北京市城市社区精神分裂症患者及家庭对社会资源知晓和利用情况及其影响因素调查分析

唐 娟，路孝琴，陈丽芬，刘艳丽



·论著·

北京市城市社区精神分裂症患者及家庭对社会资源知晓和利用情况及其影响因素调查分析

唐 娟，路孝琴，陈丽芬，刘艳丽

100069北京市，首都医科大学全科医学与继续教育学院

【摘要】目的调查北京市城市社区精神分裂症患者及家庭对社会资源的知晓和利用情况，分析患者和家庭对社会资源知晓及利用的影响因素。方法于2016年1—3月，采用简单随机抽样法，在北京市6个城区各选择1家社区卫生服务中心，采用随机数字表法选择在社区卫生服务中心建档并长期管理的精神分裂症患者的照顾者及参与患者管理的全科医生作为调查对象。由全科医生采用自行设计的《社会资源知晓及利用情况调查表》对精神分裂症患者的照顾者进行调查，共发放问卷111份，有效回收107份，有效回收率为96.4%。制定访谈提纲，就精神分裂症患者及家庭社会资源知晓和利用的影响因素对全科医生进行访谈，时间为30～40 min。结果精神分裂症患者的照顾者对社会资源知晓率及利用率较高的为“患者可接受免费精神药品治疗”“患者作为精神类残疾可办理残疾证”“患者可在社区卫生服务中心(站)接受健康体检(1次/年)”“患者作为残疾人可免费乘坐公共交通工具及游览景点”“北京市居民最低生活保障”等。精神分裂症患者的照顾者对社会资源知晓率及利用率较低的为“患者可获得北京市城市特困人员供养”“患者子女可申请北京市独生子女伤残家庭特别扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育过程中得到减免学杂费或获得补助”“患者可入住北京市残疾人社会福利机构”，以及康复、劳动就业各方面。影响照顾者对社会资源知晓及利用的资源因素主要有资源宣传不足、工作人员未进行相关培训、资源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申请条件、照顾者无时间及精力寻找资源、病耻感。结论由于社会、社区、家庭各方面的影响，精神分裂症患者及家庭对多数社会资源的知晓和利用率较低。提高精神分裂症患者及家庭对社会资源的知晓及利用，应从社会、社区和家庭3个层面展开。充分发挥社会导向作用，完善保障机制，广泛宣传，倡导社会舆论关注和关爱精神分裂症患者及家庭；社区需配合舆论宣传，落实政策，简化申请手续，完善相关服务，提高服务质量；患者及家庭应提高文化素养，用积极的心态面对疾病。

【关键词】精神分裂症；卫生资源；社会保障

唐娟，路孝琴，陈丽芬，等.北京市城市社区精神分裂症患者及家庭对社会资源知晓和利用情况及其影响因素调查分析[J].中国全科医学，2016，19(20)：2459-2463.[www.chinagp.net]

TANG J,LU X Q,CHEN L F,et al.Survey and influencing factor analysis of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities[J].Chinese General Practice，2016，19(20)：2459-2463.

精神分裂症是一种病因未明且反复发作的严重致残性精神障碍，以基本个性改变，思维、情感、行为分裂，情感与意志活动逐渐衰退，精神活动与环境的不协调为主要特征，具有高致残率、高复发率和疾病负担重的特点[1]。山东省2004年调查结果显示，精神分裂症患者“中等以上残疾”率为92.52%[2]，与同期河北省调查结果相近(98.18%)[3]。精神分裂症对患者本人、照顾者及家庭均带来沉重负担，患者对社会资源的有效利用，对促进精神分裂症患者减少阳性症状、提高生活质量、降低疾病复发、减轻家庭负担、促进社会功能恢复等方面具有重要作用[4]。

近年研究显示，精神分裂症患者接受社区管理及康复能得到诸多益处[5-6]。患者在社区中参与各种社会技能培训，有利于患者社交技能及社会功能改善。患者在社区内康复，其个人及家庭的生活满意度及总体幸福感明显提高[7],在随访中开展家庭治疗，也能提高患者的社会功能，减轻家庭经济负担[8]。但精神分裂症患者及家庭拒绝利用社会提供的各种资源，拒绝接受社区管理及康复治疗普遍存在。重性精神障碍患者对目前社区精神卫生服务的知晓率和认同度较低，患者及其家庭对社会资源利用率较低，社区精神卫生服务远不能满足患者需求[9-10]。本研究旨在调查精神分裂症患者及家庭对各种可利用社会资源的知晓和使用情况，为改善社会资源的利用提供理论依据，以促进患者及家属充分利用各种社会资源，帮助患者有效控制疾病的进展，减少疾病复发，改善患者的社会功能和降低患者家庭负担。

