乳腺癌病人全人照护模式的发展与思考1）

裴 艳，吴蓓雯，袁长蓉，方 琼

乳腺癌作为威胁全世界女性生命健康的最常见恶性肿瘤之一，近年来日益得到关注。无论是全球每年十月的“粉红丝带乳腺癌防治月”，还是好莱坞女星安吉丽娜·朱莉掀起的基因检测热潮，均引起了媒体及社会的广泛关注，也引发了专业医护人员的深入思考。统计显示，2008年全世界女性乳腺癌新发病例约138万例，近46万例女性死于乳腺癌［1］。与北美、北欧和西欧等乳腺癌高发病率国家相比，我国虽乳腺癌发病率较低，但近年来由于我国人民生活方式的改变、人口的增长和社会的老龄化等，乳腺癌的发病率每年以1%～3%的速度递增，2005年我国乳腺癌发病人数较2000年增长了38.5%，已成为近年来新增发病人数幅度最快的恶性肿瘤之一［2］，尤其在京、津、沪等大城市。2007年乳腺癌已成为上海地区女性发病率最高的恶性肿瘤，其发病率约为73／10万［3］。尽管乳腺癌发病率呈逐年递增趋势，但由于早期诊断和治疗方式的改进和创新，乳腺癌死亡率已逐渐下降［4］，Ⅰ期、Ⅱ期乳腺癌病人5年生存率可分别达到95%和85%以上。这就意味着，乳腺癌的早期发现与治疗、康复期病人的身心问题、复发转移病人的照护等问题，均需要专业人员给予全面和持续的关注。

1 乳腺癌照护模式的发展

1.1 自然哲学医学模式下的生活护理 原始的医学是混杂着迷信与巫术的经验医学，这一历史时期，其研究和应用都十分落后。乳腺癌的治疗亦从“没有治疗”到食疗、通便、放血和水疱疗法等保守治疗［5］，因此护理工作也仅局限于简单的生活护理。

1.2 生物医学模式下的功能制护理 随着欧洲文艺复兴和工业革命的发生，人类对自身构造和疾病的认识有了根本性的变化。飞速发展的科学技术给人类研究和治疗疾病提供了有效手段。然而由于受唯心的二元论哲学思想和机械唯物观的影响，将人类医学研究陷入了形而上学的境地，将人视为机器。乳腺癌手术治疗从 “根治术”到“扩大根治术”，虽然完全切除了肿块，但也带来了淋巴结水肿、胸壁畸形等严重并发症，并直接影响了病人的免疫功能。这一阶段的护理工作也只是将人看作一个生命体，开展以疾病为中心的护理，将工作重点放在执行医嘱及围术期常规护理等内容上。

1.3 生物－心理－社会医学模式下的整体护理 辨证唯物主义指导下的医学模式告诉我们，人的生命活动不是一种简单的生物现象，而是更为高级的、复杂的生物、心理、社会的复合体。在诊疗活动中，不仅要考虑疾病的治愈，还应兼顾病人的形象、心理康复等多重因素。因此，从改良根治术到保乳术再到乳房重建术，从腋窝淋巴结清扫到前哨淋巴结活检，从切除活检到空心针穿刺活检及细针抽吸活检等，乳腺癌的诊断、治疗方式也发生了革命性的发展。与其相适应的护理工作，除关注手术及并发症护理，需要更多地关注到病人的文化程度、生活习惯、宗教信仰、心理状况等，为病人提供身、心、社、灵的全人照护。

2 乳腺癌病人全人照护模式的内涵

2.1 全人照护的概念 全人照护正是在现代医学模式背景下产生的新型照护理念，其不仅强调生病前要提供正确有效的预防方法、生病时要提供以病人为中心的医疗照护，同时也强调生病后要有正确、有尊严的康复与支持。具体而言，全人照护是指以人为中心，提供生理－心理－社会－灵性合一的照顾，该理念不仅强调以个人为中心，同时也强调以家庭为单位、社区为范畴的整合性、协调性和持续性。

2.2 全人理念在乳腺癌病人照护中的意义 乳腺作为女性重要的第二性征器官，不仅具有哺乳的基本功能，还是重要的性器官、保持身体形象的重要身体部分。因此乳腺癌、乳腺切除术等，对于女性病人以及其家庭所带来的影响是巨大的。从确诊阶段的恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪问题；到伴随各个治疗阶段的副反应，如疼痛、功能障碍、脱发、胃肠道反应等；以及康复阶段对肿瘤复发的担忧、所面临的婚姻生活问题、生育问题、社交障碍等心理、社会适应问题。这些问题从不同程度上影响着病人的治疗选择、治疗依从性及治疗康复阶段的生活质量。如何帮助病人及时发现和治疗疾病、正确面对疾病、积极促进其身心康复等问题摆在医护人员面前，需要护理人员提供无缝隙的、全程的、个体化的、专业的照护服务。

