不同年龄农村被关锁精神分裂症患者家属病耻感调查

孙建华 严保平 桑文华 孙秀丽 李建峰 成玉敏 付希光 王 策 赵素银 栗克清

精神分裂症患者，一直是被歧视、排斥、看不起的对象，有研究表明精神分裂症不仅仅给患者本人带来了痛苦，还给其家庭带来了病耻感和经济负担，严重影响了家庭成员的生活质量［1］。近年来，国家对精神卫生工作的综合管理机制和保障措施不断完善，通过广播、电视、报刊、网络和移动互联网等多种方式引领社会舆论导向，让公众走近精神障碍患者，了解精神卫生知识，以逐步消除社会歧视。不同年龄段的人群对新事物的接受能力不同，为了解不同年龄的农村被关锁精神分裂症患者家属的病耻感状况做此相关研究。

1 对象与方法

1.1 对象 来源于2006年11月-2012年3月在全省开展的“解锁救治”专项工作解锁救治出院的农村精神分裂症患者家属。入选标准:①符合ICD-10 精神分裂症诊断标准的患者家属;②为患者的主要照料者;③本人无精神性疾病;④同意参加本研究并签署知情同意书。排除标准:①患者不符合ICD-10 精神分裂症的诊断标准;②患者不是农村户口;③家属未签署知情同意书。本研究经过河北省第六人民医院伦理委员会讨论同意，被调查者签署知情同意书后进行调查。符合条件的共有84例，在入户调查时有2例家属不在缺失，实际共完成82例。患者一般资料:男性73例(89.0%)，女性9例(11.0%)，男女比例8.11:1;平均年龄(38.02±8.87)岁;婚姻状况:未婚53例(64.7%)，离婚19例(23.2%)，已婚7例(8.5%)，丧偶2例(2.4%)，再婚1例(1.2%);目前再关锁者20例(24.4%)，未再关锁者62例(75.6%);目前服药者64例(78.0%)，未服药者18例(22.0%);医疗付费方式:自费8例(9.8%)，新农合74例(90.2%)。

1.2 方法

1.2.1 采用“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目(简称686 项目)”设计的《关锁患者信息采集表》采集患者一般信息 主要包括社会人口学资料、精神疾病家族史、发病日期、关锁日期、关锁手段、关锁原因、是否坚持服药、社会功能状况等信息。

1.2.2 自编家属一般情况调查表 包括家属性别、年龄、婚姻状况、受教育年限、职业、是否与患者一起居住、与患者的关系等。

1.2.3 精神疾病内在病耻感调查表(ISMI)［2］由Ritsher，Otilingam和Grajales 编制，主要用以评估精神疾病患者和家属对病耻感的主观内心感受，共29个条目，包括:疏远因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子及社会退缩因子5个分量表。各条目有“强烈反对”、“不同意”、“同意”、“强烈认同”4个等级选项，分别计为1～4 分，其中抵抗因子的5个条目是反向编码条目，采用反向计分。Mehmet 及Azmi 报告［3］本问卷的内在一致性信度系数为0.92，分半信度0.89，信效度好。杨琳等［4］报告本问卷的内在一致性信度系数为0.94，分半信度0.85，具有良好的信效度。本研究只调查家属的病耻感感受。根据量表作者的标准，把量表的平均得分与中点分2.50 进行统计学差异性比较，进而进行统计描述。

1.2.4 施测 首先对量表进行一致性培训，由培训合格的6名主治医师作为调查员入户调查，对调查的前4例病例进行量表的一致性评估，取得了良好的一致性，kappa 值分别为0.827。后由2名调查员为一组单独入户调查，为保证调查质量，对部分量表进行了录音指控。调查时间为2012年6月20日-8月10 日。调查时向调查对象解释调查目的等，获取调查对象同意并签署知情同意书进行调查，问卷调查对象当场作答，当场回收问卷，回收率100%。对于因视力及文化程度较低等填表有困难的调查对象，可以由调查员向调查对象念出问卷，记录答案，调查员对整个知识问卷不作任何解释。

1.3 统计处理 由3名工作人员进行资料的统一核查工作，所有调查资料核查无误后录入EPI Data 3.0，数据转入SPSS 17.0 软件进行统计分析，一般资料采用描述性统计分析，计量资料采用t 检验，计数资料采用χ2检验，双侧检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 家属病耻感状况 按ISMI 平均得分与中点分2.50 进行统计学差异性比较，家属年龄≤60岁组ISMI 平均得分为(2.63±0.26)，与量表中点2.50 比较，差异具有统计学意义(t=3.474，P=0.001)，＞60岁组ISMI 平均得分为(2.74±0.13)，与量表中点2.50 比较，差异具有统计学意义(t=11.467，P=0.000)，提示两组家属均有较强的病耻感。

