灵性照顾在社区临终关怀病房中应用的研究

颜轶隽，卞雷斯，张文婷，倪秀石.豫园街道社区卫生服务中心临终关怀科，上海　0000；.上海市第一人民医院老年科，上海　00080



灵性照顾在社区临终关怀病房中应用的研究

颜轶隽1，卞雷斯1，张文婷1，倪秀石2
1.豫园街道社区卫生服务中心临终关怀科，上海200010；2.上海市第一人民医院老年科，上海200080

［摘要］目的探讨社区卫生服务中心在临终病人中实施全面灵性照顾。方法选取2014—2015年社区卫生服务中心符合入选标准的肿瘤终末期病人59例，组建灵性照顾团队，以FICA工具、询问灵性病史，明确生命意义，信仰、希望、内疚、宽恕，疾病、死亡接纳，爱及社会连接等6个维度灵性问题。根据具体需求给予相应的灵性照顾。干预前后以McGill生活质量问卷以及心理痛苦温度计为评价工具。结果进行灵性照顾后各组病人幸福指数均有显著提高，接受期病人尤其显著。干预后癌症患者生活质量、身体症状、心理情况等方面均比干预前差（P＜0.05）；干预前患者McGill各分量以及总分均大于干预后的McGill评分（P＜0.05）；干预前癌症患者心理痛苦程度较干预后程度高（P＜0.05）。结论实行规范化灵性照顾在社区病房是可行的，有很大的可操作性，能显著改善患者的生活质量和幸福状态。

［关键词］灵性（spiritual）；灵性照顾（spiritual care）；临终关怀

［课题来源］上海市黄浦区卫生系统优秀人才培养计划配套课题。

临终关怀是近来新发展的医学学科。当疾病已到终末期而且各种治愈性方法宣布无效时，传统的生物医学延长生命模式已不再适用，取而代之的应该是临终关怀照顾［1］。目前，我国对终末期癌症患者的灵性需求及照顾的研究尚不深入，以个案质性研究为主，临床中专业从事灵性照护的人员较少，对灵性照顾的目标、工具、人员组建、具体实施方法等认识不足。面对我国癌症人口逐年增多的现状，该研究在借鉴国外研究基础之上，探讨适合我国国情的灵性照护方法，改进和完善我国终末期癌症患者姑息治疗。

1　资料与方法

1.1一般资料

2014年1月—2015年9月豫园社区卫生服务中心收治59例，经临床、影像学和细胞学检查确诊为晚期癌症病人。KPS评分：30～60分。并根据目前上海市临终关怀病房应用的“临终病人病情（生存期）评估表”，评价生存期大于至少3周以上的病人。病人均放弃放化疗，仅以姑息止痛对症支持治疗为主。病人对疾病诊断均知情。无精神疾病，无严重的认知功能障碍。愿意参加并能够配合者。

表1　FICA结果分析：在回答频率中较高的前三位

1.2排除标准

意识模糊不能配合调查的患者。明显气促或衰弱无法配合者，经研究者解释后表示拒绝合作者，调查对象在治疗期内死亡或失访者。根据Kubler Ross临终肿瘤患者的5个阶段心理分期，判断病人的大致心理状态，排除处于否认期、愤怒期的病人，有明显抑郁症状者。

1.3方法

入院1～2周内完成一般背景资料的搜集工作，同时予以生活照料，充分社会支持，躯体症状治疗，尤其是疼痛控制，以及一般心理照顾都达到基本满意程度，一般心理照顾包括：心理抚慰，支持，疏导，充分共情，并给予真诚的关怀等。

进行问卷调查以明确灵性方面的病史，并得出灵性困扰的诊断，明确灵性需求，在调查结束后第2天进行1次简短回馈。调查过程中根据受访对象的意愿，选择访谈时间，访谈在自然场景中进行，如病房办公室、会议室等。整个访谈全程录音，边仔细倾听边仔细观察受访对象的情感和表情变化，做好笔录。在访谈过程中，研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况，对提问顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题适当追问，不对受访对象施加任何诱导或干预，对受访对象的任何语言予以尊重，不加评判。平均每次访谈持续约40 min左右。过程中如出现哭泣、不语等异常情况时，研究者及时给予情感支持，鼓励患者充分表达，同时针对不同患者应用沟通技巧如沉默、重复等，并允许患者发泄内心情绪。

