信息支持对获得性免疫缺陷综合征患者生存质量影响的临床研究

潘彩芳 李 源 许日波 兰 江 韦彩云 邓英丽

信息支持对获得性免疫缺陷综合征患者生存质量影响的临床研究

潘彩芳 李 源 许日波 兰 江 韦彩云 邓英丽

目的 探讨信息支持对获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)患者生存质量的影响。 方法 将200例AIDS患者随机分为对照组和干预组各100例。对照组患者采用常规治疗及护理，干预组患者除接受常规治疗及护理外，同时接受一系列信息支持干预。使用HIV/AIDS生存质量量表(HIV/AIDSQOL-46)调查2组患者的生存质量并进行CD4+细胞检测。 结果 干预组患者在接受信息支持后，患者总体生存质量得分和CD4+水平均高于对照组。 结论 信息支持干预有助于提高AIDS患者生存质量和CD4+细胞水平。

获得性免疫缺陷综合征；信息支持；生存质量

获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)是当今世界上传染性强、死亡率高的难治性慢性疾病。迄今为止，人类尚未研制出杀灭人免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)的有效药物，因此病毒将在感染者体内长期存在，并不断破坏其免疫系统，严重影响了AIDS患者的生存质量。2000年WHO和联合国获得性免疫缺陷综合征规划署提出，在降低AIDS发病率和死亡率的同时，把提高与健康相关的生存质量作为关怀和支持HIV感染者和AIDS患者的第3个目标[1]。为了进一步改善AIDS患者的生存质量，我院感染科为患者提供了信息支持。报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2013年1月-2015年12月在我院住院接受高效抗逆转录病毒治疗(HAART)的200例AIDS患者为研究对象。入选标准：①经酶联接免疫吸附剂测定(ELISA)检测HIV-1抗体阳性并通过实验室免疫印迹试验(WB)法确认，确诊为AIDS且意识清楚者；②年龄18～70岁；③知情同意，愿意参加本项目研究者；④小学及以上文化，认知功能正常，有阅读能力者；⑤能规律随访。排除标准：①精神障碍、认知障碍或因脑部疾病导致意识不清，无能力阅读、填写者；②伴有躯体其他严重疾病者。符合入选标准的研究对象200例，其中男167例，女33例;年龄20～69岁，平均年龄(45.06±7.43)岁；城镇居民156例，农村居民44例;已婚168例，未婚32例;文化程度：小学31例，初中67例，高中81例，大专及以上21例。将200例患者按照随机数字表法分为对照组和干预组各100例。2组患者在性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭经济状况等方面比较，差异无统计学意义,具有可比性。

1.2 方法

对照组患者接受常规治疗和护理，干预组在对照组基础上，接受干预人员提供的针对性信息支持。在患者入院当天由干预人员在患者床头放置信息交流盒，交流盒中放有疾病相关资料、疾病知识评估调查表、笔记本和笔，干预人员向患者详细介绍信息交流盒的使用目的和方法，交待患者阅读盒中的资料，自由表达内心需求、希望获得信息支持的形式和内容。干预人员收集交流盒内容，1次/d ， 并与患者面对面交流15～30 min，掌握患者疾病知识了解程度和反馈需求， 给予针对性信息支持：①成立信息支持干预研究小组；②入院评估；③入院第2～3 d干预人员根据患者交流盒中的需求提供信息，如AIDS的发生、发展、转归、抗病毒药物的治疗方案, 宣传抗病毒药物是免费发放的，介绍国家对AIDS患者的关怀、救助、保密等政策，发放《AIDS抗病毒治疗注意事项》、《AIDS宣传手册》等宣传资料；④每周组织观看电教片进行健康教育，每月组织2次疾病知识专题讲座，每月邀请治疗效果好的患者现身说法；⑤设立心理咨询室、热线电话为患者提供信息和心理咨询；⑥出院教育，包括预防疾病传播教育、治疗服药依从性教育、机会性感染知识教育、自我保健技能、讲解复查的目的与意义；⑦院外随访。包括预先告诉患者出院后护理人员会进行电话、网络随访，了解患者的生活状况、治疗依从性、有无药物毒副作用，提供近期国内外有关疾病的信息。分别在患者出院后1、3、6个月末进行随访。

1.3 评价方法

①采用HIV/AIDS生存质量量表(HIV/AIDSQOL-46)量表[2]调查患者生存质量。该量表有4个维度，即身体状态、心理状态、社会状态和一般性感觉。量表总得分 46～80分，说明生存质量极差；总得分为 81～115分，说明生存质量较差；总得分为 116～160分，说明生存质量中等；161～195分，说明生存质量较好；196分～230分，说明生存质量极好。②采用美国BD公司Facscount流式分析仪检测CD4+细胞数。试剂、质控液采用BD公司配套试剂，标本抽取外周静脉血2 mL，用乙二胺四乙酸(EDTA)抗凝，严格按照操作程序进行检测。在患者入院、出院、出院后1、3、6个月末调查患者生存质量及外周静脉血检测CD4+细胞数。

