老年痴呆患者家庭照护者负担及其应对策略

王 婧 Lily Dongxia Xiao 王 瑶 何国平

(中南大学护理学院，湖南 长沙 410013)

老年痴呆主要包括阿尔茨海默病和血管性痴呆，患者表现为认知功能损害和精神行为症状，最终生活无法自理，不仅严重影响患者的生活质量，也给家庭和社会带来沉重的负担〔1〕。由于照护的性质，如照护者需要24 h不间断地看护痴呆症老人以及在应对痴呆症老人精神和行为症状过程中的困难，照护居家痴呆症老人被公认为是一项极具挑战性的工作〔2,3〕。各种并发症如尿失禁、压力性溃疡、跌倒及营养不良所致的髋关节骨折等进一步加重了痴呆老人的照护需求。据文献报道，高达50%的老年人有一种或者一种以上的慢性疾病，需要长期的综合性照护〔4,5〕。在中国，照顾老人被看成是一个家庭的责任，加之我国目前医疗服务条件及保障体系的问题，家庭成为痴呆老人最重要的照顾支持来源，家庭照护者扮演着十分重要的角色。本文旨在对老年痴呆家庭照护者负担及其应对策略进行综述。

1 老年痴呆患者家庭照护者负担及其影响

大量研究表明，照护者负担包括了生理负担、心理/情感负担、社会负担和经济负担等〔6,7〕。不同类型的照护负担影响因素不同，并且与被照护者、照护者、环境及社会因素有关。目前普遍认为照护者负担的影响因素包括：痴呆症老人的日常生活能力及精神行为症状，照护痴呆症老人所需的体力，照护者对痴呆行为的反应，照护者缺乏社交活动及经济压力〔3，8〕。照护压力对于照护者生理、心理、社会、经济等方面均产生负面影响。据估计，20%～50%的家庭照护者由于照护负担重而发生抑郁，这个比例是普通人群的2～3倍〔8，9〕。研究表明，照护负担与照护者缺乏教育支持、照护技能及应对策略，维持痴呆症老人日常生活活动需要花费的时间，缺乏支持等因素呈正相关〔3，10，11〕。照护者负担同时也与被照护者有关，包括痴呆症状的严重程度和痴呆相关的精神行为症状〔12，13〕。教育支持项目、照护者自我效能感培训、暂息照护服务、心理咨询、社会支持及建立痴呆照护者的社会网络均可以缓解痴呆老人照护者的负担〔14，15〕。

照护负担不仅影响照护者，同时也会对被照护者产生负面影响。当照护者处于压力中时，其对于被照护者的照护会减少，对于被照护者的需求会不敏感甚至漠视，加速患者病情进展，甚至引发虐待行为。医务人员有责任评估照护者的负担及其原因，支持照护者正性地应对负担，从而缓解或者消除照护负担。照护负担的症状和体征包括乏力、绝望、不堪重负、睡眠障碍、注意力不集中、健康问题、易怒、焦虑、负罪感、社交回避与隔离〔8，9〕。针对照护者的负担，有一系列的策略可以减缓其压力，包括教育、自我充权、环境改良、与痴呆症老人互动、体力上充电、放弃照护者角色，即所谓的“6E”〔8〕。

2 老年痴呆患者家庭照护者负担的应对策略

2.1协助照护者提高照护能力 知识缺乏及应对照护任务的能力不足是导致痴呆老人照护不足,照护者负担, 照护者抑郁及生活质量低的重要原因〔8，10，11〕。社区卫生服务中心的医务人员与居住在社区的家庭之间交往时间久, 关系通常比较亲密, 因此, 他们是确认家庭照护者照护能力、传授老年痴呆照护知识和技能的最佳人选。

