国外居家失能老年人主要照护者照护负担干预研究进展

吴复琛 王玉环

(石河子大学医学院，新疆 石河子 832002)

目前，世界已进入一个老龄化的时代，联合国人口署预测，到2050年，80岁及以上人口比例将增高4倍〔1〕，65岁以上的世界人口将从7.6%上升到16.2%，即增加10亿老龄人口〔2〕。随着老龄化人口快速的增长，与之相适应的依赖性照护也在增长〔3〕。家庭是老年人安享晚年的最佳地方，当老年人生理机能下降，逐渐出现功能性依赖，这就需要家庭成员给予相应的照护。因此居家照护作为传统的照护模式被许多国家失能老年人所采取〔4～6〕。目前居家失能老年人的照护者主要为配偶和子女,他们被看作是长期照护、以家庭为基础和以社区为基础照护系统的中流砥柱〔7〕。研究发现，居家照护者经常经历负面的生理、心理、情感、社会支持及经济的困扰〔8～9〕。这些负面困扰造成的结果主要包括与原有生活的隔离、责任感的急增、失业、抑郁、生体机能下降、经济紧张、沉重的负担与压力，如果任其发展，会降低照护者及被照护者的生活质量、满意度，增加家庭其他成员及社会的负担。因此关注居家照护者身心健康，给予及时技术和社会支持尤为必要。国外一项研究中发现：居家照护中85.6%的照护者为女性，平均年龄为56.5岁；90.3%为家庭成员照护，主要为配偶和子女，根据照护负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview)得出她们的平均照护负担得分为27.8±17.5，表明大部分人存在轻度或中度负担〔10〕。一项关于失能老年人照护者调查研究显示：63%的照护人员出现严重的照护负担，47%的人出现精神障碍〔11〕。家庭照护需要照护者的功能性支持、心理性支持和经济支持。美国有研究表明：失能老年人生命最后5年的平均消费为38 688美元〔12〕，收入水平低或收入无保障的家庭，无法保障居家失能老年人日常生活的满意度，经济负担过重会转移成生理、心理健康问题，从而形成疲乏、抑郁等症状。因此失能老年人居家照护者的身体状况、精神状况、经济水平比其他人普遍低。国外，许多国家在关注失能老年人照护的同时，也开始关注照护者的照护负担情况，并进行多方面的干预。

美国Van Houtven等〔13〕研究非正式照护者干预的组织框架，他们从发表在2000年到2009年关于照护者负担干预的121份报道中收集数据，并提取数据中的主要和次要信息，进行分类后形成一个干预框架，以此来预测出干预频数最多的部分。目前被干预最多的变量是照护者的心理健康状况(尤其是抑郁症状)和被照护者生理健康的需求利用情况。因此，针对居家照护者照护负担，本文主要从技术干预、心理教育干预、社会支持干预、公共卫生政策干预四方面综述。

1 技术支持干预

居家失能老年人是指生活完全或半不能自理，必须依赖他人照料且选择家庭照护的老年人。居家照护过程中，要求照护者有一定的照护技能和专业知识以增加失能老年人的生活满意度并减缓自身照护压力。Yeh等〔14〕研究发现：25.8%的照护者需要一定的照护支持，包括提供信息或者照护技术。Paula等〔15〕对169例肿瘤患者及其照护者进行照护技能干预，结果表明：有较低抑郁症状的照护者可以接受护理人员提供的技术支持并将其应用在照护中。目前，一些技术干预或介入模式已经开展，例如实施“喘息照护”以缓解照护者的生理及心理压力。喘息照护是指将老人送到社区卫生服务站或“日间照顾中心”或请专业人员到家中照护老年人几个小时，照护者可以在喘息照护的同时安排自己的时间，处理自己的事务。在美国，Victoria等〔16〕对移民到美国的失能老年人及其照护者〔照护者移居年限(18.43±13.31)年，被照顾老人移居到美国的年限为(23.55±16.98)年〕采用喘息照护的影响研究，选取63名照护者，喘息照护时间从2004年6月到2007年12月，在2007年7月到2008年1月进行随访，测量工具为照护者负担指标(CSI)。结果显示：CSI的得分由基线的(7.67±2.25)(分数显示有较高压力状态)降至(5.49±2.53)，从基线资料到随访资料的变化具有统计学意义。在英国，研究者对12名照护者进行每周4 h的喘息照护，历时3个月后进行半结构式访问，大多数照护者认为对老人有很大作用，同时自身健康和情绪也有所改善〔17〕。在南爱尔兰研究中表明老年人出院后的恢复时期会增加家庭照护负担，也会增加再次入院的概率，若进行社区支持(社区支持即社区卫生服务站为老年人提供专业性的照护，老人白天进入社区卫生服务站入托，晚上回到自己家中)不但可以缩减老年人康复时间还可缓解照护者照护负担和精神压力〔18〕。Marie-France等〔19〕在法国对老年人慢性疼痛进行针灸干预的开放性试点研究，选取60例骨骼持续性疼痛的患者，进行8次的针灸疗程。结果表明老年人的疼痛平均分显著降低，对照护者的要求明显减少，使照护者的工作稍显轻松。在意大利，Gabriele等〔20〕对22例痴呆老年人〔(78±6.5)〕岁及其照护者进行为期3个月的家庭护理援助(包括对患者的身体和认知康复的干预，同时对家庭环境和家庭成员进行干预，例如对主要照护者心理支持)，3次/w，每次持续6 h。结果显示：患者的精神学症状评分由基线平均分41.5降到26.6(P=0.004)，照护者负担得分由基线平均分42.4降到33.3(P=0.016)；在干预的最后阶段，照护者的身体和社会负担都得到最大的改善(P=0.026和P=0.006)。Silke等〔21〕在荷兰开展了对照护者跨学科的初级护理干预，干预由多学科组员共同拟定，多学科组由全科医生、养老院、老年医学专家医生、专业护士、家庭护理人员、物理治疗师、职业治疗师、技术指导专家和一个协调研究员组成，在以老人为中心的基础上相互合作，制定切实可行的护理计划，这项合作性研究已被荷兰纳入养老计划中。Stijnen等〔22〕使用多学科组员评估的方式检测早期发现老人健康问题的有效性，减少了潜在的疾病威胁。由此可见，社区照护、专业人员的技术干预等有效措施可以改善老年人的生活质量，减轻照护者的精神压力和照护负担，也可以提高社区居民对社区照护服务的利用水平。

