艾滋病病人家庭延续性护理需求调查

徐 艳，王慧群，孔 方

艾滋病（AIDS）是由人类免疫缺陷病毒（HIV）引起的慢性传染病，我国已经进入艾滋病（AIDS）快速增长期，由于HIV／AIDS病人一些并发症及机会性感染多病共存，长期服用多种药物，出院后仍会面对许多问题，如药物管理知识缺乏、用药依从性差及生存质量低下等。早在1993年，中国1例艾滋病病人1年的医疗保健费用在 3344元～ 7377元，间接费用为 59287元～ 74723元，由于住院费用较高。越来越多尚未痊愈的病人提前出院，出院后的病人由于缺乏自我护理知识及专业人员的连续性护理而导致病情恶化。本研究对120例艾滋病病人进行回归家庭后延续性护理需求的调查，旨在为艾滋病居家护理模式的建立以及社区护理人才的培养提供理论依据，减轻病人及家庭成员的心理压力，从而提高抗病毒治疗依从性。

1 对象与方法

1．1 对象 采用问卷调查法，选择2013年7月1日—2014年4月30日在南京市第二医院感染科住院的120例病人为调查对象。纳入标准：经治疗处于恢复期即出院前1d～2d，年龄≥18岁；符合 HIV／AIDS感染诊断标准［1］；意识清楚，无精神病史，自愿接受调查。排除标准：听说或日常交流障碍病人，病情危重不能接受访谈者和拒绝访谈病人。其中男114例，女6例，年龄18岁～78岁。学历：专科及以上94例，中学20例，小学及以下6例。

1．2 方法

1．2．1 调查内容 调查问卷参考文献［2］在Friedman家庭评估模式及评估表的基础上融合健康需求，内容主要包括生理需求、安全需求、爱与归属需求、自尊需求、自我实现需求，经3名副主任护师以上职称的护理学专家及2名艾滋病学专家反复指导审核修改而成。问卷内容包括：第一部分为病人基本情况，包括性别、年龄、学历、婚姻状况、居住情况、经济来源、病情是否告知家人等；第二部分包括3个类别20个条目以非常需求、一般需求、不需求来作答。①出院后是否需要护理指导；②家庭护理需求内容包括日常生活照料、个人护理服务、健康指导、用药知识、疾病状况、心理护理等16项内容；③家庭护理需求的方式，包括需求频率、是否需要专业护士进行护理等。

1．2．2 调查方法 人员培训，建立护理团队。与病人及其家属交谈后签订保密协议，一对一进行访谈，病人均同意参与此项研究，本人不能自主完成者，由家人协助完成。当场填写并回收问卷。共发放问卷120份，回收有效问卷120份，有效回收率为100．0%。

1．2．3 统计学方法 用Excel建立数据库，统计分析采用SPSS13．0软件进行统计描述及χ2检验，计量资料采用t检验，以P＜0．05为差异有统计学意义。

2 结果

2．1 病人对家庭护理的需求状况 120例病人中，希望回归家庭后接受延续性护理者116例（96．6%），由于各种原因不方便接受家庭延续性护理者4例（3．4%）。其中不同性别、年龄病人需求率比较差异无统计学意义（P＞0．05）。

2．2 病人对家庭护理内容的需求情况（见表2）

表1 病人对家庭护理内容的需求情况（n＝116） 例（%）

2．3 病人对家庭护理方式的需求

2．3．1 对家庭护理需求的频率 在116例希望回归家庭后接受连续性护理的病人中，需要每周1次家庭护理85例（73．3%），需每周2次25例（21．6%），需全天护理6例（5．2%）。

2．3．2 对专业、非专业护士的需求 116例希望回归家庭后接受连续性护理的病人中，需要专业护士护理75例（64．7%），需要社区护士护理15例（12．9%），需要护工及义工护理26例（22．4%）。

