肠造口病人生活质量影响因素研究现况1）

王 婷，陈湘玉

结直肠癌是最常见的消化道肿瘤之一，虽然治疗手段在不断进步，需要做造口的病人却在不断增加［1］。我国每年有10万例以上的病例行肠造口手术［2］，在美国大约有10.2万例的造口者，且每年约增加2.1万例，其中50%为永久造口［3］。肠造口由于造口术致躯体功能缺失、形象改变和自我照护能力减退而带来巨大影响，部分因造口术丢失工作失去经济来源，这些问题严重影响肠造口病人的生活质量。随着医学模式与健康观转变，肠造口的生活质量受到广泛关注，生存质量与5年生存率、无病生存率一起被认为是衡量治疗结果的重要指标［4］。为提高造口生活质量，护理人员进行了大量研究，现将肠造口病人生活质量影响因素研究进展综述如下，以期为结合需求，制定相应护理方案提供依据。

1 生活质量的概念

1993年WHO生存质量研究组将生存质量定义为：不同文化和价值体系中的个体，对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验，包括身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、宗教信仰与精神寄托等，同时强调对自身价值和自我实现的认知，以及对社会的责任和义务［5］。造口术后回归家庭、社会，仍要面临各种生理、心理及社会不适。因此，肠造口者生活质量是针对行造口术这一特定因素影响下的身心、社会适应及功能水平和对疾病／治疗相关症状控制的满意程度［6］。美国造口师Fumbull曾提出，不仅让造口者活着，还要让他们活得有尊严，活得愉快，活得有生命质量［7］。

2 肠造口病人生活质量现状

肠造口由于疾病治疗的需要改变了原有的正常排便方式，自我形象发生紊乱，常会出现自卑、焦虑、失落甚至绝望等负性情绪。不仅给病人生活造成极大不便，并使其承受躯体、心理等多方面的痛苦，生活质量受到很大影响［8］。目前关于肠造口病人生活质量调查均显示得分偏低。相关研究报道社会支持维度得分最低，术后1年病人生活质量才能渐恢复至术前水平［9］，这与Gervaz等［10］研究结论一致，其通过调查造口病人术后1个月、6个月、12个月生活质量水平，得出造口在术后1年依然影响病人生活质量。造口的存在严重影响病人身体形象及生理、社会、情感功能，进而影响其生活质量。因此，剖析其影响因素，从而为制定相应护理方案，改善肠造口病人生活质量提供依据。

3 肠造口病人生活质量影响因素

3.1 人口学因素 人口学资料是影响肠造口病人生活质量的一个重要方面，主要包括年龄、性别、教育程度、经济收入等。近年来，中国结直肠癌的发病率和病死率均呈上升趋势，发病年龄较西方病人早10年～15年，且青年病人较西方国家多见［11］。造口病人年轻化应当引起医护人员的关注，改善终生与造口共存状态病人的生活质量尤为重要。相关研究通过回归分析均显示，年龄对造口病人的生活质量有较大影响，年龄越大生活质量越差［12］，究其原因，可能与年轻造口病人对术后恢复的期望值更高，态度更积极，对回归家庭、社会的需求更强烈有关。有研究显示，女性造口病人在生活质量各维度测量得分与男性相似或低于男性［13］；亦有研究显示，女性造口病人生活质量的躯体功能得分明显高于男性［14］。研究结果不完全一致，可能与研究对象地域差别、样本量大小不同有关。如何根据造口病人的性别特点给予针对性的指导和护理是关键。相关分析得出结论，文化程度对病人躯体功能、主观感受、症状因子均有影响，文化程度越高，得分越高，表现为躯体功能和主观感受好，症状较轻［15，16］。关于大肠癌病人生活质量的研究显示，经济状况好坏是影响其生活质量的主要因素［17］。研究结果对相关政策是否将造口护理纳入医保具有参考意义。根据目前人口学因素对于造口病人生活质量各方面的影响分析，如何针对不同年龄、性别、家庭及教育背景的病人制定合理有效的护理方案是值得探究的问题。

3.2 生理因素

3.2.1 排便习惯 排便是否规律，是影响造口病人生活质量和社交活动的重要因素。排便不规律常会引起造口周围皮炎、破溃等并发症，直接影响病人日后生活质量［18］。使用自动结肠灌洗排便法，可有效改善肠造口病人排便情况，建立合理排便习惯，使其更好回归社会。调查结果显示，造口病人控便效果并不理想，66例造口术后3个月至5年的病人中有43例排制排便不规律，65例自然排便，仅1例进行过结肠灌洗，65例未接受过系统规律排便训练及指导［19］。南京232例造口病人中仅有11例（4.74%）行造口灌洗［20］。说明目前关于造口灌洗的重要性和方法并未被造口病人广泛接受，究其原因，可能与各地区医护水平、病人文化层次和自护能力存在差异有关。护理人员应早期评估病人情况及需求，制定合理适时教育方法，指导病人重视规律排便必要性，通过训练，重建定时排便习惯。

3.2.2 造口相关并发症 造口的存在影响病人生理、心理和社会适应水平，如合并造口相关并发症，会加剧其心理和经济负担，严重影响病人生活质量［21］。造口周围皮肤问题和并发症，包括造口周围皮炎、肉芽增生、造口旁疝、造口周边皮肤过敏、造口狭窄等，是影响病人生活质量的主要因素。轻者造成日常生活不便，重者需再次手术，更有甚者威胁生命安全。声响、造口疼痛、肠道产气过多、异味均给病人生活和社交带来负面影响［20］。指导病人及时清空造口袋内的排泄物，使用造口护理产品保护周围皮肤，采用具有除臭功能的材料改善异味状况，可帮助其有效改善生活质量。防大于治，护理人员如何加强观察，及时准确评估危险因素，预防造口并发症的发生显得尤为重要。

