运用智慧医学平台开展慢性病管理的实践探讨

王晓荣 张 楠 孙 超 张慧林 张克新 汪运山 马效恩

运用智慧医学平台开展慢性病管理的实践探讨

王晓荣 张 楠 孙 超 张慧林 张克新 汪运山 马效恩

文章详细介绍了我院利用智慧医学平台实施慢性病信息化管理的探索性实践，以及该实践在提高患者健康指标上取得的初步成效。认为信息化建设中，对患者主体特点和需求进行分析、立足于前沿循证医学证据和理论，建立高标准的患者信息使用规范非常必要。

智慧医学；信息化管理；计算机技术；慢性病管理

2014年，我院牵头联合我省平阴县人民医院共同申报立项了“三级四联一体化”智慧医学平台建设项目。正在建设中的项目以科学发展观为指导，以创新医联体模式、实现科技惠民为主线，以解决基层医疗资源不足、服务能力不强为着力点，借助网络技术和医疗技术的互联互通，实现市、县、乡三级医疗机构在医疗、教学、科研、监管4项功能联动，全力打造以“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”为核心的分级诊疗智慧医学平台，搭建城乡一体化远程医疗服务体系，以期让群众在区域内获得安全、有效、方便、廉价的医疗卫生服务。在平台建设过程中，我们特别尝试了在老年患者中开展慢性病教育管理的探索性实践，取得了较好的效果。

1 对象与方法

1.1 对象

于2014年上半年选择区域内187例慢性病患者作为调查和教育管理对象。其中，男103例，女84例；以70岁～80岁的老年患者为主，占区域内慢性病患者总数的45.5%（85/187）；初中及以上文化程度者占80%以上（154例）。半数以上患者患慢性病数≥2种，仅患1种慢性病的患者占41.7%（78/187）；所患慢性病类型中，男性患者67.0%患有前列腺炎，所有患者中以高血压（56.7%）、高血脂（64.2%）、心血管疾病（57.8%）、骨质疏松（58.1%）最为常见，患病率均在50%以上，脑血管疾病（47.1%）和糖尿病（40.6%）的患病率也较高；病程普遍较长，多数在10年以上，如高血压病程为（18.5±12.4）年、高血脂（16.35±10.6）年、心血管疾病（16.5±10.56）年、骨质疏松（12.7±7.8）年、脑血管疾病（13.9±9.7）年、糖尿病（13.8±8.79）年。

1.2 慢性病信息化管理方法

1.2.1 需求分析

为了建好平台，项目前期专家组对国内多个信息化项目进行了广泛的文献复习和参观学习，通过学习发现，我国很多卫生信息化项目在根本上存在建设理念与模式的偏差，项目建设中缺少必要的需求分析，大多仅以项目和IT为驱动［1］。许多项目都是发展建设好后再找需求，造成需求和发展的先后关系本末倒置，最终导致虎头蛇尾、难以持续发展。针对这一问题，在远程医疗平台的总体发展建设中，我们始终将患者的需求放在首位，在慢性病管理项目建设伊始，首先采用医护人员访谈和患者问卷调查两种方式，认真分析区域内人群特点，如社会文化特征、收入水平、健康理念、就医习惯以及上网偏好，特别是慢性病医疗服务使用主体、健康管理知识的需求内容、以及他们获取信息和医疗帮助的主要形式等。

分析结果发现，本组参加健康管理项目的人群中， 71岁～80岁的老年患者占了近半数，占45.5%，且患慢性病时间均较长，分析原因可能是：慢性病诊断早期患者多对各种药物、仪器设备能治愈疾病抱有期待和幻想，但是经过多次尝试，随着病程的延长，他们逐渐认识到慢性病长期伴随、无法治愈的现实，由疾病引发的焦虑、抑郁情绪明显增加，此外，随着疾病对个人生活的影响增大，他们对于医护专业人员的知识教育和疾病管理支持的需求因此也更加强烈。分析结果还发现，针对本组人群的健康管理适合采用以传统面对面交流为主、新型信息化网络课件和管理模块为辅的慢性病知识教育和疾病管理支持模式。

