建立膀胱肿瘤患者自我管理体系的研究

张晓丽 乔够梅 杏玲芝 白玫 焦鸿梅

（兰州军区兰州总医院，甘肃 兰州730050）

膀胱肿瘤发病率居泌尿生殖道肿瘤的第一位［1］，临床上以手术治疗为主，但单纯手术电切治疗复发率高达50%～70%，且多数在半年至2年内复发，其中10%～30%的肿瘤复发后分级、分期有加重趋势。目前，保留膀胱的手术多选择经尿道膀胱肿瘤电切术和膀胱部分切除术，术后膀胱内化疗药物的灌注成为膀胱恶性肿瘤术后必不可少的治疗阶段［2］。由于膀胱灌注患者病程长，常严重影响患者的生活质量。有效地治疗、自我管理支持以及定期的随访是慢性病保健的三个重要因素，其中，自我管理在慢性病的治疗中发挥重要作用［3］。患者对疾病的自我管理情况直接影响膀胱癌的疗效和转归。本课题旨在建立科学、系统、可操作的膀胱肿瘤患者自我管理能力体系，为制订行之有效的治疗方案提供依据。现将具体做法报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

1.1.1 组建研究组 课题研究小组成员共8名，其中，主任医师1名，副主任护师2名，主管护师2名，护师3名。年龄30～52岁，平均年龄（34.15±1.38）岁，工作年限12～36年，平均26年。学历本科以上。小组成员主要负责选择专家，编制专家咨询表；统计分析专家提出的意见和建议。

1.1.2 咨询专家的入选标准 根据研究目的及Delphi法的特点，将专家入选的条件定为：（1）具有副高级职称及以上的医疗和护理专家；（2）从事本专科医疗护理工作10年以上；（3）积极性较高，愿意回答本研究专家咨询问卷；（4）能保证在课题研究的时间内持续参加本研究的3轮函询。参加本研究3轮专家咨询的15名专家来自6个地区10所单位，其中三级甲等医院6所，三级乙等医院2所，均为护理、管理领域的专家。年龄30～39岁4名，40～49岁8名，≥50岁3名，工作年限10～19年5名，20～29年5名，≥30年3名。所有专家均具本科以上学历，高级职称，其中博士2名，硕士5名。

1.1.3 研究对象 选择2010年1月～2013年3月入住我科接受经尿道膀胱肿瘤切除术患者200例。采用随机数字法，将200例患者分为对照和干预组各100例。干预组男89例，女11例；年龄19～74岁，平均（54.62±9.13）岁。文化程度：初中36例，高中及中专60例，本科4例，平均病程（3.22±0.42）年；64例使用吡柔比星治疗，21例使用羟基喜树碱治疗，15例使用丝裂霉素治疗。对照组男85例，女15例；年龄20～74岁，平均（56.85±8.23）岁。文化程度：初中34例，高中及中专63例，本科3例，平均病程（3.31±0.26）年。其中，59例使用吡柔比星治疗，23使用羟基喜树碱治疗，18例使用丝裂霉素治疗。两组均足疗程治疗，无脱落病例，两组间年龄、性别、病程、文化程度、药物治疗的种类、剂量和术后化疗耐受情况等方面，经检验差异无显著意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 构建膀胱肿瘤自我管理体系

1.2.1.1 敏感性指标的选定 通过文献资料法、理论分析法、质性研究法筛选膀胱肿瘤患者自我管理体系敏感性指标。最终形成敏感性指标，包括一级指标4个、二级指标13个、三级指标56个。依据膀胱肿瘤患者自我管理体系构建原则，课题组经过3轮讨论，对指标进行逐条讨论、修改、删除，最终确定包含4个一级指标、11个二级指标、54个三级指标的初级条目池。

1.2.1.2 专家征询的方法 采用信件邮递、电子邮件和现场发放相结合的方式发放和回收问卷。现场或电话、邮件指导问卷填写，以确保问卷的有效率。在膀胱肿瘤患者自我管理体系草案的基础上，设计了专家咨询表。内容包括：（1）问卷说明：阐明研究目的、任务及意义，详细的填表说明；（2）问卷正文：即敏感性指标，条目“重要性”依照likert 5分级评分法，分为5－很重要、4－重要、3－一般重要、2－不太重要、1－不重要，每项能力评分＞2.5分保留此指标［4］。同时附有修改意见栏，专家可提出自己的修改或增删意见和理由。

