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家庭韧性及其在癌症患者中的研究进展①

2015-12-13王文慧姜喆杨芷

中国康复理论与实践 2015年5期
关键词:韧性癌症家庭

王文慧,姜喆,杨芷

家庭韧性及其在癌症患者中的研究进展①

王文慧,姜喆,杨芷

家庭韧性是从积极的视角探讨不利处境的家庭借以恢复家庭健康的优势力量与资源。本文从家庭韧性的起源、家庭韧性概念、家庭韧性因素、家庭韧性的相关理论及癌症患者家庭韧性的相关研究及家庭韧性模式的应用等方面做一综述。

癌症;家庭韧性;综述

[本文著录格式]王文慧,姜喆,杨芷.家庭韧性及其在癌症患者中的研究进展[J].中国康复理论与实践,2015,21(5):534-538.

CITED AS:Wang WH,Jiang Z,Yang Z.Family resilience:concept and application in families with a cancer patient(review)[J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(5):534-538.

近几十年,癌症发病率一直呈直线上升趋势[1]。作为家庭的重大负性生活事件,癌症患者家庭在医疗及家庭照顾中常感到孤立与无助,是极易产生家庭危机的弱势群体。传统的家庭研究大都关注家庭的不利因素,往往忽视家庭的内部优势和积极因素。McCubbin等主张优势理论的研究者则认为,家庭面对的压力与挑战不仅是一种伤害,还是一个促进家庭修复和成长的机会[2-3]。近20年来,越来越多对不利处境家庭的研究从积极的视角切入,专注于家庭怎样作为一个整体来克服逆境[4],寻求家庭韧性。本文综述家庭韧性的研究现状,以期可为医护人员和家庭工作者建立促进癌症患者家庭健康适应的干预措施提供参考。

1 家庭韧性的起源与探讨

韧性(resilience)研究始于20世纪60年代对“风险儿童”研究。Rutter[5]和Anthony[6]等研究者相继对身处负面环境的儿童中发现,尽管他们长期处于严重的社会心理逆境中,但大多数并没有被不利处境所击溃。研究者将这种在不利处境中仍能良好适应的现象称之为韧性。从80年代中期开始,韧性的研究逐渐扩大到包括不同年龄和不利处境的各种状况,如暴力[7]、贫穷[8]、慢性疾病[9]和灾难性的生活事件[10]等,韧性理论的研究和其在各领域的应用得到实质性发展。

随着韧性研究的扩展,研究者开始将韧性的概念延伸到家庭领域。1988年,McCubbin首次提出了家庭韧性的概念,即以优势观点看待处于逆境中的家庭,其关注的焦点不再是被问题困住的家庭,而是一个家庭如何在逆境中产生力量,面对所遭受的一切[2]。家庭韧性的研究焦点,从早期着重强调家庭本身具有的特性或能力[2],逐渐转变为家庭韧性的“人际互动观点”——强调家庭为一个整体,家庭韧性应超越个体特质,在家庭各个层面的互动中产生[11]。Walsh整合了家庭韧性的“个体特质观点”和“人际互动观点”,提出了家庭韧性的“系统发展观点”,认为只有将家庭优势参与到社会文化各个层面的互动中,才能发挥家庭韧性的力量[12]。Henry等指出,家庭韧性主要在个体、系统、子系统和生态系统等多个相互关联的系统内发挥作用[13]。

2 家庭韧性的概念及内涵

在国内,family resilience被译为“家庭复原力”、“家庭韧性”或“家庭韧力”。家庭复原力的翻译反映家庭从“危机”中恢复的能力[14],而家庭韧性/韧力则超越了复原,包含了在困境中延伸出来的新发展,家人不可能只回到原来的状态去复

原[15]。这一点与近年来心理学界开始重视的“正向心理学”、社工界提出“优势观点”以及家庭研究学者鼓励研究“健康家庭”如出一辙[14]。本篇延用利翠珊等[14]在家庭韧性与压力专题中对family resilience的译法,称为家庭韧性。