在确立了需求主体及管理方式以后，我们又组织专家集中对区域内慢性病患者健康需求内容及获取信息和医疗帮助的主要形式进行了讨论和分析。分析结果显示：药物指导占67.6%、饮食指导占44.4%、就医检查指导占43.6%，是前3位的主要需求；面对面交流是这个群体偏好的获取知识、信息和帮助指导的主要形式，其中选择健康讲座的占39.1%、一对一咨询的占43.3%。因为在教育指导过程中，语言伴随眼神的肯定，以及肢体抚触和安慰可以帮助老年患者更好地接收信息，树立信心，获取鼓励、同情和安慰；同时，他们也渴望和需要走出来与社会、外界环境、人以及其他患病的同伴交流互动的机会。

针对本组慢性病人群年龄和信息需求特点，我们的慢性病管理和教育工作采取以传统面对面交流为主，新型信息化网络课件和管理模块为辅的建设模式。现场交流指导后，通过网络平台的课件和管理模块为患者提供记忆复习和管理支持，以及帮助由于各种原因无法到现场参加互动的老人补课。对于无上网习惯的老人们，还是沿用书面资料和日程记录为辅助记忆和管理手段，管理日志由医护人员代为输入系统，用于管理和查询。

1.2.2 收集国内外慢性病管理的最新证据

一直以来，我国慢性病管理的理论研究薄弱，相关指南和理念多从国外传入我国，国外学者［2-4］早已指出，慢性病的预防与治疗不应过于关注新药和技术研发，而应着眼于如何将现有、且具有充分循证医学证据的知识和理论有效整合进来，关注如何建立一系列提高疾病管理与治疗的自我管理支持体系，对慢性病患者提供综合长期医疗保健关爱和服务，最大程度减少慢性病对身心的不良影响。然而，我国在慢性病管理信息化建设中对慢性病管理理论的学习和整合缺乏，偏重新技术、高科技，不重视自我管理支持，存在理念和模式上的偏差。

针对上述问题，我们团队积极关注和收集国内外慢性病管理的最新证据和理论，通过文献查阅、参加国内外学术会议、聘请知名专家交流等方式，认真学习国内外最新的有关高血压、糖尿病、高血脂等疾病的治疗指南，以此作为慢病管理信息化建设发展的着眼点和立足点，并采取下列信息化管理举措。

（1）自我管理支持对于慢性病患者健康促进非常重要。陈伟伟教授［5］在2014第五届全国高血压基层防治论坛上明确指出，自我健康管理是减少医疗负担的最佳工具。孙子林教授［6］也于近期强调：糖尿病的管理重在实践，贵在坚持，呼吁糖尿病患者管理模式从“管理教育”向“持续的管理支持”转变，即：采用以教育为前提的持续、结构化干预方式，帮助患者更好地管理慢性病。针对此情况，我们的慢性病管理信息化项目开通了健康促进电话和微信平台，定期与慢性病患者沟通，提供持续的支持，以提高患者的自我效能为核心，确保患者将从教育中获得的知识应用到生活实践中，达成和维持健康行为改变。

（2）2014年，高血压领域对于血压管理的内涵提出了新的界定，认定家庭自测血压应作为诊室血压测量的重要补充，家庭血压的重要性不亚于诊室血压［7］。鉴于家庭高血压测量的重要意义，结合陈伟伟教授的“稳态血压值测量建议”［8］，我们探索制定了科学规范的家庭血压计校量和测量程序，以当面示范、辅助信息平台监测的方式，帮助患者校量家庭血压计、以及实施正确的家庭血压测量。

（3）各国慢性病指南推荐的随访率在世界范围内普遍较低，以美国为例，患慢性病人数愈1.4亿，然而接受指南推荐随访管理策略的不到60%，糖尿病和高血脂的随访实施不到50%［9］。针对这一问题，我们结合Hass等［10］的经验，着手研制慢病患者预约随访循环性提醒机制，期望利用信息化手段来逐步提高指南推荐随访管理在区域内的实施。

