耐多药结核患者生存质量的研究进展

2016-03-08陆秀琴周新凤周文健潘洪秋

护理实践与研究 2016年12期

陆秀琴周新凤周文健潘洪秋

耐多药结核患者生存质量的研究进展

陆秀琴周新凤周文健潘洪秋

耐多药结核病(MDR-TB)是指结核病患者感染的结核分枝杆菌体外细菌耐药的药敏试验(DST)证实至少同时对异烟肼和利福平耐药的结核病[1]。流行病学资料显示全球每年新增900万个结核患者中有5%为耐多药结核[2]，一些“热点”地区，包括多米尼加、印度等每年新增耐多药患者比例大于3%[3]。2010年我国的流行病学抽样调查结果显示，耐多药率为6.8%。我国每年新发MDR-TB病例占全球每年新发病例总数的24%，位居全球第2位，被WHO列为“耐多药结核病需要警示的国家”之一[4]。

MDR-TB治疗疗程长，通常需1～2年左右，且效果差，死亡率高。化疗的不良反应，沉重的经济负担，疾病的复发及社会家庭支持的不足使得MDR-TB患者的心理问题日益严重。焦虑、愤怒、强迫和躯体化不适等是常见的心理症状，MDR-TB患者也会出现精神与社交方面的功能失调，比如说担心复发、面对不良反应的焦虑、愤怒与挫折、失去工作及家庭关系的紧张、消极的应对方式，这些不良因素导致患者的生存质量明显下降。不良情绪得不到合理的宣泄，长期淤积会使机体免疫力下降，使病情进一步恶化，病情的恶化又会导致不良情绪的产生，长此以往，恶性循环，已经成为影响MDR-TB患者生存质量和心理健康的主要病症。MDR-TB患者相关的生存质量的研究已经成为目前一个重要的研究方向，本文就此综述如下。

1 生存质量的概念和内容

生存质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[5]。生存质量是个体的主观评价，内涵广泛。WHO提出生存质量包括个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系，从各个方面较系统的评价了人的健康状况。

2 MDR-TB患者生存质量评定量表

MDR-TB患者生存质量量表包括测定一般心理行为的症状量表SCL-90、生存质量测定量表WHOQOL-100和生存质量测定简表，检测应对行为的医学应对方式问卷MCMQ。

MDR-TB患者生存质量通常与患者的心理健康程度和应对方式有关。患者的生存质量通常用WHOQOL-100和WHOQOL-BREF来评估。WHOQOL-BREF量表是1991年WHO根据生存质量的概念研制的用于测定生存质量的量表,包括生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域4个维度。生理领域包括疼痛与不适，精力与疲倦，睡眠与休息，行动能力，日常生活能力，对药物及医疗手段的依赖性；心理领域包括积极感受，思想、学习、记忆和注意力，自尊，身材与相貌，消极感受，精神支柱；社会关系领域包括个人关系，所需社会支持的满足程度以及性生活；环境领域包括社会安全保障，住房环境，经济来源，医疗服务与社会保障的获取途径与质量，获取新信息、知识、技能的机会，休闲娱乐活动的参与程度，环境条件(污染、噪声、交通、气候)，交通条件等24个因子，包含一般健康状况和生存质量的评分，可以用于观察干预手段对生存质量的影响，以及对疾病的预后，症状缓解的评定。

MDR-TB患者是一种身心疾病，患者的症状在很大程度上受主观感觉的影响，因此推荐用普适量表更深入、全面的评估该群体的生存质量的特点和干预前后生存质量的变化。

3 MDR-TB患者的生存质量

MDR-TB治疗具有时间长、治疗难度大、治愈率低、死亡率高、治疗费用高等特点。根据WHO的“耐药结核病规划管理指南”，MDR-TB治疗时药物要使用6个月以上，痰菌转阴后必须至少持续治疗18个月，其中强化期至少3个月，总疗程达24个月以上。MDR-TB病死率高，若不治疗其5年存活率仅为50%[6]。据美国CDC的统计，MDR-TB的治愈率为普通结核患者的50%～60%，而治疗费用远远高于普通结核病患者；美国的MDR-TB治疗费用为普通结核患者的78.2倍[7]。MDR-TB高致死率、严重的药物不良反应、昂贵的治疗费用，严重影响了MDR-TB患者的生存质量。梁珏等[8]用WHOQOL-BREF量表对102例复治性肺结核患者生存质量进行调查，结果显示在WHOQOL-BREF量表的生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域4个维度上的得分均明显低于对照组。Shun等[9]用WHOQOL-BREF量表对耐多药肺结核患者生存质量进行调查，结果显示在WHOQOL-BREF量表的生理领域、心理领域、社会关系领域3个维度上的得分均明显低于对照组，而环境领域与对照组的差异不显著。这些结果提示了MDR-TB患者的生存质量低下，且生理、心理及社会因素均不同程度地影响到患者的生存质量。