2.3 乳腺癌病人全人照护的内涵

2.3.1 身体照护 随着医疗技术的发展和全人关怀理念的深入，乳腺癌的治疗方案也已从昔日的单一手术治疗，发展到目前以手术治疗为主，集放疗、化疗、内分泌以及靶向治疗为一体的综合治疗模式。随着治疗的开展，疾病的确诊，乳房的缺失，术后的疼痛，脱发、呕吐等化疗反应的出现，放疗期间皮肤的变化等，都会接连考验着病人的身心。相关研究表明，乳腺癌术后慢性疼痛的发生率已超过50%［6］，乳腺癌病人术后淋巴水肿的发生率接近50%［7］。这就需要护理人员结合病人所处的不同疾病及治疗阶段、不同的手术方式和治疗方法等，运用专业护理知识和技术，给予病人针对性护理，以减少术后并发症、降低和缓解治疗不良反应、促进伤口愈合及患肢功能恢复等。

2.3.2 心理、社会照护 心理情绪的变化是伴随着疾病诊疗及康复过程的，每个诊疗阶段，病人都将面临治疗的选择、当下的无助、对未来的担忧等。不同性别、年龄、生理阶段、社会角色、文化背景，以及不同肿瘤类型、疾病期别、应对方式等均与其照护需求和身心康复有着密不可分的关系［8－10］，这也使得其对于治疗的选择、信息的获取、心理支持等多方面的需求也呈现出一定的差异性［11］。如年轻乳腺癌病人可能面临着治疗与结婚生育等问题的矛盾，中年病人则容易因无法照顾家庭而产生自责；有的家庭会因治疗面对严峻的经济压力，有的病人因为缺乏社会支持而得不到很好的照顾等。有研究报道，乳腺癌病人焦虑、抑郁的发生率为13%～54%［12－14］。然而，负性情绪不仅影响乳腺癌病人的机体康复，也会影响病人的化疗、放疗等治疗行为及治疗效果，随着时间的推移进而影响到病人的生活质量甚至生存率［15］。

此外，疾病的影响并不局限于病人本人，亦会影响到其家庭、照顾者等。研究显示，配偶照顾者经历的家庭调整和个人调整是非配偶照顾者的两倍［16］。他们不仅要照顾病人、向病人提供情感支持并“过滤”掉负面信息来保护病人，还要应对家庭的调整，因此往往比病人更容易产生应对压力［17］。当持续照顾时间超过12个月后，照顾者出现的心理反应多数跟照顾工作无关，而是跟癌症的诊断和预后以及经济负担重有关，他们陪同病人反复住院接受各种治疗，病人的病情变化，以及同病房病友复发、转移和死亡无形中也给他们带来了不确定感。

因此，只有及时了解病人及其家属的心理状态及社会需求、排解其心理顾虑、切实解决其生活困难，才能更好地帮助病人面对并战胜疾病。

2.3.3 灵性关怀 灵性的需求并不等同于宗教信仰。每一个人，无论有无宗教信仰，都会有心灵需要，都会追求心灵的平静安宁。特别对于晚期乳腺癌病人，其灵性需要主要包括减轻心灵痛苦（如面对死亡的恐惧）、复和关系、维持希望与尊严、寻找爱、生命意义、人生目标以及追求内心平静安宁［18］。这就需要我们在灵性照顾中帮助病人：①完成“整合生命”，即回顾、检视人生经验的意义及价值，整合生命中的正面经历、伤痛以及遗憾；②“复和关系”，主要是分享、传承、复和，包括与重要他人之间爱的表达、情感交流、人生经验与智慧的传承，以及创造冰释前嫌的机会；③“活在当下”，主要是活得精彩，好好享受每一天，以及学会珍惜、欣赏和感恩。

