终末期肾脏病患者自我感受负担及其影响因素的调查分析

解修花

(山东医学高等专科学校护理系，山东 临沂 276000)

终末期肾脏病患者自我感受负担及其影响因素的调查分析

解修花

(山东医学高等专科学校护理系，山东 临沂 276000)

目的 调查终末期肾脏病患者的自我感受负担(self-perceived burden，SPB)及其影响因素。方法 对296例终末期肾脏病患者采用自编基本情况调查表和自我感受负担量表进行问卷调查，对SPB的影响因素采用多元线性回归分析。结果 296例患者的SPB得分为(29.75±5.41)分。296例患者的年龄<40岁、居住地为城市或县区、职业状况为在职、医疗费用支付方式为自费、家庭人均月收入为<1000元SPB得分与40～60岁、>60岁，农村或乡镇，无业、离退休，城镇居民医保、城镇职工医保、其他，1000～<2000元、2000～3000元、>3000元比较差异均有统计学意义(均P<0.05)；并发症为有、透析频次为1次·周-1、照护者健康状况为差、照护者每日照顾时间为≤2 h SPB得分与无，2～3次·周-1、4～5次·周-1，一般、良好，3～4 h、≥5 h比较差异均有统计学意义(均P<0.05)。患者的医疗费用支付方式、并发症均是SPB的影响因素。结论 终末期肾病患者SPB处于中度水平，护理人员可通过采取相应措施来减轻其SPB。

终末期肾病； 自我感受负担； 影响因素

自我感受负担(self-perceived burden，SPB)是指由于经济、照顾、情感等因素使患者普遍存在的拖累家庭、成为别人负担的心理感受[1-2]。陈晓依等[3-4]研究表明，SPB的负面心理感受往往高发于慢性病患者，而终末期肾脏病是各种肾病的晚期，由于此类患者治疗依靠透析、病程无期漫长等，容易出现SPB心理。本研究调查终末期肾病患者的SPB及其影响因素，以期为临床制定有效的护理措施、改善患者的生活质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

以2014年10月至2015年2月在山东省临沂市人民医院、临沂市中医院、山东医专附属医院3所医院诊疗的296例终末期肾脏病患者为研究对象，男156例，女140例，年龄(41.89±14.13)岁，透析时间(26.09±18.72)个月。纳入标准：1)肾小球滤过率(glomerular filtration rate,GFR)<15 mL·min-1·1.73 m-2。2)神志清楚，逻辑思维正常并能完成问卷调查。3)患者知情同意。排除标准：1)神志不清、智力缺陷或伴发精神障碍。2)因各种原因无法配合完成调查者。

1.2 调查方法

1)采用自编基本情况调查表，内容包括患者的年龄、性别等。2)采用自我感受负担量表，即采用汉化修订的9条目量表，每个条目使用1～5级评分法，1表示从不，2表示偶尔，3表示有时，4表示经常，5表示总是。各条目求和后评定患者的负担感知程度，得分高者SPB重。SPB<20分为无明显负担，20分≤SPB<30分为轻度负担，30分≤SPB<40分为中度负担，≥40分为重度负担[5]。3)对SPB的影响因素采用多元线性回归分析。

资料收集：首先调查员由研究者统一培训，然后采用统一的指导语和填写要求进行调查，患者亲自作答，问卷及时收回核查。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 患者SPB总体状况

296例患者的SPB得分为(29.75±5.41)分。无明显负担10例(3.38%)，轻度负担131例(44.25%)，中度负担140例(47.30%)， 重度负担15例(5.07%)。

2.2 患者SPB影响因素的单因素分析

296例患者的性别为男性、文化程度为小学及以下、婚姻状况为未婚、家庭关系为差、宗教信仰为有SPB得分与女性，初中、高中及中专、大学及以上，已婚，一般、和睦，无比较差异无统计学意义(P>0.05)；原发疾病为慢性肾炎、透析时间为<2年、生活自理能力为不能、照护者身份为父母、照护者性别为男性、照护者年龄为<40岁SPB得分与糖尿病肾病、高血压肾损害，2～5年、>5年，部分、完全，配偶、子女、其他，女性，40～60岁、>60岁比较差异无统计学意义(P>0.05)。年龄<40岁、居住地为城市或县区、职业状况为在职、医疗费用支付方式为自费、家庭人均月收入为<1000元SPB得分与40～60岁、>60岁，农村或乡镇，无业、离退休，城镇居民医保、城镇职工医保、其他，1000～<2000元、2000～3000元、>3000元比较差异均有统计学意义(均P<0.05)；并发症为有、透析频次为1次·周-1、照护者健康状况为差、照护者每日照顾时间为≤2 h SPB得分与无，2～3次·周-1、4～5次·周-1，一般、良好，3～4 h、≥5 h比较差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

