溃疡性结肠炎病人生存质量的研究现状

韩现红，戴新娟

溃疡性结肠炎病人生存质量的研究现状

韩现红，戴新娟

摘要：对国内外有关溃疡性结肠炎病人生存质量的测评工具及其影响因素进行综述，以期为医护人员优化治疗和护理方案提供参考依据。

关键词：溃疡性结肠炎；生存质量；测评工具；影响因素

溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)属于炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)的一种，临床表现为持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身症状，病程迁延难愈，可癌变。目前该病治疗目标主要为诱导并维持临床缓解，防治并发症，改善病人生存质量[1]。生存质量(quality of life，QOL)是一个多维的概念，包括生理、心理和社会功能，涉及人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期望、标准及关注的关系[2]。目前，UC病人的QOL已经成为评价各种治疗和干预效果的终点指标之一[3]。现就国内外有关UC病人QOL的测评工具、影响因素的文献进行回顾和综述，以期为国内学者在该方面的研究和制定临床决策提供参考依据。

1测评工具

国内外普遍采用标准化量表对病人QOL进行测评，按测试目的、量表内容和使用范围可分为两大类：普适性量表(general HRQOL instrument)和疾病专用量表(disease-specific HRQOL instrument)。

1.1普适性量表普适性量表适用于各种人群和疾病，主要反映被测试者的总体生存质量。其优点是可用于各种疾病病人的QOL评价，允许不同疾病之间横向比较，但填写和计分较为复杂，且不能反映某种疾病的特异性改变。国际最常用的普适性量表是SF-36量表[4]。此外，国内不少学者致力于研究具有我国文化特色的量表，并取得一定成果，较为成熟的是中华生存质量量表(CH-QOL)。

1.1.1SF-36量表该量表是由美国波士顿健康研究所研制而成的简明健康测量量表，主要用于14岁以上普通人群或各类病人的总体健康状况评价。量表涉及8个方面，共36个问题，涉及躯体疼痛、整体健康状况、心理健康、生理功能、社会功能、情感角色、机能状况和精力等领域，现已被广大研究者熟悉，并普遍应用于临床、科研、健康政策评价等领域。

1.1.2中华生存质量量表该量表由刘凤斌[5]与香港学者参照世界卫生组织关于生存质量的概念、构成以及量表设计方法和模式，以中华文化为背景，并结合中医理论研制而成的具有中国特色的生存质量量表。量表覆盖3个领域：形、神、情，13个方面：气色、睡眠、活动能力、饮食消化、气候适应、神智、思维、眼神、语言表达、喜、怒、悲忧和惊恐，共50个条目，被认为是中医界的生存质量普适量表[6]。

1.2疾病专用量表疾病专用量表是为某一疾病人群制定的量表，能有效反映该类疾病及相关干预措施对病人QOL的影响，其缺点是不同的疾病不能进行同等的评价。UC作为IBD的一种，临床和科研中常用IBD专用量表来测量UC病人的QOL。IBD的专用量表有许多版本，最常用的有IBD问卷(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)[7]及其简化版、病人关注评分表(Rating Form of Inflamma-tory Bowel Disease Patient Concerns,RFIPC)[8]。

1.2.1IBD问卷IBD问卷是由加拿大学者于1989年设计的疾病专用量表，该量表包括32个定性和半定量的问题，测量IBD病人生活的4个方面：肠道症状 (10个问题)、全身症状 (5个问题)、情感能力 (12个问题)、社会能力 (5个问题)。总分32分～224分，分值越高，生存质量越好[7]。在诸多量表中IBDQ的信效度评价最为完整，已被多个国家学者验证[9]。我国学者周璐等[10，11]先后对IBDQ进行汉化和测评，证实中文版IBDQ具有良好的信度、效度和反应度，为准确评价我国IBD病人QOL提供了可靠工具。另外，Irvine等[12]于1996年研制了包括4个维度(肠道、系统、情感和社会)、10个条目的简化IBDQ版本，由于其条目少、填写省时、计分简单，备受国外学者青睐[13]。但在国内文献中以应用32个条目IBDQ常见，甚少见到10个条目的简化版IBDQ。

1.2.2病人关注评分表(RFIPC)RFIPC由Dorssman等[8]于1991年研制，包括疾病产生的影响、疾病并发症、亲密关系和身体羞耻感4个维度共25个条目。白姣姣等[14]对该量表进行了汉化及信效度检测，表明可以用来评价我国IBD病人的疾病体验。与IBDQ不同的是该量表采用视觉模拟形式计分。每个问题都有一个10 cm长的视觉模拟线，按照从左到右的顺序，得分从低到高(0分～100分),得分越高表明病人对该问题越关注。此量表条目少，填写过程简单、省时，但分值计算较为复杂，临床上虽较常使用，但不如IBDQ应用普遍。

