2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担现状及影响因素分析

董彩梅，陈丽梅，黄 霞，王月华

（1.湖南师范大学附属湘东医院 护理部，湖南 醴陵 412200；2.湖南师范大学医学院，湖南 长沙 410006）

【调查研究】

2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担现状及影响因素分析

董彩梅1，陈丽梅2，黄 霞1，王月华1

（1.湖南师范大学附属湘东医院 护理部，湖南 醴陵 412200；2.湖南师范大学医学院，湖南 长沙 410006）

目的了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者（简称：照顾者）照顾负担现状及影响因素。方法采用一般资料问卷、疾病家庭负担量表对100例2型糖尿病患者照顾者进行调查。结果照顾者照顾负担总分为（15.11±10.49）分，照顾者照顾负担为中度、重度占46.0%。患者自我照顾能力、月医药费用以及照顾者的年龄、职业、家庭平均月收入、是否患有慢性病是照顾者照顾负担的影响因素（B=-0.245～0.308，P均<0.05）。结论2型糖尿病患者的照顾者存在一定照顾负担，护理人员在护理患者的同时关注年龄较大、经济收入水平较低、患有慢性疾病的照顾者，需扩大社会支持网络并提倡完善医疗保健服务以减轻其照顾负担。

2型糖尿病；主要照顾者；照顾负担；影响因素

糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一种慢性、进行性发展的终身性疾病，目前尚无根治的方法，只能靠综合管理来改善病情[1]。近年来，糖尿病发病率与患病率正逐年上升[2]，糖尿病终身性及并发症多的特点，致使糖尿病的治疗与护理是一个长期的过程，家庭则是糖尿病患者主要的养疗场所。在居家的治疗与康复中，家庭照顾者承担着主要的照顾与护理任务，是糖尿病患者主要的保护者、支持者和帮助者[3]。糖尿病患者长期的护理与治疗必然会给家庭带来沉重的负担，而护理人员关注的仅限于患者，对患者家属的关注甚少。随着整体护理的进一步深入发展，糖尿病患者家庭主要照顾者的身心健康也不容忽视。本研究旨在了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担现状，分析其照顾负担的影响因素，并提出减轻其照顾负担的对策。

1 对象和方法

1.1 研究对象 2013年10月—2014年5月，采用便利抽样方法，选取醴陵市某三级甲等医院内分泌科2型糖尿病患者100例，选取其家庭主要照顾者100名进行调查。患者纳入标准:（1）符合1999年WHO规定的糖尿病诊断标准[4]；（2）需要照顾且有固定的照顾者；（3）自愿参加。家庭主要照顾者(简称：照顾者)的纳入标准：（1）患者的家庭成员，包括配偶、子女、孙子/孙女、儿媳等；（2）与患者同住；（3）年龄≥18岁；（4）承担主要的照顾任务，照顾时间至少3个月；（5）知情同意，自愿参加本研究。照顾者排除标准：有认知、精神障碍者；领取报酬者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 内容包括2部分：（1）患者的性别、年龄、婚姻状况、是否口服降糖药、是否注射胰岛素、自我照顾情况、住院次数、月医药费用、医疗费用支付方式、有无并发症；（2）照顾者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、有无宗教信仰、职业、与患者的关系、与患者共同生活的时间、日平均照顾时间、已照顾年限、家庭平均月收入、是否患有慢性疾病。

1.2.1.2 疾病家庭负担量表（Family Burden Scale of Disease，FBS） 该量表由Pai[5]等1981年编制，被翻译成中文后，2007年由四川大学护理学院熊真真[6]在中文版上改编而成，并进行信度和效度评定，Cronbach’α系数为0.964，内容效度为0.880。共24个条目，6个维度，分别为疾病家庭经济负担（6个条目）、患病对家庭日常活动的影响（5个条目）、患病对家庭娱乐活动的影响（4个条目）、患病对家庭关系的影响（5个条目）、患病对家庭成员躯体健康的影响（2个条目）、患病对家庭成员心理健康的影响（2个条目），采用3分制评分，其中0分为无负担，1分为中度负担，2分为严重负担，得分越高表示负担越重。