根据灵性需求调查的结果，制定灵性照护的具体措施，开展灵性照顾团队的综合干预，团队人员包括医务人员，家属，病友，心理专业人员，社工，专业宗教人员等。由医疗专业人员（医生、护士等）对癌症患者进行最初的灵性需求筛查，确定灵性需求和问题后，病房医护人员处理简单的灵性问题，极其专业的灵性问题由专业精神科医师处理，有关专业宗教问题则由宗教人员进行干预。另外涉及到社会联系方面的干预，则动员一切家属、社工等社会人员。整个治疗过程中禁止因个人信仰偏好而传教，或宗教引导。干预从：①生命意义；②苦难、死亡接纳；③爱及社会连接；④信仰；⑤希望；⑥内疚、宽恕等6个维度进行干预。总干预时间控制在1～2周之内，然后再次评价，全部资料搜集完毕后进行资料的汇总和分析。照顾团队成员均通上海市舒缓疗护培训，并在此岗位工作1年以上，核心成员均经过灵性照顾课程培训。研究结束后所有参与研究的工作人员进行讨论反思。

1.4统计方法

采用SAS9.13统计学软件对数据进行分析，计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用F检验。

2　结果

2.1一般资料

发放问卷69份，回收有效问卷59份，有效回收85.5%，失随访10人，因病情加重或者死亡、转院未完成整个研究者9人，因情绪波动无法完成者1人。59例一般资料描述：肠道肿瘤13例，肺癌10例，胃癌13例，肝癌8例，乳腺癌9例，胰腺癌2例，神经系统肿瘤2例，非实体瘤1例，生殖系统肿瘤1例。男性30例，女性29例；平均年龄71.5岁；文化程度：初中及以下31例，初中以上28例。知情时间平均4个月。宗教信仰情况：基督教2人，佛教2人。见表1。

2.2干预前后患者生活质量比较情况

干预后癌症患者生活质量、身体症状、心理情况等方面均比干预前差，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2　干预前后患者生活质量情况［n=59，分，（±s）］

表2　干预前后患者生活质量情况［n=59，分，（±s）］

组别　干预前　干预后t值　P值生活质量身体症状心理情绪灵性存在社会支持整体生活品质3.82±1.20 1.54±1.23 2.23±2.10 4.03±2.07 7.81±1.90 3.67±2.01 4.92±1.39 4.20±1.65 3.17±2.46 4.86±2.12 8.70±1.68 5.33±1.83 4.601 9.928 2.232 2.152 2.695 4.591 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.3干预前后晚期癌症患者McGill各分量以及总分比较

干预前患者McGill各分量以及总分均大于干预后的McGill评分，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3　干预前后McGill分值情况［n=59，分，（±s）］

表3　干预前后McGill分值情况［n=59，分，（±s）］

主要躯体症状心理状况精神层面家庭及社会支持总分组别26.30±3.74 44.42±6.19 28.60±3.91 34.50±5.06 134.08±15.96干预前14.42±2.80 25.32±4.74 16.46±2.84 19.76±3.72 75.88±11.80干预后19.532 18.818 19.296 18.028 22.523 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 t值　P值

2.4干预前后心理痛苦程度情况比较

干预前癌症患者心理痛苦程度较干预后程度高，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4　干预前后心理痛苦程度评分［n=59，分，（±s）］

