hua,Duan Zhiguang

(The Second Hospital of Shanxi Medical University,Shanxi 030001 China)

Objective：To know about the research status of Chinese literatures in the field of hemophilia care,so as to provide references for targetedly improving hemophilia care research in China.Methods:Chinese literatures about hemophilia care research were retrieved from China National Knowledge Infrastructure(CNKI),China academic journal network publication database and Wanfang Data knowledge service platform,and were analyzed in statistical methods.Results:422 researchers published 207 papers totally,31.401% by sole authors.Cooperative research was limited in the same organization,lack of cross regional and interdisciplinary integration.Most researchers and institutions were from provincial hemophilia treatment centers,and six institutions of Hemophilia Treatment Centers Collaborative Network of China were the main research forces.5.314% of the papers had been funded primarily by provincial、civic and school foundations.Nursing research had been published on 43 kinds of journals,44.186% of them were nursing journals.Research hotspots focused on the field of “bleeding”，“comprehensive care” and “home care”.Conclusion:The overall strength of domestic hemophilia care research was weaker and should increase investment in policy support and scientific research of hemophilia care research,strengthen domestic and international exchanges and cooperation,promote interdisciplinary research,and accelerate the setting of hemophilia nurse positions in our country.

hemophilia；nursing；bibliometric analysis

赵华，主管护师，博士研究生，单位：030001，山西医科大学第二医院；段志光(通讯作者)单位：030001，山西医科大学护理学院。

R473.55

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.012

1009-6493(2016)08A-2736-05

2015-09-30;

2016-07-06)