济宁地区 21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查

高　立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅，关晶

济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查

高立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅，关晶

目的 调查济宁地区21-三体综合征患儿致家庭经济负担及精神负担情况。方法 2013年1—8月对济宁市78例21-三体综合征患儿的170名陪护人（试验组）及同期济宁市年龄与患儿相仿的、近期无任何重大疾病的100例健康儿童的190名陪护人（对照组）进行问卷调查。采用生活满意度评定量表（LSR）及生活满意度指数A （LSIA）评定两组陪护人生活满意度，采用症状自评量表（SCL-90）评定两组家庭负担情况。结果 试验组农村地区和城镇地区患儿治疗支出占家庭收入的68.56%、55.91%。试验组陪护人LSR、LSIA评分均低于对照组（P＜0.05）；试验组农村地区陪护人LSIA评分低于城镇地区，差异有统计学意义（P＜0.05）；试验组陪护人SCL-90中躯体化、人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）；试验组农村地区陪护人SCL-90中仅人际关系因子评分高于城镇地区，差异有统计学意义（P＜0.05）。结论 21-三体综合征患儿不仅会给家庭带来经济负担，更影响陪护人的生活质量及精神健康状况，应该引起足够的重视。

三体性21；先天畸形；疾病负担；生活质量；问卷调查

高立，王倩飞，潘兴丽，等.济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查［J］.中国全科医学，2015，18 （2）:196-198.［www.chinagp.net］

Gao LI，Wang QF，Pan XL，et al.Family burdens caused by pediatric patients with trisomy-21 syndrome in Jining city ［J］.Chinese General Practice，2015，18（2）：196-198.

2012年9月，原国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》显示，我国目前出生缺陷的总发生率约为5.6%［1］，以全国年出生1 600万新生儿计算，每年新增各种出生缺陷患儿约90万，其中，21-三体综合征患儿的发生率约为14.7/万，仅次于先天性心脏病及多指 （趾）。由于21-三体综合征患儿往往伴有智力低下、脏器畸形等并发症，生活难以自理，若无并发症，存活时间较长，给家庭带来巨大的经济及精神负担。本研究对济宁地区21-三体综合征患儿陪护人生活质量及精神状况进行调查，旨在探讨21-三体综合征患儿对家庭造成的负担。

1　对象与方法

1.1研究对象 试验组：选择2013年1—8月于济宁医学院附属医院行21-三体综合征治疗和医学遗传学咨询的78例21-三体综合征患儿的231名陪护人进行问卷调查。在签订知情同意书后，由专业人员介绍问卷构成并指导完成全部问卷。共回收有效问卷170份，占发放问卷总数的73.6%。

对照组：同期在济宁市一般人群中采用便利抽样法选取100例年龄与患儿相仿的无任何重大疾病的健康儿童的陪护人进行相同调查，共涉及儿童父母、祖（外祖）父母240人，性别、年龄、居住地、收入等情况均与试验组基本相仿，在签订知情同意书后，在专业人员介绍及指导下，完成与试验组相同的问卷调查，共收回有效问卷190份，占发放问卷的79.2%。

1.2调查指标

1.2.1一般资料调查 调查内容包括陪护人的性别、年龄、职业、居住地、婚姻状况、受教育程度及试验组患儿当年家庭收入及治疗支出情况。当年指调查点之前1年内；家庭收入仅为患儿父母收入，不包含其他亲属收入。

1.2.2陪护人生活满意度情况 生活满意度评定量表（life satisfaction rating scales，LSR）［2］：该量表为他评量表，包含5 个1～5分制的子量表，总分5～25分，得分越高，说明生活满意度越高。生活满意度指数 A（life satisfaction index A，LSIA）：该量表为自评量表，由与 LSR相关程度最高的20个项目组成，每个项目均以“同意”和“不同意”进行自评，总分0～20分，得分越高，说明生活满意度越高。

1.2.3症状自评情况 症状自评量表 （symptom check list 90，SCL-90）［3］：该量表为自评量表，包含躯体化、强迫、人际关系等9个因子，每个因子分别以1～5分依次表示为没有、很轻、中等、偏重、严重5种不同程度，以单因子≥3分说明该因子存在问题，得分越高，则说明心理问题越严重。

1.3统计学方法 采用SPSS 13.0软件进行统计学分析，计量资料以（±s）表示，两组间比较采用t检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1一般资料 本研究共涉及78例患儿的170名陪护人，陪护人年龄17～61岁，平均（39.5±21.4）岁。其中，男51名，8名为患儿父亲，43名为患儿祖父（外祖父）；女119名，30名为患儿母亲，89名为患儿祖母 （外祖母）。试验组陪护人每天照顾患儿的平均时间为（10.3±2.6）h，照顾患儿的平均年限为（16.2±2.1）个月；对照组陪护人的时间不确定，未进行数据统计。

