西方关于自闭症身份的建构及反思

·　曾　刚　于松梅



西方关于自闭症身份的建构及反思

·曾刚于松梅

摘要：梳理近些年来西方关于自闭症问题的研究，发现越来越多的研究者逐渐抛弃传统医学上的残疾观点，开始从神经多样性、文化多样性等视角重新认识这一群体，为自闭症者塑造了新的身份与形象。基于此，需要努力改变社会对于自闭症的既有看法，消除歧视，减少融入障碍，为自闭症者提供更好的生活环境与氛围。

关键词：自闭症；神经多样性；群体文化

自坎纳和阿斯伯格分别于1943年和1944年报告了自闭症和阿斯伯格综合征（一种社会交往障碍，属于自闭症谱系障碍或广泛性发育障碍）的案例以来，70余年的时间里，自闭症逐渐被不同学科所关注和研究，形成了许多观点认识和认知模式。从最初的自闭症被认为是父母的错误教养所致，到围绕遗传基因、脑结构和功能、神经传导等问题所展开的生物医学研究，再到基于自闭症人士的神经生理和心理提出的“弱中央统合”“执行功能障碍”和“心理理论薄弱”理论，关于自闭症的生理和心理研究一直在不断深入。近些年来，在西方国家，随着更多自闭症人士的自我发声和自我倡导，加上人们对于残疾的研究逐渐转向人类文化学的视角，一些新颖甚至颠覆传统的观点被传播开来，对自闭症身份进行了新的思考与建构。

一、自闭症作为一种神经多样性类型

在对自闭症开展各种脑神经科学研究、以期究其“病因”却至今无明确答案的同时，一种基于“神经多样性”并质疑医学模式的运动开始出现并发展着。“神经多样性”这一概念由朱迪·森格最先提出，并于1998年由记者哈维首次在一则新闻报道中采用。自此，由自闭症者自己发起并倡导的神经多样性运动开始萌芽并壮大起来。

自闭症是一种神经多样性运动。这种观点认为神经差异是人类自身的一部分，神经发育差异和典型神经发育都是人类不同的存在方式。因而，自闭症的神经差异属于人类的自然变异。在神经多样性视角下，自闭症人士被看作是在感觉处理（环境输入）、动作技能执行（环境输出）、目标导向和反身性思维、计划和自我管理等核心领域上既有优势又有劣势的个体。虽然对于不同的个体，这些优势和劣势有一些差异，但是他们也有共性。例如，许多自闭症人士具有细节性思考、广泛性长时记忆优势，安于规则与指导，以及擅长图像化思维。

许多的自闭症人士也认为，自闭症不是一种失调而仅仅是一种生活方式上的差异，他们坚持自己的自闭症身份。著名的自闭症人士天宝·格兰丁曾说：“如果用折断手指来作为交换，让我不再是自闭症，我也不愿意，因为自闭症是我身份的一部分。”许多的自闭症人士不喜欢“有自闭症的人”这样的称谓，而喜欢直接被称作“自闭者”或“自闭人士”。他们认为自闭症是自己不可分割的一部分，自闭症影响着他们身份的全部。在前一种称呼中，自闭症就像是一种病症标签，而在后一类称呼中，自闭症则是一种身份象征。

“自闭症的网络世界”的创始人创造了“典型神经发育者”这一术语，用来指代那些非自闭症者，而避免使用“正常者”一词。在网站的交流互动中，这一术语使用频繁，并得到了自闭症人士及其家人和一些专业研究者的认可。对此，一些自闭症自我倡导人士是这样认为的：如果说神经多样性发育类型是一种疾病，那么“典型神经发育者”也可以被看作是病态的。具体来说，“典型神经发育综合征”是一种表现为对社会性事物专注，具有幻想优势，痴迷于群体一致性的生物神经发育失调。典型神经发育者经常认为他们自己所经验到的世界既不是唯一的，也不是正确的。他们发现自己难以独处，不能忍受自己与他人看起来不同。在群体中时，典型神经发育者在社交上和行为上（规范）非常严格，常常坚持把失能的、破坏的、不符合礼节的表现当作是一种群体既定的行为方式。他们发现，相较于自闭症人士，他们难以直截了当地交流（常常拐弯抹角，含沙射影），也会更多地说谎。典型神经发育被认为与遗传有关。通过解剖可以发现，典型神经发育者的大脑一般比自闭症者的小，而且一些过度发育的结构可能与社交行为有关，发病率为9625/ 10000，并且没有相应的治愈方法。