1.2.3 科学使用平台数据

虽然我国部分地区单位信息化建设已基本到位，但在管理上缺乏完善的标准［1］，包括患者信息共享标准、内容、结构，以及涉及的患者权利、隐私保护和科学道德原则。我们在项目的发展中，牢记“以服务大众健康”这一根本宗旨，重视患者信息揭露共享的合法性、必要程序、步骤，以及所需的协议，科学使用平台数据，尊重患者信息。为此，我们首先通过文献查阅并参照国内外科学研究的道德标准确立“患者信息保护和共享标准”提案，然后组织专家和患者代表就草案进行焦点讨论和辩论。

经过系列讨论和辩论，初步确立了四级规范化信息授权管理程序，即：在进入项目管理伊始，对患者进行详细的解释和说明，然后通过患者书面授权约定其医疗信息揭露级别、目的及人员。四级规范化信息授权对于不同授权级别信息揭露范围的界定如下：一级为本次诊疗活动、主管医生本人及其他获得患者授权的人员；二级为本次诊疗活动、直接参与诊疗的医护团队；三级为直属医疗机构全体医疗和科研人员及其科研活动；四级为信息系统内所有医疗和科研人员及其科研活动。默认值：在没有协议说明的情况下，默认为二级，即：医疗信息的揭露范围为本次诊疗活动、以及参与本次诊疗活动的直接医疗团队人员。

2 慢性病信息化管理项目实施后的初步成效

为评价慢性病信息化管理项目实施效果，6个月后，我们随机选取了100例给予我们三级和四级信息使用授权的慢性病患者，将其参加慢性病信息化项目管理后（2014年冬季）查体的9项代表性生化指标与参加项目前3年查体的数值（2011年～2013年）进行比较，结果显示：除了血肌酐、空腹血糖、尿素氮3项指标均值呈升高趋势以外，其他6项指标，包括体重指数（BMI）、收缩压、低密度脂蛋白、高密度脂蛋白、谷草转氨酶和谷丙转氨酶均呈显著下降趋势。

3 讨论

3.1 患者需求分析是医疗信息化建设的基础

医疗信息化建设要植根于客户和患者的需求，“以需求驱动发展”是医疗信息化建设的基本原则。随着社会发展，疾病谱和患病人群在不断变化，定期进行患者需求分析，才能不断监测需求变化，采取相应的干预措施。客观地说，“以发展带动需求”的模式也有其优势，在人们不了解新事物时无法产生使用的需求，只能通过“以发展带动需求”。但在我国经济还处于发展阶段、各项建设都需要投入的大背景下，以“需求驱动发展”的模式无疑将比“以发展带动需求”的模式更加经济和高效。我国卫生信息化发展普遍存在投入不足、技术人才短缺［1］的问题。2014年11月，国家卫计委发布的《远程医疗信息系统建设技术指南》要求各地区结合自身基础和定位，建设和完善现有远程系统，扩大服务范围、不断创新，开展有重点、有特色的远程医疗业务。在此情况下，充分利用有限的资源和投入，认真分析本区域内的需求情况，立足于本地的需求主体和特点来建设发展，才能建立长期发展机制，形成有发展前景的可持续项目。

3.2 循证医学证据为医疗信息化发展提供现实依据

医疗信息化发展应立足于前沿循证医学证据和理论，立足于现有技术和手段，不要一味地追求新技术、高科技。我们的实践也证明，认真学习国内外在慢性病防控方面的经验并科学而创造性地予以利用，将信息技术与医疗卫生资源进行深度整合，建立新的慢性病健康管理模式，就能够有效地改善患者生活质量，同时，有利于提高医院医疗质量和工作效率、节约国家和社会医保资源，并最终实现相关技术的国产化、自主可控和可持续性发展。