1.4 统计学方法

采用SPSS 13.0 软件进行分析，计量资料采用重复测量的方差分析。

2 结果

干预组生存质量和CD4+细胞数均高于对照组(表1、表2)。

3 讨论

3.1 AIDS患者生存质量状况分析

本研究显示，2组AIDS患者入院时的生活质量总分均低于80分，说明生存质量极差，和刘敦等[3]报道住院 AIDS 患者的生存质量总分以及各维度得分均显著低于常模的结果相一致。AIDS患者作为社会的一个特殊群体，面临着疾病的传染、自身疾病的痛苦、担心疾病的预后以及长期治疗给家庭带来的经济困难等问题，在社会、家庭方面均遭遇压力和困难，这些均使患者的身体状态、心理状态、社会状态和一般性感觉等领域的得分降低。

表1 2组患者生活质量评分情况比较 (分，±s)

注：F时间=1156.538，P=0.000;F组间=79.412，P=0.000

表2 2组患者CD4+细胞数情况比较 (个/UL，±s)

注：F时间=59.027，P=0.000;F组间=4.128，P=0.044

3.2 信息支持在AIDS患者中的应用

多数AIDS患者是由于自身对疾病各方面的猜想而导致的恐惧。信息支持是社会支持的组成部分，对处于应激状态下的个体提供指导、建议和咨询，它有利于缓解压力，维持和促进健康[4]。本研究中建立的信息支持干预有计划性、针对性、时限性。参与信息支持的医护人员明确了解患者从入院到出院后每一次的检查、治疗的安排，及时对患者进行信息评估，根据患者需求进行定质、定量、定时、定人分析和提供需求信息支持，通过研究者收集、分析、解答和提供的AIDS治疗国内外新进展及国家的支持政策等相关的信息，保证了患者信息支持的系统、连贯，使患者了解自己的治疗和病情，帮助患者明确疾病的发展、熟悉治疗的进程等，通过专业途径了解与疾病相关的准确信息，解除心中的疑惑、担忧和恐惧，增强了患者的自信心和应对能力。

3.3 信息支持有助于提高AIDS患者生存质量

由于社会上的偏见、歧视与恐惧等各种压力，虽然接受常规健康教育也可以让患者获得信息，但多数患者缺乏主动性，加之医护人员宣教主动性也不强，许多医护人员缺乏传递信息的意识，健康教育流于形式，或者只做局限性的出入院指导，没有深入探索患者到底需要哪些信息，导致患者掌握的信息量不够，心中仍有很多疑惑得不到解决。本研究由经过AIDS相关疾病信息培训、具有丰富临床经验和一定沟通能力的医生和护理人员组成，他们能够熟练掌握传递信息和宣传信息的技巧，根据患者对信息的需求程度，向患者提供目前国内外正确的疾病医疗信息，包括疾病的传播途径、当前流行趋势、发病率、治愈情况等信息，让患者了解AIDS是可治、可控、可预防的，帮助患者减轻压力、建立自信、降低负性情感；其次，让患者通过了解国家对AIDS患者的四免一关怀、保密等政策，知晓抗病毒药物是免费发放的，这些均会直接或间接提高患者服药依从性；再次，研究者全程在提供知识的同时也给予患者建议、鼓励、倾听、表示同情和理解等，使患者感受到被爱和被关怀，满足患者生理、心理、社会三方面的需求。表1结果显示，经过信息干预后干预组生存质量明显高于对照组,与苏芳静等[5]的研究结果相一致。

3.4 信息支持对AIDS患者CD4+的影响

AIDS感染对患者是一个重大的心理应激源，心理应激会导致胸腺T细胞分化增殖能力下降，T细胞的功能降低，机体免疫功能受到抑制，外周血总T细胞(CD3)降低，CD4+降低，而T抑制细胞(CD8+)升高，CD4+/CD8+比值明显下降[6]。通过信息干预，使患者得到心理抚慰，同时针对性解答和提供与疾病有关的信息，患者明确疾病的发展、预后及治疗的成功率等，有效降低了患者心理应激程度，减轻了患者对察觉到的压力的感受，或在某种程度上通过神经内分泌系统的调节来减缓压力所致的影响，使应激性激素(去甲肾上腺素及氢化考的松)水平下降,降低机体的应激状态,加强自然杀伤细胞的活性,使机体免疫力得到提高，CD4+水平明显上升。CD4+细胞在细胞免疫系统中起着中心调节作用，它能促进细胞产生抗体，是影响患者生存质量的主要因素[7]。CD4+细胞计数与生存质量得分呈正相关；而病毒载量的多少与生存质量得分呈负相关[8]。表2显示，治疗后2组患者CD4+水平呈逐步上升趋势，干预组CD4+计数明显高于对照组。

综合上述，患者在出院后除常规随访外，给予其全程信息支持，有利于提高AIDS患者生存质量和CD4+水平。

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[8] 崔丹，梁淑英，郭金玲，等.HIV感染者/AIDS患者生存质量影响因素研究进展.医学社会学研究,2010,23(12):1-3.