McCubbin将家庭韧性定义为家庭抵抗压力或危机的家庭特性、属性和资源,并强调家庭韧性应包括家庭的形态或对危机的回应[11]。Patterson将家庭韧性视为应对家庭具体压力情况和发展阶段的一个过程[16]。近年,Oh等则强调家庭韧性是家庭从危机事件中恢复或使之恢复的能力[17]。Masten等认为,家庭韧性为家庭成功应对压力的技能[18-19]。综合上述观点可知,①家庭韧性是家庭具有的特性与能力;②家庭韧性是家庭应对压力的动态过程,发生于家庭与社区、环境等的互动过程,是一种正向的应对行为,是一个动态的过程模式。

3 显著的家庭韧性因素

家庭面临压力或危机时,开发和挖掘家庭中的保护性因素可使家庭度过危机。不同民族、不同地区以及不同家庭个体本身对家庭危机、挫折和家庭优势的理解有明显差异,目前并没有一个通用的家庭韧性因素列表。Black和Lobo[20]、Benzies和Mychasiuk回顾了近期有关韧性家庭的实证性研究,总结出一系列反复出现的突出的韧性因素[21]。见表1。

表1 显著的家庭韧性因素

4 家庭韧性的相关理论

4.1 伤害与保护机制模式

Garmezy于1988年提出3种韧性的运作模式[22],Walsh也认为压力事件与韧性机制之间必然存在动态平衡,以协调压力事件与家庭功能之间的关系[12]。

促进韧性的机制有3种。①免疫模式(immunity model):类似与一种正向的学习经验,运用过去成功处理困难的经验,提升现在或未来应对困境的信心与能力,防止因压力事件所引起的潜在伤害。②补偿模式(compensatory model):指家庭具备的特质或资源,可用来抵抗压力事件所带来的负面影响。③挑战模式(challenge model):危机对家庭而言并不一定是负面的,也可能激发家庭的潜在力量。

4.2 压力、应对与与调适模式

4.2.1 家庭调整与适应反应模式

Patterson于1988年提出家庭调整与适应反应模式(the family adjustment and adaptation response model,FAAR)[23]。该理论模式结合韧性理论与家庭压力理论,探讨家庭遇到压力时,家庭资源与能力间如何互动以协助家庭达到调整与适应。此理论模式中包含3种元素互动:家庭需求(压力源)、家庭能力(韧性因子)、家庭信念(韧性因子)。在FAAR模式中,家庭处在压力下具有两种反应形态:①针对日常生活困扰所造成的压力,该家庭能够以稳定的互动形式来平衡其内外在需求与现有能力资源之间的平衡,此过程称之为调整;②对远超乎家庭内外能力资源的需求所造成的失衡危机状况,家庭以改变结构或/和互动形态来应对,此过程称之为适应。

4.2.2 家庭压力、调整与适应韧性模式

McCubbin等在1993年提出家庭压力、调整与适应韧性模式(resiliency model of family stress,adjustment and adaptation)[11]。该模式将家庭压力应对过程分为调整与适应两阶段:①调整阶段是家庭处理轻度或暂短压力的过程,在此阶段只需利用原有的家庭功能形态、资源、对压力的评价与问题解决力,稍加调节家庭的运作方式,仍可维持家庭现况;②若家庭调整不良即需进入适应阶段,家庭必须改变其原有的运作方式来应对压力,家庭评价、家庭资源,问题解决与应对等韧性资源会影响其改变,使家庭重新回归平衡与和谐,即为适应良好;若家庭的改变尚不足应对危机所带来的失衡时即为适应不佳,不适应的家庭需继续尝试家庭运作方式的改变来恢复家庭的平衡与和谐,否则将造成家庭危机,如此持续循环直至适应良好,或崩溃瓦解。

