“以家庭为中心”的护理模式对活体肝移植患儿生活质量的影响

“以家庭为中心”的护理模式对活体肝移植患儿生活质量的影响

陆晔峰，高磊青，邱青，李晨，杨艳

Influence of “family centered” nursing model on quality of life of

children with living donor liver transplantation

Lu Yefeng,Gao Leiqing,Qiu Qing,et al

(Affiliated Renji Hospital of Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200127 China)

摘要:[目的]确定“以家庭为中心”的护理模式对活体肝移植患儿生活质量的影响。[方法]应用类实验性研究设计,将110例患儿分为观察组及对照组,对照组应用常规护理，观察组实施“以家庭为中心”的护理模式，并采用儿童生存质量普适量表4.0(PedsQL4.0)中文版调查干预后患儿的生活质量。[结果]干预1个月后两组患儿的生活质量总分及各维度得分差异均有统计学意义(P<0.05)，且观察组优于对照组。[结论]“以家庭为中心”的护理模式可提高患儿的生活质量。

关键词:肝移植；患儿；活体肝移植;生活质量

中图分类号：R473.6

基金项目上海交通大学医学院附属仁济医院

作者简介陆晔峰,护师,硕士研究生,单位:200127,上海交通大学医学院附属仁济医院；高磊青、邱青、李晨、杨艳(通讯作者)单位:200127,上海交通大学医学院附属仁济医院。

收稿日期:(2015-02-26;修回日期:2015-11-07)

活体肝移植手术是一种治疗儿童终末期肝病的有效手段,已有文献报道供体的生活质量[1],而关于受体术后的生活质量的研究较少。近年来,“以家庭为中心” 的护理模式在国内的儿科护理领域得到广泛重视,此理念强调护理需要重视家庭和谐与健康,本研究尝试探讨“以家庭为中心” 的护理模式对活体肝移植患儿术后生活质量的影响,旨在为随访计划的制订提供依据。

1对象与方法

1.1研究对象以某三级甲等综合性医院的肝脏外科接受活体肝移植的患儿110例为研究对象。

1.2研究方法采用类实验性研究设计,将活体肝移植术后患儿按住院号分为常规护理组(对照组)及“以家庭为中心”护理组(观察组),单号入对照组,双号入观察组,并对两组患儿分别实施常规护理及“以家庭为中心”的护理,两组护理措施均由接受过培训的高年资护士实施,1个月后由研究者本人对两组患儿实施生活质量问卷调查,问卷的发放方式采用现场发放形式,并当场回收问卷。

1.2.1“以家庭为中心”的护理模式

1.2.1.1疾病健康指导给予病人及其家属健康教育指导,成立专门的健康教育干预小组,了解患儿及其家长的心理、生理及家庭情况,确定健康教育需求。根据患儿具体情况制定护理计划进行健康指导,建立个人档案。向患儿及其家长进行活体肝移植的知识宣教,主要的方式有口头知识讲解、发放疾病知识小册子、利用PPT宣教等形式。向家长介绍活体肝移植手术的过程、术后注意事项等。在执行晨晚间护理、静脉输液等各项治疗护理时给予针对性健康教育,住院期间适时对家长进行饮食及卫生常识的指导,使患儿能积极有效地配合治疗和护理。

1.2.1.2用药指导向患儿家属详细介绍常用药物的名称、作用、服用的剂量、方法和时间以及可能会产生的副反应,在允许的情况下让患儿家长督促患儿用药,特别是免疫抑制剂的服用,必须做到按时按量,不可随意更改药物剂量与服药时间。定期进行家庭随访,举办活体肝移植术后恢复的健康知识讲座。

1.2.1.3心理护理鼓励家长积极参与患儿的心理护理,可通过让患儿看电视、听音乐等形式,分散患儿的注意力,减轻烦躁、不安与忧虑等情绪;嘱家属积极参与护理,注意患儿情绪上的改变,多与患儿交流,积极进行说服和疏导,给予关心、体贴和安慰,帮助患儿树立战胜疾病的信心。

1.2.1.4环境护理建立有家庭氛围的病房,要求布局合理,色调柔和,床旁设有折叠沙发供家长休息,房间设有壁挂式电视机,满足患儿和家长的娱乐所需;设备齐全的洗手间、整洁方便的储物柜,使患儿和家长都获得舒适感。注意通风,保持适当的温度和湿度,可在病房中放置小儿喜欢的玩具,保证患儿有充足的睡眠。在患儿病情允许的情况下可让其观看其喜爱的电视节目等，让家长亲近患儿，积极参与护理。

1.2.2研究工具本研究采用的调查问卷是在儿童生存质量普适量表4.0(PedsQL4.0)中文版的基础上改进而来。本调查问卷的信度为0.89。儿童生活质量评分:生理功能8条目;情感功能5条目;社会功能5条目;角色功能5条目。计分规则采用5级评分,具体为从来没有计5分，几乎没有计4分，有时有计3分，经常有计2分，一直有计1分，总分115分,分数越高,表示生活质量越高。

