“总比火化了,剩下一捧灰,要好得多”
2016-07-14
南方周末记者 宋宇 发自上海、北京
“今夜月明人尽望,不知秋思落谁家。”纪录片《人间世》第三集《团圆》的开头,远处,王述成与妻子焦兰珍在儿子墓碑前阅读感谢信,画外音是他朗诵唐诗《十五夜望月寄杜郎中》。
三个月前,王述成的儿子焦俞去世,年仅25岁。2015年10月25日,因脑肿瘤,焦俞从成都紧急转往上海华山医院。11月2日晚,病情恶化,被确诊为脑死亡。
王述成夫妇决定捐献儿子的器官。他们不敢告诉孩子90岁的外公,怕老人无法承受。“我们家痛苦,但要使其他那些病员家庭幸福。”焦兰珍说道,几近哽咽。
医生再次确认焦俞脑死亡。王述成需要签字,放弃治疗。写完“放弃”,他无法继续下笔,总觉得继续抢救,儿子还有一线生机。最后,焦兰珍下定决心,劝慰丈夫,而后痛哭起来。签完字,王述成茫然地离开座位,好像灵魂瞬间被抽掉。
现在,王述成不愿再接受采访。他告诉南方周末记者,在《团圆》中,他们“已经真实地表达了因儿子不幸最后作出捐献的初心”。
“总比他火化了,剩下的全无,就是一捧灰,要好得多。”在纪录片中,悲痛的王述成这样表达自己的“初心”。
自华山医院2013年1月启动器官捐献,焦俞是第13位捐献者。2013年底,第一位捐献者管莹,也是主动提出捐献。在器官捐献案例中,主动捐献的比例很小。
2015年1月1日,中国全面停止使用死囚器官作为移植供体器官。亲属间活体器官和公民逝世后捐献的器官,成为供体器官主要来源。一年间,中国有2766人在去世时捐献器官。
好像做了亏心事
做护士长时,蔡国玮见过很多痛苦死去的肿瘤病人,也接触过未获器官移植,抱憾去世的病人。2015年初,她刚退休,开始担任器官捐献协调员,多少可以弥补亲历的遗憾。在华山医院,持有中国红十字总会所发证书的协调员,大约十位。
新工作开了个好头。蔡国玮第一次去沟通,去世的是位母亲,五十多岁,哈尔滨人。小女儿与父母在上海生活多年,通情达理。她跟小女儿谈,对方答应得痛快:“我没问题,但不知道我爸爸同意不。”
应蔡国玮请求,小女儿去征求父亲的意见。父亲也认为捐献器官是好事,但希望听听妻子的兄弟姐妹怎么说。器官捐献,只需要捐献者的配偶、成年子女、父母签字。父女俩解释,直接捐献家人的器官,倘若亲戚们不同意,大家庭的关系可能就此破裂。
好在,病人的一个姐姐,也是护士长,看到故去的妹妹虽然哭个不停,最终还是决定:能救病人,为什么不捐?小妹赶来,姐姐又去征求意见。最后,整个大家庭达成一致。
“这么容易就成功了,我一下子觉得,这个工作不是很难。”蔡国玮向南方周末记者回忆,当时她特别兴奋。不过,接下去一段,她没谈成几例。2015年,她有段时间压力很大,怀疑起自己的能力——一年里,她与三四十位病人的家属讨论器官捐献。最终,六例成功。
工作中,协调员常遇到对器官捐献抱偏见的人。
一位二十多岁的小姑娘去世,家人都同意捐献器官。晚上,母亲的一帮“小姐妹”过来,七嘴八舌地反对:如果是我的孩子,我就不同意。你怎么舍得,把你女儿就这样捐献了?
转天,协调员们再去沟通,她哭个不停,重复自己不舍得。
有的家属不愿公布捐献者名字,只说“人言可畏”,好像做了亏心事。
在华山医院OPO(人体器官获取组织)秘书长张明看来,这些说闲话的人是“无恶意的闲人”:“因为顾虑社会影响,没有捐献。有两个尿毒症病人,一个肝移植病人,得不到器官,就死掉了。”
“人家直系亲属都同意了,这些没有什么关系的人,最好的意见就是保持沉默。”张明觉得,换位思考更好,“你如果去问这些邻居,说你的小孩万一得了尿毒症,需要换肾脏,需要人家捐肾脏吗?他就不响了。”
“如果家庭情况比较简单,没一大堆阿姨、叔叔、舅舅,相对来说就比较容易些。”张明告诉南方周末记者,亲属情况简单的家庭,更容易捐献亲人的器官,“掺和的人越多,越不容易。”
有一次,在浦东一家医院,蔡国玮花了很长时间,说通了病人的妹妹、妹夫和儿子。但是,前妻不同意,她觉得医院要用器官赚钱,质疑蔡国玮的目的,问OPO是不是非法组织。蔡国玮只好从头开始,讲OPO的性质,器官捐献的意义……
慢慢地,病人前妻对蔡国玮产生了信任,最后松口:儿子同意她就同意。最终大功告成。做这家人的工作,蔡国玮花了大约四个小时。对方从不信任到信任,蔡国玮想起来,有些感动。费尽唇舌,器官能及时捐献就令人鼓舞。有时,一家人考虑一夜,决定捐献,但时限已过,器官不再符合条件。
蔡国玮总结出一点经验:有家属同意,或个别家属不同意,去做一些工作,还有点希望;家属要“考虑一下”,基本上成功一半;大家一致反对,就不用再沟通。
所谓全尸