1对象与方法

1.1调查对象

1.1.1精神分裂症照顾者于2016年1—3月，在北京市6个城区内(海淀、朝阳、石景山、东城、西城、丰台)以简单随机抽样法各选择1家社区卫生服务中心，采用随机数字表法选择社区卫生服务中心精神病防治科建档，并长期接受管理的精神分裂症患者的照顾者111名为调查对象。

纳入标准：(1)患者曾在北京市精神疾病专科医院诊断为精神分裂症，符合《CCMD-3中国精神障碍分类与诊断标准(第三版)》[11]或国际疾病伤害及死因分类标准第10版(ICD-10)[12]中精神分裂症的诊断标准；(2)患者在社区内康复，在社区卫生服务中心精神病防治科建档6个月以上，并接受精神病防治科医生管理；(3)照顾者对患者实施照顾或与其共同生活1年以上；(4)照顾者年龄>18岁；(5)照顾者无严重的精神类疾病，可配合调查；(6)照顾者愿意配合本次调查。

1.1.2全科医生选择参与此次调查的社区卫生服务中心精神病防治科全科医生8名为访谈对象。全科医生是社区内为精神分裂症患者提供卫生服务的主体,与患者及家庭建立了长期联系,为患者提供医疗、康复、健康教育等服务，对患者及家庭实际情况非常了解。通过与全科医生进行个人深入访谈，借此对影响精神分裂症患者及家庭对社会资源知晓及利用的因素进行深层探索性研究。

纳入标准：(1)主要职责是对所辖社区内精神分裂症患者进行治疗及管理；(2)于社区卫生服务中心工作1年以上；(3)参与问卷调查培训，并是此次问卷调查的主要实施者。

1.2方法

1.2.1调查工具根据北京市城区各级政府、部门及相关机构为精神分裂症患者及家庭提供的各种可利用社会资源情况自行编写《社会资源知晓及利用情况调查表》。调查表设计前，先通过与社区内参与精神分裂症患者管理的相关工作人员进行个人深入访谈，了解北京市城市社区精神分裂症患者及家庭可利用社会资源的分布情况，根据访谈内容，查找文件及相关文件的实施细则并归纳整理形成汇总表。根据汇总表设计调查表，内容包括医疗、生活保障、社会保障、康复、劳动就业、文体娱乐、残疾证、居家服务、住房保障、教育培训、托养服务11个方面，了解患者及家庭对各种可利用社会资源的知晓及利用情况。

1.2.2问卷调查本次调查采用面对面访谈形式进行，地点位于入选的社区卫生服务中心。正式调查开始前，先进行1～2轮预调查，修改调查表。调查表确定后，对参与调查的全科医生进行培训，由全科医生统一发放、填写并回收。由专设的质量控制人员进行审核，检查漏项，保证填写质量。问卷填写前需得到调查对象知情同意，整个过程保证调查对象的个人隐私。此次调查共发放问卷111份，有效回收107份，有效回收率96.4%。

1.2.3个人深度访谈深度访谈是一种研究性交谈，有学者认为，“深度访谈是几近完美的数据收集方式，与其他方式相比，其能在较低成本下得到大量的高质量数据”[9-10]，甚至认为“深度访谈在某种程度上是收集数据的唯一方法”[13]。制定访谈提纲，就精神分裂症患者及家庭社会资源知晓和利用的影响因素对全科医生进行访谈，并在最初的访谈过程中对访谈提纲进行修改，最终使用确定的访谈提纲与全科医生进行访谈。每次访谈持续30～40 min。对全科医生提出的影响精神分裂症患者及家庭社会资源知晓和利用的因素进行分类整理，集体讨论其重要程度。

1.3统计学方法采用Epidata 3.0软件建立数据库并进行双录入数据，采用SPSS 19.0统计软件进行统计学处理,精神分裂症患者的照顾者对社会资源的知晓及利用情况采用描述性分析。

2结果

2.1照顾者对社会资源的知晓及利用情况照顾者对社会资源知晓率及利用率较高的为“患者可接受免费精神药品治疗”“患者作为精神类残疾可办理残疾证”“患者可在社区卫生服务中心(站)接受健康体检(1次/年)”“患者作为残疾人可免费乘坐公共交通工具及游览景点”“北京市居民最低生活保障”等。照顾者对社会资源知晓率及利用率较低的为“患者可获得北京市城市特困人员供养”“患者子女可申请北京市独生子女伤残家庭特别扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育过程中得到减免学杂费或获得补助”“患者可入住北京市残疾人社会福利机构”以及康复、劳动就业各方面。照顾者对社会资源知晓及利用情况见表1。