食指将注射部位的皮肤提起成皱褶状, 另一只手持注射器垂直进针，缓慢匀速地注射药物, 注射完毕稍停留后松开皮肤。③拔出针头后, 左手持棉签迅速按压针眼处, 按压力度为皮肤不下陷或略下陷, 下陷深度不超过1 cm，按压处切忌揉搓。按压时间3～5 min。注射后严禁热敷，防止毛细血管扩张引起出血。

1.3 评价方法

比较2组患者皮下硬结率、皮下出血率及出血面积。

1.4 统计学方法

2 结果

观察组皮下硬结及皮下出血发生率均明显低于对照组(表1)。观察组皮下出血面积为(1.21±0.28)cm2，对照组为(3.78±0.32)cm2，2组比较差异有统计学意义(t=7.267,P=0.000)。见表1。

表1 2组不良反应发生情况比较 例(%)

3 讨论

低分子肝素是新型合成的抗凝药物，其作用强度是普通肝素的2～3倍，且具有半衰期长、生物利用度高、无需监测凝血时间等优点[2]，其药效和安全性均优于普通肝素。然而，因其强大的抗凝作用、皮下注射时刺破血管或者血液渗入到皮下组织等原因，易导致皮下出血。低分子肝素钠皮下注射不良反应预防是该药护理工作的重点。集束化护理方案是在有大量循证依据及护理措施的基础上，来护理某个难以护理的疾病[3-4]。集束化护理方案比传统护理方案更具有目的性和针对性，能确保各项护理措施及时、到位，要求护理人员必须严格执行临床护理操作流程，而不是只执行其中的某一项或间断地执行，这样能够充分体现集束化的内涵，取得良好效果[5]。

用注射器抽吸低分子肝素钠后按常规方法排气会浪费约0.02 mL的药液， 同时由于排气， 药液常常会从针尖处溢出， 注射时溢出的药液会渗入皮下表层和浅层刺激末梢神经，增加患者的疼痛感， 其还会渗入到毛细血管导致出现血肿或瘀斑[6-7]。 而观察组的抽药方法能有效地避免上述情况。低分子肝素钠的药理特性决定其进针方法是垂直进针。 如果针头斜刺于皮下， 针头所损伤的组织范围将扩大，使疼痛加剧，同时也会由于内外穿刺点不在同一位置而易导致皮下淤血[8]。 脐周的皮下组织疏松，腹壁脂肪层较厚，对药物的吸收快，同时不容易误入肌层，故一般选择脐周进行皮下注射[9-10]。观察组使用左右交替的注射方法，合理安排注射部位可以有效避免因注射点过近而导致的血肿和硬结。

本研究中，对照组53例患者发生皮下出血，6例发生皮下硬结，观察组27例患者发生皮下出血，无皮下硬结发生，说明采用集束化护理能有效降低冠心病患者使用低分子肝素钠皮下注射不良反应的发生率，保障患者安全。

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(收稿日期：2015-08-06)

The effect of information support on life quality of AIDS patients

PAN Caifang, LI Yuan, XU Ribo, LAN Jiang, WEI Caiyun, DENG Yingli.

The Fourth People's Hospital of Nanning City, Nanning 530023, China.

Objective To explore the effect of information support on the life quality of acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) patients. Methods Totally 200 AIDS patients were randomly divided into an intervention group and a control group, each of 100 cases. Both groups were given routine treatment and nursing, while the intervention group was additionally provided with a series of information support intervention. After the intervention, both groups were investigated using the HIV/AIDS quality of life questionnaire and CD4+cells were detected. Results After receiving information support, the average total quality life score and CD4+levels of the intervention group were significantly higher than those in the control group. Conclusion The information support intervention can help to improve the life quality and CD4+cells in patients with AIDS.

AIDS; Information support; Quality of life

广西壮族自治区卫生厅科研自筹资金项目(编号：z2012628)；南宁市科学研究与技术开发计划项目(编号：201109047C)

530023 南宁,南宁市第四人民医院暨广西艾滋病临床治疗中心

论 著

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.02.003

2015-09-09)