卵巢癌术后化疗患者生存体验的质性研究

万 莉，谢莉玲，王富兰，赵庆华，吴治敏

（1.重庆医科大学附属第一医院 a.妇科，b.护理部，重庆 400016；2.第三军医大学西南医院 妇科，重庆 400038）

卵巢癌术后化疗患者生存体验的质性研究

万 莉1a，谢莉玲1a，王富兰1a，赵庆华1b，吴治敏2

（1.重庆医科大学附属第一医院 a.妇科，b.护理部，重庆 400016；2.第三军医大学西南医院 妇科，重庆 400038）

目的深入了解卵巢癌术后化疗患者生存状况的真实体验。方法采用质性研究中的现象学研究方法，对8例卵巢癌术后化疗患者进行半结构式深入访谈，将资料进行分析、整理并提炼主题。结果卵巢癌术后化疗患者的生存体验包括6个主题：负性情绪多维、自我感受负担明显、性生活的改变、信息需求强烈、角色转变和应对方式不同。结论护理人员应充分掌握卵巢癌患者术后化疗期间的生存体验，注重患者的内心需求，提供有针对性的情感、信息和社会支持，提高患者的生活质量。

卵巢癌；化疗；生存体验；质性研究

卵巢癌是女性生殖器官常见恶性肿瘤之一，由于早期缺乏特异性症状，难以早发现、早治疗，60%～70%的患者确诊时已属晚期[1]，预后不佳。目前主要治疗方法是手术与规律化疗的联合应用。手术及化疗严重影响女性患者的身心健康，其婚姻、性生活及生育功能均受到不同程度影响。为此课题组采用质性研究方法，探讨卵巢癌术后化疗患者这一特殊群体的生存体验与需求，以期为该类患者实施更有效的身心干预，改善其生活质量提供依据。现将方法及结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意取样法，选取2014年3—5月在重庆医科大学附属第一医院、西南医院妇科就诊的卵巢癌术后化疗患者。纳入标准：（1）经临床确诊为卵巢癌的患者；（2）熟知自己的诊断和病情；（3）于本院行卵巢肿瘤细胞减灭术；（4）术后行规律化疗；（5）精神认知正常，有完整的语言表达能力且自愿参加本研究者。排除标准：合并其他严重疾病者。充分考虑研究对象的代表性，使其年龄、病程、文化程度等方面呈现一定差异性。样本量的确定以受访者的访谈内容重复出现,且资料分析无新主题呈现时为标准。本研究最终访谈8例患者。受访者的基本资料见表1。

表1 受访者一般资料（n=8）

1.2 研究方法 运用现象学研究方法，对8例术后化疗的卵巢癌患者进行深度访谈，现场笔录和录音。访谈结束后及时播放录音，回忆访谈情形，将现场记录转化成书面文字资料，进行整理、分类编码、提炼重要因素。

1.2.1 设计访谈提纲 根据研究目标和参阅相关文献[2—4]及与课题组专家讨论拟定初步访谈提纲，对2名目标患者进行预访谈，课题组根据预访谈结果进一步修订访谈提纲，形成最终版访谈提纲。访谈提纲主要包括：（1）患病和治疗过程中您的总体感受如何？（2）您在治疗中身体感觉如何?（3）您在治疗中的情绪如何？（4）患病和治疗给您带来了什么改变？您是如何面对的？（5）您目前的心理压力和需求是什么？

1.2.2 资料收集 研究者为笔者，曾受过质性研究访谈培训，采用面对面、半结构性、深度访谈方式收集资料，将访谈内容按条例形式先行设计访谈提纲，避免遗漏及偏题而影响资料收集的完整性和准确性。访谈前与研究对象建立亲密、信任的关系,确保研究结果的信度与效度。选择安静、自然、不受干扰的情境进行访谈并同步录音。研究者根据访谈提纲和受访者实际情况，灵活调整提问方式和顺序，对有价值的问题适当追问，观察记录受访者非言语行为和情绪变化，不给予引导和暗示，使受访者真实表达自己的想法。每次访谈时间控制在40～60 min。访谈结束后整理分析收集的资料，24 h内返回受访者求证。