表4　干预前后心理痛苦程度评分［n=59，分，（±s）］

心理痛苦评分组别7.58±1.94干预前5.28±2.16干预后6.085　　＜0.05 t值　P值

3　讨论

灵性是一种独特的内在治愈系统，这是灵性照顾能对临床治疗起效的理论基础之一［2］。既往Kanach，F.A等［3］报道灵性照顾可促进患者躯体康复，显著改善终末期病人的生活质量，并能减轻过度医疗［4］，并对照护者本身也有积极作用。娄丽雯等［5］在76位临终病人中检测了FICA定量项目和QOL生活质量量表，两者有很好的相关性，尤其在正向生活改变，生活目的，希望等层面。曲江川等［6］研究发现终末期患者灵性状态和抑郁状态呈反比。该研究结果和以上这些研究基本一致。

临终病人的需求既包括心理，社会，也包括灵性的需求，且对于灵性的需求会伴随疾病进程逐渐增加。既往Nelson，J.E等［7］在波士顿的一项研究中发现高达85%的病人存在这方面需要。Koper，I等［8］在229例乳腺癌病人中发现，当心理痛苦温度计评分大于7分者，病人通常有显著的灵性需求。晚期病人会寻求各种精神寄托方式：比如特效药，宗教，某种哲学思想，或家庭功能的继续等。强烈的希望有助于提高患者生存的积极性。但是，即使患者有某种信仰，朱海玲等［9］在230例晚期肿瘤病人的研究中报道：高达49%的晚期肿瘤病人没有能够在其有共同信仰的社会交往圈内满足灵性方面的需求，住院病人则高达72%。说明仅靠社会支持，而没有系统的灵性照顾是不能完全满足病人需要的。许多病人希望从医疗过程中得到灵性照顾，但是现实中难以满足需求。综上，社区病房开展灵性照顾需求极大。

综合以上既往的研究，该研究中将灵性的范畴具体为6个可操作的维度，每个维度均有相应的量表能半定量评价，并且有具体的干预措施。

目前我国尚未有专业关于癌症患者灵性需求的评估工具。西方对灵性需求的方法包括半结构式访谈法和量表测定法。乔治华盛顿灵性健康机构开发的FICA工具是目前比较公认有效的灵性病史采集工具，包括4个维度：信仰维度，重要性维度，社会维度，解决方案维度。并且在病史的采集过程中采集者不能加入个人的主观信仰，即不能代替病人回答，也不能强求病人必须回答。评估过程采用对话形式，鼓励病人讲述相关的经历，评估者从中概括出主题，进一步探索更多的内容，并且将结果和照顾团队沟通，以便制定灵性照顾计划。Sundararajan，V［10］的研究证明了其具有良好的信效度。FICA量表为照护者提供了一个与患者探讨灵性问题的框架，可避免出现无针对性、无对策等问题，是目前国际普查姑息护理患者生活质量灵性照护需求的标准工具之一。而且对于临终病人，这种询问过程本身被认为可能是这一种最重要，并有效的干预方式，其价值可能超过物质性的医疗干预。

在灵性病史采集方面，专家共识指出可以由内科医生、护士、社工等完成，而评估由更专业的人员来进行。在国外通常由委员会认证的专职神职人员参与。所有采访内容要有文本的形式正规记录保存，之后保持信息更新。评估结束后进一步根据主要的灵性困惑问题得出具体灵性诊断。该研究根据社区情况，病史采集和评估均由医务人员完成。

在灵性评价方面，鉴于一般的心理评价量表不足以涵盖临床实践中患者多变的灵性问题的评估，该研究参考了美国国立综合癌症网（NCCN）心理痛苦管理筛查工具中最简单易行的DT工具，进行精神层面的综合评价。在加拿大，灵性痛苦状态已成为生命体征和疼痛状态之后的第6项生命体征，中文版本的诊断阈值≥4分，具有一定的临床意义。另外，灵性治疗难以类比躯体治疗，做精确的定量分析评估研究，故专家共识推荐从躯体症状，情感，社会，灵性等4个维度全面评价，并且要定性加定量一起评估研究。故该研究采用了FICA中的定量分析，以及McGill等多维度定量研究分析。

“灵性照顾”是指照顾团队通过作用于患者的信念、信仰、价值观以及与他人的联系等维度来帮助其寻求生命存在的意义和获得精神的安宁舒适。它建立在“需求理论”的基础上，所以该研究先详细地采集灵性病史，做出诊断后，再拟定灵性照顾的具体干预方案。

