SLE患者自我管理研究进展

罗茜 陈雅琴 彭旭玲 黄波⋆

SLE患者自我管理研究进展

罗茜 陈雅琴 彭旭玲 黄波⋆

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多系统、多脏器的慢性自身免疫性疾病。在英国，目前有290万糖尿病患者，SLE的发病率较糖尿病低，目前有5万SLE患者。慢性病自我管理是指用自我管理的方法来控制慢性病，帮助慢性病患者在得到医生更有效的支持下，主要依靠自己解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题。糖尿病患者的自我管理已经得到了广泛的应用和认可，SLE与那些需要有效改善生活质量以及远期健康状况的疾病相似，尤其是SLE处于活动期时，发病的不可预测性增加患者的心理负担。与其他慢性疾病相比，SLE患者的生活质量低下，然而，通过患者与健康专家建立良好的沟通，建立自我管理的方式，可以使患者的生活质量得到改善，同样亦能改善治疗效果［1］。

1 SLE患者的躯体及情绪特点

结缔组织疾病的诊断是复杂的，SLE的症状较多，导致患者对未来的担心和害怕，甚至被一些非特异性的症状所迷惑，这些情况可能使诊断复杂化，还可能延误诊断，在一系列的症状出现后被确诊的过程中，通常会导致患者焦虑不堪，由于SLE发展的不确切性，它会增加患者对未来的恐惧感，加剧患者的焦虑和压力。

由于诊断的不确切性，会导致每一位患者把精力集中在自己是否患病，以及自己的症状是否代表了疾病的分期。Mattsson等［2］描述了SLE患者的生活经历，一旦被确诊，患者会问较多问题。患者的各种感觉常得不到健康专家的理解，症状总是被忽略。由于没有得到正确的信息，当SLE发作时，患者总是感觉焦虑、恐惧、抑郁、孤独以及冲动等。

2 自我管理的建立与实施

在糖尿病的治疗常规里，已经建立了较好的自我管理的概念，它是一个终生的过程，是疾病护理中重要的一环。2005年，Longo等［3］建立了一个概念模型研究肿瘤患者的健康问题，它描述了两个概念，一个是主动获取健康信息，一个是被动获取信息。信息的获取方式及其如何应用到每天的生活当中会影响患者的健康状况，患者需要健康专家的理解并提供帮助，健康专家需要支持并利用患者从日常生活中收集来的信息，两者相互合作，最终从躯体及心理等方面改善患者的健康状况。对SLE患者，自我管理如何建立和是否有效值得讨论。

因此，作为健康专家，当面对初次被诊断为SLE的患者时，所采用的方式是相当重要的。尽管疾病初期还未对健康产生严重影响，但诊断为SLE已经让患者感到痛苦，专家应给予理解。健康专家可为患者提供日常生活的帮助，并对健康产生积极的影响。诊断为SLE的患者，存在怀疑的真实情感需要被健康专家理解。

当患者被诊断为SLE后，由专业护士提供相关信息。Hale等［4］研究关于SLE患者的健康护理，发现为患者提供适当的健康信息存在困难，从患者的角度来看，要解决这一问题，需要当地医院开展学科间的合作提供健康护理服务。Danoff-Burg等［5］研究了112例SLE患者，结果显示需求未得到满足的患者较多，90%的患者需要从生理和心理上得到帮助，造成这些问题的主要原因是疲劳、压力、焦虑和沮丧。

最近，一些英国的护士认为［6］，在患者诊断为SLE后，为之提供相关信息的问题值得深入研究。通过为患者提供适当的教育和信息，可以解决一部分患者对于护理的需求。在这项研究中，参与者被要求提供其需要解决的问题以及如何为他们提供服务，其中一个需求是：当被诊断为SLE后应该提供与疾病相关的专业知识；同时，存在另一个问题，提供过多的知识会给患者带来压力。这项研究解决了患者的问题，尽管得到信息说明治疗是比较困难的，但是患者仍然希望尽早了解疾病的远期预后以及风险［6］。

自我管理原则的基石是：合作的伙伴关系以及建立信任，收集患者关心的问题，鼓励并支持，设定可以完成的目标。自我管理的方法在肿瘤患者中已经得到应用，通过参与自我管理，患者可以通过授权，选择自己喜欢的方案，这种能自己掌控的感觉非常重要。当提到慢性病患者的健康教育时，不能低估糖尿病和SLE的共同性，这两者均有危及生命的并发症，并且不可预知，均需要在患者和健康专家之间建立联系。如果能在患者和护士之间建立一种合作关系，则将有利于治疗计划的实施，有利于目标的达成［1］。如果护士不能理解患者的感觉，不相信某些症状，例如疼痛，那么就会导致沟通障碍［4］。