1.2.3 伦理要求 访谈前向受访者详细说明本研究的目的、方法和保密原则，签署知情同意书。承诺不泄露患者真实身份，受访者以编号N1～N8代替，访谈资料仅为本研究所用。告知访谈内容需同步录音，对不愿录音的内容受访者可随时提出。

1.2.4 资料分析 采用Colaizzi现象学的7步分析法[5]，先仔细阅读患者访谈资料，找出有重要意义的陈述，对反复出现的观点进行编码并汇集，写出详细的描述并辨别出相似的观点，再返回患者处求证。然后研究者按一定的顺序和主题进行重构，并穿插自己的洞察与思考，最终形成具有内在关联性的主题。

2 结果

2.1 负性情绪多维 患者在术后化疗阶段多种负性情绪共存，主要表现为担忧和不确定感、害怕与抵触、焦虑与无助、悲观与退缩。是否会复发是多数患者最担心的问题，她们对疾病的预后充满不确定感，年轻患者还会忧虑婚姻及生育问题。N7严肃认真地说：“复发转移确实是个很大的问题，是个心结。因为我还年轻，只切除了一侧卵巢，相当于还有点机会，担心万一不能生育。”部分患者因害怕化疗的不良反应而产生抵触或放弃的想法。N1含着泪说：“难受得我都不想化疗了，真的想放弃了，首先是不想吃，解大便又很困难，太痛苦了。”由于缺乏疾病相关知识，加上手术和化疗带来的症状负担，患者感到焦虑和无助，只能依赖医务人员。N4说：“当时我很疑惑这个坠胀感是怎么回事，没有人跟我解释，其实我们病人住院时感觉到心里很无助，很希望医生护士跟我们多讲讲。”癌症和漫长化疗造成的身心不适及生活改变，使患者产生悲观失望的情绪和回避退缩心理。N5说：“我开始是很悲观的，觉得治不好要死就快点死，这样拖着好恼火，又累人。”

2.2 自我感受负担明显 癌症患者在一系列医疗救治过程中，普遍存在担心拖累家人，成为家庭负担的心理，称为自我感受负担（self-perceived burden,SPB）[6]。访谈中发现，患者长期依靠家人照顾，由于照护、经济、情感等压力，患者形成自责、愧疚与负罪感等负担心理。N2说：“老公要照顾我和孩子，还要忙家务，又要上班，哎！”N8说：“我把家里的积蓄都花光了，还借了很多钱，以后他（老公）担子更重了。”N6说：“父母养我这么大，还没尽孝呢！我担心万一我活不长，父母接受不了。”

2.3 性生活改变 生殖器官的切除和长期的化疗过程使患者身心俱疲，性欲下降或消失，部分患者还担心性生活会导致疾病复发或预后不佳，她们均表示从诊断后到整个化疗过程中都没有性生活。有些患者因此对老公产生愧疚心理，影响夫妻关系和婚姻生活。能不能、怎样恢复正常的性生活是困扰患者最常见的问题。N4说：“因为是卵巢癌就涉及到这方面，我还是很怕，他也觉得害怕对我病情有影响，诊断后我们一直都没有同房了。”N5说：“没办法啊，和他沟通过这个问题，毕竟他是男性，肯定生理上有（需求），觉得对不住他。以后好些了不知道要怎么恢复呢？”