2影响因素

2.1人口学因素

2.1.1性别多项研究结果提示，女性UC病人的QOL各维度得分较男性有不同程度的下降，躯体疼痛感更强烈，且比男性倾向于依赖止痛药物，情感功能也更为低下[15,16]。李孝镇等[17]对176例UC病人QOL进行调查，调查工具采用中文版IBDQ和SF-36两个问卷，结果显示男女之间的IBDQ差异无统计学意义，但SF-36躯体功能维度显示女性得分低于男性，差异有统计学意义。分析原因可能是男女对自我健康变化持有不同的态度，女性对躯体上的变化较男性敏感且耐受性较差[18]。但男女的这一差异在所有疾病中均存在，还是只在某些特殊疾病中出现，目前尚不明确。

2.1.2年龄人口学因素中除了性别差异对病人QOL产生影响，年龄也是影响因素之一。刘振邦等[19]调查结果显示，UC年轻病人QOL得分较低，以25岁～34岁病人最为显著，尤其在情感、社会能力等方面得分最低，这与其他研究结果一致[20,21]。究其原因，一方面是由于年轻病人的情感较脆弱，对于要面临长期患病这一事实难以接受； 另一方面是由于25岁～34岁的病人正是事业的起步和发展的黄金时期，也正值婚恋、组建家庭、生育儿女的最佳年龄，因此该年龄段病人在工作、生活中所受的打击和影响可能最多，从而对其QOL产生较显著的影响。

2.1.3吸烟目前普遍认为吸烟对UC病人有一定保护作用，故有学者认为吸烟可能是影响UC病人QOL的因素之一。Russel等[22]研究显示，吸烟男性与非吸烟男性相比，吸烟男性的QOL相对较高，认为吸烟与生存质量有一定的联系；但挪威的一项长达10年的随访研究结果显示，吸烟对UC病人QOL的影响甚微，并不能作为一个独立的影响因素来讨论[15]。而我国调查研究中较少报道这一因素，因此吸烟对UC病人QOL的影响还需进一步明确。

2.2疾病因素

2.2.1病情分期和疾病严重程度UC疾病过程可分为活动期和缓解期，活动期疾病按严重程度又分为轻度、中度、重度[1]。一项对728例UC病人进行的长达30周的随访调查结果显示，处于缓解期的病人IBDQ总分低于常模，但比活动期时高出约32分，尤其是生理和情感两个维度得分相对较高[23]。澳大利亚一项研究结果显示，处于疾病活动期的病人，病情越严重，其QOL水平越低[24]。我国李孝镇等[17]研究结果也表明，UC病情越重，其IBDQ的得分越低，主要体现在IBDQ的肠道症状、全身症状、社会功能维度差异有统计学意义，提示病情越重，日常生活受到的影响越大。例如有的病人因为频繁腹泻，担心找不到厕所或弄脏衣裤而取消了正常的社交和娱乐活动；此外，腹泻和腹痛也会导致病人睡眠质量的下降，表现为半夜经常起床排便，或由于腹部绞痛无法入睡。因此，有学者认为疾病严重程度是影响病人QOL的最主要因素[25]。

2.2.2病程关于病程长短对UC病人QOL的影响存在争议。瑞典一项调查显示，病程长(≥5年)的病人比病程短(≤2年)的病人生活满意度高，其原因可能与本病的发病机制和发展进程有关[26]。目前普遍认为UC发病与人体免疫应激有关，随着年龄增长，机体免疫应激下降，UC的发作次数和严重程度都会有所下降，QOL也随之改善。但也有研究发现病程长短与QOL并无关联[27]。而国内的调查研究大多按照病情分期(活动期和缓解期)、疾病严重程度(轻度、中度、重度)分组，甚少将病程作为影响因素来分析。只有少数研究中评价了病程对UC病人QOL的影响，得出的结论是不同病程病人之间的QOL差异无统计学意义[17]。

2.2.3其他由疾病原因带来的营养和治疗问题也会影响病人的QOL。UC病人由于饮食限制，肠道吸收功能受损，以及腹泻、便血造成大量营养丢失，有发生营养不良的风险[28]，影响疾病的治疗效果，进而影响病人QOL[29]。部分难治性UC病人需要服用激素达到诱导缓解的目的，药物副反应如发胖、满月脸、痤疮等带来的形象改变，会对其情感功能造成负面影响[30]。另外，手术治疗也会对病人QOL产生影响，但不同手术方式、不同时期病人总体QOL和各维度变化趋势不同，提示医护人员应根据病人不同情况提供针对性治疗护理[31]。