4.3 家庭韧性过程模式

Walsh提出的家庭韧性过程模式主要包括3个关键过程:信仰体系、组织模式和沟通过程[3]。

4.3.1 家庭信念系统

信念是对事物及面对死亡的态度,它涵盖了理念、价值观、认知和态度,可以影响个体决策和行为。影响家庭信念的因素有:赋予逆境意义、正向观点、超越(transcendence)和灵性(spirituality)。

4.3.2 组织模式

家庭组织和运用自身资源,以取得家庭成员间相互支持、合作和承诺,并受文化、家庭信念体系、家庭成员的习惯、配合度和期待影响。影响家庭组织模式的因素有弹性(flexibility)、连结性(connectedness)、社会和经济资源支持。

4.3.3 沟通过程

澄清含糊不清的信息、寻求语言和行动的一致性,鼓励开放的情感表达和同理回应,以及培养合作解决问题的能力。影响沟通过程的因素有清晰的沟通、开放的情感表达、共同合作解决问题。

4.4 家庭韧性模式

Henry提出的家庭韧性模式(the family resilience model, FRM)是从系统的观点看待韧性[13]。该模式认为,每个家庭都具备应对危机的优势,这些优势即为家庭的自适应系统(Family Adaptive Systems,FAS)。FAS在家庭系统中逐渐形成,包括家庭意义、情绪、控制、支持和应激反应系统,帮助调节每天的生活,缓解危机带来的负面影响。家庭风险因素、家庭保护因素、家庭易损性与整个生态系统的结合促使家庭有效应对危机。

5 家庭韧性的测量工具

国内外已开发出一些家庭韧性量表,但尚未见普遍应用。家庭韧性最普遍的测量方式是通过对家庭功能变量及家庭适应性的测量,来推断家庭的韧性水平。目前缺乏针对癌症患者的家庭韧性评估量表,相关量表的研发与运用仍是值得期待的发展方向。

韩国家庭韧性量表(Korea Family Resilience Scale)[24]是Lee等基于对韩国家庭的家庭韧性概念分析而编制的家庭韧性量表,包括5个维度,即家庭优势、家庭成熟度、使用外部资源的能力、控制力和财政动力,19个条目,Cronbrach α= 0.8039。

家庭韧性评定量表(Family Resilience Assessment Scale, FRAS)[25]由Sixbey编制,包含6个维度,即家庭沟通与问题解决、社会经济资源、保持积极的人生观、家庭连结性、家庭灵性和积极看待逆境,66个条目,采用Likert 4级计分,总分66~204分。总量表的Cronbrach α=0.96。Kaya等于2012年将原量表改编为55个条目的土耳其版本[26]。

家庭复原力评定量表[27]由我国学者戴艳编制,适用于中学生家庭。包括10个维度,即困境解读、正向前瞻、生活卓越、问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作协调,共49个条目,采用5点计分(1代表“不符合”,5代表“完全符合”),得分越高,家庭韧性越好。

McCubbin[28]等编制了家庭依恋和多变指数(Family Attachment and changeablity Index,FAC18)、家庭坚韧力量表(Family Hardiness Index,FHI)、社会支持量表(Social support Index, SSI)、亲友支持指数(Relative and Friend Support Index,RFS)、家庭危机个人评价量表(Family Crisis-oriented Personal Evaluation Scales,F-COPES)、问题解决与沟通量表(the Problem-Solving Communication Scale,FPSC)等评估家庭变量的家庭评估工具,适用于各种不利处境家庭中家庭韧性的评估。

6 癌症患者家庭韧性的研究

6.1 定性研究

定性研究要求家庭成员描述他们所理解的家庭优势和韧性因素。Radina等在对乳腺癌妇女家庭的访谈中发现,原先的家庭功能模式、家庭资源和对压力的评价都会影响家庭应对危机的能力[29]。McCubbin等调查26个癌症患儿家庭,总结出帮助癌症家庭恢复的韧性因素:家庭内部快速调适和重组、医疗团队的支持、大家庭的支持、社区的支持、工作单位的支持和家庭评价的变化[30]。许素云以某癌症患儿家庭为例,探讨癌症患儿家庭在调适过程中所呈现的反应及心理调适的韧性因素,总结出个人特质、家庭支持和悲伤转移3个角度共21项韧性因子[31]。Brody等以父亲的角度探讨儿童癌症的家庭韧性,父亲需要3个关键资源以成功应对儿童癌症:良好的社会支持、较强的沟通能力和适应变化的能力[32]。陈慈君从主要照顾者的角度了解神经母细胞瘤患儿的家庭体验,发现支持其家庭功能的10项家庭韧性因子,包括勇气、家庭调整、学习、正向思考、灵性需求、比较、家庭沟通、支持系统、家庭期许及一致性的

