精神障碍病耻感研究新进展

李 娟 李洁

精神障碍病耻感研究新进展

李 娟 李洁

病耻感在精神障碍中广泛存在，它是阻碍精神卫生服务发展与精神障碍患者回归社会的主要因素之一。国外不少国家已开展了抗病耻感运动，我国在此方面的工作尚显不足。为引起国内精神卫生工作者对病耻感的重视，本文对近年来与精神障碍有关的病耻感研究做一综述。

注意缺陷多动障碍 对立违抗障碍 主观生活质量 影响因素

目前研究表明，精神障碍的患病率与治疗率之间存在着较大的治疗缺口，而病耻感及其所带来的歧视就是产生这个缺口的原因之一，同时也是精神卫生服务发展与精神障碍患者回归社会的重要阻碍。因此，精神障碍患者的病耻感问题不容忽视。目前，世界上不少国家相继开展了抗病耻感运动，旨在减少与精神障碍有关的病耻感。本文现介绍近年来精神卫生领域有关病耻感及抗病耻感运动的研究。

1 精神障碍的病耻感

1.1 病耻感的定义 病耻感(stigma)的概念最早由美国社会学家Goffman于1963年提出，是指社会对具有令人蒙羞特质的个体产生的歧视反应。艾滋病、肝炎或其他传染病以及身体残疾中也存在病耻感。Link BG等［1］从认知的角度出发，认为病耻感不仅是被歧视的问题，它应该是“标记、刻板印象、隔离、地位丧失及歧视”五大因素的复合体。而Thornicorft G等［2］认为，病耻感包含知识、态度与行为三个要素，它们相应表现为无知、偏见与歧视。

1.2 精神障碍中的病耻感 病耻感在精神障碍中广泛存在。目前，关于精神障碍病耻感的研究主要集中在精神分裂症、双相障碍及抑郁症等重性精神障碍，其中，精神分裂症的病耻感较为严重［3］。虽然精神障碍不会像艾滋病、结核病等造成传染，但基于对这类患者行为的非正常性与不可预测性的恐惧，公众仍不愿与精神障碍患者一起工作、学习或是生活。欧洲一项多中心研究表明，41.7%的精神分裂症患者存在中度以上的自我病耻感［4］，而在心境障碍中这一比例相对较低［5］。在我国，病耻感的情况也不容乐观。以“爱面子”为传统的社会文化较难包容精神障碍。Ying L等［6］对中国95名精神分裂症患者病耻感的调查发现，68.4%的患者认为，患有精神障碍令自己的生活变的艰难，47.3%的被访者表示当得知自己患有精神障碍后，周围的朋友并未或较少给予理解或支持。病程越长，住院次数越多，内在病耻感越高，而内在病耻感高的患者又常伴有焦虑、抑郁情绪。还有研究表明，内在病耻感与精神分裂症患者的阴性症状呈正相关［7］。此外，精神障碍患者的家属中也存在不同程度的病耻感。

2 病耻感的公共卫生意义

2.1 病耻感与自杀 病耻感作为一种慢性应激，对患者的躯体或精神健康均有负面影响［8］。与一般人群相比，精神障碍患者的预期寿命较低［9］。为此，2013年“世界预防自杀日”的主题即是“病耻感:自杀预防工作的绊脚石”。Amira Y等［10］对200名病情稳定的精神分裂症患者的自杀风险进行评估后发现，38%的患者具有严重的自杀倾向，且自知力越完整的患者自杀风险越高，可能是因为自知力完整的患者内在病耻感较高，自我羞耻之心更为严重所致。此外，由于病耻感的存在，精神障碍患者的躯体状况也常被人们所忽视［8］。因此，精神障碍共病躯体疾病已成为当今精神卫生服务的挑战之一［11］。

2.2 病耻感与治疗缺口 无论是发达国家还是发展中国家，均有部分精神障碍患者尚未接受治疗。一方面可以归因于精神卫生服务的普及性较差，另一方面则是因为病耻感的存在，导致患者不愿就医或延迟就医［12］，结果出现其病情反复或是加重，严重影响预后、社会功能与生活质量［13］。而对于那些已经接受治疗的患者，为摆脱精神疾病的阴影，他们的依从性可能会下降甚至是放弃治疗［14］。

2.3 病耻感与社会功能 基于对精神障碍患者“固有的”刻板印象，多数雇主不愿雇用他们，这亦加重了部分患者的自我病耻感。为避免受歧视，一些患者不愿继续学习或工作，拒绝与他人交往，逐渐出现社会退缩，社会功能严重受损［15，16］;还有一些病情稳定的患者则选择对病情密而不谈，导致相应的社会支持减少［5］，而有研究表明，良好的社会支持对减轻病耻感有着重要的作用［16］。自信心的下降，担心诊断暴露的慢性应激，都会对患者的工作、学习和人际交往等方面造成负面影响。而较差的社会功能，亦会增加精神障碍患者家属乃至社会的照料负担和成本。

3 病耻感的评估工具

对病耻感的研究主要通过相关量表进行评估。鉴于病耻感涉及的内容广泛，相关评估工具也为数不少，且多集中在欧美等国家。近年来出现评估病耻感的工具心理测量特性良好，可操作性强。