2结果

2.1两组一般资料比较实际参与本研究的患儿为110例,观察组与对照组均为55例,问卷总共发放110份,实际回收110份,回收率为100%。经对问卷进行有效性和完整性检查,发现问卷的有效率和完整率均为100%。患儿月龄为(11.6±2.5)个月,男62例(56.4%),女48例(43.6%)。经统计检验,两组患儿年龄、体重、性别、原发疾病种类差异无统计学意义(P>0.05)。

2.2两组患儿生活质量比较两组患儿干预1个月后的生活质量总分及各维度得分差异均有统计学意义(P<0.05),详见表1。

表1　两组患儿干预1个月后生活质量各维度得分总分比较　分

2.3年龄、性别、供体来源对生活质量各维度得分和总分的影响(见表2)

表2　年龄、性别、供体来源对生活质量各维度得分和总分的影响　分

3讨论

一直以来,生活质量是护理领域内热门的研究话题,而研究不同人群的生活质量又有其特殊的意义,在国外,有较多学者关注活体肝移植术后供体的生活质量,本研究的侧重点则放在受体即患儿身上,并检验“以家庭为中心”的护理模式对该人群生活质量的影响,通过研究以期为活体肝移植的随访提供一些理论依据,以促进该手术的随访工作。

3.1“以家庭为中心”护理模式的影响本研究结果显示,对照组及观察组的生活质量总分及各维度得分差异均有统计学意义,说明“以家庭为中心”的护理模式对提高活体肝移植患儿术后生活质量有正性作用。家庭治疗理论认为,要改变病态的现象或行为,不能单从治疗个人成员着手,而应以整个家庭系统为其对象,通过对家庭成员的心理干预来消除病人不良心理问题,减少高情感表达[2]。本研究中,活体肝移植患儿及其家庭在术前经历了一个比较漫长的慢性病过程,术后解决了原发疾病造成的不利因素,加上家庭成员和护理人员的高效配合,使得患儿在短时间内提高了生活质量。此外,也不能忽视一个重要的原因,患儿由于年龄较小,对于护理措施的依从性参差不齐,而患儿家长的高依从性确保了医疗护理措施的正确及时实施,保证了疾病的快速康复,这也从另一个侧面促进了生活质量的提高。家庭成员又是病人最重要的支持者和康复过程中的主要照顾者,家庭成员的支持程度和照顾能力对于病人康复起到至关重要的作用[3]。病人与其家庭之间有着密切的联系,家庭可影响病人的健康和生活质量,而病人的健康也可影响家庭[4]。

3.2患儿生活质量的影响因素本研究显示,患儿生活质量在年龄、性别及供体来源3个因素上差异有统计学意义,提示患儿的年龄、性别及供体的来源是影响活体肝移植术后患儿生活质量的潜在因素。影响社区糖尿病病人生存质量的因素主要包括年龄、文化程度、病程、性别以及对疾病的认识程度等[5]。本研究结果的两个因素与之相符。从表2可知,年龄大的患儿生活质量优于年龄小的患儿,提示在进行活体肝移植术之前应充分考虑年龄因素,有条件延迟手术时间的尽量延迟,以保证患儿在术后的生活质量。供肝来源于父亲的患儿生活质量优于来源于母亲及其他人的患儿,提示在条件允许的情况下,应首先考虑父亲作为供体。术前充分考虑这些影响因素外,应对患儿家庭进行必要的宣教,以便在术后对患儿实施有效的“以家庭为中心”的护理模式,促进患儿生活质量的提高。

3.3将来的研究方向笔者认为,将来的研究方向应聚焦于如何改进“以家庭为中心”的护理模式,使其在提高活体肝移植术后患儿生活质量方面具有更大的正性促进作用,具体的研究设计采用实验性研究设计,并扩大样本量,使得研究结果具有更大的推广性。

4小结

本研究探讨了“以家庭为中心”的护理模式对活体肝移植术后患儿生活质量的影响,研究显示其对患儿的生活质量有正性促进作用。此外,年龄、性别及供体来源是该人群生活质量的潜在影响因素,故在应用“以家庭为中心”的护理模式的同时也应考虑这些潜在影响因素,以确保患儿生活质量的提高。

参考文献：

[1]陆晔峰,王艳,赵爱平，等.活体肝移植供者生活质量调查研究[J].中华移植杂志,2012，6(1):15-19.

[2]何明翔.最新精神病防治技术操作规范与康复、服务实用全书[M].上海：复旦大学出版社,2005:156-162.

[3]何雪.癌症患者家庭功能与生存质量的相关性研究[J].护理学杂志,2009，24(17):18-21.

[4]田霞.以家庭为中心护理干预对消化道恶性肿瘤患者生存质量的影响研究[J].中国民康医学,2012,24(16):1980-1982.

[5]李德超.社区糖尿病患者生存质量状况调查及其影响因素分析[J].中国现代药物应用,2015(3):22-24.

(本文编辑孙玉梅)