2.2患儿家庭收入及治疗支出 试验组农村地区和城镇地区21-三体综合征患儿家庭收入和治疗支出比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），且农村地区患儿治疗支出占家庭收入的比例明显高于城镇地区（P＜0.05，见表1）。

表2　试验组和对照组陪护人生活满意度比较（±s，分）Table 2 Comparison of caregivers life satisfaction between the two groups

表2　试验组和对照组陪护人生活满意度比较（±s，分）Table 2 Comparison of caregivers life satisfaction between the two groups

注：LSR=生活满意度评定量表，LSIA=生活满意度指数　A

对照组190　18.1±4.3　12.3±4.3试验组　170　14.8±4.4　8.8±4.3 t值＜0.001　＜0.001 7.759　7.846 P值组别　例数LSR　LSIA

表3　试验组不同地区陪护人生活满意度比较（±s，分）Table 3 Comparison of caregivers life satisfaction in test group between rural and urban areas

表3　试验组不同地区陪护人生活满意度比较（±s，分）Table 3 Comparison of caregivers life satisfaction in test group between rural and urban areas

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表1　试验组不同地区患儿家庭收入与治疗支出比较Table 1 Comparison of family income and expenditure syndrome treatment in test group between rural and urban areas

2.3陪护人生活满意度 试验组陪护人LSR、LSIA评分均低于对照组，差异有统计学意义 （P＜0.05，见表2）。试验组农村地区21-三体综合征患儿陪护人LSIA评分低于城镇地区，差异均有统计学意义 （P＜0.05，见表3）。

2.4陪护人SCL-90评分比较 试验组21-三体综合征患儿陪护人SCL-90中躯体化、人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05，见表4）。农村地区21-三体综合征患儿陪护人SCL-90中仅人际关系因子评分高于城镇地区，差异有统计学意义（P＜0.05，见表5）。

表4　试验组和对照组陪护人SCL-90评分比较（±s，分）Table 4 Comparison of SCL-90 scores of caregivers between the two groups

表4　试验组和对照组陪护人SCL-90评分比较（±s，分）Table 4 Comparison of SCL-90 scores of caregivers between the two groups

组别　例数　躯体化　强迫　人际关系　抑郁　焦虑　敌对性　恐怖　偏执　精神病性对照组　190　1.4±0.5　1.6±0.5　1.5±0.4　1.6±0.3　1.4±0.4　1.5±0.4　1.4±0.5　1.5±0.4　1.4±0.3试验组　170　1.5±0.4　1.6±0.4　1.7±0.5　1.7±0.3　1.6±0.3　1.6±0.4　1.5±0.4　1.5±0.5　1.6±0.4 t值6　4.064 P值　0.022　0.684　0.003　＜0.001　＜0.001　0.809　0.054　0. 2.300　0.407　3.303　3.413　7.181　0.241　1.931　0.19 845　＜0.001

表5　试验组不同地区陪护人SCL-90评分比较（±s，分）Table 5 Comparison of SCL-90 scores of caregivers in test group between rural and urban areas

表5　试验组不同地区陪护人SCL-90评分比较（±s，分）Table 5 Comparison of SCL-90 scores of caregivers in test group between rural and urban areas

地区　例数　躯体化　强迫　人际关系　抑郁　焦虑　敌对性　恐怖　偏执　精神病性农村地区　117　1.5±0.4　1.6±0.3　1.7±0.6　1.7±0.4　1.6±0.4　1.6±0.3　1.5±0.3　1.5±0.6　1.6±0.3城镇地区　53　1.4±0.3　1.6±0.4　1.5±0.6　1.7±0.3　1.6±0.3　1.5±0.4　1.4±0.3　1.5±0.4　1.5±0.5 t值115　1.116 P值　0.071　0.874　0.019　0.664　0.744　0.728　0.841　0.90 1.816　0.159　2.352　0.435　0.3269　0.349　0.2014　0. 8　0.266

3　讨论

3.121-三体综合征患儿致家庭经济负担情况 21-三体综合征是一种发病率较高的染色体异常出生缺陷，一般情况下，若患儿无特殊并发症，往往寿命较长，加之生活不能自理，需要专人进行陪护，因此造成了较大的家庭负担。本调查显示，21-三体综合征患儿的各种医疗支出均超过当年家庭收入的50%以上、农村地区医疗支出占家庭收入的比例明显高于城镇地区，这说明21-三体综合征患儿会对家庭造成较大的经济负担，并且对农村地区家庭造成的负担高于城镇地区［4］。与此同时，21-三体综合征患儿陪护人的生活满意度评分低于对照组，且农村地区患儿陪护人LSIA评分低于城镇地区患儿陪护人，这与患儿家庭收入及医疗支出情况一致，更加说明了21-三体综合征患儿会给家庭带来较大的经济负担。