3 讨论

以家庭为中心护理及关怀可以最大限度地满足支持病人的需求，达到协助治疗疾病的目的。从结果中看出，回归家庭后接受延续性护理者116例（96．6%）。病人是属于一个家庭，一种生命的特殊形式，护士是健康的促进者、教育者、指导者，帮助病人及家属提高自我管理能力，在开展以家庭为中心护理中起着协调和指导作用。自我管理就是指通过病人的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身、社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为［3］。病人出院后不仅能在自己熟悉的家庭环境中接受专业的延续性照护，在家人的陪伴及支持下情绪及心理易得到满足，通过提高自我管理水平，降低因依从性差而导致机会性感染的几率，可以预防治疗中断而再住院，延续性护理使照顾者及家人可免除往返医院及家庭奔波的劳累，可以维护整个家庭的完整性，由于住院开支减少，家庭经济负担也相对减轻。

结果显示，病人对用药知识、疾病状况、心理护理的需求相对较高。由于社会的歧视，艾滋病病人更加敏感、脆弱，渴望得到更多的照顾有关。调查显示，艾滋病病人的社会支持总分低于常模（P＜0．01）［4］，得到社会支持更少，由于艾滋病的传染性、特殊感染方式及不可治愈性，人群对艾滋病具有恐惧心理，导致许多艾滋病病人不愿意将疾病情况告诉其他人，有的病人将疾病情况告诉他人后遭到歧视和孤立，导致艾滋病病人不仅遭受到比身体上更多的痛苦，同时比其他疾病者体验到更多、更严重的心灵折磨。因此，这一人群需要医务人员给予更多心理支持，同时病人希望得到专科疾病护理指导，掌握更多的健康知识和护理技能，使自己的行为能力得到最大限度的发挥，以减轻家庭成员的压力。高效联合抗反转录病毒治疗（HAART）治疗可以改善HIV／AIDS病人的免疫功能和降低病死率，但其疗效很大程度上与病人的药物依从性有关［5］，而药物依从性与病人对疾病的控制和信念以及从社会或家人中获得的支持程度有关，个人也完全可以通过自我管理来达到疾病治疗和康复的目的［6］。

本次调查的116例病人中，对每周1次护理的需求比例较高，这部分病人大多数处于疾病恢复期，需要护士提供一些护理技术的指导和协调疾病预防控制中心免费抗病毒药物领取。回归家庭后接受延续性护理的病人中，需要专业护士护理占64．7%，需要社区护士护理占12．9%，需要义工护理占22．4%，可能与住院期间医护人员专业知识有关，而需要社区护士较低，可能与许多HIV感染者都表示在接受卫生服务时曾遭到拒绝对待［7］。艾滋病病人因为惧怕歧视而隐匿自己，或者选择流动的方式离开常住地，故加强社区护士的艾滋病护理培训势在必行。

延续性护理是整体护理的一部分及住院护理的延伸，对出院艾滋病病人进行延续性护理并进行行为干预势在必行，但目前我国医疗机构仍然面临人力资源短缺、社区护士艾滋病专业知识缺乏问题，希望有关部门给予更好的解决。

［1］ 邵一鸣，康来仪，汪宁，等．艾滋病和艾滋病病毒感染诊断标准［J］．中国艾滋病性病，2012（4）：272－275．

［2］ 刘素珍，李小萍，徐世兰．Friedman家庭评估模式在家庭护理中的应用［J］．现代护理，2003，9（3）：167－168．

［3］ 骆宏，谢斌．自我管理模式及其在精神卫生服务中的应用［J］．上海精神医学，2004，16（2）：117－119．

［4］ 陈晓．艾滋病病人社会支持状况分析与护理对策［J］．中国护理管理，2008，8（1）：21－23．

［5］ 范春红，王慧群，柏春琴，等．综合护理干预对艾滋病病人抗病毒治疗依从性的影响［J］．中华现代护理杂志，2010，16（36）：4401－4402．

［6］ 罗阳，孙瑞婧，范东．HIV感染者／AIDS病人自我管理的展望［J］．解放军护理杂志，2009，26（8）：37－40．

［7］ Wight RG，Aneathensel CS，Murphy DA，et al．Perceived HIV stigma in AIDS caregiving dyads［J］．Social Science ＆ Medicine，2006，62（2）：444－456．