医疗决策—决策者不该只是医生

文/王 含

医疗决策—决策者不该只是医生

文/王 含

编者按：自《中国医学人文》杂志创刊之日起，北京协和医院的青年医生和我们共同策划了栏目“医学新青年”，用温暖的笔触讲述青年医生成长的故事。“医学新青年”微信号是北京协和医院团委&青年工作部成立和运营的品牌项目，正式创立于2014年6月，由北京协和医院部分青年医护人员、行政人员代表组成，倡导医学界的青年人做有理想、有大爱、有勇气、有远见、有担当的医学新青年。目前，品牌下设项目有：“医学新青年”微信公众号、青年医师跨界沙龙MED TALK、医学青年游学活动MED TOUR 、“书香协和”读书会等。品牌宗旨是：挖掘医学更多可能，让医学更有温度。欢迎广大医学青年加入，一起探索未来医学！

大舅从ICU出来已经一个多月了。从刚出来时候的战战兢兢、左右为难，只能靠鼻饲肠内营养，时刻担心肺部感染反复，到今天已经可以配合下床，经口部分进食，精神状态日趋改善。我也终于可以回顾这一段历程，并且说，自己最终做了一个正确的选择。

百岁老人遭遇肺部感染，说危在旦夕毫不过分。所幸我们的ICU大夫妙手回春，在最短的时间里控制了病情。但是，体温仍然忽忽悠悠，刚稳定了几天就又有反弹趋势。大夫找我交代病情，语重心长地跟我描述预后：衰弱—卧床—误吸—肺部感染的恶性循环；排痰不畅是关键环节，而不开放气道将无法做到有效排痰。

我明白，理性的选择是气管切开术（简称“气切”）。但是我真的不确定这样做对大舅是最好的。首先，他能承受气切带来的痛苦吗？麻醉药过后，他需要度过多长时间才能不再感觉到疼痛？又需要多长时间能够耐受气管套管的不适感？ICU大夫给我的答案是半个月，耳鼻喉科大夫告诉我，有的人一直也耐受不了。那么，对于一个百岁的老人，在他所剩不多的岁月里，他会不会度日如年？经口吸痰痛苦，但经气管套管吸痰完全不痛苦吗？对于一个个体而言，他在乎的可能不是减轻了多少痛苦，而是他当下还有多少痛苦吧。

其次，就算他扛过了气切的适应期，气道管理好了，可是，他将无法进行语言交流。他该如何表达他的不舒服、他的不高兴、他的要求？书写，我们曾经试过，在病床上，多数人无法写出清晰可辨的字迹。那么，他除了点头、摇头之外，只能用无尽的沉默来面对这个世界。我无法想象，这种与世界断了输出的状态，对于他而言还有什么意义。更不要说戴着气管套管会不会让一辈子翩翩君子之风的大舅觉得毫无自尊……

读片 摄影/屈建强 西安交通大学医学院第二附属医院

还有，他能耐得过麻醉和手术的打击吗？能被平安地推出手术室吗？但是在当时——大舅已经厌倦了2小时一次的无止境地吸痰，进而厌倦了继续活下去。每次看到他，我都希望能尽快终结他的痛苦，吸痰的痛苦。所以，我动摇了，我相信气切是理性的选择。

他们推荐了耳鼻喉科的吕大夫，他们把他的“快刀”描述得简直神乎其神，让我联想到梁羽生小说中的大侠，“只听一阵风声，对手已经倒下了”。我请吕大夫来会诊，他看了老爷子，劝我，“别做了。现在能说话，神志还清楚……”多的话需要我自己去揣摩，抉择。

其实，拿主意的永远是家属。医生希望引导你做一个尽量正确、并且不后悔的决定。但后不后悔因人而异。我还记得一个脑疝患者家属在终于决定手术后，看到患者被剃头的状态，很壮的山东大汉，哭得稀里哗啦，守着床头不让大夫靠近，险些延误了手术时机。

作者单位/ 北京协和医院

我求助肿瘤科倡导安宁疗护的宁姐姐，她发给我“象背”的视频，用童话的方式讲述一个生命如何安排自己不多的时日，看得我也稀里哗啦。她说，他自己的决定是我们必须要尊重的。

在反复思量和在医生朋友群里求助之后，我决定了：做!在那一刻，我只希望能解除他眼下的痛苦。我跟大舅用笔交谈，我写：我想给您在喉部做一个小手术，这样您吸痰就不痛苦了，我们就能快点转回普通病房。大舅点头，我甚至没有看到他眼中有一丝的犹豫和怀疑，因为他相信，我给他的一定是最好的。在他面前，我就是做不到把矛盾的真相交给他自己决定，因为，我很怕他会选择放弃。

敬畏自然 摄影/王占祥 厦门大学附属第一医院

可是命运就是这么峰回路转。找好了麻醉大夫，找好了手术医生，计划手术的当天，发现拜阿司匹林没有停。吕大夫说，决不能冒险，停够五天再说。距离五一放假还有两天。五一放假3天。ICU的医生劝我，转到普通病房护理估计有难度，你可以过完节再转。他们不担心压床，但是，大舅一天都不想多呆了。对于清醒的病人而言，ICU是救命的，也是痛苦的。探视时间有限，床边的仪器多得让人害怕，各种仪器的报警声……大舅示意想说话，只有3个字：“换病房！”清晰而坚决。

做医生久了，会变得有些宿命。我相信这个没停药的小“过失”其实是命运给原本就纠结的决定一个反悔的机会。于是，大舅就这样离开了ICU病房，离开的时候甚至不肯跟照顾他多日的大夫、护士说“再见”。我想，此时他一定会愿意签署DNR （do-not-resuscitate，不复苏）吧。那么，既然他如此决绝，我应该在一个老人最后的日子里，成全他的尊严。

我还记得数年前，一个本院医生的父亲住在我们病房，脑血管病后遗症，神志不好，反复肺部感染。我当初也是劝她走气切的路，想必我的一句话促使她下了决心。我说：“如果是我的亲人，我就做。”但是那一次，气切出现了严重的并发症。她父亲走的时候，全身皮下气肿……时至今日，我仍然内疚，只因为，那个决定是受我影响的。

宁姐姐后来听说了我最终没有做气切而是选择了转出ICU病房，她拉着我的手说，太好了。我突然明白，其实她是有倾向性的，只是，她不希望替我做决定。只有自己最终想通了并接受结果的决定，才是最好的。

今天看到一篇英文文章，“你如何确定何时撤除生命支持治疗”。我急忙点开，很遗憾，没有指南，全世界的同行众说纷纭。抛开复杂的文化、宗教、社会资源等因素，有一点几乎是共识：决策需要家属的参与和尊重本人的（生前）意愿。或许，未来医学需要更多解决的，不是如何延长生，而是如何尊严死。

那个时候医生可能是执行者，但不应该是唯一的决策者。