基于这种观点，与自闭症被定义为三合一障碍一样，典型神经发育个体也总是出现三种障碍：不能独立于社会群体进行思考、逻辑思维和批判思维能力损伤和难以发展出特殊兴趣。在这一状况影响下，他们以一种奇怪的方式看待世界，着了迷般地终其一生为社会地位和认同而努力。这是令自闭症者很困惑的事情。自闭症者对自我身份的肯定和建构，对“正常人”的身份称谓和界定，反映的是其自身意识的提高和建立一种平等身份地位的诉求。

二、自闭症作为一种群体文化类型

另一种观点是从人类文化学路径出发，试图去证明自闭症的身份属性，认为自闭症群体是文化多样性下的一种文化群体。沃德和梅耶认为，自闭症者和阿斯伯格综合征者通过网络构建了一种新的身份。这种身份不同于医学上对自闭症的“失调的”论述，转而将自闭症理解为另一文化群体。

普林斯·休斯是一位有阿斯伯格综合征的自传作家，他认为“像聋人群体一样，自闭症人士正在创造着一种文化，在文化体系下，每一个自闭症个体都是文化的组成部分。”语言是文化的载体，自闭症人士也有承载其文化的“语言”。

乔伊斯·戴维森也认为自闭症人士拥有一种明显不同于常人的交流方式，并套用哲学家维特根斯坦的“语言游戏”来称谓。这种交流方式正在自闭症人士的日常生活中，尤其是在网络交流中出现。他认为，信息知觉和“处理”的不同阻碍了自闭症的正常交流，而这也造就了他们独有的词语和动作，即“语言游戏”。常人的语言对于自闭症来说是不可预知的、难以理解的，甚至是令人害怕的。自闭症者认为，常人的语言不只是让人恼怒的语言，更是一种虚伪的表情，例如本来是想要表达压力却要假装使交流变得平静。圆滑且“典型神经者”式的表达模式与自闭症者的世界是不相容的，自闭症者之间的“语言游戏”是直接的，并且严格遵守规则的。一些自闭症作者甚至认为“自闭症式的交流方式与书面表达很相似”。

戴维森认为，自闭症文化是一种“少数”文化，与同性恋文化、黑人文化、聋人文化相类似，与歧视和排斥相关。这些“文化现象”都是在弱势群体的自我倡导活动中产生的，其根本在于反对歧视和排斥，提高自身的社会地位和社会关注度。德克尔作为一名自闭症的自我倡导者，认为自闭症群体和聋人群体具有相关性，尤其是在经历和文化上。他认为，聋人和自闭症人士之间的相似之处主要在于，这两个群体都有着与“正常”人群不同的交流方式，都面临着跨文化的挑战，当文化之间出现界限的时候，沟通的问题就出现了。

加里·麦西博夫等人则定义了一种更广义的“自闭症文化”。他们认为，文化指的是人类共有的行为模式，文化影响着人的思维、行动以及生活的方方面面。在人类学领域，严格意义上的文化概念是指：人们以特定的方式思考、感知和行事，因为那是被其所处文化中其他人教导出来的。“自闭症”不能构成一种真正的严格意义上的文化，它是一种由神经功能失调引起的发育障碍。但是，“自闭症”影响着个体的饮食、穿着、工作、休闲、理解世界、交流等的方式。因此，在这种意义上，“自闭症”具有了文化的功能。在这种文化中，自闭症具有独特的文化特征，表现出可预测的思维模式与行为模式。并且，他们总结出了一些自闭症文化的特征，在思维差异层面上，包括：1.难以提炼事物的意义。2.关注细节且区分细节相对重要性的能力有限。3.易于分心。4.思维具体化。5.难以组合和整合事情。6.组织与排序困难。7.泛化困难。在神经行为层面上，有着冲动强烈、过度焦虑和感知觉差异的文化特质。

