学龄期白血病患儿首次PICC置管真实感受的质性研究

谢安慰，阐玉英，钮美娥，陈奕，汪茜雅

（1.苏州大学附属儿童医院 血液科，江苏 苏州215003；2.苏州大学 护理学院，江苏 苏州255006；3.苏州大学附属儿童医院 护理部；4.苏州大学附属第一医院 护理部，江苏 苏州215006）

经外周静脉置入中心静脉导管（peripherally inserted central catheter，PICC）是一种安全有效的静脉输液途径，且可留置较长时间，能减轻患者痛苦，提高医护人员的工作效率［1］。PICC技术于20世纪70年代最先应用于美国，在儿科主要用于需要长期输液的肿瘤患者，现已成为儿科中长期静脉用药治疗的首选途径［2］。白血病是儿童发病率最高的恶性肿瘤［3］，其治疗措施以化疗为主。儿科临床护理实践中，对于PICC的置管方法、护理已日趋成熟，研究重点主要围绕PICC并发症的预防与处理、相关危险因素分析以及置管后的健康宣教等［4－5］，对患儿置管后的感受及需求较少涉及。因此，本研究运用质性研究的方法深入了解学龄期首次白血病患儿PICC置管的真实体验和需求，为临床护士制定个性化护理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选择2014年5－9月某大学附属儿童医院血液科留置PICC的白血病患儿作为研究对象。纳入标准：（1）患儿疾病诊断符合第7版《实用儿科学》中的急性白血病（acute leukemia，AL）诊断标准［6］；（2）年龄7～12岁；（3）病情稳定，有一定的文字理解和表达能力，易于沟通；（4）首次PICC置管；（5）征得患儿及父母同意，签署知情同意书。排除标准：（1）患有精神疾病或有认知障碍；（2）合并严重心、肺、脑功能衰竭及其他严重并发症。研究样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为标准［7］。共有20例患儿纳入研究，每例患儿在研究中都被称为个案。20例患儿中男12例、女8例，年龄最小7岁2个月、最大11岁8个月；独生子女9例；其中急性淋巴细胞性白血病14例，急性非淋巴细胞性白血病6例；置管穿刺部位均为右臂，贵要静脉13例、肘正中静脉7例。置管操作均由经过正规培训、操作熟练的静脉治疗专科护士完成。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究法，通过深入访谈法（in－depth interview）收集资料。根据研究目，经文献检索和专家组讨论初步拟定半结构式访谈提纲，对5例患儿进行预访谈，修订后形成最终访谈提纲：（1）置管后，你有什么感觉（躯体和心理感受）？（2）带管期间对你的生活有什么影响？（3）对于这根管子，你最大的烦恼与压力是什么？（4）你最担心什么？（5）你是怎样应对的？（6）你最需要哪些帮助，希望以什么样的方式获得？全程同步录音，每次访谈时间控制在25～30min。以方便受访者为原则，地点一般选择在病房或示教室，环境尽量安静、私密。访谈时间选择在首次PICC置管后2周。

1.2.2 资料分析方法 分析资料与收集资料同时进行，访谈结束当日，及时将录音资料和研究者的现场观察转化为文字。运用NVivo l0.0软件管理、发掘和查找文本数据，经第二人核对后，采用Colaizzi的7步分析法进行资料分析［8］：（1）仔细阅读所有资料；（2）析取有重要意义的陈述：（3）对反复出现的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集成主题；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点；（7）返回参与者处求证。

1.2.3 质量控制 访谈前，研究者通过参加PICC学习班熟悉PICC操作流程及常见问题，并接受专业的质性研究学习和访谈技巧的培训；深入研究情境，通过为PICC置管患儿提供维护服务及帮助，与其建立信任友好关系，以Sharan策略提高资料的严谨度［9］。充分考虑研究对象的代表性，依据患儿年龄、性别、疾病类型、患病时间、置管时间及教育程度选择样本，根据实际情况增加访谈的时间和次数，灵活调整提问顺序及措辞。访谈中保持中立态度，鼓励受访者充分表达自己的感受，并客观记录访谈对象的语气、语调及非语言性表达。

1.2.4 伦理问题 访谈前，向受访者及其父母详细说明研究的目的、方法、内容及意义，承诺无伤害、保密原则，告知其有自由选择和退出权，获得同意后签署知情同意书。

2 结果

2.1 主题一：不适的躯体体验

2.1.1 疼痛与异物感 PICC作为一种外来物体置入体内，使患儿普遍感受到一种不舒适的感觉，主要表现为穿刺处的疼痛感和导管的存在感，尤其在置管初期，这些感觉更为明显。大多个案主诉置管后3～4d内穿刺侧手臂疼痛，尤其穿刺当天疼痛最为明显。个案H：“插这个管子时，我疼得哭出来了，好像肉不断被撕裂的感觉，让人实在受不了！”个案C：“打好针的当天感觉又胀又痛，我的这个胳膊根本就不敢动，轻轻一碰都会觉得痛，不过第2天就好多了。”个案A：“开始的几天里，总觉有个东西在里面，说不清楚具体什么感觉，就是感觉不舒服！”