4 影响MDR-TB患者生存质量的因素

生存质量测定的核心是通过主观问题的测评，反映疾病和其他因素综合影响下人的客观生存状态，因此，患者的心理状况和应对方式均会影响其生存质量。

4.1 MDR-TB患者的心理状况心理因素是影响MDR-TB患者生存质量的重要因素。许多研究表明MDR-TB患者容易产生焦虑、抑郁、敌对等心理障碍，加之患者体质差、精神状态欠佳，疾病折磨，缺乏自信心易产生绝望感。目前对MDR-TB患者心理状况的研究大多采用SCL-90。国外Baghaei等[10]研究显示MDR-TB标准方案治疗下的患者8.8%会发生包括精神病、自杀、抑郁症和抽搐的神经系统不良反应，且不良反应的发生与病死率高度相关。

国内也有类似的报道，许波梅[11]报道了MDR-TB患者多疑多虑，有自卑感和焦虑、抑郁心理，同时还有绝望，缺乏治愈疾病的信心。任惠娟[12]通过调查发现MDR-TB患者除具有一般肺结核患者具有的心理压力外，83%有精神紧张、恐惧，55%有焦虑，85%信心不足等，还有2.3%患者有自杀心理。闫赟等[13]用Kessler10量表对MDR-TB患者调查，结果发现40%的MDR-TB患者患心理疾患的危险水平高或很高，心理健康状态差。范玉美等[14]用SCL-90量表对82例MDR-TB患者进行调查，发现有9例患者发生严重的精神神经不良反应(抽搐、抑郁、焦虑、精神分裂等)。秦艳秋等[15]用SCL-90量表对104例耐多药肺结核患者进行调查分析，发现长时间遭受疾病的折磨也可引起患者SCL-90躯体因子评分增高，尤其患者对治疗的预后及经济负担的担心会导致或加重焦虑抑郁情绪。彭韫丽等[16]采用SCL-90量表判定结果显示MDR-TB患者在强迫、人际关系、焦虑、抑郁、敌意、恐怖、偏执、精神病性方面与对照组相比均有显著差异(P<0.05)。这些结果提示，精神因素与MDR-TB的发生发展和转归密切相关，影响着患者的生理、疾病行为和生存质量。现代医学模式认为，人是生理、心理、社会、精神与文化相统一的独特整体。大量研究表明心理积极作用可通过神经内分泌、神经免疫调节机体潜能，积极心理应急可缓解应急原的冲击，能消除患者的抑郁情绪，唤起患者的积极应对机制[17]。

患者的负性情绪与躯体症状之间往往存在交互作用，患者存在消极心理反应时，常对躯体不适更加敏感，负性情绪可进一步影响生理功能，躯体症状加重而情绪更加恶化[18]。

随着医学模式发生转变，人们开始重视心理、社会因素对某些疾病的影响。MDR-TB是以变态反应为主的慢性疾病，它的发生、发展和转归在很大程度上取决于个体自身免疫功能的变化。持续的消极情绪可使机体免疫力下降，神经体液调节紊乱，导致结核菌生长活跃，使病情加重，影响疾病的愈后与转归，严重影响了患者的生存质量。有研究表明消极情绪带给患者的危害比MDR-TB引起的器质性的损害更加严重和持久。一些研究者发现MDR-TB患者常伴有诸多心理问题，其中部分患者发病前曾遭遇心理应激，导致机体免疫力下降，而确诊后又对疾病认识不足加之考虑经济因素，更加重了精神心理负担[19]。一些报道证实了MDR-TB患者与正常健康人群相比SCL-90评分中许多因子评分明显增高，主要表现在躯体化、强迫症状、抑郁、焦虑、恐怖及精神病性因子方面，这些都会严重影响到患者的生存质量[20]。