2.3心理因素焦虑、抑郁情绪是门诊和住院UC病人普遍存在的情感特征。有研究显示，约80%的UC病人具有不同程度的心理障碍，紧张、忧郁的心理状况使病人QOL下降，而心理状况的改善有助于QOL提高，且心理障碍与UC有着不可忽视的相互影响关系，最突出的是焦虑[32]。Mittermaier等[33]跟踪IBD病人18 个月，其结果表明，病人焦虑、抑郁水平越高，其QOL越低，并反过来加重IBD病人的病情，形成恶性循环，而心理健康的病人则可以长期处于缓解状态。我国程文芳等[34]对65例UC病人(男34例，女31例)的心理特征进行研究，结果显示UC病人主要心理特征是抑郁和焦虑，重度UC病人心理异常较中度、轻度更为明显，男女病人之间心理异常差异无统计学意义；UC病人在躯体化、强迫、偏执、人际关系等因素方面心理评分也高于正常对照组。提示对UC病人实施心理干预对改善QOL有积极意义。

2.4社会因素

2.4.1工作状态国外研究结果显示，与一般人群比较，失业和请病假在UC病人中更常见，失业、请病假或领伤残抚恤病人的QOL得分也显著下降，UC病人由于各种原因请病假比率为47%[35]。我国虽然缺少对UC病人失业率、病假率的统计，但也有不少UC病人反映，该疾病对其工作造成了不同程度的影响，具体体现在使工作能力、工作效率降低，工作时间和工作产出减少，社会功能随之降低，影响整体QOL。

2.4.2社会支持同其他慢性病一样，社会支持对UC病人QOL十分重要。UC病人对社会支持的各个方面都有不同程度的需求，包括信息支持、情感支持、经济支持等方面。有研究表明，得不到正规的健康教育和疾病信息，常常是UC病人产生各种心理负担的原因[36]。周薇等[37]指出，IBD病人的积极应对和社会支持与其生存质量呈正相关。在国外尤其是欧洲国家，炎性肠病专科护士在病人疾病管理中发挥着巨大作用[38]。目前我国尚缺乏这样的专科护理人才，医院也缺少专门的UC管理项目。因此，社会和医疗卫生机构应该做好UC疾病知识的宣传和健康教育工作，完善此类病人的医疗保险制度。另外，炎性肠病专科护理人才的培养也应引起重视。

3小结

国外针对UC的具有较高效度、信度及反应度的特异性量表已经存在，但我国尚无经权威认可的、具有我国特色的疾病特异性量表，影响我国UC病人QOL的因素尚不能被国外量表全面体现，故国内学者应致力于研制我国特色的UC特异性量表，为国内医护人员提供敏感且准确的测量工具。另外，目前现有的文献多集中在QOL影响因素的调查分析，但是针对影响因素的干预研究相对较少，应该成为今后研究的重点，医护人员应该深入了解UC病人的健康需求，制定针对性的个体化的干预措施，切实做到改善病人QOL。随着近年我国炎症性肠病病人发病率的不断增高,对炎症性肠病病人这一群体的生存质量和影响因素的关注和研究更突显出其重要意义。关注UC病人QOL方面的研究，有利于发现影响该病病人治疗及生存的各个方面，从而促进医护人员进一步优化治疗和护理方案。

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(本文编辑崔晓芳)

中图分类号：R473.6

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.12.002

文章编号：1009-6493(2015)04C-1412-04

基金项目：江苏省中医院课题，编号：Y10355。

作者简介：韩现红，护师，硕士研究生在读，单位：210029，南京中医药大学护理学院(江苏省中医院)；戴新娟(通讯作者)单位：210029，江苏省中医院。

(收稿日期：2014-05-20；修回日期：2015-03-10)

Research status quo of life quality of life of ulcerative colitis patients

Han Xianhong,Dai Xinjuan(Nursing College of Nanjing University of Chinese Medicine,Affiliated Hospital of Nanjing Univerity of Chinese Medicine,Jiangsu 210029 China)

AbstractIt reviewed the assessment tools and influence factors of quality of life of ulcerative colitis patients at home and abroad,in order to offer the reference for medical personnel to osptimize the treatment and nursing scheme.

Key wordsulcerative colitis;quality of life;assessment tools;influence factors