三、思考与启示

由于目前的医学还无法确定自闭症的病因，无法治愈自闭症，而“疾病”的标签也让自闭症问题变得更加沉重，造成一些自闭症孩子的父母病急乱投医，也助长了一些不正确医学治疗方法的流行。而将自闭症解释为一种神经多样性类型或是一种群体文化的观点，抛却了“疾病”“缺陷”的论断，树立的是“更美好”的自闭症形象，以更中性乃至更积极的角度看待自闭症。这种“更乐观”的观点，有利于自闭症患者的父母及教育工作者树立更加坦然和积极的心态。

在医学模式下，自闭症被简单地定义为“三合一障碍”，并且关于自闭症的认识也通过临床观察来实现。而神经多样性运动是由自闭症人士自己直接发起的。他们通过表露内心真实的想法与感受，塑造了关于自闭症更加真实的身份形象。例如，叶丽莎是一位自闭症研究生，同时也是一位神经多样性运动的支持者。在一次讲座中，她讲道：“我有一次去爬长城，因为恐高，我在下长城的时候会坐下来，然后一步一步地挪动身体，滑下台阶。人们看到了就会认为我需要帮助。但事实上，当时我正在用应对机制来克服困难，并不需要外界的帮助。相反，此时我更需要的是人们为我提供空间，让我用自己的方法来解决问题。当然，这种方式可能与其他人的不同。”而且她也认为，自闭症的许多问题是由于自闭症文化与常规社会文化的不同而造成的。

同时，新的认知观点不仅仅将自闭症问题归咎于个体缺陷，而是更多地从社会、文化的角度来考虑问题。例如，自闭症的神经多样性观点是对社会建构模式的呼应，认为残障是由于态度、偏见以及社会障碍而不是个人的内在的缺陷造成的。人们潜在的偏见和社会认知转变的缺乏，造成了残障人士在就业、住房、公民权利上受到歧视。许多自闭症人士指出，他们所遭遇的障碍是与社会环境相关的，非自闭症人士建构的社会文化加剧了这一问题。托马斯·奥伦和特露德·斯丹哈默也发现，一些研究已经证实常态社会中拥挤、噪声和气味阻碍了自闭症人士和非自闭症人士正常地平等相处，乘坐公共交通的规范也可能对自闭症人士造成一种非直接的歧视。而这些在社交过程中不被非自闭人士所理解，并且被要求像非自闭症人士一样的不愉快经历，则是一种态度问题造成的障碍，因为非自闭症人士觉得自身是优于自闭症人士的。

这种认识和态度为自闭症工作提供了新的思路。人们不能只是一味地要求自闭症者做出改变，通过心理学、教育学、医学等手段让自闭症者变为常态社会所谓的“正常”，而应主动为他们做出一些改变。首先，人们应该消除歧视，包容接纳，公平对待自闭症人士，不能用态度壁垒将自闭症隔绝在一种弱势、低能的社会状态。自闭症并不可怕，可怕的是社会公众的消极与歧视态度。其次，保证自闭症人士享有平等的公民权利，不能为自闭症者参与、融入社会制造政治障碍，而这需要的是更多的法律保障。另外，需要更加深入地了解自闭症人士的内心，理解他们的需求，顺应他们的思维和行为方式做出一些改变，充分发挥他们的自身优势，促进其更好地融入主流社会。

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中图分类号：G769

作者单位：（辽宁师范大学教育学院，116029）