慢性病病人自我管理的研究现状

谢陈漪，余旻蕾

近年来，慢性病的高患病率以及巨大的医疗资源消耗正受到更加广泛的关注［1］。所谓慢性病主要指非传染性疾病如高血压、冠心病、糖尿病、关节炎、精神障碍、一些持续存在的传染性疾病（如艾滋病）以及机体长期存在生理损害等［2］。这类疾病具有反复发作、存在残留症状、预防复发重于治疗及需要家属参与管理等特点［1］，故现有的医院诊疗模式无法适应病人的保健需求。在美国，慢性病已经成为发病和导致死亡的首位病因，由慢性病导致的医疗费用消耗占所有医疗费用消耗的3／4［3］。在我国2008年明确诊断的慢性病病人比2003年增加了 5000万人，为2．1 亿人［4］，给国家和社会带来沉重的医疗负担［5］。慢性病已成为全球第一位的疾病和死亡原因［6］，因此对慢性病管理模式的探讨及实践研究已成为全球公共卫生领域的重要课题之一。自我管理技术（self－management techniques）正好是为解决慢性病管理模式而产生的一种新方法，是国外学者依据行为学的原理和方法发展起来的一种行为方法，是行为医学的常用方法之一［7］。它在西方发达国家被广泛应用于临床治疗和护理中。该技术最早应用于行为校正，如戒烟以及对糖尿病、高血压的治疗护理等，均获得了令人满意的效果［8－14］。本研究旨在对慢性病自我管理的概念、理论基础、管理形式、研究现状、存在的问题及展望等方面进行综述，以期在临床护理中获得更好的利用价值。

1 自我管理概念

自我管理是指通过病人的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为［15］。杜世正等［16］认为，自我管理模式是作为传统医疗服务的一种有益补充，主张“在医生的保驾护航下，病人自己照顾自己”，主要是病人在掌握自我管理核心技能的基础上，能够实现疾病管理、角色管理和情绪管理3项任务，使病人的健康状况、健康功能维持在满意的状态，让病人过上更为独立、更为健康的生活。近年来，由于病人自我管理的兴起，国内外对自我管理行为进行了一些研究（包括理论基础、评估方法、效果评价及影响因素等）［17，18］，并取得了成果［19］。Lorig等［20］指出，自我管理实质是强调以病人自己关注的问题为导向的管理，医患双方首先需要识别病人最关心的健康问题和关键信息，然后采用自我管理技能去解决这些问题，这些技能包括问题解决能力、决策能力、资源利用能力和与他人合作能力以及行动技能。Bourbean等［21］研究显示，良好的自我管理行为可有效地控制疾病症状，自我管理行为改变与疾病的症状控制直接相关。Cimprich等［22］发现，良好的自我管理行为有助于病人的自我调节、建立乐观的生活态度。Holroyd等［23］研究指出，改善自我管理行为可促进病人的健康。傅东波等［24］研究指出，在病人的自我管理行为提高的同时，健康状况、自我效能和对卫生资源的利用等方面都得到改善。良好的自我管理行为有助于改善病人的症状、减少并发症的发生、降低医疗费用、提高生活质量［25，26］。为此，在世界各国开展的慢性病自我管理方法因其可行性和对参与者的益处良多，已被世界各国广泛接受［27－29］。

2 自我管理的理论基础

社会认知理论和自我效能理论是实现自我管理的重要理论依据。社会认知理论认为决定个体健康的社会环境、行为、个体心理、生理状况处于相互影响、相互作用的状态之中。而自我效能（个体的一个心理认知因素）在决定一个人的健康功能方面最为重要，自我效能在影响健康行为、态度和情绪方面起决定性的作用［18］。正如Von Korff等指出，自我管理行为之所以对病人具有重要意义，是因为疾病管理技能是可以学习的，病人自己能够明确其行为方向；一个人对健康的动机和信心（即自我效能）能够直接影响个人是否会取得成功；社会环境（包括家庭、工作场所、卫生保健部门等）会影响病人的自我管理行为；病人应当监控并对疾病症状、情感变化等做出反应来提高自己对疾病状态的适应力［12，19］。

3 自我管理的管理形式

一般认为，成功有效的自我管理策略应具备以下特点：着眼于病人感知到的需求；对新技术，如知情决策和解决问题技能的实践和反馈：除医疗管理外．还应注重对情绪和社会功能的管理；增加病人的自信度，即自我效能感，提高其管理疾病的能力；在医患关系中，更强调病人的积极性和主动性［16］。学术界认可并推荐的自我管理策略主要包括以下形式［30－33］。①教育和信息（病人指导和健康手册）：为个体提供疾病信息；②动机面谈：病人同医生探讨行为改变的利弊并做出决定；③同辈支持和激励：社区内有相同兴趣的病人组成团体共同开展活动，如健身、营养、生活技能训练等；④特定组织举办的活动和项目：如由哮喘病基金会和关节炎基金会举办的活动；⑤由非专业人士指导的自我管理项目：主要指由有同样患病经历的病人和照护者指导开展的项目；⑥健康日记：帮助病人监测其健康状况，及时记录有用的管理信息。