2.1.1发展家庭照护者的教育培训项目 教育培训项目能够使家庭照护者对于痴呆症及其相关知识技能建立足够的信心，从而提高照护质量及照护满意度，有效地利用各种资源，更好地应对压力〔10，11〕。由于痴呆是一种进行性的疾病，家庭照护者的知识、技能和信息也需要及时更新。在持续的照护过程中，仅仅对照护者进行一次性的教育培训是远远不够的。目前，对家庭照护者进行以家庭为依托的长期教育支持及技能培训是最为推崇的方式〔10，11〕。在许多发达国家，阿尔茨海默病协会已发展较完善，并且在家庭照护者的教育培训方面扮演着重要的角色〔15〕。例如，在澳大利亚，阿尔茨海默病协会为每一个新诊断的老年痴呆症患者的家庭照护者提供免费的教育支持〔16〕。该教育项目使用经由澳大利亚阿尔茨海默病协会审核的标准课程设置，并且由有资质的教育者进行授课。为了满足不同文化和语言背景的家庭照护者的学习需求，教育材料被翻译成不同的语言〔16〕。同时为每一位家庭照护者提供一份书面的授课包，附有一些重要信息，包括可获得的资源和服务、自评工具、安排照护任务的工作表等。

教育培训项目应通俗易懂，内容涵盖家庭照护者所需要的大部分领域，帮助家庭照护者尽快建立老年痴呆症的知识体系〔16〕。可采用情景演示的方法模拟真实的痴呆症个案，指导照护者如何与痴呆症老人沟通交流，如何处理痴呆症相关的行为心理症状。同时，采用小组互动讨论和实践演练的方法以达到最佳的学习目标。通过培训和小组讨论，家庭照护者能够将所学的知识技能应用于照护患者的实际工作中。同时，家庭照护者可通过这种教育培训项目组成互助小组，互相支持，进而建立长期的支持网络〔16，17〕。痴呆症相关的教育培训项目和家庭照护者互助小组相辅相成，共同作用，指导家庭照护者利用自己的优势，并且彼此间分享照护经验，最终使自身照护能力得以提升〔3，17〕。

2.1.2促进与痴呆症患者的沟通交流 由于所有类型的痴呆症都存在短期记忆丧失，因此，痴呆症患者很难学习和接收信息。随着痴呆症的进展，患者将首先丧失那些需要复杂技巧的沟通技能，例如阅读和书写，但是那些不是很复杂的沟通方法仍然保留，例如回答“是或否”的问题，识别肢体语言、面部表情、图片及听音乐〔18，19〕。此外，由于患者的长期记忆会在很长一段时间内予以保留，因此痴呆症老人能够记起或者说出过往发生的一些事情。

有效沟通至少包括了3个方面的要素：信息发出者发出了正确的信息，信息接收者接收到了信息，接收者对于所接收的信息有所反馈〔13，18〕。痴呆症患者沟通3要素存在障碍，因此无法正确表达自己的需求。研究〔20,21〕表明，正是因为需求得不到满足触发了痴呆症患者的行为异常，例如游荡、烦躁或者是攻击行为。合理沟通有助于减少痴呆症患者精神行为问题的发生，促进患者健康，减轻照护负担；相反，沟通不当则会加重病情，增加照护负担。以人为中心的痴呆照护模式强调改变心理社会环境以满足痴呆症患者需求，利用日常照护活动中患者与照护者之间的有效沟通缓解患者的精神行为症状〔20，21〕，从而改善照护质量，提高双方的生活质量。正性沟通的指导原则包括：最大限度地利用患者的残留功能；允许患者有自主行为；使患者感到成就感和被尊重感。具体沟通策略见表1〔13，18，19〕。

表1 与痴呆症患者沟通交流的策略

2.2采用正性方式应对照护负担 现已证明，即使是在已经建立了完善的痴呆照护服务措施和支持机制的国家，痴呆老人家庭照护者的压力都是存在的〔3,6,15〕。据估计，由于痴呆症相关的社区卫生服务不完善，包括中国在内的发展中国家，家庭照护者的负担比发达国家更为严重〔22～24〕。文献报道，在我国城市地区，有一半的家庭雇人照护痴呆症患者，一定程度上反映了这些家庭中痴呆症照护负担的严重〔4〕。医务人员应指导照护者采用正性的应对机制，促进患者及自身的身心健康〔17,25〕。

2.2.1确认压力源和中介 90%的痴呆老人家庭照护者为女性，包括妻子、女儿、儿媳，只有10%的照护者为男性，如丈夫、儿子；照顾一个中至重度的痴呆症患者，平均每周的时间花费为50～70 h〔8,9〕。如果照护者是妻子，其将经历家庭角色的转变，承担起原先由丈夫负担的家庭事务。如果照护者是女儿，由于其本身也要工作，也有自己的家庭、孩子需要照顾，她们有可能因为要承担照护任务而减少工作时间甚至失业，引起经济压力。在传统的中国社会，儿媳有责任照顾公婆，但是，她们是否愿意做好照护者的角色，取决于她们是否有孝心〔3,25〕。对于那些非常不愿意照护老人的儿媳，其将会感受到更高水平的心理和情感负担。