2.2年龄≤60岁组及＞60岁组家属一般资料比较 以家属年龄≤60岁及＞60岁(近似平均值)分为两组，其中，≤60岁组44例，＞60岁组38例。比较两者调查家属一般资料，结果显示两组在婚姻状况、与患者的关系、与患者住一起、受教育年限存在差异，具有统计学意义(P＜0.05)，见表1。

表1年龄≤60岁组及＞60岁组家属一般资料比较［n(%)］

表2 家属年龄≤60岁组及＞60岁组ISMI各因子的比较(±s)

2.3年龄≤60岁组及＞60岁组家属病耻感感受的比较 家属年龄≤60岁组44例，＞60岁组38例。结果显示家属年龄≤60岁组ISMI 疏远因子、刻板因子及总分低于＞60岁组，差异具有统计学意义(P＜0.05)，见表2。

3 讨论

国内外众多研究［5-7］表明，精神分裂症患者及家属普遍存在病耻感，病耻感的存在严重影响了患者的生活质量和康复［8］，也会影响家庭关系及家属对待患者的态度，进而影响患者的预后。家属病耻感的减轻或消除，对精神分裂症患者的治疗及社会功能的康复会起着重要作用。随着出台精神卫生法的呼声越来越高，维护精神障碍患者及家属合法权益的要求越来越强烈，如何减轻精神分裂症患者家属病耻感也越来越受到国家卫生部门及学者的重视。不同年龄的人群对新事物、固有思想的反应能力不同，故而了解不同年龄人群家属病耻感状况尤为重要。

本研究结果表明，不同年龄家属均有较强烈的病耻感，这与国内相关研究结果相似［5，9］。人们普遍认为，精神疾病患者“具有危险性、有暴力倾向，不可治疗的”。高士元等［10］研究显示，27.7%社区居民认为精神疾病是难以治疗的，社会上不同人群对精神病人存在偏见，有相当多的人认为精神病人有暴力及攻击性。人们还认为，精神分裂症患者即使治疗后能力仍是欠缺的，对很多事情是难以胜任的［11］。公众对于精神分裂症的消极态度导致了偏见和歧视的产生，进而引发了病耻感。家属也不可避免的存在病耻感。本研究还显示，年龄偏小的家属病耻感较轻，在ISMI 量表中，疏远因子、刻板因子分值低于年龄偏大的家属。可能与年龄偏大的家属多为患者父母及与患者住在一起有关。中国有着两千年历史渊源的儒家文化，“子不教，父之过”的思想深入人心，孩子有病，做父母的有更为强烈的自卑、内疚感，对社会的歧视更为敏感及在意;年龄偏小者受教育程度较高，获得精神疾病的信息较多，能正确认知精神疾病。

病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂问题。病耻感的普遍存在严重影响了患者的康复及家庭的生活质量。因家庭极度贫困、频繁肇事肇祸而被长期关锁的精神分裂症患者及其家庭成员受之影响更大。政府相关部门应加大宣传力度，应给予更多的关心和爱护，依法鼓励和支持新闻媒体、社会组织开展精神卫生的公益性宣传，大力宣传国家精神卫生工作政策，普及精神卫生知识，缓解公众对精神疾病患者的偏见与歧视。

本研究尚存在方法学上的缺陷，研究样本只是一部分特殊人群，非随机取样，这种系统偏倚及无法识别的混杂因素使得得出的结论是否具有普遍性需要进一步的研究证实。

［1］李艳，崔蓉，罗小年.精神分裂症对患者家属的影响［J］.精神医学杂志，2009，22(3):227-229

［2］Ritsher J B，Otilingam P G，Grajales M.Internalized stigma of mental illness:Psychometric properties of a new measure［J］.Psychiatry Res，2003，12:31-49

［3］Mehmet A E，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale［J］.Turk J Psychiatry，2007，18:1-7

［4］杨琳，宋立升，曹雍华，等.精神疾病内在病耻感调查表在精神分裂症患者中的信度和效度［J］.临床精神病学杂志，2012，22(3):166-168

［5］孙丽娟，张国富，郑红丽，等.精神病患者家属病耻感的调查及相关因素分析［J］.中国健康心理学杂志，2011，19(8):917-919

［6］Yang L H.Application of mental illness stigma theory to chinese societies:Synthesis and new directions［J］.Singapore Med J，2007，48:977-985

［7］耿峰，董毅，刘寰忠，等.精神分裂症患者病耻感影响因素分析［J］.中国健康心理学杂志，2009，17(12):1413-1416

［8］Wahl O F.Mental health consumers experience of stigma［J］.Schizophrenia Bullet，1999，25(3):467-478

［9］胡荣，曾佳凤.精神分裂症患者家属病耻感及相关因素研究［J］.中国健康心理学杂志，2012，20(4):502-505

［10］高士元，费立鹏.不同人群对精神病的态度［J］.中国心理卫生杂志，2001，15(2):107-109

［11］徐晖，李峥.精神分裂症患者病耻感及其与服药依从性关系的研究［D］.北京:北京协和医学院，2008