4 自我管理的研究现状及在慢性病中的应用研究

4．1 自我管理的研究现状 美国斯坦福大学首创的适合各种慢性病病人的普适性慢性病自我管理项目（chronic disease self－management program，CDSMP）就是以自我效能理论为理论框架进行设计的［18］。这一项目最初是针对关节炎病人设计的，之后逐步覆盖各种疾病。目前，该项目已在许多国家，包括中国协作开展，并被循证研究证实不仅能够显著改善参加者的健康行为和健康状况，同时也能显著减少其住院天数［1］。CDSMP主要是在社区内通过团体辅导的形式开展，可以由专业人员作为指导者，也可以由经过训练的病人自己组织开展，在为期6次～8次的集体辅导中，参与者系统地学习如何明确自己的问题、如何解决问题以及制定和实施行为计划等。目前，加拿大、澳大利亚以及欧洲许多国家都在社区普及该模式，英国开展的“专家型病人计划”（specialist patient program）也是基于自我管理模式的一种设计［20，21］。在我国，鉴于发达国家的成功先例，使得我们开始重视对自我管理模式的探索，值得一提的是，在中国上海也开展了CDSMP随机对照试验［24］，其理论框架见图1。

图1 上海CDSMP的理论框架示意图

研究结果表明：这种新型的教育干预模式是一种较好的社区保健服务模式，适合中国人群，参与者自我管理能力和健康状态显著提高［24］。同时，6个月的随访研究初步显示，这种干预降低了病人的医院利用率，人均节省直接医疗费用726．79元。虽然有了初步的结果，但多数研究的开展形式主要是尝试在健康教育中增加自我管理技能的培训，总体而言，规模相对较小，缺乏严谨性和系统性［16］。

4．2 在糖尿病自我管理干预研究方面 糖尿病自我管理干预研究在国外起步较早［34］，具有以下特点：①大部分以社区为基础的随机对照试验，使样本更具有代表性，而以医院为基础的研究，使结果外推受到了限制；②大部分以科学的理论为基础，使自我管理教育内容和形式更具有系统性；③效果评价有比较成熟的评价工具。在我国起步较晚，上海等地借鉴斯坦福大学的慢性病自我管理项目经验，在国内开展了一些研究，但整体而言我国现有的自我管理表现为规模小、大部分只有专业人员授课、效果评价缺乏成熟的评价工具等局限性。

4．3 癌症病人自我管理研究现状 癌症病人自我管理研究在国外起步较晚［35］，其开展形式缺乏严谨性和系统性，且规模小，未达到普遍认同和广为传播的程度。由于癌症病人具有与慢性病病人相似的症状特征，如癌症早期出现失眠、食欲缺乏、躯体疼痛、排便异常等躯体症状，焦虑、烦躁、记忆力和注意力下降、惧怕死亡等情感障碍．英国南安普顿大学Macmillan癌症支持教育中心认为，将自我管理引入癌症的支持治疗领域中是非常必要的，且率先在该领域进行了系统的调查和研究工作［36］。在国内癌症领域该项目的研究尚处于起步阶段，多数是医疗卫生人员进行干预指导，其干预方法和评价体系尚未统一。国内虽然已开展了针对晚期癌症和腹膜透析病人自我管理教育的研究，但该领域的自我管理项目研究也是屈指可数的。加之中国国情，家属为减轻病人的心理负担，部分病人不知实际病情，故实施范围较小，形式较单一。开展多病种癌症病人的自我管理以及普及到社区是今后发展的方向。

4．4 我国高血压病人自我管理现状 有学者指出：高血压病人自我管理在吸收国外先进经验的基础上探索适合我国的自我管理模式［37］。如“高血压俱乐部”等，但大多数以失败告终，究其原因，首先国外的自我管理模式有文化的适应性，不一定适合我国病人；再者，人们普遍缺乏自我管理相关知识和技能。

5 存在的问题及展望

自我管理模式在理论和实践方面存在一些不足和缺陷，自我管理模式过分强调以病人的自我管理能力为中心，而忽视了个体之外的更具广泛意义的社会、经济和文化因素对病人健康状况的影响［16］。主要存在以下问题：①自我管理的有效性需要进一步证实，尽管Rogers等［38］证实了“专家病人项目 （expert patient program，EPP）”的有效性，但是 Barlow 等［39］以 EPP为模板，对192例参加过心脏康复项目的心肌梗死病人开展为期4个月的随机对照研究结果显示，两组的自我效能、生活质量、焦虑、抑郁状态等比较差异无统计学意义。因此，探讨哪些病人能够从中获益，以及哪些部分对病人最有益处，这些问题是项目进一步推广和提高效果的必要补充。此外，国内外的研究多数是对病人进行短期干预（3个月～12个月），评价也多是短期效果，对于自我管理模式长期效果，还有待于进一步研究和验证［16］。②国外大部分自我管理研究是以社区为基础的随机对照实验，样本量大，样本更具有代表性，而国内则主要是以医院为基础的研究，样本量较小，使项目的推广受到了限制。③我国经济欠发达、医疗保健服务资源相对不足，自我管理项目只在中国的城市社区开展，而作为一种符合中国国情的医疗保健模式，自我管理在我国有着广阔的发展前景，让更多农村地区的病人也能从自我管理项目中获益显得十分重要，因此有必要学习和借鉴发达国家的经验和发展模式，为我国的卫生事业服务。

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