2.3 患者SPB影响因素的多元线性回归分析

为进一步明确各因素对终末期肾病患者SPB影响程度的大小，以年龄(X1)、居住地(X2)、职业状况(X3)、医疗费用支付方式(X4)、家庭人均月收入(X5)、有无并发症(X6)、透析频次(X7)、照护者健康状况(X8)、照护者每日照顾时间(X9)9项单因素分析中有显著意义的因素为自变量，以SPB为因变量(Y1)，进行多元线性回归分析。结果显示，患者的医疗费用支付方式、并发症均是SPB的影响因素。见表2。

表1 296例患者SPB影响因素的单因素分析

表2 296例患者SPB影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

本调查结果显示，296例患者的SPB得分为(29.75±5.41)分，SPB总体处于中度水平，其原因可能为该病为终身性疾病，临床不可治愈、病程迁延及由于病情所需而选择的透析治疗频繁、昂贵等均会使患者产生连累家人、为家庭带来沉重负担的心理感受，尤其患者的病情严重而需要照护者照护时，负担感和内疚感更会加重。

本调查结果显示，患者的医疗费用支付方式是SPB的影响因素之一，其与申怡智等[5-8]研究的结果一致。目前，对于大多数患者而言，医疗费用的支付方式主要为城镇职工医保和城镇居民医保2种形式，其医药费用带有一定的报销比例和范畴，但仍有部分医疗费用需要患者个人支付，而此类患者在因病离职或因病丧失劳动力后，个人经济负担、心理压力即会倍增，SPB加重。钱涵等[9]研究指出，对家庭经济压力的担忧是患者自我感受负担的重要组成部分。终末期肾脏病患者由于治疗费用巨大，给患者的家庭带来不同程度的经济负担和压力，而经济负担轻重的取决因素对于大病、重病、慢性病而言，主要在于医疗费用的支付方式。本调查结果还显示，296例患者的医疗费用支付方式为自费SPB得分与城镇居民医保、城镇职工医保、其他比较差异有统计学意义(P<0.05)，提示相对自费患者而言，城镇职工医保患者，SPB普遍低，享受城镇职工医保的患者报销比例大，其经济负担相对较低，SPB水平亦相对较低，在临床工作中这一因素对患者SPB的预测和评估有重要的启示。另外，享受城镇职工医保的患者不单纯经济负担轻，同时由于疾病所导致的躯体负担也相对较轻，因为享有城镇职工医保的患者，往往社会经济地位相对高，有更多的求医机会，求医信息广泛，更容易获得较多的医疗服务，病情恶化或身体出现并发症的概率等相对低，而自费的患者与此相反。

本调查结果显示，并发症是SPB的另一影响因素，其与李娟等[10]研究的结果一致。长期透析是终末期肾脏病患者来维持生命的重要方法，而透析费用昂贵，这对于医药报销比例低、收入差的群体(如农民、城镇无业者)而言，面对这一漫漫无期而无法治愈的疾病时，迫于无奈而产生不遵医的行为，去缩减透析频次，以此节省透支所带来的开支和花费。尤其透析并不是完美的肾脏替代治疗方法，它不能完全重建肾脏所有的功能，透析剂量不足会引起患者的体内代谢毒素无法排出，逐渐蓄积增多而致新的并发症产生，并发症的累积、增加，使患者的病情进一步恶化。为此，患者身体的各项生理功能逐渐下降，这可能导致患者不能正常的生活及社会活动。活动能力的下降，使之对照护者造成的负担加重，对未来充满无助感和不确定感。由此，经济上的无奈、躯体上的不适、心理上担忧等会使患者SPB进一步加重。梁敏余等[11]研究表明，患者对外界的需求越多，自我感受负担越重。患者活动能力的下降、自理能力程度的降低，对于依靠他人满足自身生理和心理等方面的需求增多，负担感加重。李娟等[10]研究指出，透析患者如并存1种以上并发症，其SPB会随之增加，并发症的有无是造成透析患者SPB存在差异的影响因素之一。这是因为并发症的出现，便意味着患者的部分功能受限，患者的躯体负担、精神压力便会呈现。同时，如患者由于并发症而额外增加一些生理需要等需照护者帮助其满足，即增加照护者的负担，又增加费用，由此透析患者自然而然内心产生对照护者的愧疚、自责等情绪，患者的情感负担和身体负担均加重。

