基于时机理论对1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的质性研究

田银 张春华 周俊辉 毛庆华 叶娟 黄玺 王永娥

(武汉大学中南医院内分泌科，湖北 武汉 430071)



·质性研究·

基于时机理论对1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的质性研究

田银 张春华 周俊辉 毛庆华 叶娟 黄玺 王永娥

(武汉大学中南医院内分泌科，湖北 武汉 430071)

目的 以时机理论为框架，探讨1型糖尿病患儿家属在疾病不同阶段的照护体验。方法 采用质性研究中现象学方法，对50名处于不同照护阶段的1型糖尿病患儿家属采取半结构式深入访谈并用Colaizzi分析法进行资料分析提炼主题。结果 按时机理论，提炼出5个关于1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的主题，分别为：(1)诊断期：应急反应强烈。(2)治疗期：应对态度不同。(3)出院准备期：失助感。(4)调整期：个人和家庭不堪重负。(5)适应期：积极投入。结论 1型糖尿病患者家属在疾病不同阶段的照护体验是动态变化的，医护人员应为其制订针对性、个性化的有效干预，以发挥延续护理在家庭护理中的作用。

时机理论； 1型糖尿病； 家属； 照护体验

Timing theory； Type 1 diabetes； Family member； Nursing experience

1型糖尿病(Type1 Diabetes Mellitus，T1DM)是在遗传基因的基础上,在外界环境因素的作用下,引起自身免疫过程,最终导致胰岛B细胞功能衰竭的一种终身内分泌代谢性疾病，其特点：起病急，血糖波动范围大，甚至出现酮症酸中毒等严重并发症，需要终身注射胰岛素治疗，给患儿及家长带来了很大精神负担，能否坚持并正确治疗是控制糖尿病病情，预防其并发症的关键[1]。T1DM以儿童、青少年多发，从世界范围来看，每年约有10万名小于15岁的青少年发展为T1DM[2]。而家属是主要的照顾者，患者日常生活中联系最为密切的群体，家属掌握糖尿病相关知识的多少直接影响患者的遵医行为和自护行为，家属的身心状况也直接影响着患儿疾病的发展。而在临床工作中，护理人员主要关注的是患儿的身心健康，常常忽视家属的心理反应及整个家庭面对疾病的经历。国外学者Cameron等[3]指出，“时机理论”(“Timing It Tighet” framework )可为照顾者实施延续性护理干预措施的理论框架，该理论包括疾病诊断期、稳定期、准备期、调整期及适应期5个阶段，已被成功运用于脑卒中和急性心梗患者家属、急性呼吸窘迫综合征幸存者中，效果显著[4-5]。本研究旨在将“时机理论”运用于1型糖尿病患儿家属，探讨1型糖尿病患儿家属在疾病不同阶段的照护体验。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2013年1月-2014年5月在武汉大学中南医院内分泌科住院及出院后的1型糖尿病患儿家属50名。家属的纳入标准：为患儿的主要照顾者，且1例患儿对应1名主要家庭照顾者，在患儿发病期间全程照顾患儿，5个阶段均涵盖；具有良好的沟通能力，能用语言清楚地表达自己的感受；研究样本量的决定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题出现为标准；阅读并签署了知情同意书。各阶段受访家属人数分别为10例，其中，男5例，女45例；年龄：22～30岁2例，31～40岁38例；41～50岁6例；≥50岁4例；文化程度：小学及以下8例，初、高中30例，大专及以上12例；家庭角色：父亲4例，母亲43例，爷爷1例，奶奶1例，外婆1例；职业：全职者12例，兼职者25例，照顾后辞职者10例，无业者3例；医疗费用方式：全自费；经济承受能力：48例很沉重，2例可以接受。