3.3 信息化医疗平台建设中必须加强对患者隐私的保护

信息化医疗平台建设发展的同时，尊重患者隐私，积极探索和践行信息化数据使用的科学道德标准非常必要。信息化平台的使用和慢性病管理软件、App等的应用是获取大数据、进行科学研究的良好手段，然而值得注意的是，科学研究还需要开展专门的研究和调查，已有的医疗信息化数据只是辅助手段，不是科学研究的捷径。目前，社会上普遍存在用户信息过度使用现象，很多人有过此类困扰，如买房、租房后留下了姓名和电话，就无休止的收到此类广告短信和促销电话。在云计算、大数据火热发展的形式下，无法否认有的项目打着健康服务的幌子，却以获取患者数据为主要目的，还有一些企业为了占有数据纷纷建立自己的信息平台，造成重复和资源浪费。作为有理性的医疗信息化平台建设者和管理者，我们必须思考“是否患者或者客户使用我们的平台，就意味着赋予我们无限使用其信息的权利？”的问题，并考虑这其中涉及的更深层次的科学道德问题。

总之，我国卫生信息化的发展有赖于大家一起谨遵高起点、高标准、严要求的原则，认真进行患者主体特点和需求分析，立足于前沿循证医学证据和理论，建立高标准的患者信息使用规范，以更好地服务于患者，促进智慧医学平台建设。

［1］ 东南大学附属中大医院. 区域医疗信息化建设及远程医疗［EB/OL］. ［2015-4-21］. http://www.docin.com/p-736374947. html.

［2］ Lorig KR， Holman HR， Sobel D， et al. Living a healthy life with chronic conditions ［M］. 3rd ed. Boulder CO: Bull Publishing， 2006 : 17-28.

［3］ Lorig KR， Ritter P， Stewart AL， et al. Chronic disease selfmanagement program: 2-year health status and health care utilization outcomes［J］. Med Care， 2001， 39 : 1217-1223.

［4］ Lorig KR， Sobel DS， Ritter PL， et al. Effect of a selfmanagement program on patients with chronic disease［J］. Eff Clin Pract， 2001， 4 : 256-262.

［5］ 陈伟伟. 高血压患者自我科学管理—内容、方法与认识误区［C］. 2014第五届全国高血压基层防治论坛，《中国高血压患者教育指南》山东站专题培训会论文汇编，2014 : 60-65.

［6］ 孙子林，叶秀利.注重自我管理支持，提高糖尿病治疗效能［J］.中国糖尿病杂志，2014， 6（6） : 357-360.

［7］ 孙宁玲.高血压领域的热点及思考［J］.中华高血压杂志，2015， 23（3） : 203-205.

［8］ 陈伟伟. 稳定血压值测量建议［C］. 2014第五届全国高血压基层防治论坛《中国高血压患者教育指南》山东站专题培训会论文汇编， 2014 : 83-87.

［9］ McGlynn EA， Asch SM， Adams J， et al. The quality of health care delivered to adults in the United States［J］. N Engl J Med，2003， 348: 2635-2645.

［10］ Hess R， Fischer GS， Sullivan SM， et al. Patterns of response to patient-centered decision support through a personal health record［J］. Telemedicine and e-health， 2014， 20 : 984-989.

Practice and discussion on the application of smarter health platform to chronic disease management

Wang Xiaorong， Zhang Nan， Sun Chao， et al. Jinan Central Hospital Affliated to Shandong University， 250013， Shandong Province，China

Mao Xiao'en， Email： mxemxe@163.com

The paper introduces the exploratory practice of the hospital in applying smarter health platform to the informationbased management of chronic disease and the preliminary effect obtained by the practice on the improvement of patients' health indicators. It is believed that during informatization， it is very necessary to analyze the characteristics and demands of patients as the subject， base on the evidence and theory of cutting-edge evidence-based medicine， and establish high-level norms for patient information use.

Smarter health； Information-based management； Computer technology； Chronic disease management

2015-06-18）

济南市科学技术发展计划社会民生重大专项（201406001）

250013 山东大学附属济南市中心医院

马效恩，Email:mxemxe@163.com