尊严疗法在临终病人中应用的研究进展

尊严疗法在临终病人中应用的研究进展

吴梅利洋，曾铁英

摘要：综述了尊严的概念，尊严疗法的起源、干预过程、评价方法，以提高病人的尊严感，减轻家属的丧亲痛，增强医护人员的工作满意感。

关键词：尊严疗法；尊严模型；临终关怀；心理干预

中图分类号：R473

基金项目：华中科技大学同济医学院自主创新研究基金资助项目，编号：2013YQ010。

作者简介：吴梅利洋，硕士研究生在读，单位：430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院；曾铁英(

收稿日期：(2014-11-27；修回日期：2015-05-18)

Research progress on application of dignity therapy for dying patients

Wu Meiliyang，Zeng Tieying(Tongji Hospital Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 China)

AbstractIt summarized the concept of dignity，and the origin，intervention process and evaluation methods of dignity therapy，so as to improve patients’dignity，to reduce family members’pain of lost loved ones，and to enhance the job satisfaction of doctors and nurses.

Key words dignity therapy;dignity model;deathbed care;psychological intervention

医学高新技术的发展和应用让医学干预人类生存与死亡过程的能力大大增强，使得身患重病的人可以存活更久，但往往也需要面对更加残酷的现实：身体状况不断恶化，机体功能逐渐丧失，必须依赖他人才能生存[1]。于是“优逝”“临终关怀”等概念被提出，不再将延长病人存活时间作为首要医疗目标，而是强调对临终者身体、心理和精神全方位的关怀和照护[2]。个体尊严被认为是姑息照护的哲学基础，帮助人们有尊严的逝世是临终关怀的核心宗旨[3]。尊严丧失是死亡加速的主要原因之一[4]，从而越来越多的专家、学者重视对临终尊严的保护。其中尊严疗法备受关注，在加拿大、美国、澳大利亚、日本、苏格兰、英国等国有深入的研究[5]。我国对该疗法的认知处于起步阶段，现将其概念、发展、实施过程及意义、评价方法进行综述，以期为尊严维护护理提供指导。

1尊严疗法概述

1.1尊严的概念世界卫生组织(World Health Organization，WHO)指出，尊严是人权的基石。1976年《加利福尼亚州自然死亡法案》中提及“认识到病人有权利期望尊严和隐私”。但是尊严作为一个重要的哲学、伦理和法律概念没有一个清晰可辨的定义[6-8]。有学者认为尊严是人类一种固有特性，是作为一个“人”所应有的最起码的社会地位，并应受到社会与他人的尊重；也有学者认为尊严必须在一定的关系中发生，标志着主体身份属性的社会关系样式[7,9]。尊严可被广义地理解为“有个人价值和自我尊重的良好的内心感受”，这种感受会受到他人的影响。在尊严疗法中我们主要探讨的是“临终尊严”，它包括：症状得到控制、保持身体完整、有自主权与隐私、被尊重、个人事务处理妥当及平和地面对死亡等。保护病人的尊严是医疗人员的责任与义务[10]。

1.2理论基础：尊严模型尊严模型由加拿大蒙尼托巴大学Chochinov教授在2002年提出，它是一个建立在调查研究基础上的经验模型，并被不断验证、完善、推广。该模型认为影响临终病人尊严的因素主要分为三大类：疾病相关维度、尊严保护维度和社会尊严维度[11-16]。