2 心理教育干预

一些研究证实，大多数照护者心理健康失调是由照护失能老年人造成，他们认为社会活动的限制、失眠、心理不适感、绝望、压力、生理问题、工作和职业领域的困难、情感的混乱(焦虑、抑郁)、空闲时间的减少，都会直接导致以家庭为单位的照护者、患者生活质量的恶化〔23〕。最新研究显示37.5%的非正式照护者有显著的抑郁症状，48.8%的照护者对生活不满意〔24〕。心理干预在降低照护者心理症状和改善情绪状态能达到较好的效果〔25〕。大多数国家采用的干预手段主要为心理教育干预。

目前，初级卫生保健被广泛应用于处理慢性疾病患者的卫生问题，却忽略心理治疗介入的方法，而这些干预方法能更好地达到降低照护者的疾病症状和提升其情绪状态的效果。在德国，A'Campo等〔26〕将帕金森患者151例及照护者137人分别进行为期8 w的标准化心理教育课程，分为8个时长90 min课程，每部分都有一个关于负担的主题。在心理教育的前1 w和后1 w分别进行心理问题(BELA-P/A-K)、欧洲5维健康量表(EQ-5D VAS)、生活质量量表(PDQ-39)及抑郁自评量表(SDS)的测定，参与者在课程的前后对情绪进行视觉模拟评分。结果表明，每次课程后的情绪测定有显著变化，在BELA-P/A-K量表中的“被打扰”和“帮助需求”两项分数有显著改善；但在EQ-5D VAS、PDQ-39和SDS量表中分数无明显变化。Ali等〔27〕采用随机对照试验方法，在伊斯法罕及伊朗共选取100名精神障碍患者的照护者，随机分配到心理教育干预组和常规护理组(对照组)，随访3个月，采用照护者负担量表(Zarit Burden Interview)判断照护者负担。结果显示，照护者照护负担平均分值对照组3个月分别为49.04、55.76和52.88，干预组3个月分别为52.48、25.44和29.44。对变量的重复测量显示两组之间的照护负担得分平均值具有统计学差异(P=0.002，F=11.32)，实验组的负担得分明显低于对照组，对照护者的这种干预可以改善患者的生活质量及提高照护者的照护水准。另有研究发现，静观减压课程亦称正念减压法可以使照护者由照护负担量表得分平均为36.8降低为29.5，焦虑量表得分也有所下降，但是自评抑郁量表得分在下降一段时间后又回到基线水平〔28〕。正念训练的继续研究可以为非正式照护者研发新的有效的心理介入治疗。标准的人际心理治疗可以通过加强照护者人际沟通能力，增加社会支持来减缓照护压力〔29〕，从而达到减少照护负担的效果。