3 乳腺癌病人全人照护模式的特点

3.1 全程管理 罹患肿瘤往往会使病人对于自己身体的关注较健康人更加频繁与敏感。且这种关注与需求呈现出阶段性、持续性、全程性、专业性等特点。研究显示，对于乳腺癌术后阶段，病人最关心的问题可能是疾病治愈的可能性、疾病的播散程度和治疗方案的选择等［19］，而在化疗阶段，关注重点则还包括抗肿瘤药物副反应的管理［20］、营养及康复锻炼等需求。因此，在肿瘤治疗这个动态的连续过程，需要关注从病人确诊到入院手术，至后期治疗、康复、随访的整个过程：不仅关注病人的疾病治疗，还要关注其整体身心健康；不仅关注住院期间的治疗，还关注出院后的全程康复和社会回归；不仅关注病人自身，还要关注病人家属。这也要求照护模式应该渗入整个诊疗康复阶段，动态了解病人的疾病治疗阶段、心理情绪变化、社会灵性需求等全方面信息，才能更好地为病人提供无缝隙、个体化的全程专业照护。

3.2 全队参与 随着乳腺癌诊疗模式的综合化，已逐渐告别了由单一专业成员作决定的诊疗策略，而逐渐转向多学科联合诊治。从疾病的诊断、治疗到疑难病例的讨论，乳腺外科、肿瘤内科、放疗科、放射诊断科、病理科等多学科共同参与的诊疗模式已逐渐被接受和推广。综合团队的参与，有效促进了疾病的早期发现与诊断，规范了治疗，提高了病人的遵医行为和生活质量。从治病救人到医疗慈善，从院内服务到出院后的病友活动，通过连接和调动可得的医疗及社会资源，将照护服务的内涵拓展到满足病人的经济需求、社会心理需求，全方位提升了病人的生活质量。

3.3 全家照护 作为一个社会的人，病人的诊疗康复状况与其家庭密不可分。如何与家属及孩子讨论病情、如何重新定位家庭及职业角色、如何调动更多的社会支持、如何增进亲密伴侣关系……病人有很多超出疾病的需求需要护理人员去关注和解决。这也就使护理人员的服务范围从院内延伸到院外、从病人扩展到其家属、从身体康复关注到身心康复。

4 推进乳腺癌病人全人照护的有益尝试与思考

围绕乳腺癌病人诊疗阶段的需求，针对全人照护的内涵与特点，我中心做了一些积极的尝试与探索。

4.1 全程信息支持 通过多种形式，为病人提供贯穿住院与出院阶段、治疗与康复阶段的全方位、立体化的信息支持网络。①设计制作多种形式的宣教资料：针对不同文化程度、不同治疗阶段病人的需求，印制健康宣教单、宣教手册20余种等，拍摄宣教录像5部，构建中心网站2个。②开设病人资源中心［21］：整合疾病相关的书籍借阅、免费上网、视频播放，假发、义乳等康复品陈列等多种功能为一体，为病人提供形象、直观的健康宣教。③定期组织宣教、义诊：结合中心目前住院周转情况，围绕乳腺疾病的诊治及护理，每两周开展1次病区病人讲座，每季度组织1次出院病人讲座活动；此外，与上海市总工会、癌症康复组织等联合，定期深入社区、企业开展科普宣教。

4.2 全队专业指导 为进一步规范乳腺癌的诊疗，中心先后开设了疑难病例讨论联合门诊、术前诊断联合门诊、术后辅助治疗联合门诊等，通过多学科会诊的形式，综合乳腺外科、肿瘤内科、放疗科、放射科、病理科等医生的意见，缩短了明确诊断时间，标准化了治疗方案的制定。作为多学科诊疗团队的一分子，专科护士也参与到病例讨论、联合会诊、伤口换药等多个环节，负责会诊病人的信息录入、方案解释等工作，并为病人提供出院后24h的电话咨询服务，有效应对了病人出院后的各种身心问题。

4.3 全人身心照护 针对病人疾病各阶段的心理社会问题，中心与社会团体联动，定期组织病友活动，邀请营养师、化妆师、心理咨询师、行为治疗师等专业人士，通过专题讲座、现场参与、联合互动等多种形式，为病人搭建沟通交流的平台，促进其心理康复与回归社会。同时，针对一些经济困难的乳腺癌病人，中心联合社会及企业力量，成立“瑞金－哈根达斯乳腺癌救助基金”，开展慈善救助，切实帮助病人尽早接受治疗。

综上所述，乳腺癌病人的诊疗照护是一个需要多学科参与的、全程的、专业的过程，但鉴于以上经验仅限于我中心的具体做法，欲构建和推广适用范围更广的乳腺癌全人整体照护模式仍有很多工作需要探索。

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