疾病相关维度主要指疾病本身造成的尊严受损，包括独立水平和症状困扰两个主题。独立水平指病人对他人的依赖程度，包括认知敏感度和功能能力两个副主题，如认知能力减退、不能独立如厕等，会很大程度上削减尊严感。症状困扰涵盖生理困扰和心理困扰。心理困扰主要包括对死亡的担忧和对医疗的不确定。对死亡过程的过多考虑以及对治疗可能带来的痛苦、健康状况发展不了解等过分担忧都会导致尊严感降低。尊严保护维度包括尊严维护观念和尊严保存实践两个主题。尊严维护观念包括8个副主题：自我连续性、角色维护、繁衍/传承、自豪感维持、抱有希望、自主权/控制力、心理韧性/斗争精神。自我连续性指虽然身患重病，但依旧是完整的个体，要有“全人观念”。角色维护指导病人扮演好社会生活中的角色。繁衍/传承让病人了解他们逝世后会有一些持久、卓越的“财富”留下，从中得到慰藉，平和面对死亡。保持自豪感、对生活依旧充满希望、接受将死的现实、对生活中的一些事情保持控制力、勇敢与疾病斗争都可以使病人维持尊严感。尊严保存实践包括3个副主题：活在当下、维持常态和寻求精神慰藉。指导病人不要为未来的事情担忧，只需专注于眼前的事情；保持一贯的生活习惯，不要因疾病而改变原有的生活习惯和人生态度；可以转向宗教等其他途径寻求精神安慰。社会尊严维度包括隐私界限、社会支持、照护要旨、他人负担、后果担忧。在治疗、护理过程中没有注意保护病人的隐私；从家庭、朋友和卫生保健工作者中未得到有效和有利的支持；照护者没有尊重病人，投入情感关怀；担心成为家庭、社会的负担；对善后事情的担忧等情形会使病人尊严感降低。由于文化背景、生活经历的差异，不同地区的尊严模型有一些差异，如Andy等[6]研究表明，中国香港地区尊严模型需要增加与家庭相关的条目，这可能与儒家文化的影响有关。尊严模型可以让人们了解临终病人尊严体验，是尊严疗法的理论基础，指导人们有针对性地保护病人尊严。

1.3尊严疗法尊严疗法是一种新型、简洁、短程的心理干预方法，通过个性化定制的心理干预治疗，缓解生命终末期病人生存、社会心理的困扰，从而减轻病人悲伤情绪，减少痛苦，提高人生目的、意义、价值感。它采用访谈形式，可以在病人床边进行，也可以使用电话或电子邮件等方式[11]。

2尊严疗法的实施过程

一般由接受过尊严疗法培训的医护人员、心理治疗师或精神学家实施[17-19]。基本访谈内容包括：①谈谈您的人生经历，尤其是您记忆最深刻或认为重要的事情？在什么时候您觉得自己活的最有意义？②您有什么特别的事想让家人了解或记住吗？③在生活(如家庭、工作或社会角色)中您承担过的最重要的角色是什么？为什么您认为它最重要？您认为这些角色完成的如何？④您这一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？⑤有什么特别的事情想对您爱的人说或者有哪些事还需要和他们再强调一次？⑥对您爱的人有什么期望吗？⑦您有哪些宝贵的人生经验想传授给家人？有什么人生建议及忠告想告诉您的子女、配偶、父母或他人吗？⑧您对家人有什么需要特殊叮嘱的吗？⑨您还有什么需要补充的吗？ 在访谈过程中可以根据病人的个人情况调整访谈内容。访谈前调查被访者的尊严感基线及其他基本资料，首次访谈，用时约30 min，介绍自己，建立良好关系，讲解尊严疗法的实施过程、目的、意义，让他阅读访谈提纲并思考可能的回答。3 d或4 d后进行第2次访谈，用时约1 h，根据访谈框架，帮助病人回顾一生，回忆最自豪的事情，表达自己的希望与祝福，留给后辈人生财富。尊严治疗很灵活，可根据病人的偏好选择内容。在访谈过程中录音。采访者在访谈后2 d～3 d将录音转录并整理成条理清晰的叙事文本。将这份“生命答卷”返还给病人时进行第3次访谈，用时约30 min,指导其阅读并纠正与其描述有歧义或有误的地方。最后一次访谈，用时约30 min，将修订好的文本交给病人，根据他的意愿决定与亲人共享或者是逝世后再遗赠他人，同时收集病人对尊严疗法的评价及对文本信息的评价。

3尊严疗法的评价方法

当病人接受尊严疗法后，可采用病人尊严量表、七级尊严感评分表、自我报告等评价方法对尊严疗法的效果、文本信息的满意度进行评价。

3.1病人尊严量表(Patient Dignity Inventory，PDI)它是建立在尊严模型的基础上，用来衡量病人生命末期不同来源的尊严相关困扰[20]，该量表适用于预期寿命少于6个月的病人。量表的总体内部一致性系数Cronbach’s α为0.93，重测信度为0.85。量表共25个条目，分为5个维度：症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持和平和心态。每个条目按1分～5分计分，1分为没有困难，2分为有点困难，3分为有困难，4分为困难较大，5分为不可战胜的困难。总分25分～125分，得分越高表明病人尊严感越差。焦延超[21]将该量表用于山东省299例中晚期癌症病人，得到Cronbach’s α为0.925，分半信度为0.838，他根据调查结果提出5个维度：独立性、社会角色功能、自我认知、身心痛苦和社会支持。

