生命同舟俱乐部模式健康教育对乳腺癌病人及配偶生活质量的影响

柴春燕，陆亚青，陶利群，沈定玉，杨雪芳，惠 勤，倪卫燕

乳腺癌是威胁女性生命健康的恶性肿瘤之一，我国乳腺癌的发病率每年上升3%～4%，远高于全球平均水平。尤其是近20年城市乳腺癌的发病率比农村高出1倍有余，位居女性恶性肿瘤中的第1位［1］。随着乳腺癌治疗方式不断改进，病人生存率逐渐提高，越来越多的女性病人面临由各种治疗方案所带来的生理和心理障碍，而这些问题都将影响乳腺癌病人的疾病发展和转归，并且影响病人的生活，使生活质量有所下降［2］。同时疾病对配偶来说也是一种压力来源，即病人的疾病可以导致配偶的生活和责任发生变化，使配偶主观上感到负担沉重，他们时常被病人疾病的预后所困扰，并因此焦虑、悲伤和恐惧。本研究旨在通过“俱乐部”模式的健康教育，评价其对提高乳腺癌病人及配偶生活质量的效果，为建立一种适合乳腺癌病人及配偶健康教育的模式提供依据。自2012年5月—2013年10月共对100例乳腺癌改良根治术后病人及配偶进行护理干预对照研究，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究属于类实验性研究，选取乳腺癌改良根治术后病人及配偶100例，随机分为干预组和对照组各50例。入选标准：①25岁～55岁的已婚女性病人及其配偶，共同生活时间1年以上；②Kamofsky评分＞50分（日常生活上需要相当的帮助，经常需要人照顾）；③定居苏州；④病理检查证实是乳腺癌，并行改良根治术；⑤能识字，完成问卷者；⑥愿意参加此项研究。排除标准：①既往精神疾病史；②有严重听视障碍可能影响对问卷的正确理解和回答者；③晚期乳腺癌，预期不能生存1年以上者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌病人及配偶的一般资料问卷 主要包括年龄、性别、文化程度、职业、经济状况、家庭关系、宗教信仰、医疗保险、诊断时间、肿瘤分期等。

1.2.1.2 乳腺癌病人生命质量测定量表 FACT－B（V4.0）［3］由FACT－G和乳腺癌的特异模块（9个条目）构成的测定乳腺癌病人的特异量表，共分为5个领域36个条目。生理状况、社会／家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注5个领域以及量表总分两次测定间重测相关系数分别为0.82，0.85，0.85，0.85，0.86和0.89；不论对各领域还是总量表，两次测定的得分均值间差异均无统计学意义（P＞0.10），说明有较好的重测信度。生理状况、社会／家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注5个领域的克朗巴赫系数α分别为0.84，0.84，0.79，0.83和0.61，说明其内部一致性信度较好。

1.2.1.3 简明健康状况量表（SF－36）［4］用于评估配偶生活质量。SF－36是由美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查表，包括36个问题，分为2个领域，涵盖8个维度，生理健康（生理功能、生理职能、身体疼痛、活力）与心理健康（社会功能、情绪功能、精神健康、总体健康）。每个维度满分100分，得分越高代表生活质量越好。

1.2.2 “生命同舟”俱乐部组建及活动内容 江苏省苏州市立医院于2012年4月成立“生命同舟”俱乐部，旨在为乳腺癌病人提供康复交流的平台，指导病人得到有效的延续治疗，提高乳腺癌病人及配偶的生活质量。俱乐部由医院出资组建运行，成员为临床经验丰富、专科知识扎实的医护人员，主要包括心理咨询师、营养师、肿瘤专家、乳腺肿瘤专科护士等医务工作者为病人及配偶提供心理辅导、专科知识指导，有针对性地帮助病人及配偶解决实际问题，使其心理、生理、社会生活方面均得到满足。

1.2.3 干预方法 取得病人和配偶知情同意后，分别在入院当天进行基线调查。在术后1个月、3个月、6个月入院化疗时进行生活质量各指标的测量。只有调查者知道分组情况。干预内容已经通过南京医科大学附属医院伦理委员会的审核。

1.2.3.1 干预组 在常规护理的基础上，将生命同舟俱乐部作为平台，对乳腺癌病人及家属进行综合干预。对乳腺癌病人的主要干预项目有：①专家组授课，术后每月1次；②乳腺癌支援小组活动，入院后参与到6个月；③健身设施的配套及康复活动的开展，术后第1天开始使用锻炼器械、术后第7天至1个月康复操锻炼、术后3个月～6个月瑜伽训练；④健康宣传单，术后及出院各发放1次；⑤康复热线，术后1个月、3个月、6个月；⑥娱乐项目每月1次；⑦贺卡，祝福生日。对配偶的主要干预项目有：①建立完善电子档案；②评估心理状态及生理体验；③指导心理宣泄及疏导方法；④介绍术后综合治疗方案的选择；⑤病友家属讨论会；⑥性生活指导。各项目具体安排见表1。

表1 主要项目干预、调查表完成时间安排

1.2.3.2 对照组 按照医院护理常规进行护理，包括围术期的护理、指导功能锻炼、出院指导等。同时在本研究结束后，作为补偿让对照组的成员参与到后期的俱乐部活动中。

1.2.4 样本流失 共有4例研究对象流失，流失率为8%。干预组病人失访1例（2%）；对照组3例（6%），其原因分别为随子女搬迁外省、放弃治疗、自动退出。

1.2.5 统计学方法 将数据输入SPSS13.0软件，采用t检验、χ2检验比较两组间基线各指标的差异，采用多元方差分析比较干预前后两组指标的差异，采用重复测量方差分析比较各指标纵向变化趋势。