尽管既往研究已经基本把“灵性”和“宗教”分开讨论，但是Frankl的意义治疗理论常规地成为大家展开灵性研究的框架，预先定义了“寻找意义”是灵性探索的主要内容，而很少有明确区分“灵性”和“意义、存在”的区别。虽然“意义治疗”是灵性关怀的一个主要维度，但灵性还包括自我和家庭、他人等的社会关系，而且在同他人的关系中病人更能寻找到意义，两者有很重要的关联，因为灵性是一个全方位，多维度的概念，这一点在国内病人中尤为突出。所以该研究中完善了灵性的范畴，除了应用成熟的意义干预、尊严疗法外，还增加了信仰、希望、内疚，宽恕、爱及社会连接等维度的干预，这些维度的干预有很好的实际操作性。

该研究结果显示，灵性的需求在肿瘤的不同阶段都存在，但最严重的困扰是死亡的接纳，这是灵性关怀中的具有挑战性的方向。根据生活质量的调查结果，治疗前癌症患者生活质量、身体症状、心理情况等方面均比治疗后差（P＜0.05）；干预前患者McGill各分量以及总分均大于干预后的McGill评分（P＜0.05）；干预前癌症患者心理痛苦程度较干预后程度高（P＜0.05）。表明当灵性需求满足后，可有助于其它维度满足程度的提高。经过综合干预后FICA中灵性重要性的定量数值明显增高，和幸福指数成正比，说明满足患者的灵性需求有助于提高患者的幸福感，减低心理消极情绪以及痛苦程度。

除了以上量化评价外，在具体照顾过程中我们也发现很多问题。在病人方面，晚期癌症患者身体大多极度虚弱，受访时间有限。另外当病人的灵性痛苦被忽略时，他们往往很难表达他们的灵性需要和痛苦，这时，往往会用代偿性的隐藏或伪装，表面上表现得非常勇敢、幽默，或者沉默。如果病人充分了知病情，接受姑息治疗，并且得到比较好的躯体症状控制，则对灵性问题的探讨比较充分。照顾者方面，在众多要素中，“照顾时间”是整个照顾过程中最为重要的要素，深入了解灵性问题需要大量的单独会谈时间，有时病人病情较重，也不能坚持。另外，患者数量多、周转快、工作量大、低人员编制，缺乏隐私或连续性和缺乏人际接触是阻碍照顾的另外一些因素。所以卫生管理部门需要充分考虑这些因素，以满足社区病房患者的高品质整体灵性护理。医护人员如果受过专业临终关怀护理培训，并且对灵性照顾有兴趣，则工作开展比较顺利，如果缺乏临终关怀课程培训，交流过程中没有用“心理学的语言”，担心灵性方面的话题是禁忌问题，这些都会阻碍灵性问题的探讨。

4　结论

总结，实行规范化灵性照顾在社区病房是可行的，能显著改善患者的生活质量和心理痛苦程度。灵性领域的问题用简单具体的方式来探讨是完全可能的，有很大的可操作性，并不像之前我们一般认为的“灵性”问题是一些难以捉摸，难以描述和探讨的领域。灵性照顾是属于高层次的心理需要，晚期肿瘤病人心理状态又变化多样，入组对象基线水平差异大，灵性情况会随着年龄，身份，社会角色，时空，不同的心理分期不同而转变，临床实践若强行控制只从单一的维度干预存在较大的伦理问题，所以该研究并未设立对照组，仅对干预前后患者生活质量以及心理痛苦程度进行比照。量表评定取材于国外以及台湾地区，还没有充分本土化。参加该研究的人员虽经过专业培训，但经验是需要逐渐积累的，经验的不足对治疗的效果会有一定的影响。这些都是该研究的不足之处。由于临终患者生命周期较短，无法长时程动态地观察，且为了避免研究过程中的情绪波动，研究样本排除了否认期和愤怒期病人以及有明显抑郁的病人，总样本量较小，目前只停留在综合评估与干预的层面，每个维度的细化研究有待于未来进一步开展。

［参考文献］

［1］郭静波，王玉梅.灵性照顾与辞世教育［J］.医学与哲学，2013，34（2）：13-15.