做法[33]。王允洵基于家庭系统理论概括出肝癌患者家庭韧性的主要过程为家庭凝聚力,家庭适应性/灵活性和家庭沟通;并结合家庭系统疾病模式提出了综合的家庭系统韧性模式(Integrated Family system resilience model)[34]。

6.2 定量研究

Sim对癌症患儿家庭进行调查,发现促使家庭适应的韧性因素包括家庭坚韧力、问题解决与应对、社会支持和家庭功能模式[35]。Greeff等对儿童癌症家庭定量研究中肯定了家庭的凝聚力、控制生活事件的经历、家庭常规、积极和支持性的沟通、对危机的重新解读、对压力积极的评价等韧性因素对家庭的积极作用[36]。Greeff等在前列腺癌患者家庭的定量调查中混合了访谈的研究方法,分别总结出影响家庭适应的韧性因素:家庭内部优势、家庭坚韧力、明确的沟通和社会支持(量性);家庭内部支持、灵性(宗教)信仰、专业支持和知识(质性)[37]。

癌症患者家庭韧性的研究仅限于对家庭韧性的保护因素研究,缺乏癌症患者与家庭韧性的深入探讨,期待有更多的研究者能投入此研究主题。

6.3 运用家庭韧性模式促进癌症患者家庭健康

罗培瑛等[38]和蔡佳妤等[39]将McCubbin的家庭韧性模式运用于癌症患者家庭的调适中,将家庭韧性模式作为护理评估的切入点,增加家庭对患者的照护信心、強化家庭功能,使家庭趋于正向的调适过程。目前,台湾已将家庭韧性观点在创伤[40]、抑郁症[41]、罕见疾病患者[42]及残疾老人[43]等家庭领域进行初步应用研究,均取得成功。这也提醒护理人员和家庭工作者,以家庭韧性观点为“施力点”,提供适切的家庭支持方案,可协助家庭的自我成长,避免家庭陷入危机。

7 小结

目前,国内外已广泛将家庭韧性的观点运用于包括从日常生活困扰、家庭变故到灾难事件等多种类压力情景的各项议题中。在过去10年中,基于癌症家庭韧性研究主要限于儿童癌症患者家庭,单纯的基于成人癌症患者家庭韧性的研究相对较少。

未来的研究需关注有关成人癌症患者家庭韧性的相关性研究,进一步开发针对癌症患者家庭的家庭韧性的测量工具,深入分析癌症患者突出的家庭韧性因素,探讨如何运用家庭韧性观点促进家庭健康的干预措施。

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Family Resilience:Concept andApplication in Families with a Cancer Patient(review)

WANG Wen-hui,JIANG Zhe,YANG Zhi
Hospice Care Department,The First Hospital Affiliated to Dalian Medical University,Dalian,Liaoning 116000, China

Family resilience explores the positive resources of a family under adversity.This paper expounded the origin,concept,related factors,framework and implications of family resilience,especially the family resilience in families with a cancer patient.

cancer;family resilience;review

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.05.009

R730.9

A

1006-9771(2015)05-0534-05

2015-02-05

2015-03-16)

大连医科大学附属第一医院宁养院,辽宁大连市116000。作者简介:王文慧(1990-),女,汉族,山东菏泽市人,硕士研究生,主要研究方向:临终护理。通讯作者:姜喆,女,主任护师,硕士研究生导师。E-mail:jiangzhe0927@126.com。

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