2.4 信息需求强烈 由于癌症的不可治愈性以及患者本身对疾病相关知识的缺乏，作为术后化疗期的患者迫切渴望获得治疗康复信息，年轻患者还希望得到性生活和婚姻方面的指导。访谈中发现患者获取信息的途径主要是病友交流、咨询医务人员和网络搜索等，但对于一些争议之处她们往往感到困惑和无可适从，更寄托于医务人员的确切指导。N4说：“我很想知道，等做完8次化疗，身体恢复到一定程度，我还可不可以有性生活啊？”N8说：“我们平时应该注意哪些？怎样保养对身体康复有利？这些都不是很清楚，希望医生护士能多给病人讲解下这些知识。”

2.5 角色转变 患者生病后，整个家庭原有的生活方式被打乱，全部精力集中于患者身上，成为家庭的重心；由于生病，患者无法继续工作、学习或照顾家人，使患者角色发生改变，无法承担原有的家庭和社会职责，自我价值感下降。N4说：“我把我们家的生活整个打乱了，自己受苦，家里人也跟着受累。其实说实话，生了这个病过后，一两年内我肯定以治病为主，我也准备把这些职务都辞去了，其实相当于我就不要想以后有什么发展了。”

2.6 应对方式不同 患者在面临癌症、手术和化疗的应激时要经历复杂的心理过程，不同患者表现出不同的应对方式。由于脱发带来的形象改变和身体不适，部分患者主观上回避社交活动，对未来前景和期望值下降，采取放弃或屈服的态度。N2说：“现在朋友找我，跟我打电话，我都不回他们，或者说等半年后再和你们联系。”N7说：“现在不想去读书了，哎呀，我觉得还是比较相信命运吧，可能我的命只有这样。”但有些患者在家人的鼓励下，能在一定时间内调整好自己的状态，表现为理性接受、面对、自我鼓励和寻求支持，在后期的化疗中表现出强烈的求生欲、积极乐观的生活态度和康复信心。N3说：“我最开始刚查出来时，那阵压力和担忧要多的多，现在心情放宽了，就像儿子说的，反正病已经得了，就不要去想其他的，积极配合治疗就行了。”

3 讨论

3.1 关注心理，提供个性化、持续性的情感支持卵巢癌患者经历癌症、生殖器官切除和化疗三重应激源后，不仅生理健康受到影响，同时遭受巨大的心理危机。漫长的治疗使患者家庭和社会角色转变，自我价值感下降，形成自我感受负担，进一步加剧患者的负性情绪，负性情绪若得不到有效调控最终容易使患者产生消极的应对方式。研究表明[7]，掌握患者的心理、情绪特征与规律是进一步医患交流和制定各项躯体治疗和心理干预措施的依据。本研究中，8位受访者均有不同程度的负性情绪，且多种负性情绪共存，负性情绪未得到及时识别与干预。医护人员应重视与患者的心理沟通与交流，与患者建立信赖关系，深刻理解患者内心深处的感受，将其感受与需求作为关注的焦点。注意观察患者治疗不同阶段的情绪变化，根据其负性情绪的类型和负担心理提供有针对性的安慰、鼓励、疏导等情感支持。同时重视家庭成员的参与，强调以家庭为中心的护理理念。

3.2 系统的信息支持，提高生活质量 癌症和治疗削弱患者的生理和社会功能，使其生活质量下降。研究表明[8]，信息支持对改善患者生理功能状态、精神心理状态和社会活动能力,提高生活质量均有举足轻重的作用。健康教育是信息支持的重要途径，实施家属同步健康教育，可提高照护质量的同时增加患者爱与归属感的满足[9]。本研究显示，卵巢癌患者在术后化疗阶段健康信息需求强烈，文化程度越高者越明显。主要体现在疾病相关知识、康复调理与性生活等方面。访谈中发现患者通过其他途径获得的健康信息有些不准确、甚至错误。由于医务人员工作繁忙和重视不够，健康教育流于形式，尤其是性生活的指导几乎缺失，使患者感到困惑、康复信心不足。建议强化以患者信息需求为导向的健康教育，实施家属同步健康教育，并尝试临床护理路径以优化健康教育效果[10]。健全健康教育管理体系，确立实施健康教育考核标准提升健康教育水平[11]。掌握隐私健康教育的技巧，成立小组专员前瞻性地对患者及其配偶给予性生活指导。定期开展专题知识讲座或病友交流会等活动以提供康复相关的信息支持，提高患者自我护理能力的同时消除疑虑，增加安全感，促进生活质量的提高。