3.1 临床医生态度问卷(The mental illness:clinicians’attitudes scale，MICA)［17］该量表由Thornicroft等人研制，用于评估临床医生对精神疾病患者或相关问题的态度。该量表共有16个条目，各条目得分之和为总分，总分越高表示患者对精神疾患的病耻感越高。该量表在医学生中也具有良好的信、效度。

3.2 歧视和病耻感量表(Discrimination and stigma scale，DISC)［18］该量表由Thornicroft等针对病耻感的第三个要素—行为歧视制定，用于评估被访者在不同领域经历的不公平待遇。该量表目前的推行版本由22个条目组成。

3.3 预期歧视调查问卷(Questionnaire on anticipated discrimination，QUAD)［19］该量表是Thornicroft团队在DISC早期版本的基础上研制而成，用于评估被访者在工作、学习、人际交往等领域预期歧视的程度。该量表共有14个条目，可提出两个因子:机构/服务领域和人际交往领域。

3.4 获取服务的阻碍评估量表(Barriers to access to care evaluation scale，BACE)［13］该量表由Clement等人研制而成，用于评估被访者寻求精神卫生服务的主要阻碍。该量表共有30个条目组成，其中有12个条目可单独用来评估与治疗相关的病耻感。

3.5 报告和意向行为量表(Reported and intended behaviour scale，RIBS)［20］该量表由Thornicroft等人基于明星社会距离量表(Star social distance scale，SSD)研制而成。量表内容涉及以下4个情境:(1)一起居住;(2)一起工作;(3)做邻居;(4)与精神障碍患者维持关系。量表分为两个部分，共8个条目。第1至4个条目主要用于统计以上4个情境中行为发生的概率，不计入总分。后4个条目用于评估被访者今后在以上4个情境中的意愿，各条目得分之和为总分。该量表也可以用于分析报告(当前或曾经的)行为与意向行为的关系。

4 减低病耻感的有效措施

病耻感作为提供精神卫生服务的主要阻碍之一，日益受到世界精神病协会(World Psychiatric Association，WPA)以及欧美等国的重视。它们已经相继开展了抗病耻感运动，且取得了一定的成效。

4.1 减低自我病耻感 通过向患者授权，让患者参与制定治疗方案，鼓励患者自我照料，提高患者的病耻感抵抗力(stigma resistance)，可以减低自我病耻感［21］。对于病情稳定的患者，除了药物治疗，精神科医生还需提供心理社会干预，引导其正确的认识疾病。同时，为了提高治疗依从性，精神科医生应抛弃“医生的偏见”，多向患者及其家属传递积极正面的治疗信息［22］。Sibitz I等［21］研究发现，门诊治疗也有助于减低患者的自我病耻感。

4.2 减低公共病耻感

4.2.1 接触 通过与患者接触，向某一特定人群开展有针对性的干预，可以改善公众对精神障碍的态度。Clement S等［23］报道了一项通过接触的干预方式减轻病耻感的研究。该研究将护理学院的学生随机分为三组，第一组被访者观看精神障碍患者及其家属讲述个人经历的视频，第二组被访者现场聆听精神障碍患者及其家属讲述个人经历，第三组被访者听取一名精神科护士的演讲报告，内容主要涉及病耻感及精神卫生知识。该研究使用MICA、RIBS等量表来评估干预的结果。研究显示，干预后视频组与现场组的病耻感均有显著性下降，但现场的方式最受欢迎。同时，接触所建立的社会资本，也有助于精神障碍患者的康复［24］。

4.2.2 教育 通过网络、报刊杂志等公共媒介，向公众传播精神卫生知识，可以减轻公众病耻感。近几年，大量的公益广告、明星代言，让人们对艾滋病的态度有所改观。在精神卫生的抗病耻感运动中，这些成功的做法也得以借鉴。即通过那些患有精神障碍的名人现身说法，让公众正确了解精神障碍。挪威公共卫生指挥部2007年开展了名为“开放的思想”(An open mind)的抗病耻感运动。他们通过在杂志、网络、电影院等媒介播放广告向公众宣传精神卫生知识，很大程度提高了公众对精神障碍的接受程度［25］。鉴于目前一些媒体对精神障碍的失实报道也是产生病耻感的重要原因［26］，罗莎琳·卡特中心为美国、罗马尼亚等国家从事精神卫生报道的新闻工作者提供薪酬，以促进媒体对精神障碍问题的如实报道。

5 小结

综上所述，精神障碍的病耻感问题日益成为阻碍精神卫生服务发展与精神障碍患者回归社会的主要因素之一。因此，需要深入研究病耻感以及开展减低病耻感的运动。目前我国针对精神障碍病耻感的研究尚显不足，且多关注于个体层面，缺少从社会层面探讨公众对精神障碍患者的态度或歧视行为的研究。今后，我们应该在公众中，尤其是在青年人、媒体工作者、卫生工作者等人群中，开展有针对性的调查研究，让公众正确认识精神障碍，包容、接纳精神障碍患者，真正做到“尊重、理解、关爱”他们，也为今后的抗病耻感运动提供理论依据。

致谢:感谢英国伦敦皇家学院精神医学研究所Graham Thonicroft教授为本研究提供部分资料。

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R749

A

1009－7201(2014)－03－0232－03

10.3969/j.issn.1009－7201.2014.03.025

2013－12－13)

510370，广东省广州市精神病医院

李娟(1987～)，女，河南新乡人，硕士研究生在读，研究方向:社会精神病学

李洁，E－mail:biglijie@163.com