2.2精神分裂症患者及家庭对社会资源知晓及利用情况的影响因素影响照顾者对社会资源知晓及利用的资源因素主要有资源宣传不足、工作人员未进行相关培训、资源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申请条件、照顾者无时间及精力寻找资源、病耻感。照顾者对社会资源知晓及利用的影响因素见表2。

3讨论

3.1社会资源知晓及利用情况北京市城区为精神分裂症患者及家庭提供的社会资源种类包括医疗、生活保障、社会保障、康复、劳动就业、文体娱乐、残疾证、居家服务、住房保障、教育培训及托养服务。从资源利用的情况来看，精神分裂症患者的照顾者对资源的知晓及利用较高的集中在医疗、生活保障、社会保障、住房保障等方面，尤其是医疗方面。目前可利用的医疗资源中，“患者可接受免费精神药品治疗”“患者可在社区卫生服务中心(站)接受健康体检(1次/年)”“患者可得到减轻医药费负担的社会支持”利用率均超过50.0%；而对康复、劳动就业、托养服务等方面的资源知晓及利用率较低，对部分资源的知晓率不足10.0%，利用率不足5.0%。患者及家庭对社会资源的需求仍集中在对疾病的治疗方面，这与该疾病的特征相关。精神分裂症是一种高负担疾病，疾病治疗的直接及间接费用昂贵。既往研究显示，与精神分裂症有关的直接治疗费用，美国为160亿美元(1996年)，英国为23.06亿美元(1997年)，加拿大为11亿美元(1999年)[14]。精神障碍患者，特别是慢性严重障碍患者，如精神分裂症，缺乏用于支付服务费的个人财政资源，仅依靠患者照顾者和家庭承担。在发展中国家，对家庭来说，把有限的资源用于治疗有严重精神障碍的患者是一个困难的抉择[14]。2010年天津市参加城镇居民医疗保险的精神分裂症患者年均直接医疗总费用为12 120.1元，是城镇居民人均可支配收入的49.9%，门诊成本为284.5元/次，其中药品费272.7元(占96.2%)[15]。精神分裂症患者的治疗为家庭带来了沉重经济负担，如患者及家庭能充分利用各项医疗资源，将会最大限度地减轻负担。

表1精神分裂症患者的照顾者对社会资源知晓及利用情况〔n(%)〕

Table 1The awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

资源名称知晓率利用率医疗1患者可接受免费精神药品治疗101(94.4)90(84.1)2患者可在社区卫生服务中心(站)接受健康体检(1次/年)96(89.7)75(70.1)3患者可得到减轻医药费负担的社会支持65(60.8)55(51.4)4贫困重性精神病患者可获得精神科诊疗费用补助32(29.9)25(23.4)生活保障1北京市居民最低生活保障80(74.8)37(34.6)2患者可获得北京市残疾人生活补助(100元/月)77(72.0)68(63.6)3患者可获得北京市城市特困人员供养30(28.0)14(13.1)4患者可申请重残家庭基本生活补贴32(29.9)19(17.8)5患者子女可申请北京市独生子女伤残家庭特别扶持政策21(19.6)7(6.5)社会保障1患者可申请北京市城乡居民养老保险缴费补贴44(41.1)27(25.2)2患者可申请北京市城镇居民基本医疗保险优惠政策48(44.9)32(29.9)3患者可申请城镇个体就业残疾人社会保险补贴19(17.8)10(9.4)康复1患者作为残疾人可参与职业康复劳动项目27(25.2)14(13.1)1.1患者在参与职业康复劳动项目中可获得资金补助16(15.0)8(7.5)2患者可入住所在区县举办的康复机构10(9.4)6(5.6)2.1患者入住所在区县举办的康复机构期间获得相应的补助10(9.4)6(5.6)3温馨家园43(40.2)15(14.0)劳动就业1患者作为残疾人可参加残疾人职业培训20(18.7)7(6.5)1.1患者作为残疾人可在职业培训过程中获得相应补助18(16.8)5(4.8)2患者作为残疾人可获得北京市扶持残疾人自主创业支持16(15.0)1(0.9)3患者作为残疾人可获得北京市残疾人就业支持18(16.8)1(0.9)4患者可申请减征个人所得税16(15.0)1(0.9)5患者可获得北京市残疾人就业税收优惠15(14.0)2(1.9)文体娱乐1患者作为残疾人可免费乘坐公共交通工具及游览景点85(79.4)77(72.0)残疾证1患者作为精神类残疾可办理残疾证100(93.5)93(86.9)居家服务1患者可获得北京市市民居家助残服务52(48.6)33(30.8)住房保障1患者或所在家庭可得到改善居住条件方面的福利保障支持42(39.2)17(15.9)教育培训1患者家庭中的子女在受教育过程中得到减免学杂费或获得补助14(13.1)7(6.5)托养服务1患者可入住北京市残疾人社会福利机构6(5.6)2(1.9)1.1患者入住北京市残疾人社会福利机构期间获得相应的补助2(1.9)0