1.2.2 资料收集方法 本研究遵循自愿参与原则，研究者在对研究对象进行调查前，先向研究对象说明本研究的目的、内容，并承诺本调查属于研究性质，结果只用于本次研究，且采取匿名填写，保证对资料保密，获得同意后再进行调查。填写前，由研究者本人采用统一的指导用语，照顾者填写调查问卷。对于年纪较大、文化程度较低或视力较差者，由研究者以中性且无暗示的方式逐一口述问卷内容，研究者根据研究对象的情况如实填写。填写完毕后，由研究者当场检查问卷是否填写全面，及时发现有无缺填的项目并进行补充，再次核定无误后收回。本次研究共发放100份问卷，收回有效问卷100份，有效回收率为100%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 20.0进行数据录入与分析，对一般人口学资料进行统计描述，计量资料采用±S表示，计量资料比较采用两样本t检验、单因素方差分析，满足方差齐性使用SNK检验；不满足方差齐性的采用非参数Kruskal-Willis H检验，多元线性回归分析，检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 患者的一般情况 2型糖尿病患者中,男27例,女73例；年龄38～89岁，其中60岁以上70例；自我照顾情况：完全能自理7例，部分能自理75例，完全不能自理18例；医疗费用支付方式：医疗保险8例,自费4例,新农合58例,城镇医疗30例；并发症：无29例，有71例；月医药费用：≤200元8例，201～499元 34例，500～999元 39例，≥1 000元19例。

2.2 主要照顾者的一般情况 主要照顾者100名，男54名，女46名；年龄20～83岁，其中60岁以上42名；未婚9名，已婚90名，离婚1例；事业单位员工21名，农民65名，退休14名；是否患有慢性疾病：是51名，否49名；日平均照顾时间：<6 h 72名，>6 h 28名；家庭月收入：≤1 000元12名，1 001～4 999元61名，5 000～9 999元21名，≥10 000元6名；已照顾年限：1～5年43名，6～10年29名，11～15年9名，≥16年19名。

2.3 照顾者照顾负担得分情况 照顾负担总分为（15.11±10.49）分，各维度得分由高到低依次为：疾病家庭经济负担为（5.53±3.51）分，患病对家庭日常活动的影响为（4.13±3.21）分，患病对家庭娱乐活动的影响为（2.43±2.44）分，患病对家庭关系的影响为（1.44±1.70）分，患病对家庭成员心理健康的影响为（0.99±0.94）分，患病对家庭成员躯体健康的影响为（0.59±0.99）分。 8 名（占 8.0%）照顾者无负担，92 名（占92.0%）照顾者存在照顾负担，照顾者照顾负担为中度、重度均占46.0%。

2.4 不同患者特征、照顾者特征的照顾者照顾负担比较 对患者及照顾者的一般人口学变量进行单因素分析，结果显示影响照顾者照顾负担的因素有：患者的自我照顾情况、月医药费用、有无并发症以及照顾者的年龄、职业、已照顾年限、日平均照顾时间、家庭平均月收入、是否患有慢性病，见表1。

表1 不同特征患者、照顾者的疾病家庭负担量表得分比较（±S，分）

表1 不同特征患者、照顾者的疾病家庭负担量表得分比较（±S，分）

项目 n 照顾负担得分 统计量 P 项目 n 照顾负担得分 统计量 P患者特征自我照顾情况 F=12.838 0.000完全能自理 7 8.42±9.95部分能自理 75 13.36±9.32完全不能自理 18 24.94±9.67月医药费用（元） F=6.016 0.001≤200 8 9.62±11.59 201～499 34 11.03±7.94 500～999 39 16.56±10.24≥1 000 19 21.74±10.95有无并发症 t=2.644 0.010无29 10.90±10.31有71 16.83±10.14照顾者特征年龄（岁） F=9.746 0.045≤45 32 15.15±10.58 46～55 17 15.42±11.49 56～65 25 16.88±11.07 66～75 19 16.26±9.02 76～85 7 4.71±2.69

续表1

2.5 人口统计学变量对照顾者照顾负担的多元线性回归分析 本研究将照顾负担作得分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的9个变量作为自变量进行多元线性回归分析，赋值方法见表2。多元线性回归分析结果显示：患者的自我照顾情况、月医药费用、照顾者的年龄、职业、家庭平均月收入、是否患有慢性病是2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的主要影响因素，见表3。