1.2 研究方法 本研究以时机理论原型为框架，结合当前T1DM病情发展及临床治疗特点，经相关专家咨询，对各阶段稍作调整，最终确定5个阶段分别为诊断期、治疗期、出院准备期、调整期、适应期，分别以字母A、B、C、D、E表示。采用质性研究中的现象学研究方法，分别对符合条件5类人群的家属进行访谈。每例受访者在访谈中被视为1例个案，依次编号并以编号代替其真实姓名。各阶段的受访者则以阿拉伯数字代替。

1.3 资料收集方法 采用非结构访谈的方法收集资料，访谈以“您可以根据您的小孩的病情谈谈您现在的照顾感受吗？”开始，内容围绕照顾过程中的体验进行。 访谈的前三个阶段，患者处于住院期，访谈地点在我科示教室进行，最后一个阶段患者回归社区，根据方便原则，选在患者家中或患者复查时所在的门诊候诊室。以案例号代替真实姓名以保障隐私，采取深度访谈法获取受访者的真实感受和体验，并做好现场录音和笔录，及时记录访谈过程中被访者有意义的非言语性动作。对含糊不清的内容及时询问清楚。访谈开始前，向被访者介绍自己及研究目的，签署知情同意书。访谈中不设有特定的结构式问题，尽量鼓励受访者用自己的语言发表看法，研究者只做适时追问，直至无新的问题出现。每人访谈时间约30～45 min。访谈结束后24 h内对访谈资料进行转录，并及时反馈给被访者以验证收集资料的准确全面。

1.4 统计学方法 采用Colaizzi 7步分析法对资料进行分析，研究者多次聆听录音，同时认真阅读整篇文字资料访谈记录，用专业敏感度寻找“意义单元”，对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点进行汇集；写出详细无遗漏的描述；将相似的观点升华出主题概念；返回到参与者处进行求证。

2 结果

2.1 诊断期 应激反应强烈。

2.1.1 震惊与否认 在患儿被确诊后，几乎所有家属均表现出了极大的震惊并持否认的态度。A3：“不会的，不会的，肯定是搞错了(哽咽)。”A4：“简直就是晴天霹雳，就这么一个儿子，得上这种病，我该怎么办，真不想活了。”A9：“我的宝贝孙子，这可要奶奶怎么跟你爸妈交代啊，造孽啊，怎么得病的不是我啊(捶胸顿足)。”

2.1.2 自责与愧疚 A2：“看到女儿还这么小，手指上扎疮百孔，肚子上胳膊上到处都是针眼，心里真不是个滋味，我宁愿生病受罪的是我(哭泣)。”A5：“以前他满听话的，现在挨针扎挨怕了，见到你们就躲，不管我们怎么哄、怎么劝都不起作用，看着孩子害怕和无助的眼神，我都快崩溃了，做人父母的怎么可能铁石心肠(眼睛湿润)。”A8：“都怪我都怪我，我也有糖尿病，要不是我坚持要这个孩子，他就不用受这个疾病的痛苦，我已经深受其害了，现在还加上他，这日子怎么过啊，自从孩子确诊后我老公就经常发脾气，经常和我吵架，我只能一个人忍受着家人、亲戚朋友的责备、埋怨，我真的很后悔当初的任性，怎么办？我该怎么办？。”

2.1.3 焦虑和恐惧 通过研究观察发现：1型糖尿病患儿家属精神过度紧张，因其迫切希望了解患儿的病情，反复询问病情、治疗及预后，甚至出现神经过敏、失眠等。由于糖尿病的治疗的终身性，极易出现各种并发症，加之患者家属对糖尿病知识了解甚少并存在许多误解，因此易产生焦虑、恐惧的心理，担心会影响孩子的将来，惧怕随时会失去孩子等；或对治疗过分关心，出现神经过敏、精神高度紧张、失眠等。A1：“现在我每天脑子里都是孩子测的血糖值，一会高的吓人、一会又低得吓人，孩子全身冒冷汗、手抖得厉害，再要不就昏睡，真的很吓人，我感觉她随时会离开我(眼神惊慌失措)。”A7：“我现在天天守着我的女儿，半夜经常做噩梦，梦到一觉醒来孩子没了，哭醒了，枕头湿了一大块，就再也难以入睡了。”A8：“照顾女儿大半年了，我这身子吃不消，经常睡不好觉。”