平日,蔡国玮常到片区的医院走访,去几家三级医院的脑外科、急诊科和ICU转。华山医院OPO片区,覆盖上海宝山、静安两区内所有医院的器官捐献。不单病人,对于器官捐献和OPO,有些医务工作者也不熟悉。
如果有“潜在的捐献病人”,医院要及时通报协调员,以评估年龄、脏器功能,以及医学指标。救人优先,无法救治,才考虑器官捐献。
医生们一开始有顾虑。“他们担心,跟你说了,你来跟家属谈捐献,家属就怪他们医生:我们到这边来为抢救病人,你们却谈器官捐献。”蔡国玮回忆。好在,这种顾虑从未成真。
协调员跟家属沟通前,医院一般已经通知家属,病人无法继续救治。有时,家属情绪激动,希望不惜一切代价治疗。另外,病人刚到医院,情况就急转直下,家属对其死亡没心理准备。遇上这些情况,协调员不会介入,否则家属将非常抵触。
协调员要持续与家属打交道。完成捐献手续后,协调员会和家属一块进入手术室,向病人告别。
“感谢他为拯救他人,以及为我们国家器官移植捐献的事业,所做出的巨大贡献。”几句致辞后,家属、协调员、医护人员开始默哀。这是器官摘除前的固定仪式。仪式结束,蔡国玮与家属离开手术室。
蔡国玮要一直安抚家属,减轻他们的痛苦。家属想回家,她就叫好出租车,送家属上车,有时一起踱步去附近的地铁站。家属愿意等在医院,她也陪伴。接下来,华山医院的社工跟进,帮助捐献者家属与红十字会沟通,联系殡仪馆和丧葬事宜,继续宽慰他们。
“活到五十几岁,比人家二十几岁就去世的人,我觉得已经很荣幸了。”蔡国玮一直想到36岁就车祸去世的英国王妃戴安娜,“比起她,我已经很好了。”
她会与家属聊生死。别人害怕捐器官后留不下全尸。她讲:“以前埋在土地里面,所以讲究全尸。现在都是一把火烧了,无所谓什么全尸。”
道理有时很形象:“病人生前开刀动手术,胃切掉一点,肺切掉一点,肝脏切掉一点,肠子切掉一点。如果说全尸,大家都不要去做手术了。”
宝贵的心脏,等不到的受体
焦俞可以捐献肝脏、心脏、肺、两个眼角膜和两个肾脏,能救七个人。救人,并不简单。
履行法定程序后,逝者捐献的器官,将在短时间内分配、移植给合适的病人。
国家卫计委开发了数据库,全国联网。根据等待时间、病情、匹配程度等诸多因素,需要移植的病人们得到系统打分,依分数排名等候。如果直系亲属曾捐献器官,他们会获相应加分。
仅华山医院,每年排队等待肾移植的病人,就有几百位。能做手术的,才几十位。新病人还在不断增加。
现在,从家属同意到器官获取,三四个小时就能完成。接下来就是移植器官。肝脏移植手术大约八小时,肾移植一般两个小时;离开人体,肾脏能存放24小时,心脏却只有四到六个小时。病人赶来,也需要时间。捐献和移植,都争分夺秒。
作为OPO秘书长,张明要在短时间内串起来整个捐献流程,涉及三十多人,包括相关外科医生、麻醉科、手术室和社工,以及院外的会诊专家。他还要评估器官是否适于移植,最后再把关:工作是否妥当,家属的谈话是否清楚,法律文件是否签妥,等等。
张明打电话给系统排名第一位的肾脏移植等待者。病人已经等了1404天,却没法在第二天8点前赶到医院,遗憾地放弃了移植机会。“下次,不知道要什么时候了,这是很残酷的。”张明向南方周末记者感慨,“下面马上有个病人会要的。”他再打给等候807天的第二位等待者,所幸,对方可以及时赶到。
在北京阜外医院,五位等待心脏移植的病人配型成功。可惜,在四小时内往返两地——北京的医生来上海取器官,再返京做移植手术,坐民航飞机根本无法实现,宝贵的心脏,最终没有进入合适的受体。
“我们没有专用的航空通道,国外的OPO都有专门的直升机。”张明无奈地告诉南方周末记者,国外的OPO系统很庞大,专门有一组人马,也备有自己的专用交通工具。
最终,焦俞捐献的器官成功帮助了六位病人。《团圆》开始,他父亲读信时,母亲转身抽泣。
“亲爱的捐献者,你捐献的不仅仅是肾源,而是真诚的一个家,所以让我也有了整个明天和未来……”感谢信写在大红纸上,由红十字会转来。器官捐献者和接受者间,要保证“双盲”,互不了解。希望通信,也由红十字会转交,信里不能透露个人信息。
家属想看看接受器官的人,交个朋友,也许成为一家人,接受器官的人想当面致谢,都是人之常情,却无法实现。“接受人家一个器官,这个‘礼物是很贵重的,你怎么面对他的家人?”张明告诉南方周末记者,“双盲”是为了保护接受者,防止他们的心理负担过重,“这个‘礼物,没法用金钱来衡量。”
接受这件“礼物”后,病人就可以与家人团圆了。纪录片呈现了一场手术的场景。器官摘除之后,捐献者的腹部逐渐凹了下去。医护工作者为他缝合伤口,擦拭身体,换上崭新的衣物。病人遗体即将离开手术室,大家分立两旁,鞠躬致意。他的红腰带,白色鞋底上的传统花纹,格外惹眼。