3.3 心理因素 病人心理状态是生活质量影响因素，也是反映指标［22］。造口病人不仅要承受疾病引起的躯体痛苦和精神压力，还要承受由身体形态改变带来对未来生活的担忧，易产生负性情绪。其中情绪障碍、抑郁状态最为多见，其次为焦虑、恐惧。有研究表明，癌症病人的情绪异常对预后影响很大，负性心理状态严重影响病人的治疗及康复，导致生活质量严重下降［23］。国外研究表明，肠癌病人的心理一致感（SOC）水平是其生活质量的可靠预测因素［24］。国内学者采用心理一致感量表对300例永久性结肠造口病人进行问卷调查结果显示，男性得分显著高于女性，且得分与其家庭经济情况、造口自理水平、造口知识水平呈正相关，提示女性、收入低、造口知识缺乏的病人应成为心理干预的重点［25］。调查显示，癌症与非癌症造口病人焦虑得分均偏高，说明造口病人心理焦虑状态较明显［13］。良好的心理干预有利于促进健康，对应激下的个体提供指导和保护，对应激源起缓冲作用，有助于维护良好的情绪体验。医护人员应有计划地根据造口病人在不同时期的需求，教其掌握造口自我护理的方法，鼓励病人积极参与，对其进步给予肯定，帮助病人逐步恢复面对疾病的信心。

3.4 社会因素 造口不仅使病人的生理机能受损，还造成心理、社会角色等诸多无形的伤害，人在患病等应激情况下社会支持系统对预后的影响不容忽视。社会支持作为一种正性的相关刺激因素可中和主要刺激，是影响造口病人生活质量的重要中间变量之一，对术后的恢复和适应起着至关重要的作用［26］。社会支持分为客观支持，如直接的物质支持、稳定的婚姻家庭等；主观支持是指个体在社会中受尊重和被支持、理解的情感体验，与个人的主观感受相关［27］。造口病人的客观支持主要包括经济条件、家庭、朋友等；主观支持主要包括社会群体或组织使其感受到的被支持、尊重和接纳的体验。有研究显示，肠造口病人整体健康状况、角色功能、情感功能、社会功能、身体形象及对未来的期望与病人的社会支持水平得分呈正相关，影响造口病人的残障接受度［28］。经济收入是影响造口病人生活质量的重要因素［29］，造口病人除了承担手术及治疗费用，还要承担长期使用造口护理产品的费用。53.88% 病人认为经济承受能力较困难，21.98%病人认为非常困难，主要与选用护理用品、纳入医疗保险比例、月收入水平及自护能力不同所引起造口袋更换频率不同有关［20，30］。有研究表明，造口病人获得家庭成员支持，尤其配偶支持康复较好［31］。术后长期护理中，提高造口病人社会支持及适应水平，还应鼓励其参与同伴活动，或通过网络平台增加彼此交流，减轻孤单与不适感。造口师给予病人专业护理、饮食指导及预防保健知识，增强其自我护理能力，争取早日回归家庭、社会。关于社会支持方面研究目前多集中在与生活质量相关性层面，而切实提高造口病人社会支持需多方面综合作用，亟待个人、家庭、社会共同努力，如提高病人自主性，加强家庭成员支持，完善社会保障体制，继续增加造口用品报销比例等。如何制定合理策略，尤其从物质角度制定，提升造口病人社会支持水平，从而改善其生活质量是值得进一步探究的问题。

3.5 自护能力 病人自护能力是预测造口病人适应状况的重要指标，影响其躯体、心理、社会功能［32］。病人如不能独立处理造口，依赖家人帮助完成，不仅使自己生活不便，也给家人带来压力，影响其生活质量［33］。有研究显示，结直肠癌根治术后1个月以上的90例造口病人中，2%总体自我护理能力处于低等水平，67%处于中等水平，31%处于高等水平，病人自护能力与生活质量和总体健康状况呈正相关，结肠造口病人的生活质量明显低于欧洲癌症研究治疗组织推荐数值［34］。4所医院232例造口病人中仅有67例（28.88%）可完全自理，117例（50.43%）可部分自理，48例（20.69%）不能自理［18］。由此可见造口术后出院病人自理能力总体处于较低水平。造口病人早期自护能力的培养影响后期自护水平，应注重从早期开始进行自护指导的干预，以持续提高病人的自我护理能力和生活质量。目前，对于永久性造口病人而言，重要的是面对和适应生理功能的改变，最大限度地参与和回归社会。因此，评估病人在不同时期的自我护理能力及影响因素，重视培养造口病人自护技能，从而改善其生活质量刻不容缓。

4 小结

造口的存在给病人带来种种不便甚至阴影，在疾病的诊断和治疗过程中，要承受生理、心理及社会方面的各种压力。角色的改变、社会交往能力的下降、躯体功能的衰退，导致其生活质量明显下降。对于永久性造口病人，提高生活质量是其术后生存的最终目标。探讨影响造口病人生活质量的各方面因素，以期为制定相应护理对策提供依据，从而减轻病人痛苦、减少家庭和社会负担、推动疾病治疗。护理工作贯穿于造口病人治疗和康复的全过程，如何针对生活质量影响因素，有效结合病人需求，制定科学合理护理方案，以帮助病人掌握自护知识、树立健康意识、养成良好的健康行为和生活方式，从而利于病人实现生理、心理、社会的全面康复，有待进一步探索。

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