3.221-三体综合征患儿致家庭精神负担情况 通过SCL-90对21-三体综合征患儿陪护人的精神健康情况进行调查，发现试验组与对照组躯体化、人际关系等5个因子评分间有统计学差异，提示21-三体综合征患儿陪护人的精神健康情况较差，这与既往研究结果一致［5］。分析与以下因素有关：（1）由于患儿日常生活自理性较差，除了白天进行日常陪护外，夜间也需要专人进行陪护，使陪护人的睡眠难以得到保障，长此以往，给患儿陪护人的精神方面造成较大压力；（2）由于患儿父母需要外出工作，患儿的日常陪护工作往往由患儿的祖（外祖）父母承担，老年人本身行动不便，加之照顾患儿需要耗费更多的精力，因此也会对其精神健康状况造成一定的影响。农村地区患儿陪护人对于周边舆论压力等情况更加敏感，因此单独对其精神状况进行进一步调查，发现农村地区和城镇地区21-三体综合征患儿陪护人人际关系因子评分间有统计学差异，说明农村地区21-三体综合征患儿陪护人的精神健康状况更差。

4　结论

随着近年来国家对各种出生缺陷三级预防措施的开展［6］，我国出生缺陷患儿的数量已基本得到了控制，但由于我国人口基数大，每年仍有相当数量的出生缺陷患儿出生［7］，加之目前已有的患儿数量仍不在少数，因此，出生缺陷患儿造成的各种负担仍是一个不容忽视的社会和经济问题［8-9］。应结合各级医疗卫生单位及政府相关部门制定相关措施，积极做好出生缺陷的各级预防［10］，从根本上减少出生缺陷的发生，最终达到降低疾病社会负担，促进社会经济的可持续性发展的目的。

［1］Ministry of Health of the People′s Republic of China.Report of birth defect prevention Chinese（2012）［R］.Beijing，2012：1-2.（in Chinese）中华人民共和国卫生部.中国出生缺陷防治报告（2012）［R］.北京，2012：1-2.

［2］Wang XD，Wang XL，Ma H.Mental health assessment handbook［J］.Chinese Mental Health Journal，1999（suppl）：35-38.（in Chinese）汪向东，王希林，马弘.心理卫生评定量表手册［J］.中国心理卫生杂志，1999（增刊）：35-38.

［3］张作记.行为医学量表手册［M］.北京：中华医学电子音像出版社，2005：64-67.

［4］Lu QB，Zhao ZT，Wang ZP.Research progress and existing problems of birth defects in the invisible burden［J］.Chinese Journal of Public Health，2010，26（1）：46-48.（in Chinese）卢庆彬，赵仲堂，王志萍.出生缺陷无形负担研究进展及存在问题 ［J］.中国公共卫生，2010，26（1）：46-48.

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（本文编辑：赵跃翠）

Family Burdens Caused by Pediatric Patients with Trisomy-21 Syndrome in Jining City

GAO Li，WANG Qian-fei，PAN Xing-li，et al.Jining Medical College，Jining 272067，China

Objective To explore the family economic and mental burdens caused by children with trisomy-21 syndrome in Jining City.Methods From January to August 2013，a questionnaire survey in 78 children with trisomy-21 and 170 their carers（study group）were carried out，100 health children of similar age and 190 their carers（control group）in Jining.Life Satisfaction Rating（LSR）scale and Life Satisfaction Index A（LSIA）were used to evaluate the subjects′life satisfaction，Symptom Checklist（SCL-90）to assess the families′burdens.Results In rural and urban areas，the pediatric patients′treatment costs accounted for 68.56%，55.91%of the families′incomes in study group.The LSR，LSIA scores were lower in study group than in control group（P＜0.05）；LSIA score was lower in subjects of rural areas than in urban areas in study group，the difference was significant（P＜0.05）.There was difference in scores of somatization，interpersonal relation，depression，anxiety and psychotism in SCL-90 between 2 groups（P＜0.05）.The scores of interpersonal relation in SCL-90 were higher in subjects of rural areas than in those of urban areas in study group（P＜0.05）.Conclusion Trisomy-21 syndrome children may not only bring economic burdens to their families but also affect their carers′QOL and mental health，which should be paid enough attention to.

Trisomy 21；Congenital abnormalities；Burden of illness；Quality of life；Questionnaires

R 742.89

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.02.017

山东省2011年医药卫生科技发展计划项目（2011QW005）；山东省2012年科技发展计划（政策引导类）医药卫生项目（2012YD18047）；山东省2013年医药卫生科技发展计划项目（2013WS0331）

272067山东省济宁市，济宁医学院（高立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅，关晶）；山东省“十二五”高等学校人文与社会科学研究基地——行为与健康研究基地（高立，张秋梅）

2014-06-20；

2014-11-10）