肿瘤患儿姑息关怀中影响治疗因素的分析

王淑娟，孔陪陪，宋亚楠，王冬梅，韩 娜

(郑州大学 第二附属医院 肿瘤科， 河南 郑州 450014)

肿瘤患儿姑息关怀中影响治疗因素的分析

王淑娟，孔陪陪，宋亚楠，王冬梅，韩 娜*

(郑州大学 第二附属医院 肿瘤科， 河南 郑州 450014)

儿童一旦被诊断为患有恶性肿瘤，通常会遭受疾病本身以及治疗带来的痛苦[1]。欧美国家有关姑息关怀的研究和开展比较普遍，在中国由于受宗教信仰和文化背景的影响，其研究还举步维艰。影响肿瘤儿童姑息关怀的因素很多，哪些因素对患儿的父母做出治疗选择的影响较大？这些因素对医护工作者是否有同等的重要性？患儿家属与医护工作者的选择可否一致或较为和谐？分析这些因素不仅可以提高在姑息关怀中的洞察力，开展有针对性的工作与有效治疗，少走弯路，而且可以帮助患儿的父母在孩子生命的晚期做出理性的治疗选择，减轻痛苦，延长生命。

1 材料与方法

1.1 研究对象: 2010年1月至2013年12月在我院肿瘤科和血液科住院，已被诊断为肿瘤的儿童的父母。从事肿瘤临床工作2年以上的医生和护士。

1.2 实验设计:首先，让面谈患儿的父母考虑这样的情景：由于医学的局限当前尚无极有效的治疗方法，孩子处于生命的晚期(生存时间 6个月)，基于孩子身体和精神上的利益考虑，父母亲必须选择治疗的类型。其次，列出两个治疗选项：攻击性化疗(aggressive chemotherapy)和姑息关怀(palliative care)。要求每位参与调查者给出治疗选项和影响这些选项的因素权重。调查表中的每一条目的影响程度从高到低有5个层次，评分为0～4分，分数越高影响程度越大。

1.3 统计学分析: 采用SPSS17.0进行分析，应用秩和检验不同病程阶段，患儿的父母就积极治疗和姑息关怀选择的百分率。

2 结果

2.1 一般资料: 筛选的15 位住院儿童中，其父母知情同意参加调查的共72位(每个家庭的意见经协商后由1人代表)。72例肿瘤患儿中，男性33例(45.8%)，女性39例(54.2%)，平均年龄8.6岁(2～15岁)。参与调查的58位医护人员中，医生15位(25.9%)，护士43位(74.1%)，平均年龄38.1岁(25～5 岁)。

2.2 影响患儿父母和医护工作者治疗选择的因素:影响患儿父母和医护工作者治疗选择的因素颇为复杂，影响患儿的父母和医护人员治疗选择常见主要因素积分的比较(表1)。

表1 影响治疗选择因素积分的比较

*P<0.05,**P<0.01 compared with parents of children with cancer.

2.3 不同病程阶段对患儿父母治疗选择的影响:不同病程阶段对治疗选择也有明显的影响，病程与治疗方式选择的相关性(表2)。

就不同病程阶段患儿父母的治疗选项作秩和检验，结果Z=2.661,P<0.01，说明随着病情的加重，选择姑息关怀的逐渐增多。

表2 不同病程阶段患儿的父母攻击性化疗和姑息关怀选择的百分率

3 讨论

调查发现就积极治疗和姑息关怀间做出选择时，肿瘤患儿的父母把孩子的生活质量、增加的生存时间和治愈的希望作为前3个最重要因素。而医护工作者则常常把孩子的生活质量、家庭成员的生活质量和增加的生存时间排在前3位。患儿父母和医护人员都把孩子的生活质量和增加的生存时间作为优先考虑的因素，与患儿父母追求的希望及医护人员的使命和职责相一致[2]。医护人员把其他家庭成员的生活质量看的更重要呢，可能是由于医护人员长期观察和接触到患儿父母知道孩子将面临死亡、患病时间的持续、孩子强烈的抗肿瘤治疗、经济困境、正常生活的紊乱带来的焦虑、恐惧、抑郁、延迟痛苦和糟糕的生活质量等风险的增加有关[3]。

医护人员和患儿父母对治愈希望的看法有明显差别，可能与信息沟通不畅或患儿父母不切实际的预期有关。而医护人员在临终决定中起重要作用，为肿瘤患儿父母提供相关信息，解释优点和风险、估计病程和可能的参考意见。与期望相反，患儿父母把“护理因素的考量”作为治疗选择的重要影响因素。从中可以看出家属对护理知识的渴求和护理工作中的不足，应加强有关肿瘤护理知识的宣教。文献报道死于肿瘤的儿童父母暗示受到经济困难的影响[2]。在治疗的开始阶段，肿瘤患儿的父母不把经济状况作为考虑的因素，有可能在孩子死后成为争论的焦点，这可解释为什么医护人员把家庭经济状况看得更重要。

调查还发现在初诊的儿童甚至治疗失败的儿童父母，选择积极治疗方案。出现这种现象有多方面的原因：确诊后家庭出于对孩子的“关爱”，强烈要求积极治疗；疾病的早期患儿父母希望听到“好”消息，不愿接受“坏”消息，不切实际地寄托于希望；医生认为姑息关怀的目的与治疗目的相矛盾，仅在不再有治愈希望时才是恰当的。医生常常对他们用于治疗的药物的信息过于乐观，因为对患者的治疗负有责任，对治疗失败的忧虑影响了对姑息关怀的介绍和关注[3]。护理人员认为，医生的决定影响了将信息及时传递给患儿的家属。调查发现处于生命晚期的肿瘤患儿，是做出积极治疗和姑息关怀选择的最佳时期，这时便于沟通，为了孩子的身体、心理和精神上的利益，父母容易做出理性的选择。事实上，本研究中选择姑息关怀的儿童，几乎一半以上在谈话后的 周内接受了静脉化疗。这一发现很重要，之所以出现这种情况，与中国姑息关怀团队组建的滞后以及姑息关怀的工作人员和设施的缺乏有关，为减轻患儿的痛苦，延长寿命以及对患儿亲属的安抚，今后应予更积极的重视。

[1] Harper FW, Penner LA, Peterson A,etal. Children’s positive dispositional attributes, parents’ empathic responses, and children’s responses to painful pediatric oncology treatment procedures[J]. J Psychosoc Oncol, 2012, 30:593- 613.

[2] Tomlinson D, Bartels U, Henderhot E,etal. Factors affecting treatment choices in paediatric palliative care: comparing parents and health professionals[J]. Eur J Cancer,2011,47:2182- 2187.

[3] Rosenberg AR, Baker KS, Syrjala K,etal. Systematic review of psychosocial morbidition among bereaved parents of children with cancer[J]. Pediatr Blood Cancer,2012,58:503- 512.

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2014- 05- 19

河南省教育厅科学技术研究重点基金(14A320012)

*通信作者(correspondingauthor)：hannana2005@163.com

1001-6325(2014)08-1104-02

R 730.9; R 48

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