表2精神分裂症患者的照顾者对社会资源知晓及利用的影响因素

Table 2The factors influencing the awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

影响因素顺位资源因素 资源宣传不足1 工作人员未进行相关培训2 资源支持力度不足3 资源相关内容不符合患者及家庭需求4 资源申请困难5 相关工作人员岗位变动频繁6患者及家庭自身因素 患者及家庭不符合申请条件1 照顾者无时间及精力寻找资源2 病耻感3 信息接受面窄,来源不畅4 社会交往面窄5 照顾者受教育程度低,信息获取困难6

本研究发现，患者及其家属对残疾证的利用率居首位，知晓率居第2位。精神残疾者作为残疾人的一部分，在医疗、康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障等方面享受与其他残疾人同样的福利待遇。86.9%的精神分裂症患者已办理残疾证，使其他社会资源的利用成为可能。

众多研究显示，基于社区开展的康复训练能明显改善精神分裂症患者的阳性及阴性症状，提高其自知力，提高患者社会适应能力和交往能力,促进患者回归社会[16-21]。目前，北京市社区对精神分裂症患者开展的康复活动主要由区民政局、残疾人联合会、街道、社区、社区卫生服务机构等共同组织，活动形式及内容多样，温馨家园是其中最常见的组织及活动形式。本调查显示，精神分裂症患者的照顾者对温馨家园的知晓率为40.2%，而利用率仅有14.0%。

3.2社会资源知晓及利用的影响因素

3.2.1资源因素政策宣传力度不足影响患者及家庭对社会资源的知晓。全科医生认为，资源方面最重要的影响因素是对各种资源的宣传不到位，造成患者及家庭对各种资源的知晓率低。通过前期对社会资源研究发现，患者及家庭利用的各项社会资源分别由国家及北京市卫生和计划生育委员会、北京市劳动和社会保障局、北京市残疾人联合会、北京市人民政府残疾人工作委员会等17家政府机构及部门提供。各政府及部门对资源的宣传方式、力度、途径均有不同。社会资源发布时间跨度大，在实施的过程中不断修改，根据相关文件形成实施细则等都为资源的宣传带来困难。

申请手续繁琐影响患者及家庭对社会资源的利用。社会资源如何申请、在何种部门申请、申请手续的繁琐程度、申请等待时间等因素均会影响社会资源的利用。目前患者及家庭欲申请社会资源，主要的申请机构有户籍所在地的居委会、街道办事处、街道残疾人联合会、社区服务中心、社区卫生服务中心等。减征个人所得税等较为特殊的资源方面，患者及家庭需要至各级法院、检察院、税务所等特殊的机构进行申请。申请部门较多，造成患者及家庭无法判断何种资源应到何种部门进行申请。通过对全科医生进行个人深入访谈了解到，多数患者及家庭曾因社会资源申请手续繁琐而不满，少数患者曾因为手续繁琐而放弃申请。所以，优化资源配置、简化申请手续、压缩申请时间、提高职能部门办事效率，可促进患者及家庭对资源的申请及利用。

3.2.2患者及家庭因素本研究发现，病耻感仍是影响患者及家庭利用社会资源的重要因素。GOFFMAN[22]指出,精神分裂症患者配偶、子女、父母、朋友等均可能会被迫共同承受歧视和耻辱。有学者将这种对贬低歧视的感知和羞耻感称为“感知病耻感”[23-24]。病耻感会影响精神分裂症患者及家庭与社会进行有效沟通，使其生活空间局限在相对狭小的范围内，不能有效获得各种社会资源的信息。具有病耻感的患者及家庭因为担心疾病污名化还会拒绝来自社会的帮助，对提供服务的人员冷漠、防御甚至有言语攻击，久而久之，相关服务人员也不希望与患者及家属有更多接触，导致患者及家庭对社会资源的知晓及利用更加困难。这种现象在年轻、高学历、就业中以及既往家庭地位高的患者中更为明显[25]。