1.2.2 临床应用方法 对照组进行常规疾病健康教育，包括手术前后健康宣教、心理需求、化疗知识、饮食与营养、功能锻炼、疾病健康知识需求度及接受能力等方面进行全程教育质量评估。干预组在对照组的基础上，进行自我管理健康教育。以病情管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理4个维度制订的自我管理体系评价标准，分布有疾病知识、化疗知识、复诊管理、饮食管理、环境管理、阅读管理、健康信息采集等12个项目、50个健康教育条目，依据自我管理体系健康教育条目开展健康教育。

1.2.3 评价标准

1.2.3.1 患者自我效能感评估 使用自我护理能力实施量表（exerciseo f self－careagency，ESCA）调查干预组患者的适应与自我护理能力，该量表由自我护理技能（12个条目）、自我责任感（8个条目）、自我概念（9个条目）和健康知识水平（14个条目）4个子项目组成，共有43个有效条目，采用5分制评分，其中11个条目是反向评分，总分为172分，得分越高，表示自我护理能力越强。

1.2.3.2 自我管理的行为及认知技能掌握情况评定标准 结合膀胱肿瘤术后患者康复的特点及影响因素，自行设计疾病知识掌握情况调查表，跟踪随访调查，测评患者对疾病知识的掌握情况，将膀胱肿瘤相关知识分为5项，每项10题，每题2分，总分100分，以单选题形式作答，＞80分为掌握；60～80分为基本掌握；＜60分为没有掌握。

1.3 统计学方法 采用Excel 2003和SPSS 13.0统计软件包进行数据录入和统计分析。描述性分析用频数、构成比、率表示；问卷回收率体现专家积极系数；权威系数体现专家意见权威程度；专家意见的协调程度用变异系数及协调系数表示。采用χ2检验、t检验进行统计学分析，以P＜0.05为差异有显著意义。

2 结果

2.1 专家的积极性、权威程度及意见协调程度 积极系数是指专家对本研究关心合作的程度，是进行专家咨询的关键性问题。本研究三轮咨询中，专家都认真填写专家咨询表，给出具体的意见和建议。三轮专家咨询共发放咨询表45份，回收43份，回收率为95.5%，有效率为100%。专家权威程度由权威系数（Cr）表示，一般由专家对方案做出判断的依据和专家对问题的熟悉程度两个因素决定。本研究中，Cr＝0.82，其中，专家判断系数Ca＝0.88，专家熟悉系数Cs＝0.74。一般认为，Cr≥0.70为可接受信度。从专家权威程度结果看，15名专家对此次咨询内容的权威程度高，结果可信。协调系数反映全部专家对全部指标评判意见的协调程度，用W表示，越接近1，表明专家对指标结构认同的一致程度越高，所有指标的协调程度越好，结果越可靠。本研究Ⅰ级、Ⅱ级、Ⅲ级指标的协调系数分别为0.511、0.406、0.423，P＜0.01。

2.2 制订膀胱肿瘤自我管理体系 本研究第一轮函询中，专家对指标的赋值没有经过交流反馈，对于一些统计结果不符合筛选标准的指标没有删除。在第2轮函询中，将结果反馈给专家并提示专家重新考虑赋值。第一轮专家意见采用率为86.8%，一级指标修改1项。第二轮函询二级指标修改4项，增加2项；三级指标修改5项。第三轮函询结合临床应用结果、筛选标准和专家意见，二级指标合并1项，三级指标删除4项。计算出各项指标的满分频率、加权均数、等级和、变异系数；根据第三轮专家咨询的结果，用加权均数计算各项指标的百分权重值，最终得出膀胱肿瘤自我管理体系（表1）。

表1 膀胱肿瘤患者自我管理体系

2.3 应用及效果

2.3.1 两组ESCA总分及各子项目得分情况使用自我护理能力实施量表对所有入组患者进行评估。评估结果显示，入院时干预组和对照组的ESCA总分比较，两组之间差异无显著意义。而经过干预，术后一周再次进行评估，干预组ESCA总分明显高于对照组（P＜0.05），差异有显著意义（表2）。

表2 干预前后两组患者ESCA总分比较

2.3.2 入院及术后一周两组患者健康知识知晓率比较 通过对研究数据进行统计分析，结果显示，入院时两组患者健康知识知晓率进行比较（P＞0.05），差异无显著意义，两组之间具有可比性。对干预组采用自我管理体系进行干预，对对照组进行常规护理教育，术后一周评估结果显示，两组健康知识知晓率差异有显著意义（P＜0.05），干预组健康知识知晓率明显高于对照组（表3）。