2 结果

2.1 调查对象基本情况 两组乳腺癌病人在年龄、文化程度、职业状态、经济状况、医疗保障形式、临床分期、辅助治疗、家庭关系、有无宗教信仰、诊断等方面比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。两组乳腺癌病人配偶在年龄、文化程度、职业状态、经济状况、医疗保障形式等方面比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

2.2 干预效果

2.2.1 干预前后两组病人生活质量总分比较 干预组病人干预后1个月、3个月、6个月生活质量总分高于对照组（P＜0.05），生活质量总分随干预时间推移而变化，干预方法与干预时间存在交互作用，见表2。从均数的变化可知，干预组总分的上升趋势快于对照组，提示干预组病人整体生活质量优于对照组。

表2 两组病人干预前后生活质量总分比较（±s） 分

表2 两组病人干预前后生活质量总分比较（±s） 分

组别 例数 基线 干预后1个月 3个月 6个月时间效应F值P时间×分组效应F值P干预组 49 85.96±8.42 95.65±7.73 108.33±9.49 116.63±9.34 149.339 ＜0.001 64.477 ＜0.001对照组 47 85.74±8.90 87.64±8.49 90.87±9.22 91.83±8.51 F值 0.154 0.021 0.229 0.143 P 0.904 0.000 0.000 0.000

2.2.2 干预前后两组病人配偶生活质量总分比较干预前，两组配偶各领域得分均低于男性常模参考值［5］。干预组配偶生理健康得分自干预后3个月开始高于对照组（P＜0.05），心理健康得分自术后1个月高于对照组（P＜0.05）。生活质量两个领域得分随干预时间推移而变化，干预方法与干预时间存在交互作用，干预组得分的上升趋势快于对照组，差别有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组病人配偶干预前后生活质量比较分

2.2.3 干预前后两组病人配偶生活质量各维度比较干预前，配偶生活质量各维度得分均低于男性常模参考值［5］。干预组配偶生活质量的生理职能、精神健康的得分从干预后1个月开始优于对照组（P＜0.05），活力、社会功能、情感职能从术后3个月开始优于对照组（P＜0.05），生理功能、总体健康从术后6个月开始优于对照组（P＜0.05），生活质量各维度（除社会功能）得分均随干预时间推移变化；各维度（除身体疼痛）均表现出干预方法与干预时间存在交互作用，见表4。均数变化可见干预组得分趋势显著高于对照组，表明干预组配偶的生活质量优于对照组。

表4 两组配偶干预前后生活质量各维度得分比较 分

2.2.4 干预前后两组病人生活质量各维度的比较干预组乳腺癌病人生活质量的生理状况、功能状况的得分从术后1个月始均好于对照组（P＜0.05），社会／家庭状况、情感状况、附加状况从术后3个月始好于对照组（P＜0.05），生活质量各维度得分均随干预时间推移变化；各维度均表现出干预方法与干预时间存在交互作用。见表5。均数变化可见干预组得分趋势显著高于对照组，表明干预组病人的生活质量优于对照组。

表5 干预前后两组病人生活质量各维度得分的比较 分

3 讨论

3.1 配偶参与俱乐部干预的意义 配偶在病人疾病诊治和康复过程中扮演着重要的角色，其照顾经历不仅会降低自身生活质量，还会影响照顾质量进而降低病人的生活质量［6］。世界卫生组织（World Health Organization，WHO）已将病人及其照顾者合并为一个需要保护的整体［7］，然而目前国内的医院、社区和家庭成员往往着重关注病人的生活质量而忽略其配偶的生活质量。据报道，良好的社会支持可以通过直接或间接的方式作用于乳腺癌病人的健康状况，在乳腺癌的治疗、康复过程中发挥重要作用［8］。“生命同舟”俱乐部工作者通过一系列有目的、有计划、有步骤的行动，为乳腺癌病人及配偶提供了生理、心理、社会、精神、功能康复等多方面的整体护理，满足了病人及配偶对癌症康复的需求，调动了肿瘤康复者及配偶的心理潜能，是一种较好的、促进肿瘤病人及配偶健康、提高生活质量的一种方式。本研究结果显示，通过俱乐部模式的健康教育，干预组乳腺癌病人及配偶的生活质量得分均高于对照组。

3.2 俱乐部模式是健康教育的延续 健康教育是通过信息传播和行为干预帮助个人和群体掌握卫生保健知识，树立健康观念，自愿采纳有利于健康的行为和生活方式［9］。目前的健康教育多为住院期间口头讲解、相关资料的发放等，是暂时性的，缺少乳腺癌病人及配偶的参与性和时效性，很难从根本上促进健康行为。健康的生活方式是自发开始的、自愿的，是一个持续的、长期的行为方式，并成为日常生活的一部分［10］。俱乐部模式对病人出院后仍有一系列规范的安排、活动，将健康教育的时间由住院期间扩展至整个日常生活过程中。本研究表明，乳腺癌病人及配偶生活质量总分均随干预时间推移变化，干预方法与干预时间存在交互作用。随着干预时间的延长，乳腺癌病人及配偶的生活质量也越来越好。

3.3 俱乐部模式具有选择性干预作用 本研究表明，随着干预时间的延长，乳腺癌病人及配偶生活质量各维度开始好转的时间存在差异，配偶生活质量中各维度（除身体疼痛）干预方法与干预时间存在交互作用。如果配偶生活质量各维度中仅身体疼痛低于男性常模参考值，则无需进行护理干预，在一定程度上可以减少人力、物力、财力，让有限的资源帮助到更多的人。

4 小结

利用俱乐部模式将乳腺癌病人及配偶一同纳入健康教育的范畴，可以提高病人及配偶的生活质量。但这是一个全新的尝试，还存在较多的问题，其远期效果尚未知，有待进一步改进、完善。

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