多发性抽动症患儿家长疾病知晓及焦虑情绪调查分析

张博雅，李志飞

(1.宁波大学医学院临床医学系，浙江宁波 315020;2.浙江宁波大学医学院附属医院儿科，浙江宁波 315020)

多发性抽动症(tourette syndrome，TS)是一种儿童期起病的疾病，过去称为抽动秽语综合征，临床上以头面部、肢体或躯干的多发性肌肉抽动与暴发性不自主发声、猥亵言语为特征，常伴有强迫、多动等行为和情绪障碍。症状从轻至重，复杂多变，不仅表现为抽动，而有多种情绪和行为异常。随着抽动障碍的发病率逐年增加，心理社会压力加大，单凭以往的单纯药物治疗很难达到抽动障碍的彻底治愈。慢性抽动障碍儿童由于病程时间长，病情易反复，单纯药物治疗效果欠佳，患儿及其家长难免会产生不同程度的焦虑及抑郁症状。由于家长对本病缺乏了解，对抽动症的过分关注、焦虑导致对孩子不断的责骂，从而更加重了孩子的精神负担，使症状进一步加重，形成恶性循环。本研究通过对慢性抽动障碍症患儿及其家属焦虑及抑郁症状的评估，掌握其心理状况，为临床治疗提供理论依据，从而有针对性的对其进行心理干预，配合药物治疗，达到最佳疗效，减轻患儿家庭沉重的负担。本研究着重调查了TS患儿家长对TS知识了解的现状、焦虑性情绪障碍发生情况并分析其相关原因，以便更好地开展患儿家长培训和健康教育等工作。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选择2010年8月至2012年7月在浙江宁波大学医学院附属医院儿童神经专科门诊接受诊治的150位TS患儿及其家长为调查对象。TS患儿中男128 例，女22 例，男∶女为5.82∶1;年龄6 ～14 岁，平均年龄(8.2±2.4)岁。患儿病程6个月～8年。家长年龄26～51岁，其中母亲89位，父亲61位。入组条件如下:通过询问症状，相关病史及相关因素，符合美国精神病学会出版的精神疾病和诊断手册第4版(CSM-IV)TD的分类与诊断标准［1］;家长长期与患儿共同生活，主要照顾孩子生活和负责其接受诊治;家中无其他严重疾病患者，无精神疾病家族史;非离异者。

1.2 方法

采用自制的一般情况调查表、疾病知识问卷和Zung编制的焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)进行调查，由医师说明调查目的后由家长当场填写。一般情况调查表内容包括患儿疾病诊疗情况、患儿及家庭社会特征。疾病知识问卷共25个问题，内容主要包括儿童TS的病因、主要表现、确诊手段、预后、治疗方法、复诊要求、药物作用及副作用等。总分评判标准为:答对题目20及20个以上为基本了解;答对8～19个题目为部分了解，答对不足8个题目为不了解。统计总分的同时对各类知识的了解情况进行分类统计。SAS共包含20个项目，采用4级评分法。标准分正常上限参考值为50分，50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，70分以上为重度焦虑。

1.3 统计学方法

资料应用SPSS 11.5统计软件进行分析，SAS评分对照组为全国常模，组间比较采用t检验。采用偏相关系数法分析患儿家长焦虑情绪与多因素的相关性，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 患儿家长对疾病知识了解情况

150位家长中对TS相关知识了解情况总体为:101位(67.3%)不了解，38位(25.3%)部分了解，11位(7.3%)了解。对疾病各类知识了解情况为:65位家长(43.3%)对临床表现较为了解，其余多数家长对疾病大部分相关知识不甚了解。其中包括120位(80.0%)不了解药物作用，119 位(79.3%)不了解药物的副作用，121位(80.7%)不了解预后，113 位(75.3%)不了解诊断方法，97 位(64.7%)不了解治疗方法和原因。

2.2 患儿家长焦虑情绪调查结果

150位家长SAS量表测评标准分为45.33±8.02，差异有统计学意义(t=50.97，P ＜0.01)。150位家长中有57位家长(38.0%)有焦虑情绪，其中轻度焦虑48位(84.2%)，中度焦虑7位(12.3%)，重度焦虑2位(3.5%)。

2.3 患儿家长焦虑情绪相关因素分析结果

患儿家长焦虑情绪与患儿病程、合并学习障碍及家长对儿童TS知识了解情况呈显著性相关(P＜0.05或P＜0.01)，与患儿年龄等社会特征、是否用药、家长职业、文化程度及家庭经济状况无显著相关性(P ＞0.05)，见表1。

表1 家长焦虑情绪相关因素Tab.1 Related factors of anxiety in parents of TS children

3 讨 论

TS在学龄儿童精神障碍中的发病率为0.03% ～3%，近年来，其发病率有明显增加的趋势［2］，且治疗困难。对于发病原因的研究，最近几乎都认为是受遗传因素、生活环境、心理状况等因素影响的，家庭因素在儿童TS的发生、发展及预后等方面都具有重要的影响［3］。已有国外学者研究表明，家长及社会对儿童TS的恐惧和偏见缘于对该病了解的不充分，由此可见关注TS患儿家长对疾病知识的了解情况及其情绪状况十分必要的。

本研究结果显示大部分家长对儿童TS的原因、诊断方法、治疗措施和预后等情况不甚了解。在社会偏见的影响下，家长很可能不会及时带孩子就诊而延误最佳治疗时机，导致孩子抽动症状、行为问题等情况日趋加重。

本研究对TS患儿家长焦虑情绪调查结果显示，38.0%TS患儿的家长存在焦虑情绪(其中以轻度焦虑为多)，其 SAS得分情况明显高于对照组(P＜0.01)。结合相关因素调查，分析家长产生焦虑情绪的主要原因包括:儿童TS病程长且大多数孩子出现学习、交往、适应等多种能力偏差的情况;部分TS儿童管教难度大，常产生破坏、危险行为，由此经常被带上“坏孩子”的帽子;在我国，学校及家长尤为重视孩子的学习成绩。学校常常因患儿成绩不佳对家长施加压力，使家长焦虑情绪进一步加重;患儿家长对疾病相关知识不甚了解，在没有接受有效的健康教育和家长培训的情况下，往往会感到束手无策。而家长的行为、情绪状况与患儿能否及时接受科学诊治以及家长如何实施行为干预关系密切，直接影响患儿预后。

本研究结果提示，医师在临床上治疗抽动障碍症时不仅要关注抽动障碍的抽动症状，还要关注患儿的心理状况，特别是焦虑、抑郁心理，还要密切关注家长的焦虑、抑郁心理。在给予药物治疗的同时，佐以针对性的心理疏导，特别是患儿与家长一起进行心理治疗，将会有效的改善抽动障碍的临床治疗效果，这样就会减轻家庭的沉重负担，达到一定的经济效益和社会效益。因此作者已着手开展系统性家长培训工作。本研究的不足之处在于研究对象均具有一定程度的文化水平，一些文化水平较低者未入组，研究结果具有一定的局限性。

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