4.2 MDR-TB患者的应对方式医学应对方式反映个体对各种应激事件相列稳定的应对行为和认识活动，可分为积极应对和消极应对[21]。积极应对有利于调动患者的内因，使患者更好地配合治疗，有利于疾病的稳定和康复。消极应对可表现为回避和屈服。“回避”即回避应激事件的存在，回避考虑事件的严重性，是消极被动的应对方式，“屈服”则是一种增加患者心理压力的消极应对方式。消极应对会增强患者的应激反应作用，降低机体对疾病的防御功能，对疾病转归起到不利的影响。

研究发现消极应对方式的患者对自身的处境和状态倾向于采取负向评估，这容易使患者对自已健康状态和生存质量给予较差的评价。而愿意应用面对应对方式的患者，则社会支持功能普遍良好；采用面对疾病的积极应对方式，能让患者主动寻求于医务人员或家庭成员的帮助，从而较少影响患者的家庭生活与社会交往等；应用回避应对方式较多的患者在面对疾病时，能够运用转移自身注意力的方法来减轻应激源对机体的影响。

5 提高MDR-TB患者生存质量的措施

5.1 加强健康教育，帮助患者正确认识MDR-TB 健康教育的内容包括：(1)向患者宣教坚持早期、联合、适量、规律、全程用药的重要性。(2)指导患者观察化疗药物的不良反应，患者定期复查各项身体指标，有不适及时与医师和护士沟通，保证治疗的连续性。(3)指导患者进食营养丰富的食物，补充疾病的消耗，有条件者可以给予氨基酸和能量合剂。(4)指导患者进行适当的运动，如每日散步、慢跑等，以增强体质。

5.2 采取综合心理干预，提高患者的应对能力对MDR-TB患者给予常规治疗和护理的同时，进行综合的心理干预是非常重要的。针对性的心理护理可使患者的焦虑、抑郁等负性情绪明显减少，有效地缓解和改善患者的焦虑、抑郁症状，使患者维持情绪稳定，保持心理平衡，为MDR-TB患者提供“身、心、灵”全人健康模式的综合干预[22]，改善患者身体、心理和精神3个方面的协调关系，从而促进整体健康。通过定期的小组活动团体辅导，帮助MDR-TB患者养成良好的行为应对方式，形成了健康的心理状态；很大程度上减轻了患者的负性情绪，增加了面对疾病的勇气，减少了患者的屈服和回避的应对方式，使患者能积极配合治疗。

5.3 增加社会支持度，提高患者生存质量 MDR-TB是一种传染病，患者容易受到社会和家庭的歧视，长期的社会支持不良会导致患者身心疲惫，引发焦虑、抑郁等心理问题。社会支持是个体被理解和尊重，与个体的主观感觉密切相关，无论哪种形式的社会支持对患者的心理影响都是有益的[23]。因此临床医护人员要做好患者家属的工作，让亲情的力量帮助患者度过难关，同时要呼吁社会对MDR-TB患者多些关爱，提供政策和经济上的支持，帮助患者克服治疗过程中的困难，增加治愈信心。

6 MDR-TB患者生存质量研究中存在的问题

尽管越来越多的研究表明心理状况、应对方式和患者的生活质量有关，但目前问题在于：(1)大多数研究为横断面研究，且样本量较少，未能直接证实心理状况、应对方式和生活质量的因果关系，进一步的分析也不能排除其他因素对生存质量的影响。(2)测量MDR-TB生存质量的量表目前尚未统一，且有些量表的信度、效度和反应度未被很好地证实，少数用的是WHOQOL-BREF、WHOQOL-100和SCL-90。因此我们推荐使用MDR-TB患者的专有量表。(3)国内对MDR-TB生存质量的研究主要局限于患者的心理状况或应对方式，尚缺少生存质量全方位的评估，没有把生存质量作为治疗前后疗效的评价指标。

综上所述，MDR-TB是现代生物、心理、社会医学模式下的一种心身疾病，心理因素对MDR-TB患者的疾病体验、疾病行为和疾病后果均有影响，严重降低了患者的生存质量。生存质量高低比实验室指标和疾病严重程度更能反应患者的健康状况，临床医师应重视生存质量的研究，将其作为疗效评价的一项指标，为选择有效的干预措施提供更多依据。

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