2.1.4 愤怒和失望 1型糖尿病患儿由于年龄小，依从性差，不能有效配合各种治疗和饮食运动变化，极易出现情绪的波动，不愿上学、不想与人接触，提出一些不合理的要求等闹情绪，时间长了，家属对孩子的容忍无处发泄，也开始愤怒，对患儿的表现极其失望。A10：“以前孩子还只是哭下闹下就算了，现在是不停不休，看着他生病，家里人都格外宠着，就变本加厉，动不动不顺心就摔东西，甚至学会了骂人，有次竟然说谁叫你们把我生出来，为什么我跟别的小朋友不一样，你们活该！这几句话像刀子直剜我的心窝，心里直流血啊！” A6：“当俺知道这个病又叫慢性癌症的时候，俺真的绝望了，为什么偏偏就发生在我的伢儿身上？为什么？为什么？上辈子造的什么孽啊？”

2.2 治疗期应对态度不同。

2.2.1 尽人事听天命 虽然1型糖尿病目前还无法治愈，但多数家属仍会竭尽所能地付出并克服困难，绝不放弃，对于患儿的未来只能交托命运。B1：“我们那是个小县城，为了给孩子看病，我们几经周折来到了武汉。”B3：“我绝不放弃他，希望老天可以行行好，万一不行，我也尽了做父母的责任了，这就是他的命。”B10：“就算要我卖肾卖血，讨饭，我也要给他看病。”

2.2.2 对疾病治愈的希望 由于多数患儿是家庭中的唯一的孩子，因而家属表达出希望医学快速发展能够完全治愈1型糖尿病。B2：“医生护士，我相信你们，你们一定能治好我的孩子，我们做家长的会全力配合你们，你们放心。”B5：“希望以后医学更发达，孩子不用经常扎手指和打针。”B9：“我是多么的希望，能像其他家长一样，看着孩子健康、茁壮成长，成家立业，开心幸福的生活，希望能有那么一天(憧憬的眼神并面带微笑)。”

2.2.3 消极应对 虽然多数母亲会积极地面对现实，但也有2名家属表现出无奈的消极态度。B4：“反正又治不好，没办法，走到哪步算哪步吧？”B7：“这个孩子看来是指望不了了。我准备再生一个。”

2.3 出院准备期 此期最突出的问题是担心自身不能胜任独自照顾患儿得任务，从而产生一种失助感。通过访谈发现，有过半的家属在院内满足当前医护协助的照护模式，对医护产生一定的依赖性，以致在出院前对患儿的后续治疗与康复等方面的知识还存在大片空白，担心出院后无法完成独自照顾患者的任务。C4:“在医院有你们，我才放心，回家了我怕照顾不好他。”C6:“肯定想回家啊，可是回去了我怕孩子一哭闹，病情又反复，我束手无策，连个问的人都没有。”C8:“现在在医院打针、吃药、注射胰岛素都是你们，要我回去亲自给孩子扎针，我哪下得了手啊。”

2.4 调整期 个人和家庭不堪重负。

2.4.1 社会角色发生变化 患儿生病前家庭成员各自承担不同的家庭角色、社会角色，承担相应的责任，当家庭成员因生病出现功能缺失或不足时，导致家庭分工不稳定，出现角色的改变甚至发生角色冲突。D2：“孩子生病后，为了能全心全意的照顾好她，我把工作辞了，专程打理她的饮食起居，吃药打针治疗。”D7：“我原本平时工作很忙，应酬又多，为了帮家里减轻点负担，我向公司递了申请书退居二线。” D10：“俺们是农村的，平日里不怎么管孩子，现在每天既要下地干农活，还要照顾孩子，真的是手忙脚乱。”D8：“儿子生病后仿佛晴天霹雳，把整个家庭的生活规律都打破了，一切都以孩子为主，要知道他可是我们家的命根子啊。”