除病耻感外，照顾者的文化层次、家庭负担程度等因素也会对患者及家庭对社会资源的知晓和利用造成影响。

3.3探讨和建议使精神分裂症患者及家庭更好地知晓及利用社会资源，应从社会、社区、家庭3个层面入手。社会角度：引导社会舆论，提高社会对精神分裂症患者及家庭的重视，关爱患者；完善社会保障体系，修改现有保障条款，以更加符合患者及家庭需求；扩大宣传力度，采用多种多样的形式，充分利用互联网传媒，让患者及家庭知晓现有的社会资源种类及申请条件；提高社会资源的透明度，对于新设立的政策、措施及时公布；适度合理简化申请手续。社区角度：配合政府开展关爱行动，对政策及时上传下达；完善患者档案的管理和维护，及时实施针对患者个体的救助；重视对患者家庭整体性心理辅导。家庭角度：结合社区开展积极心理辅导，使家庭安心接受社会保障和关爱；正视生活困难，用乐观态度面对疾病。通过上述举措使精神分裂症患者得到及时、规范治疗，促进患者疾病康复、减少复发，回归社会，并有效减轻患者的家庭负担，提高家庭生活满意度。

作者贡献：唐娟进行课题设计与实施、资料收集整理、成文并对文章负责；路孝琴指导研究方向、过程，并进行质量控制；陈丽芬进行课题设计与实施、评估、资料收集整理；刘艳丽进行质量控制及审校。

本文无利益冲突。

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(本文编辑：吴立波)

Survey and Influencing Factor Analysis of the Awareness and Utilization of Social Resources Among Schizophrenia Patients and Their Family Members in Beijing Urban Communities

TANGJuan,LUXiao-qin,CHENLi-fen,etal.

SchoolofGeneralPracticeandContinueEducation,CapitalMedicalUniversity,Beijing100069,China

【Abstract】ObjectiveTo investigate the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities,and to analyze the influencing factor of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members.MethodsA simple random sampling method was used to select 6 community health service centers from 6 urban districts of Beijing city from January to March in 2016,the 6 community health service centers were from 6 urban districts respectively.The caregivers of schizophrenia patients who were registered and long-term managed in the community health service centers,and the general practioners (GPs) who managed the schizophrenia patients,were selected as study subjects by random number table method.The self-designed Social Resource Awareness and Utilization Questionnaire was used to investigate the caregivers of schizophrenia patients,the GPs were served as investigator,a total of 111 questionnaires were issued,and 107 qualified questionnaires were recovered,the effective recovery rate was 96.4%.The GPs were interviewed according to the interview outline,the content of interview included factors influencing the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members,the interview time ranged from 30 min to 40 min.ResultsThe items which got relative high awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can receive free psychotropic drugs" "the schizophrenia patients can handle disability certificate" "patients can undergo a medical examination in the community health service center (station) (1 time per year)" "as disabled persons,patients can take public transport and visit tourist attractions without charge" "Beijing residents′ minimum living security".The items which got relative low awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can obtain Beijing city support for destitute persons" "patients′ children can apply for Beijing one-child disabled family special support policy" "the children in the patients′ family can get tuition relief or assistance in the course of education" "patients can stay in Beijing social welfare institutions for the disabled",rehabilitation,employment and labor.The factors from social resources themselves influencing the awareness and utilization of social resources included inadequate publicity of resources,lack of related training among staff,insufficient strength of resource support,and factors from patients and their family members included does not meet the application conditions,caregivers have no time and energy to look for resources,the sense of shame due to illness.ConclusionSchizophrenia patients and their family members have lower rate of the awareness and utilization of social resources，because of the influence coming from society，community，and family of schizophrenia patients.The improvement of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members could be achieved by approaches at three operational levels(society,community and family).At the society level,the role of social guidance and the protection mechanism should be improved,propaganda should be conducted widely,social media should pay more attention to schizophrenia patients and their family members;the community should cooperate with propaganda,implement the policy,simplify the application procedures,and improve the service category and quality;The patients and their family members should improve their cultural level,and face the disease with an active attitude.

【Key words】Schizophrenia；Health resources；Social security

基金项目：北京市社会科学基金项目一般项目(12SHB011)；首都全科医学研究专项(15QK24)

通信作者：路孝琴，100069北京市，首都医科大学全科医学与继续教育学院；E-mail：xq6518@163.com

【中图分类号】R 749.3

【文献标识码】A

DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2016.20.021

(收稿日期：2016-04-26；修回日期：2016-06-23)

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