SPB是一种负担的心理体验，受到患者身体、社会、心理等诸多因素的影响。本调查发现，终末期肾脏病患者的医疗费用支付方式、并发症是SPB的影响因素，建议在临床工作中医护人员应注意此类患者SPB水平的评估，尤其对于低收入、费用自理、伴随并发症的患者，凡监测高者，需及时采取措施，对患者实施个性化的关怀理念[12]进行干预，降低其SPB，改善其生活质量。

[1] Cousineau N，McDowell I，Hotz S，et al.Measuring chronic patients’feelings of being a burden to their caregivers：development and preliminary validation of a scale[J].Med Care，2003，41(1)：110-118.

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[4] 李惠萍，王德斌，杨娅娟，等.老年癌症患者自我感受负担与社会支持和应对方式的相关性[J].中国老年学杂志，2014，34(5)：1345-1347.

[5] 申怡智，姜峰.晚期癌症患者自我感受负担的研究与对策[D].太原：山西医科大学，2010.

[6] 罗丽蓉，刘沫.老年脑卒中患者自我感受负担影响因素研究及干预策略[J].医学与哲学，2013，34(8)：79-81.

[7] 杨欢，吴庆文，尹建华.维持性血液透析患者自我感受负担影响因素调查与分析[J].中国护理管理，2012，12(10)：69-72.

[8] 刘海丽，王爱平.肺癌患者自我感受负担测量工具的研制、现状调查及其影响因素分析[D].沈阳：中国医科大学，2010.

[9] 钱涵，周郁秋，刘莹，等.癌症患者自我感受负担状况及其影响因素分析[J].中国护理管理，2013，13(4)：42-45.

[10] 李娟，王惠珍，谢红珍，等.连续性腹膜透析患者自我感受负担调查[J].山东医药，2013，53(21)：83-85.

[11] 梁敏余，陈沁.国内外病人自我感受负担相关性研究进展[J].全科护理，2014，12(29)：2697-2699.

[12] 殷利，梁海鑫，陈世梅，等.鼻咽癌放疗患者自我感受负担及其影响因素的研究[J].中华护理杂志，2016，51(7)：792-797.

(责任编辑：胡炜华)

Self-Perceived Burden and Its Influencing Factors in Patients with End-Stage Renal Disease

XIE Xiu-hua

(DepartmentofNursing，ShandongMedicalHigherSpecialistSchool，Linyi276000，China)

Objective To investigate the self-perceived burden(SPB) and its influencing factors in patients with end-stage renal disease.Methods Totally 296 patients with end-stage renal disease were investigated by a self-designed demographic questionnaire and a Self-Perceived Burden Scale.The multiple regression analysis was used to analyze the factors influencing SPB.Results The mean score of SPB was 29.75±5.41 in the 296 patients.SPB scores in patients <40 years of age,patients living in city or county,in-service patients,self-paying patients,and patients with family monthly income <1000 yuan were,respectively,different from those in patients 40-60 or >60 years of age,patients living in countryside or township,unemployed or retired patients,urban residents or employees with medical insurance,and patients with family monthly income 1000-2000,2000-3000 or >3000 yuan(P<0.05).In addition,SPB scores in patients with complications,patients receiving dialysis once per week,patients whose caregivers had poor health status,and patients whose caregivers taken ≤2 hours for daily care were,respectively,different from those in patients without complications,patients receiving dialysis 2-3 or 4-5 times per week,patients whose caregivers had general or good health status,and patients whose caregivers taken 3-4 or ≥5 hours for daily care(P<0.05).The payment mode of medical costs and complications were the main factors influencing SPB.Conclusion Patients with end-stage renal disease have moderate level of SPB.Nurses can take corresponding measures to reduce SPB of patients.

end-stage renal disease; self-perceived burden; influencing factors

2016-08-24

解修花(1980—)，女，硕士，讲师，主要从事临床护理的研究。

R195； R692

A

1009-8194(2016)12-0091-04

10.13764/j.cnki.lcsy.2016.12.038