2.4.2 照顾者知识的缺乏 本研究谈及照顾知识及希望获得的帮助时，50名照顾者都强烈表示对于饮食、血糖监测、胰岛素注射及高血糖低血糖的应急处理、心理疏导等家庭照护知识的需求。并迫切希望知道因缺乏相应知识会给患儿带来的严重后果。D3：“经常碰到一些情况，不知道该怎么弄，看着俺闺女受罪只能干着急。”D1：“孩子现在正是长身体的时候，正需要营养，可是这个病在饮食方面又有很多限制，真不知道该怎么协调才好？”D8：“这孩子就是怕打针，现在回家了，注射胰岛素的任务就交给我了，我是要克服多大的心理障碍才下得了手哦，还有，怎么我一扎就青一块紫一块的，看着都心疼，是不是我注射的方法不对？”D5：“这天天扎手指，孩子怎么受得了，孩子一拿笔喊疼，真的很可怜，能不能不测得这么频繁，有没有什么要求和更好的办法减轻点孩子的痛苦。”

2.4.3 沉重的经济负担 是一个共性问题，8名家属均表示在现有的经济条件下，无法保证患者较高的生活质量。经济负担不仅造成照顾者身心健康的沉重负担，也在一定程度上决定治疗方案的选择和病情的康复和转归。D2：“自从我把工作辞了以后，家庭的重担全部落在老公身上，天天加班，就为了给孩子攒看病的钱。”D10：“光这次住院就花了近一万，都是借的钱，什么时候能还上，都是农民天天种田，一点血汗钱就这么没了，你说往后的日子还怎么过啊？”D1：”我们只是普通的工薪阶层，小病小治还经得起，可这病可是没完没了，打胰岛素一支就几百，针头一个就2块左右，天长日久，谁家承受得了啊？”

2.5 适应期 积极投入。

2.5.1 警惕性提高 在经历了不同时期的照护体验后，家属在疾病知识与照护技能上都有所提高，对疾病的警惕性也大大提高，E6:“我现在都快成半个医生了，孩子只要胃口不好，不吃东西，呕吐，我大概就知道应该是糖尿病酮症了，赶紧送医院。”E9:“我家孩子经常夜晚发低血糖，一发生就全身发抖、冒冷汗，我都有警觉了，每天凌晨2∶00、4∶00闹钟都不用上，自觉就醒了，看看孩子，没事才能继续睡，都已经习惯了。”E8:“为了不影响孩子上学，特地用了胰岛素泵，血糖一直控制都不错，可使有一次，却意外的发生了酮症，后来到医院检查才发现原来是自己给孩子安装胰岛素泵时针头未扎进去导致的，之后我又请护士长专门教授了一遍才放心，后来每次给孩子换部位安装我就格外注意了。”

2.5.2 重拾信心 家属在照护患儿的过程中既承受了身心双重压力，又收获了别人无法体会的美好[1]。当看到付出的努力使患者的生活质量有所提高时，他们便意识到自己在患儿康复和治疗中的重要性，进而重拾信心，帮助患儿适应新的生活方式。E3 ：“看到他和别的孩子一样学习生活，我就很满足了，每天陪着守护着孩子，看到孩子每天安全回家就是我最大的幸福。”E5:“为了让他感觉与同龄小朋友没有差异，我不会因为他生病了就包办所有事，比如我会和以前一样，让他自己整理书包，起床自己叠被子等，还会每星期带他去公园啊，景区玩耍。”