2.3.3 术后一周，干预组和对照组之间ESCA量表各子项目评分进行比较，干预组所有项目得分均明显高于对照组（P＜0.05），差异有显著意义（表4）。

表3 两组患者入院及术后一周健康知识知晓率 （例）

表4 术后1周两组患者ESCA各子项目得分比较（分，±s）

表4 术后1周两组患者ESCA各子项目得分比较（分，±s）

组别 例数 自我护理技能 自我护理责任感 自我概念 健康知识水平干预组 100 23.31±0.92 27.01±1.36 24.90±2.52 28.40±3.16对照组 100 14.51±1.35 12.70±2.31 19.50±3.73 16.85±1.97 t 2.316 18.765 2.493 17.959 P 0.037 0.000 0.013 0.000

2.3.4 术后1周评估结果显示，健康知识各分项，如化疗相关知识、疾病相关知识、置管目的意义、复诊管理、日常生活管理，两组之间比较，差异有显著意义，干预组各项目得分均高于对照组（表5）。

表5 术后一周两组患者健康知识评分比较（分，±s）

表5 术后一周两组患者健康知识评分比较（分，±s）

组别 例数 化疗相关知识 疾病相关知识 置管目的意义 复诊管理 日常生活管理干预组 100 10.12±0.95 8.21±0.72 13.85±0.83 15.20±0.67 12.30±0.67对照组 100 6.11±0.52 4.83±0.69 8.70±0.53 6.91±0.71 7.32±0.45 t 7.651 10.124 16.226 9.031 4.003 P 0.016 0.006 0.000 0.011 0.027

3 讨论

3.1 指标体系的特点 在第一轮专家咨询表中，我们设置了专家对本研究总体评价指标，包括是否符合研究现状，是否具有可操作性，是否具有现实意义三个方面。统计结果表明，专家对本研究持肯定态度，认为本研究的开展符合目前肿瘤患病的现状，具有现实意义与可行性。专家认为：（1）本研究结果的实施能降低肿瘤的复发率；（2）患病人群的自我效能感增强，如健康方面知识的提高、自我管理有效感与临床结局有关的健康行为改善等［5］；（3）建议从社区护理进行干预，使患者在治疗性床位病情稳定后能自愿转入康复护理床位，提高卫生资源利用效率［6］。

3.2 指标体系的临床意义 膀胱肿瘤是我国泌尿外科最常见的恶性肿瘤之一，其临床分期、病理分级及治疗方法对患者的预后起着决定性的作用，治疗时间长，治疗依从性差，均是影响疾病预后的关键因素。自我管理疾病的理念和能力在膀胱肿瘤术后康复中具有十分重要的作用，是影响患者术后生活质量最主要的因素。本研究应用疾病知识掌握情况调查表和ESCA，在测评膀胱肿瘤患者对健康知识掌握状况的同时，评价患者的自我护理能力，使健康教育更有针对性。研究［7］表明，从早期开始注重自我护理能力的干预，能够持续提高患者的自我护理能力和生活质量。所以，自我管理体系贯穿术前阶段、术后阶段、出院前阶段及出院后阶段，循序渐进，将自我管理教育由围术期持续延伸至出院后随访期乃至于社区护理。

3.3 护士在自我管理体系中的作用 临床护士在患者自我管理中承担着教育者和示范者的角色，在评估患者个人和支持方面的需求，对患者护理需求进行监督和协调，使自我管理变得可行起着重要作用。通过有效的护理干预，患者在健康知识知晓率、健康知识评分、自护能力的得分均优于对照组（P＜0.05）。这种护理方法不仅降低了住院率，而且对患者的经济方面也有帮助。护士可以通过制订个性化护理计划来满足不同患者的自我管理需求，提高患者自我管理的可行性和依从性。运用知识讲座、书面教育、问答式教育、示范式教育、个体化教育、文字、图片、录像、术前访视及术后随访等多种形式，使患者掌握相关疾病知识，并适时评估检测，了解患者对疾病相关知识的掌握程度，从而提升患者的自我效能感，提高其履行自我管理策略的依从性，并最终更有效地完成膀胱肿瘤的自我管理，为临床护理提供理论依据及实践经验。

自我管理体系可以通过培养患者病情管理、生活管理、情绪管理及信息管理能力，使患者改变日常生活中的不良健康行为，采取自我管理行为，从而达到提高生活质量、降低肿瘤复发的目的。体系制订过程严谨，理论结合实践，但由于研究的时限较短，只进行了6个月的随访，尚需全面评价研究的长期效果。

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