3.2七级尊严感评分表(7-Point Sense of Dignity Scale)用于评价病人对尊严的主观感受[16]，以0分～6分计分，0分表示未丧失尊严，1分有极小的感觉尊严丧失，2分有轻微感觉尊严丧失，3分有中度感觉尊严丧失，4分有强烈的感觉尊严丧失，5分有严重感觉尊严丧失，6分表示完全失去尊严。

3.3自我报告尊严是个人的情感体验，相比于客观的条目得分，更应倾听病人内心的声音。自我报告可以展示病人对死亡渴望程度、求生意识的强度，社会支持是否有效，是否存在焦虑、无助的情绪，是否担心成为他人负担等。

4尊严疗法的意义

4.1提高病人尊严感在人生最后阶段，尊严疗法为病人提供了一个机会去回顾自己的一生，回忆最自豪、最有意义和最想被后人记住的事情，并将人生智慧或感悟等精神财富留给自己爱的人，从而使病人感受到自己存在的价值，激发对生活的热情，减轻病人痛苦，有尊严地度过生命的最后时光。虽然尊严疗法对抑郁症等疗效不明确，但大量研究表明尊严疗法确实让病人自感尊严得到维护。Hack等[11]研究表明，76%受试者自尊感增强，67%表示提升了生命意义。McClement等[22]研究表明，78%病人自述尊严感增强，72%表示生命更有意义。Akechi等[23]研究表明，67%的病人认为尊严疗法提高了其尊严水平。戴宏平[24]研究表明，尊严疗法使病人自尊相关压力降低，希望水平增高。

4.2减少家属丧亲之痛病人的疾病经历也深深影响着家人的身体和心理健康，特别是在病人最后的生命时光中，家属常常会遗憾与悲痛交织。而尊严疗法最后会得到一份病人“生命的答卷”。这份文件传递着对家属的爱、肯定、支持和期望，在一定程度上能慰藉生者。一位受访者表示：“这份文件让我能在母亲离世后还能分享她的生活经历”。McClement等[22]研究表明，78%的家属表示这份文件能帮助他们度过悲伤期，77%称这份文件能持续给予家人慰藉。

4.3增加医护人员工作满意感当医护人员被病人授权阅读这份特殊的文件时，意味着他不仅仅是卫生保健提供者，已经成为了病人的亲密朋友，增加医护人员的工作满意感[25]，同时让医护人员更深入全面地了解病人，与病人交流，有利于后续的医疗、护理工作。

5小结

中国传统重生轻死的观念对国人影响深远，虽然越来越多的专家对终末期病人的心理反应进行探讨，但我国临终病人的心理状况仍然是一个封闭难为人知的世界，需要人们进行更多、更深入研究，尊严疗法则为人们了解病人心理提供了一种途径。但它在引入国内的过程中可能会遇到一些阻碍。Akechi等[23]在日本实施尊严疗法时发现很多人拒绝接受尊严疗法，他们认为讨论这些会让人不得不去考虑死亡问题，质疑为什么在快死的时候还要来讨论这些事情。我国和西方国家文化存在较大差异，我们更倾向于采用非语言的、不直接交流的方式表达自己的情感，不愿意开诚布公地讨论死亡。鉴于Akechi的经验，对死亡的消极态度、内敛的情感表达可能会使尊严疗法在国内推广受到一些阻力。知晓病情是了解临终病人尊严影响因素，实施尊严疗法的基础。曾铁英等[26-28]研究表明：79%癌症病人认为将真实病情告知利大于弊，87%病人想知道尽可能多的信息，73%病人也希望了解真实病情和预后。而实际上，家属及医护人员出于各方面的考虑，并未做到完全告知，只有37%的癌症病人知晓其真实诊断，仅13%病人知晓其预后。不能对疾病做到完全知情可能会影响到尊严疗法的实施。因此，我们可以借鉴Chochinov等[20]的研究基础，了解中国临终病人尊严的影响因素，改进这种模板式的干预方法，有针对性地进行心理干预，将尊严维护落实到每一个细节中，总结出符合中国国情的本土化尊严疗法，让临终病人有尊严地走过生命最后的时光。

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(本文编辑张建华)