3 讨论

Cameron等[3]强调，时机理论虽然是基于脑卒中患者家属提出，但其框架可以应用于其他疾病领域。本研究将其创新性地应用于1型糖尿病患儿家属中，探讨该类人群在在院内、院外不同阶段的照护体验，对1型糖尿病患儿家属的全程照护有了更进一步的了解。本研究表明：在疾病的不同阶段，家属的照护体验是动态变化的。在住院期间，也就是诊断期和治疗期，他们在承受巨大的压力的同时还要及时投入到照护患儿的行列中来，他们同样需要支持与关爱；在出院前，家属预知自己将面临独自照护患儿的局面，产生一种无助感，要协助他们在入院期间就有针对性地制订康复计划，增强家属的照护信心；出院后，专业指导出现断层，家属难以判断自己为患者提供的照护是否正确，照护能力也得不到提高，需加强与医院、专业人士的联系，从而保证家庭护理的延续性[4]。

3.1 关爱家属身心健康，给予情感和信息支持 (1)找准服务接触点，在入院时，护理人员应主动与患儿家属建立友好关系，及时讲解1型糖尿病的治疗方法和护理措施，取得患者家属的信任并及时反馈患者的病情变化，能在一定程度上减轻家属的担忧和焦灼的心情。(2)在家属处于应激状态时，体谅并开导患者家属，坦诚交流，并鼓励家庭地位较高或较沉着冷静的家属充分发挥家庭领导作用，能在一定程度上减轻突发事件对其家庭造成的负性影响，增强其应对突发事件的信心。(3)定期开展“关注1型糖尿病患儿和家属的专题系列讲座”，提供最新的知识和前沿动态，答疑解惑。(4)成立“关爱小组”定期进行随访，对患儿和家属照护情况进行了解和指导，使疗效得以延续。3.2 建立支持系统 (1)家人与病友的支持：鼓励其他家庭成员参与到患儿的照护体验中，分担主要照护者的重担，教会他们如何共同协作照顾患儿，为其分忧。召开患儿家属座谈会，让家属之间多交流照护经验，使其在经验上互相分享，在精神上互相支持。(2)专业人士的支持：建立糖尿病护理专科门诊，培养糖尿病健康教育专科护士，开通专业咨询电话。(3)社会支持系统：建立、完善社区服务网络，提供上门服务。患儿的医疗保障应由家庭、社会、政府共同负担。但建立完善的少儿医疗保障体系需要依赖于社会保障体系和医药卫生管理体系的完善。护理人员应尽量帮助家属发掘及依靠有关的社会支持系统，如某些城市推行的少儿重大疾病互助基金、寻求媒体帮助等，使患儿的家庭得到医院或社会的资助[6]。

综上所述：本研究结果呈现了基于时机理论对1型糖尿病患儿家属在疾病不同阶段的照护体验与内心感受的深入探讨，护理人员应分阶段，有计划、有针对性的给予专业指导，尤其是更应关注患儿出院后的情况，以保证护理的延续性。

[1] 张睿,杨莘,王玲,等.老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究[J].中华护理杂志,2008,43(7):589-592.

[2] 王婧，郭佳，何国平.青少年1型糖尿病患者抑郁测评工具的研究进展[J].中国全科医学，2011，14(7)：755-757.

[3] Cameron JI,Gignac MAM.“Timing It Right”:a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.

[4] 王姗姗，薛小玲，杨小芳，等.基于时机理论对急性心肌梗死患者家属不同阶段照护体验的质性研究[J].中华护理杂志,2014,49：1066-1071.

[5] Cameron JI,Naglie G,Gignac MA,et al.Randomized clinical trial of the timing it right stroke family support program:research protocol[J].BMC Health Serv Res,2014,14(1):18.

[6] 李亚洁，吴丽萍，廖晓艳.1型糖尿病“蜜月期”影响因素的研究进展[J].护士进修杂志，2007，22(12)：1078-1080.

田银(1988-)，女，本科，护师，从事内分泌科临床护理工作

R473.58,R587.1

B

1002-6975(2015)20-1899-04

2015-04-11)