3.3 充分调动社会支持系统，实施延续护理 卵巢癌对女性特征、性生活和生育功能均带来不同程度的影响，会导致一系列家庭和社会问题，对患者造成的创伤比其他恶性肿瘤更严重、更持久。女性患者在面对这一应激时，由于病程、文化程度和经济状况的差异表现出不同的应对方式。研究显示，卵巢癌化疗患者生命质量与屈服应对呈负相关[12]。不同应对方式会对患者的身心症状及生活质量产生直接和间接的影响[13]。本研究中，部分患者表现出消极的应对方式，将不利于患者的身心恢复及未来的生活。部分患者在家庭的鼓励下,能积极应对。良好的社会支持尤其是家庭成员的鼓励和支持,可缓解应激源,改善卵巢癌患者的心理状况,提高患者对疾病的应对能力[3]。护理人员作为主要的支持者，应从患者的真实体验中明确其所需的社会支持类型，有针对性地提供信息、情感、归属等方面的社会支持。探讨建立医院—社区—家庭三位一体的医疗护理模式，通过延续护理，加强患者出院后的随访及持续管理，最大限度利用社区医疗资源形成包括社区医护人员、心理咨询师、社区互助小组等在内的肿瘤成长团体，帮助患者适应长期抗癌过程中的角色转变，促进康复和生活质量的提高。呼吁社会对卵巢癌患者的人文关怀，组织癌症俱乐部等活动促进病友间的相互支持，让患者重返社会，实现人生价值，积极面对未来的生活。

4 结论

本研究采用质性研究的方法，通过对8例卵巢癌患者进行深入访谈，探讨卵巢癌患者术后化疗阶段的心理和行为体验，研究发现患者存在6个方面的体验。理解患者的疾病体验是进行有效整体护理的基础，妇科护理人员应把握患者的生存体验特点，关注患者的心理变化和需求，为患者提供全方位的健康指导，并调动社会支持系统，逐步建立延续护理模式，提高患者的生活质量。

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Qualitative Research on Survival Experience of Ovarian Cancer Patients Undergoing Postoperative Chemotherapy

WAN Li1a,XIE Li-ling1a,WANG Fu-lan1a,ZHAO Qing-hua1b,WU Zhi-min2
(1a.Dept.of Gynecology;1b.Dept.of Nursing Administration,the First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University,Chongqing 400016,China;2.Dept.of Gynecology,Southwest Hospital,Third Military Medical University,Chongqing 400038,China)

ObjectiveTo investigate the survival experience of ovarian cancer patients undergoing postoperative chemotherapy.MethodsWith phenomenological methodology,a in-depth semi-structured investigation was conducted among eight ovarian cancer patients during postoperative chemotherapy then data were collected,and analyzed to obtain key results.ResultsThe patients’survival experience was classified into six types of themes as followed:multidimensional negative emotions,obvious self-perceived burden,changes in sex life,strong demands for health information,transition of roles and different coping styles.ConclusionMedical staff should understand the real survival experience of postoperative ovarian cancer patients during chemotherapy and pay attention to their inner demands then provide them with appropriate emotional,information and social support to improve their quality of life.

ovarian cancer;chemotherapy;survival experience;qualitative research

R473.71

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.09.013

2014-10-15

国家临床重点专科护理建设项目（财政2010305号）；重庆市卫生局基金项目（2008-2-54）

万 莉（1989-），女，江西九江人，本科学历，硕士研究生在读，护师。

谢莉玲（1964-），女，重庆人，本科学历，主任护师，硕士生导师。

方玉桂]