周亚敏等［7］对78例SLE患者行心理护理干预结果显示，通过有针对性的护理干预，可以改善心理健康方面的问题，慢性病的自我管理目前已经成为临床护理的一项重要辅助。Sohng［8］调查研究了41例参与自我管理的SLE患者，结果显示，患者的疲劳和沮丧感减轻，生活质量得到了改善。一项42例狼疮患者的观察及护理研究［9］表明，在SLE教育计划中，一个有耐心的教育者可以鼓励参与者分享自己的症状、感觉和担忧，减轻患者的心理压力。

随着信息时代的到来，电话以及网络成为一种有效的媒介为患者提供服务。2004年，Arthritis and Musculoskeletal Alliance协会推荐电话系统作为为风湿病患者提供帮助的一种方式。2008年，一个由风湿病专业护士进行的调查显示，在英格兰和威尔士，为了帮助患者实行“自我管理”，86%的风湿病治疗机构提供了咨询专线服务［10］。一个熟悉的知识丰富的健康专家，可以为打来电话的患者提供建议，如药物咨询、解释化验结果、预约检查等。如今，越来越多健康网站的建立，为患者及健康专家建立了高速快捷的桥梁，使足不出户面对面的沟通均成为可能，然而网络上的大量信息有时又使患者在面临选择时感到困惑，所以专业有保障的网络平台急需建立。

对于SLE患者，良好的社会支持，尤其是来自家庭和亲友的支持对减轻疾病给患者带来的负面情绪有着积极的作用。朋友的探望和鼓励，亲人无微不至的关怀，均能减轻患者的悲观、绝望、抑郁的负面情绪，使患者能更好地配合治疗。社会支持能促进患者正确认识疾病，提高自我尊重的效度，从而提高其生活质量。

3 自我管理的意义及展望

当被诊断为SLE后，患者必须警惕疾病本身以及在疾病发展过程中可能出现的复杂并发症，护士提供的健康教育，确保患者了解疾病发展的危险信号，并能立即得到支持和建议，SLE患者可以通过自我管理来改善预后，健康专家应与患者一起努力确保SLE患者得到一个令人满意的生活。目前应继续研究疾病从一开始的症状到确诊的发展轨迹，这些对患者自我管理非常重要，能提高患者对疾病的认识，能改善我们对患者的理解，并针对疾病进行有效治疗，改善预后。

SLE患者自我管理的实施在国内仍面临着较多问题，由于大多数患者的医学知识匮乏，甚至文化层次偏低，另外，患者以及健康专家的传统观念有时难以改变，使得自我管理的普及成为难题，目前，可能仅部分地区可以实施，广泛的普及仍需社会的大力支持。

1 Bennett JK, Fuertes JN, Keitel M, et al． The role of patient attachment and working alliance on patient adherence, satisfaction, and health related quality of life in lupus treatment．Patient Educ Couns,2011,85(1): 53～59．

2 Mattsson M, Moller B, Stamm T, et al． Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: A qualitative study． Musculoskeletal Care,2012,10(1): 1～12．

3 Longo DR． Understanding health information, communication and information seeking of patients and consumers: A comprehensive and integrated model． Health Expect,2005,8(3): 189～194．

4 Hale ED, Treharne GJ, Lyons AC, et al． ‘Joining the dots’ for patients with systemic lupus erythematosus: Personal perspectives of health care from a qualitative study．Ann Rheum Dis,2006,65(5):585～589．

5 Danoff-Burg A, Friedberg F． Unmet needs of patients with systemic lupus erythematosus． Behav Med,2009,35(1): 13．

6 Waldron N, Brown SJ, Hewlett S, et al． "It's more scary not to know": A qualitative study exploring the information needs of patients with systemic lupus erythematosus at the time of diagnosis． Musculoskeletal Care,2011,9(4): 228～238．

7 周亚敏, 宋鹏飞, 陈艳芳． 系统性红斑狼疮78例心理护理干预． 中国煤炭工业医学杂志,2013,16(5):811～812．

8 Sohng KY． Effects of a self-management course for patients with systemic lupus erythematosus． J Adv Nurs,2003,42(5): 479～483．

9 孟庆霞．4 2例系统性红斑狼疮的观察与护理．临床护理,2013,11(4):334～335．

10 Thwaites C, Ryan S, Hassell A． A survey of rheumatology nurse specialists providing telephone helpline advice within England and Wales． Rheumatology,2008, 47(4): 522～525．

442000 湖北医药学院附属太和医院中西医结合科

*通讯作者