表2 照顾者照顾负担赋值情况（n=100）

表3 照顾者照顾负担影响因素的多元线性回归分析（n=100）

3 讨论

3.1 2型糖尿病患者照顾者照顾负担水平较高 国外有研究表明，照顾者除了要学会照顾知识与技巧外，更需要得到适当的休息及被鼓励与被支持，否则长久的压力与负担会对身体造成较大影响[7]。本研究照顾者照顾负担总分为（15.11±10.49）分，低于老年痴呆的照顾者[8]与血液透析患者的照顾者[9]。说明2型糖尿病患者给家庭带来的负担程度相对于其他疾病要轻，可能与不同人口统计学资料差异有关。本研究照顾者照顾负担各维度的得分水平由高到底依次为疾病家庭经济负担、患病对家庭日常活动的影响、患病对家庭娱乐活动的影响、患病对家庭成员心理健康的影响、患病对家庭成员躯体健康的影响、患病对家庭关系的影响，与彭中华[10]研究结果基本相似。疾病家庭经济负担维度的得分最高，说明2型糖尿病患者照顾者负担以经济负担最重。可能是由于2型糖尿病患者中，71.0%患者有并发症，从而在一定程度上增加了医疗总开支，因此，其家庭经济负担较其他负担重。有研究也显示[11]，国内大城市有并发症的2型糖尿病患者的年均医疗费用为13 833.3元（人民币，下同），无并发症的为3 726.4元，有并发症患者的医疗费用为无并发症患者3.7倍[11]。本研究结果显示患病对家庭成员躯体健康的影响得分最低，究其原因,可能是由于本研究对象中，仅有18.0%的患者完全不能自理，有75.0%的患者部分能自理，还有7.0%的患者完全能自理，说明2型糖尿病患者照顾者花费照顾的时间与精力相对较少，因此，照顾患者的对家庭成员躯体健康的影响也会相对较小。

3.2 2型糖尿病患者照顾者照顾负担的影响因素分析

3.2.1 患者的自我照顾情况 多元线性回归分析结果显示，患者的自我照顾情况对照顾者照顾负担的影响较大（β=0.260），说明自我照顾能力较差的患者，照顾者的照顾负担较重，与以往的研究结果一致[8，12]。究其原因，可能是患者的自我照顾能力越差，日常生活对照顾者的依赖程度越高，此时，照顾者不仅需要为患者提供更多的日常照顾与护理，还需要投入更多的时间与精力，同时，个人的社交娱乐活动与工作时间也会因此而相对减少，因此，照顾者身心所承受的负担较重。提示有效的治疗是降低家庭负担的第1步，帮助患者积极治疗疾病，控制病情的发展，提高患者的自我照顾能力，减轻疾病给家庭造成的负担。

3.2.2 月医药费用 本研究结果显示，月医药费用的支付程度对照顾负担有影响，这也与时桂琴[13]的研究结果一致。Frank等[14]对老年痴呆患者家庭主要照顾者的研究中也发现，经济状况是影响照顾者照顾负担的主要因素。家庭系统理论与家庭动力学理论认为家庭对压力的调适效果取决于家庭资源的多少，若家庭资源充足，则调适效果好，反之，则会引起家庭失衡，产生家庭危机[15]。鉴于糖尿病的治疗周期长，并发症多，需要长期承担沉重的医药费用，且本研究的研究对象中，职业为农民及退休的照顾者占了79.0%，在职的照顾者仅占21.0%，可见大多数的照顾者为非在职，其本身经济来源少，还要承担昂贵的医疗费用，这必然会引起家里经济窘迫，导致家庭收入与支出失衡，从而加重照顾者的照顾负担。提示国家需完善医疗保健服务，通过国家福利来减轻医药费用给家庭带来的沉重负担，并扩大社会支持网络，帮助其减轻经济负担。

3.2.3 照顾者职业 本调查及相关研究[16]均表明，职业对照顾者的家庭负担有影响。职业作为人口学因素的一个重要方面影响着照顾者的各方面，例如对照顾者的社会地位、经济收入以及所享受的医疗保健服务等均有影响。本研究对象中，有65.0%的照顾者为农民，其经济水平、社会地位以及认知水平均较低，所享受的医疗保健服务也是极其有限，因此，对疾病和生活的认知以及管理水平均较低，而所承受的经济与社会压力则相对要重。提示护士为患者提供护理的同时，还需加强对农民照顾者的心理和认知方面的评估与指导，并根据照顾者的实际情况提供个性化的健康教育与认知行为干预来改善其对疾病的认知与管理水平，从而减轻其照顾负担。

3.2.4 照顾者年龄 本研究结果显示年龄为55～65岁和66～75岁照顾者照顾负担得分相对较高，分别为（16.88±11.07）分和（16.26±9.02）分。 究其原因，可能是此年龄段照顾者本人刚进入或已处老龄阶段的情况下，还要照顾患者，体力趋于不支，难以应付日常繁重的照顾工作，因此，照顾负担较重，这与国内外的研究结果一致[17-18]。而年龄为76～85岁照顾者照顾负担得分最低，为（4.71±2.69）分，究其原因，可能是此年龄阶段的照顾者，面临的社会与家庭责任相对较轻，其家庭生活形态与社交娱乐活动的受影响程度远远小于其他年龄阶段的照顾者，因此76～85岁照顾者照顾负担较轻，这与岳鹏等[19]的研究结果一致。