照护者对于压力源的评价及应对方式会直接影响照护压力。正性的评价方式包括两个步骤：①评估压力源是否对自身是有害的；②寻求解决方案〔13〕。正性的评价方式使照护者能够应对各种情况，缓解压力，达到预期目标。相反地，对于压力源的负性应对例如沮丧、抱怨等将会增加照护者的情感负担。正性的应对方式包括以情感为导向的策略和以问题为导向的策略，前者可以缓解情绪压力，而后者以解决问题为目标〔13〕。照护者对于被照护者异常行为的正性应对可以缓解压力，这些应对方法表现为：接受其异常行为，采取措施将异常行为所致的不良后果最小化或者使异常行为正常化。

2.2.2采用既有资源和服务支持家庭照护者 研究表明，家庭照护者所能得到的支持和服务越多，其照护负担越小〔3,8,9〕。支持来源包括家庭、社区及各级政府〔17,26〕。医务人员有责任帮助家庭照护者寻求支持，充分合理地利用家人、朋友、邻居、志愿者、社区卫生服务中心、社会福利机构等支持资源，应对长期照护过程中的各种压力。在痴呆照护服务设施发达的国家，政府出资为家庭照护者建立了一系列的可及资源。例如，在澳大利亚，这些资源和服务包括免费的痴呆症帮助热线，面向家庭照护者的痴呆症咨询服务(包括电话咨询和面对面咨询)，免费的照护支持小组及教育培训，各种暂息照护服务、家庭援助、交通服务等。其中，政府资助的暂息照护服务包括家庭式的暂息照护服务、日托中心式的暂息照护服务、过夜式的暂息照护服务及由老年照护机构提供的暂息照护服务〔17,26〕。

2.2.3为照护者寻求帮助，暂息照护服务及自我的照护 研究表明，寻求帮助及能够让照护者获得短暂休息的暂息照护服务能够显著缓解照护者的负担，使照护者重新振作，同时推迟痴呆老人进入机构养老的时间〔8,13〕。寻求帮助行为与照护者对于痴呆的认识、社会对于痴呆的歧视及自我对于健康的价值观有关〔3,27〕。医务人员应对这些因素进行评估，并通过健康教育改善照护者对于痴呆及自我照护的理解和认识〔8〕。如果没有暂息照护服务，那么利用家庭成员、朋友、志愿者、雇佣付费的照护者等资源缓解主要照护者的身心压力是非常必要的。家庭照护者应该权衡痴呆老人及自身的身心健康，适时适量地放弃照护工作，以达到双方利益的最大化。医务人员应该帮助家庭照护者权衡相关利益，做出合理的决定。

家庭照护者应该首先保证自身的身心健康，才能更好地照护痴呆老人。在中国，有近1/3的照护者是痴呆老人的配偶〔9〕，其本身也是老人，且多有慢性疾病。家庭照护者需要建立有关健康的自我概念或者自我价值观，采取预见性的措施维持自身社会、心理、生理等各方面的健康状态〔3,27〕。如果照护者自己患有慢性疾病，应学会管理自己的疾病，并且建立基于慢性疾病管理的自我效能感〔3,8〕。此外，由于照护痴呆老人需要花费大量的时间，家庭照护者常常待在家中守着患者，与外界隔绝，极少有社交活动。因此有必要鼓励其采用多种方式如电话、网络等与家人、朋友、同事多沟通，避免社交隔离。在中国，鼓励志愿者定期入户陪伴家庭照护者是一项可行方案。

3 小 结

在我国新的医疗改革制度下，慢性病管理和老年照护被看成是国家医疗卫生服务的重点〔25〕。通过教育培训提高痴呆老人家庭照护者的照护能力、与痴呆老人沟通交流的能力对于缓解照护负担和应对照护压力是至关重要的；发展针对照护者的支持服务和资源对于减轻照护负担、提高痴呆老人生活质量、延迟进入养老机构也是非常必要的。同时，痴呆照护服务应以消费者需求为导向，以研究证据为依托，经过谨慎细致的评估，以切实改善痴呆老人及其照护者的生活质量。

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