2.1.2 对日常生活的影响 当被问到“PICC对你的生活有什么影响”时，所有个案均表示置管初期影响了他们的日常活动，包括洗澡、穿衣、写字、进食、取物、玩游戏等，其中洗澡受影响最大，这可能与患儿担心手臂淋湿造成感染、手臂包裹后活动不便、需要家人协助等有关。个案D：“自从有了这根管子，我已经七八天没洗澡了，妈妈只是每天拿毛巾给我擦身，因为怕万一湿到里面就麻烦了！”个案R：“一开始我觉得穿脱衣服很不方便，心里总担心着这里有个管子，动作要轻要慢，不可以拉扯，就怕碰到它会出问题。”个案Q：“这周就洗了一次澡，妈妈说反正明天就换贴膜了，让我大胆洗，还用保鲜膜缠了好几层，但我还是担心，不能像以前那样很放松地洗，这种感觉真是怪怪的”

2.2 主题二：复杂的心理体验

2.2.1 担心导管脱出或断裂 学龄期儿童已具备了一定的认知和理解能力，对导管具有较强的保护意识，经常会关注到导管、而对导管的过度关注会引起担忧的情绪出现，导管的存在及维护就成了他们的一个心病。本组研究显示，女性患儿对PICC的关注度更高。个案K：“头几个晚上尤其是插管当天晚上，我都没怎么睡好觉，老担心自己会不小心碰到管子，睡着的时候万一拔出来就惨了，应该会出很多血吧？”个案N：“护士阿姨说剧烈运动会使管子断裂，所以无论做什么，我都不敢用力，感觉整个胳膊轻飘飘的，好像不属于自己。而且，一想起它可能会断掉，我就非常紧张！”个案T：“管子插好24h后，护士阿姨教我做锻炼操，我总是做不到位，妈妈说我是小笨猪，其实我是怕出危险！”

2.2.2 害怕导管相关并发症 PICC常见并发症有出血、感染、堵塞及针眼处愈合不良等。学龄期儿童有较强的思维能力，能进行简单的逻辑推理，对PICC的了解程度影响着他们的心理和情绪，甚至会加深恐惧感。个案B：“那天插好管子后，王阿姨告诉我一星期内要少动，其实我根本不敢动，因为害怕会出血、感染，胳膊就一直僵在那里，手都麻木了！大家都说我是小雕塑。”个案F：“听说这个管子要在身体内放好长时间，万一有一天堵了怎么办？你说到时候把它拔出来后，这个针眼还能不能长好？会不会有个窟窿，毕竟时间太久了，恐怕愈合不了啦！”

2.2.3 导管费用的困扰 个案中约有25%的患儿表示担心置管费用，年龄大多集中在9～12岁。个案E：“这根管子花了爸爸妈妈不少钱，他们没有告诉我，我是无意间看了费用清单才知道的。我们住在农村，家里没有多少钱的，所以我一定要尽最大努力好好保护它！”个案M：“妈妈说只要能让我少吃苦，花再多的钱她都愿意，我会好好听大人们的话。不过我还是想不通，一根管子要好几千块，也太夸张了！（惊讶、不解）”

2.2.4 获益的感知 本研究所有个案都能够意识到PICC对于治疗白血病的重要意义，导管可以保护血管，并使自己免于频繁穿刺带来的疼痛和恐惧。个案J：“你看，这是以前没用管子时打过针的静脉，都发黑了，摸上去硬硬的。现在好了，再也不会有这种情况了。”个案P：“以前那种针一两天就要换一次，而且每次都要扎好几针，反复扎真的好疼，所以一到打针时我就害怕，手心全是汗。现在真好，不用再找血管，一插就行了，而且挂水时也没什么感觉，想想就开心（笑）！”

2.2.5 自我实现的满足感 随着置管时间的延长，较大年龄的患儿逐渐掌握了导管护理的知识和技能，并开始采取积极的态度对导管进行维护。当患儿的行为得到医护人员的赞扬时，这种成就感会更加明显，并在与病友分享经验和帮助他人的过程中不断得到体现。个案L：“对于这根管子，平常需要注意什么、怎么去观察、换贴膜的时间等，我现在基本上都知道了，不用妈妈一直嘱咐我、盯着我了，也不像以前那样担心了，护士阿姨也夸我聪明、懂得多，还奖励我一本书（开心地笑）！”个案I：“我还被护士长阿姨请去当小老师了呢，她让我给别的小朋友讲讲怎么爱护管子，他们一个个听得可认真了，还向我请教问题呢，我好兴奋，也觉得自己很有用！”

2.3 主题三：强烈的信息需求 本研究发现，对于置管前的宣教及置管后的观察与护理，多数患儿有着强烈的信息需求，希望专业人士能用通俗易懂的语言主动提供相关知识和信息。个案O：“我想知道这根管子最后插到哪里，大约有多长，是用什么材料做的，最长能放多久，这些我都完全不了解，而它现在就躺在我身体里。”个案S：“护士阿姨总是给大人们讲得很详细，我觉得最好直接告诉我们，能不能发个关于这根管子的小册子或者看段录像，让我们也了解下什么叫PICC。”个案G：“插好管子后会有哪些危险，应该注意什么，怎么观察，希望讲得具体清楚点，比如吃饭方面、运动方面等等。”