3.2.5 家庭平均月收入 多元线性回归分析结果显示，家庭平均月收入与照顾负担成负相关，即家庭月收入高的照顾者负担程度低，反之，则负担重，这与刘香艳[20]和Eva Grunfeld等[21]的研究的结果一致。糖尿病是一种慢性、进行性发展的终身性疾病，其病程长，慢性并发症多，需要终身治疗。照顾者在照料患者的生活中，不仅要承受日常繁重的照顾任务带来的压力，还会因为长期承担昂贵的医疗费用而产生较重的心理负担。经济收入水平较高的家庭，其物质水平也较高，同时获得的社会支持也越大，因而患病造成的经济损失对其家庭经济的影响就小，总体负担也会比家庭平均月收入较低的家庭要轻。本调查对象中，农民及退休的照顾者占了79.0%，经济收入来源较少，社会经济地位较低，家庭经济窘迫，则患病对家庭带来的负担则必然会较重，提示护士应多关注低收入水平的家庭，帮助其选择性价比相对较高的治疗方案，并为其提供多方面的物质支持，减轻糖尿病患者家庭照顾者的经济负担，进而提高其生活质量。

3.2.6 照顾者是否患有慢性病 本研究结果显示，照顾者是否患有慢性疾病对照顾者的照顾负担有影响，患有慢性病的照顾者的照顾负担高于无慢性病照顾者，与国内外的研究结果一致[22-23]。究其原因，可能是患有慢性病的照顾者，本身身体状况较差，其照顾任务的承受能力也会相对较差，因此，对负担的感知程度也会增加。另外，照顾者健康水平会随着年龄的增长而逐渐下降，而本研究中，绝大多数的照顾者都为老年人，他们在照顾患者的同时，或许自己也是潜在的被照顾者，若加上患有慢性疾病，则必然会导致难以应付繁重的照顾工作，体力不支，感知到的负担也就加重。Palos等[24]研究也发现，照顾者因长期照顾患者而承受多方面的巨大压力，会使照顾者的免疫力下降，加重负担。

3.3 对护理工作的建议 临床护士护理2型糖尿病患者同时加强对照顾者群体的关注，以致减轻照顾者照顾负担。患者方面，建议重点关注自我照顾能力差、经济收入水平低的2型糖尿病患者，对于此类人群，护理人员做好患者健康评估的同时，还需根据患者的实际身心状况以及家庭经济现状制定具有针对性的治疗方案与健康教育方案，同时，定期进行随访工作，帮助患者从心理和行为上对糖尿病进行正确有效的管理，以提高患者的自理能力，从而达到从患者方面减轻照顾者的负担。照顾者方面，护理人员应侧重关注农村、老年人、自身身体状况差、无经济来源或经济来源较少的照顾者，做好评估照顾者的需求，完善农村社区护理服务，以应对农村老龄化和家庭结构转变的双重影响；同时，协助照顾者做好常见老年慢性疾病的三级预防，为他们开展照顾技能指导，使其能正确认识和应对照顾任务。并积极为照顾者家庭提供物质上的支持，帮助他们建立广泛的社会支持网络来减轻照顾者的照顾负担。

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Burden of Family Caregiver of Patients with Type 2 Diabetes and Its Influence Factors

DONG Cai-mei1,CHEN Li-mei2,HUANG Xia1,WANG Yue-hua1
(1.Dept.of Nursing Administration,Xiangdong Hospital Affiliated to Hunan Normal University,Liling 412200,China;2.The Medical College of Hunan Normal University,Changsha 410006,China)

ObjectiveTo investigate the status quo of burden of primary caregivers of patients with type 2 diabetes mellitus（DM）and its influence factors.MethodsOne hundred primary caregivers of patients with type 2 DM were investigated with General Information Questionnaire and The family burden scale of disease(FBS).ResultsThe total score of caregivers’ burden was 15.11±10.49,specifically 46.0%of the caregivers with moderate burden,and another 46.0%of them with heavy burden.The influence factors of burden included self-care ability and medical expenses of patients,and the age,profession,family income of caregivers and whether caregivers suffering from chronic disease or not （B=-0.245～0.308,P<0.05）.ConclusionThere exists various degree of burden among major caregivers of patients with DM,and aged caregivers,the caregivers with chronic disease and those with low income need more social support to reduce their burden.

type 2 diabetes;primary caregiver;caregivers,burden;influence factor

R473.58

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.09.038

2014-09-26

湖南省医药卫生科研计划课题资助项目（B2014-062）

董彩梅（1966-），女，湖南衡阳人，本科学历，教授，护理部主任，硕士研究生导师。

方玉桂 谢文鸿]