陕西省瘤型麻风患者生存质量调查

张 刚王俊民肖生祥杨 帆段庆礼郭重麟安金刚∗

陕西省瘤型麻风患者生存质量调查

张 刚1，2王俊民2肖生祥2杨 帆2段庆礼3郭重麟3安金刚2∗

瘤型麻风是麻风中最严重的一型，如果没有及时得到正确有效的诊治，患者常不可避免的发生畸残，瘤型麻风患者的生存质量将受到严重影响。WHO指出:生存质量是个体在其所在的文化、风俗习惯的背景下，由他生活的标准、理想、追求的目标所决定的对他目前的社会地位、生活状况的认识和满意程度。包括身体健康状况、心理健康状况和社会健康状况等多方面，是一个多维体概念。

皮肤病患者生存质量问卷(dermatology life quality index，DLQI)是目前世界上唯一专门针对皮肤病患者设计的调查问卷。DLQI由英国Finlay教授制定的，是一种适用于16岁以上回答的自测简化量表，可以评价多种皮肤病对患者的影响。110余年来，32个国家、55中不同语言版本的使用已充分证明了其价值。2，32004年中文版DLQI由我国学者翻译成功，并证明了其较好的效度与信度。3

1 病例与方法

1.1 病例来源 2008年8～12月，我们分别对陕西省商洛疗养院以及陕西省汉中疗养院内的64例瘤型麻风现症患者进行了皮肤病患者生存质量调查。本调查得到了陕西省商洛疗养院、陕西省汉中疗养院以及西安交通大学第二附属医院医学伦理委员会的批准与支持。

1.2 调查方法 征得武汉军区总院晏洪波教授的同意，我们采用了DLQI作为问卷工具。DLQI量表发表于1994年，该量表由10个问题组成，主要考察疾病对患者1周内生活的影响，10个问题分别是:瘙痒、疼痛或其他躯体不适感觉(Q1)；尴尬、自卑或其他心理不适感觉(Q2)；上街购物、家务劳动的影响(Q3)；穿着的影响(Q4)；社会交往或日常娱乐活动的影响(Q5)；日常体育锻炼的影响(Q6)；学习或工作的影响(Q7)；对配偶及其他家庭成员的影响(Q8)；性生活的影响(Q9)以及治疗的影响(Q10)。每个问题都有4个不同程度的选项:没有任何影响；有一些，不严重；很重，但可以忍受；非常重，难以忍受，分别计分为3，

2，1，0，总得分为0～30，得分越高，生活质量越低。其中0～1分者，生活质量无影响；2～5分者，生活质量受到轻度影响；6～10分者，生活质量受到中度影响；11～20分者，生活质量受到重度影响；21～30分者，影响程度为极严重。10个问题可以分为6个维度因素:症状(Q1、Q2)、日常生活(Q3、Q4)、休闲娱乐(Q5、Q6)、工作学习(Q7)、个人关系(Q8、Q9)以及治疗(Q10)。由于患者文化程度较低，以文盲为主，故采取面对面的问卷调查方式，少数文化程度较高者自行完成问卷。我们对性别、年龄、工作状态、社会地位、病史以及病程等相关信息进行了询问。两组调查对象的疾残状况也同时由调查者进行了观察。

1.3 统计学方法 瘤型麻风患者DLQI得分与病程及年龄的相关性采用Spearman’s秩相关。构成比差异采用Fisher’s确切检验。我们采用因子分析检测DLQI的结构效度，内容信度采用平均条目间相关系数以及克伦巴赫系数检验。所有数据录入SPSS 13.0处理。

2 结果

2.1 基本资料 每份问卷的完成时间为3～5 min，64例患者中，男44例，女20例；年龄18～80岁，平均45.6岁；病程1～50年，平均8年。瘤型麻风患者受教育程度偏低，文盲 35例(54.7%)，小学 18例(28.1%)，初中11例(17.2%)，高中及以上0。瘤型麻风患者全部居住在麻风疗养院内，全部无业。

2.2 瘤型麻风患者DLQI得分 平均得分为18.78± 5.70分。瘤型麻风患者不同等级得分见表1，重度及极其严重组61例(95.3%)，无影响至中度影响组3例(4.7%)，瘤型麻风患者生存质量低下。

表1 瘤型麻风患者不同等级得分

2.3 瘤型麻风患者DLQI分项得分的比较 对于瘤型麻风患者，影响生存质量的因素从重至轻依次为Q2＞Q1＞Q8＞Q10＞Q9＞Q7＞Q3＞Q5＞Q6＞Q4(表2)。DLQI六个因素轻重顺序依次是症状＞个人关系＞休闲娱乐＞日常生活＞治疗＞工作学习(表3)。