3 讨论

3.1 积极采取干预措施提高患儿的舒适度 PICC置管导致的疼痛以及它作为一种异物在体内的存在感，使患儿出现过度保护现象，穿刺侧手臂完全不敢活动，不仅对其日常活动产生了一定影响，如不敢用该侧上肢写字、取物等；同时也影响了局部血液循环，增加了血栓形成的风险。而且手臂若长时间缺乏锻炼，也可能导致肌肉萎缩、感觉功能及活动能力减退，从而造成更大的危害。因此，置管后应积极指导并向患儿示范如何做握拳、抬高手臂等轻微活动；多陪伴患儿，主动与其沟通，转移其注意力；明确告知患儿在置管初期的躯体不适感是一种正常的体验，随着带管时间的延长会逐渐消失［10］。同时教会患儿正确看待导管导致的疼痛和“异物感”：当导管以“疼痛感”来提示它的存在时，机体警惕到自己不当的活动可能伤害到导管，会做出行为上的调整，这种感觉其实是一种保护机制。但当患儿主诉手臂疼痛时，医护人员要加以鉴别是真性疼痛还是心因性疼痛，是置管后正常的机体反应还是并发症出现的征兆，一方面消除患儿的心理障碍，另一方面早期发现并干预并发症。

3.2 关注PICC置管患儿的心理变化特点并提供个性化护理 本研究发现，在PICC置管初期，学龄期白血病患儿的心理变化尤为复杂，而此期的心理问题对其今后一生的行为性格发展有决定性的影响［11］。分析可能与以下因素有关：PICC是一项侵入性操作，置管早期，由于患儿未适应带管生活、对管道维护不了解、害怕静脉穿刺治疗等，因而对导管脱出、断裂、出血、感染等异常情况非常担心；学龄期儿童已具备一定的认知、表达和逻辑推理能力，其焦虑和恐惧感往往较低龄患儿更强烈［12］，他们甚至担心自己身体的完整性受到破坏以及生命受到威胁。因此，护理人员应密切关注并积极评估患儿的心理变化，及时、主动地与其沟通，寻找共同话题，与患儿建立相互信任的关系，鼓励其表达感情，说出内心感受及遇到的困难，帮助患儿消除恐惧、担忧等负面情绪，与患儿共同进行PICC导管的维护工作。

随着带管时间的延长，患儿的负性体验逐渐减少，开始出现积极的正性体验，所有个案都能够意识到PICC的重要性，对PICC在认知上与医护人员达成共识。这与张明等［13］的研究结果一致，分析可能与下列因素有关：PICC为化疗的实施提供了一种安全有效的静脉输液途径，可避免多次穿刺给患儿带来的痛苦，有效保护血管；随着带管时间的延长，患儿逐渐加深了对导管维护的了解，掌握了一定的应对技巧，并适应了带管生活的状态。此时，护理人员应努力激发患儿的正性体验并积极鼓励，如对于患儿的良好表现及时给予口头表扬或一定的物品奖励，以帮助其更好地适应带管生活。

3.3 选择正确的途径向患儿提供适当的信息支持

护理人员应具备较强的专业素质，全面掌握PICC的相关知识、护理要点等，根据患儿的年龄、性格及心理特点，使用通俗易懂的语言进行形式多样的健康教育，积极提供系统而完整的治疗护理知识，如采取发放卡通版健康教育手册、电子幻灯集体授课、模拟演示、个别辅导等形式来满足患儿的知识需求，并与其共同探讨置管过程中可能遇到的问题，使其不仅对整个插管操作有比较直观的认识，同时也对其目的、优点、意义及置管前后的注意事项有所了解。对相关信息的了解有助于增强患儿的自我保护意识，有利于及时发现不良反应。另外，针对学龄期患儿的宣教要把握分寸，如置管时间的长短不能说得太过绝对，罕见的断管及导管费用可以不讲，对于出血、导管脱出等情况要反复告知患儿需注意的事项及应对措施，以减少并发症发生。总之，宣教时应考虑到学龄期儿童的特点及个体差异，有针对性地将重点放在置管后的注意事项上。同时应积极运用同伴支持策略来开展同伴教育，鼓励患儿之间的信息传递，通过一对一的同伴交流或小组讨论的形式，分享PICC相关知识及维护经验，从患儿角度提供解决相关问题的建议，使他们在身心放松的状态下互相支持，共同提高对导管的维护能力。

4 小结

本研究通过对20例首次PICC置管的学龄期白血病患儿进行深入访谈，发现他们对PICC置管的体验与需求呈现复杂性与阶段性特征，护士应根据患儿置管后的具体情况给予针对性护理，努力激发患儿的正性体验、疏导其负性体验，满足其个性化需求，以帮助患儿更好地适应带管生活，预防并发症的发生，顺利完成后续治疗。

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［3］卫生部.2010年中国卫生统计年鉴［EB/OL］.［2014－11－10］.http：//www.mob.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/zwgkzt/ptjnj/year2010/index2010.html.

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