［2］岳林，张雷.我国临终关怀的特点及其发展展望［J］.护士进修杂志，2011，26（2）：117-119.

［3］Kanach，F.A.，Brown，L.M.，Campbell，R.R. et al.The role of rehabilitation in palliative care services［J］.American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation，2014，93（4）：342-345.

［4］张恩.我国开展临终关怀的影响因素与对策［J］.全科护理，2013，11（11）：1022-1023.

［5］娄丽雯，伊金英，武燕萍，等.影响临终关怀发展的因素及应对策略［J］.天津护理，2013，21（2）：182-183.

［6］曲江川.构建中国老年临终关怀新型文化模式初探［J］.中国医学伦理学，2010，23（2）：51-52.

［7］Nelson，J.E.，Curtis，J.R.，Mulkerin，C. et al.Choosing and using screening criteria for palliative care consultation in the ICU：A report from the improving palliative care in the ICU（IPAL-ICU）advisory board［J］.Critical care medicine，2013，41 （10）：2318-2327.

［8］Koper，I.，VanDerHeide，A.，Janssens，R. et al.Consultation with specialist palliative care services in palliative sedation：Considerations of Dutch physicians［J］.Supportive care in cancer：official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer，2014，22（1）：225-231.

［9］朱海玲，史宝欣.死亡态度影响因素的研究进展［J］.中华护理杂志，2010，45（6）：569-571.

［10］Sundararajan，V.，Bohensky，M.A.，Moore，G. et al.Mapping the patterns of care，the receipt of palliative care and the site of death for patients with malignant glioma［J］.Journal of Neuro-Oncology，2014，116（1）：119-126.

［11］Enguidanos，S.，Housen，P.，Penido，M. et al.Family members' perceptions of inpatient palliative care consult services：A qualitative study［J］.Palliative medicine，2014，28（1）：42-48.

Spiritual Care Research in Community Hospice Care Ward Application

YAN Yi-jun1, BIAN Lei-si1, ZHANG Wen-ting1, NI Xiu-shi2
1.The Yu Garden Street Community Health Service Center hospice department，Shanghai，200010 China；2.Department of geriatrics Shanghai First People's Hospital，Shanghai，200080 China

[Abstract]Objective To investigate the community health service center in hospice patients in the implementation of a comprehensive spiritual care. Methods 2015 community health service center conforms to the selected standard tumor patients with end-stage 59 cases，formation of spiritual care team，to FICA tools，consult the spiritual history，clear meaning of life，faith，hope，guilt and forgiveness，sickness，and death，and accept，love and agency will connected to the six dimensions of spiritual matters. According to the specific needs to give the corresponding spiritual care. Before and after the intervention to Mc Gill quality of life questionnaire and psychological distress thermometer as evaluation instrument. Results The spiritual care of patients in each group after the happiness index increased significantly，especially for patients to accept. Dry prognosis of cancer patients quality of life，physical symptoms and psychological condition and so on are poorer than before intervention（P＜0.05）. Intervention patients before McGill each component and the total score were higher than dry prognosis of McGill score（P＜0.05）. Intervention of cancer patients psychological pain degree than the dry high degree of prognosis（P＜0.05）. Conclusion The standardized spiritual care in the community hospital is feasible and has great maneuverability，can significantly improve the patient's quality of life and well-being.

[Key words]Spirituality；Spiritual care（spiritual）（spiritual care）；Hospice care

收稿日期：（2015-10-10）

［作者简介］颜轶隽（1975.8-），女，本科，主治医师，研究方向：临终关怀。

DOI：10.16659/j.cnki.1672-5654.2016.01.195

［中图分类号］R48

［文献标识码］A

［文章编号］1672-5654（2016）01（a）-0195-04