表2 瘤型麻风患者DLQI分项得分

表3 瘤型麻风患者六因素评分

2.4 瘤型麻风评分与临床特征之间的关系 瘤型麻风患者生存质量得分与性别、年龄(r＝－0.109，P＝0.839)、病程(r＝0.021，P＝0.867)以及受教育程度无相关性。有残疾的患者DLQI得分明显高于无残疾的患者(表4)。进一步分析发现临床症状对不同性别的影响:男性患者中有残疾者的DLQI得分高于无残疾者(P＝0.001)，而女性患者中两者的差别无统计学意义(P＝0.910)。

2.5 DLQI量表效度与信度评价 本量表应用于瘤型麻风患者后，对各条目的得分进行信度分析，克伦巴赫系数α＝0.765，校正后为0.759，高于量表最低信度标准0.70。条目内部相关系数为0.240，高于正常低限值0.20，说明该表有较好的内容效度。因子分析表明，KMO统计值为0.694，Bartletts球形检验 χ2＝169.88(P＜0.001)，该表适合因子分析。对6个维度采用主成分分析法选出两个因素，贡献率达66.765%，高于结构效度检验的最低标准40%，说明DLQI量表有较好的结构效度。Hotelling T2检验表明该表有较好的重测效度(P＜0.001)。

表4 瘤型麻风患者得分与临床特征之间的关系

3 讨论

我们对瘤型麻风患者的生存质量进行了调查，发现患者的生存质量受到严重影响，对瘤型麻风患者影响最严重的是患者的心理感受(自觉尴尬、自卑)，说明社会对麻风的歧视依然存在。我们分别检测了瘤型麻风患者DLQI得分与患者性别、年龄、病程、受教育程度以及畸残程度的相关性。结果证实，除发生畸残患者的生存质量明显低于无畸残患者之外，DLQI得分与其它各项之间并无相关性。对残疾与DLQI得分相关性的进一步分析发现，差异主要来自于男性患者。有无残疾对于女性患者并无影响(P＝0.910)，这一发现与印度学者此前的报道一致，原因可能与东方传统文化中女人处于支配地位有关。同时我们发现瘤型麻风对患者衣着的影响较低，这可能有两方面的原因:(1)瘤型麻风患者心理感受不良，年龄偏大，亲朋疏远，受教育程度低，工作状态差及经济来源少；(2)瘤型麻风患者群居于疗养院内，较少参加社会集体活动，在一定程度上也会降低患者对衣着的关注。对DLQI各项条目进行内容效度与信度分析发现，本表适用于瘤型麻风患者，本调查结果可以充分反应该特殊患者群体的生存质量现状。

作为麻风中最严重的一型，瘤型麻风不仅给患者带来精神和躯体上的痛苦，而且造成严重的心理和行为障碍。由于麻风“烙印”太深，患者常有恐惧、焦虑、自卑以及抑郁等心理反应，常导致冷漠、孤僻、悲观厌世甚至轻生自杀，患者的生存质量受到严重影响，更有因此对社会产生愤懑、攻击行为，成为社会不稳定的因素之一，可见切实了解麻风患者的生存状态，明确其社会心理需求，有针对性的进行心理疏导、提高患者治疗效果及生存质量，维护社会稳定乃至为国家制定相应的防治策略都有着极其重要的现实意义。本调查说明瘤型麻风患者DLQI总得分及各要素评分均较高，其生存质量依然受到严重影响，对于瘤型麻风患者的关注有待于进一步加强。

由于商洛及汉中疗养院内结核样型麻风病例少，社会上麻风残老患者以及社会福利养老院的地理位置分布不明确，资料采集困难，在以后的工作中如果能收集到足够的其它型别麻风患者，我们将继续对这些患者的生活质量进行调查。

1 Finlay AY，Khan G.Dermatology life quality index(DLQI):a simple practicalmeasure for routine clinical use.Clin Exp Dermatol，1994，19(3):210－216.

2Basra MK，Fenech R，Gatt RM，et al.The dermatology life quality index 1994－2007:a comprehensive review of validation data and clinical results.Br JDermatol，2008，159(5):997－1035.

3王晓玲，赵天恩，张喜芹.简体中文版皮肤病生活质量指标信度和效度初探.中国麻风皮肤病杂志，2004，25(9):791－793.

(收稿:2013－02－18 修回:2013－03－10)

1陕西省商洛疗养院，陕西商洛，726000 2西安交通大学第二附属医院皮肤科，陕西西安，710032 3陕西省汉中疗养院，陕西汉中，723000∗通信作者