3 社会支持

社会支持是指一个人通过社会网络关系所获得的能减轻心理应激、缓解紧张状态、提高社会适应能力的影响。Cobb〔30〕在1976年提出关于社会支持的定义，即社会支持是指个体所感受到的来自其所在的社会网络成员的关心、尊重和重视的一种行为或信息。国外一项研究对132例精神障碍患者治疗前的社会支持水平进行评估，随访5年，结果发现：在治疗前社会支持水平高的精神患者社会功能恢复良好，社会支持可以作为精神障碍患者恢复的预测因子〔31〕。Sabire等〔32〕对痴呆老人照护者的照护负担和社会支持进行研究发现：照护负担与社会支持成负相关，即社会支持网络面越广，能够求助的人越多，其负担水平越低。Emiliano等〔33〕在研究照护者生活质量与家庭功能关系调查中发现：老人从家庭其他成员及亲戚朋友中获得精神满足，感受到尊重，其主要照护者的精神压力变小，无助感减弱。Hill等〔34〕选取148名照护者进行社会支持与责任心的研究，结果发现社会支持度与责任心呈正相关，照护者及其老年人感知到社会支持能促进其健康水平，照护者负担得分与基线得分的比较有统计学意义。在美国，Patricia 等〔35〕对阿茨海默氏症配偶照护者进行历时5年的社会支持干预，干预者为门诊医生、咨询师、心理师及老年病学的专家，对照护者及其家庭成员进行咨询传授照护老人的技巧和方法，通过联系其亲戚朋友，以增加其拜访次数，并研究那些与亲戚居住在同一小区的照护者。结果发现，较高水平的精神支持、更多的拜访者、照护者感觉亲近成员的支持都是改变照护者满意度的因素，其负担水平变低，生活满意度增高。在泰国，Suttajit等〔36〕对1 104例农村老年人进行功能障碍、抑郁和社会支持关系的研究，采用泰国版的抑郁自评量表、社会关系网6条内容占有量①独居；②子女或亲戚少于每周一次的探访；③缺少和邻居的互惠联系；④缺少和子女及家庭其他成员交流；⑤和亲戚关系不融洽；⑥不满意子女的照护)进行评估。结果表明抑郁症多发生在身患多种疾病、一个或多个社会支持缺乏的老人；社会关系网6条内容占0条的老年人，只有17.6%会患抑郁症；当>3条时，则48.2%的老人会患抑郁症。由于泰国的初级卫生保健措施的不完善，社会支持显得尤为重要。

4 公共卫生政策干预

由于心理教育干预和技术支持干预具有很强的操作性，而公共卫生干预的实施需要有关部门的配合及相关政策的制定，故相对而言，对公共卫生的干预相关研究比较缺乏。人文关怀效益(CCB)是一个旨在维持全职照护者提供照护的社会项目，是加拿大联邦在就业保险的基础上提出的有效提案，被作为公共卫生潜在的干预手段之一。Allison等〔37〕对加拿大5个不同的省57名非正式照护者(主要为配偶和儿女)进行访谈，根据对CCB不同的态度分为3组(支持组、中立组与反对组)，分析评价CCB在减轻非正式照护者负担中的作用。结果显示CCB能够减少照护者的健康负担和负面情绪，但它并不能尽其所有的潜力去缓解非正式照护者的照护负担，被访谈者最需要CCB解决影响照护者健康负担因素的有关问题。由于老年人口的急增，照护负担的加剧致使社会压力增加，一些政府部门或相关组织开始提出有效政策措施。在美国，现有的健康长期照护系统不能满足老人和照护者需求的多样性和多变性，为了创造老年照护的支持性环境，美国联邦政府要求美国大多数地区发展扩大自然退休人员社区(NORCs)，该社区的发展模式是提供正式与非正式照护者及以社区为基础的服务、支持之间的相互合作，能够更有效促进老人身体和心理上的健康，减轻非正式照护者压力〔38〕。NORCs是在20世纪80年代中期为提高老年照护的服务水平和质量自然形成的，美国退休人员协会在2005年调查中显示已有约36%的退休人员居住在该社区〔39〕。在荷兰倡导案例管理模型应用在失能多发性硬化症患者中，案例管理能尽快帮助老年人找到所需服务，找到最适合的个性化照料及看护〔40〕。结果显示，通过分层回归各变量得出案例管理模型在影响健康生活质量和照护者负担上有显著意义〔40〕。在日本建立长期照护保险制度下的家庭护理服务系统，能有效减轻家庭成员负担的主观感受〔41〕。在加拿大，渥太华宪法提出了关于促进健康的5个行动的策略：加强社区行动、构建健康的公共政策、创造支持性环境、发展个人技能以及调整公共健康的服务〔42〕。

尽管国外进行了一些公共卫生政策干预，但在其后的评价中发现部分照护者不满意或不利用政府或社区提供的服务。在美国进行一项关于参与美国老年法(OAA)的西班牙人、非裔美国人、白人对照护服务利用情况的研究。结果显示参与OAA的非裔美国人85.4%为高学历水平；其中西班牙裔人认为喘息照护没有得到满足，少数民族人通过社区代理寻求帮助，低学历、贫穷的少数民族很少利用社区提供的帮助。而形成对以家庭和社区为基础的服务利用率低的因素可归结为：①缺乏照护意识，认为支持性服务是健康素养低的结果；②不相信老龄服务网络成员提出的战略性目标；③单纯因为支持性服务不灵活而拒绝；④拒绝不熟悉的服务〔43，44〕。由于少数民族贫困和低教育水平，致使他们的老年照护者更多偏向于医疗援助、食品援助、住房和能源援助。在健全老年法律制度和完善公共设施、填补失能老年人急需的照护服务项目的同时，关注少数民族基本的人口学特征，建立更大更完善的服务系统才能与少数民族照护者心中的政策服务相一致。

5 小 结

综上所述，对居家失能老年人照护者负担的干预手段主要为技术支持干预、心理健康教育干预、社会支持干预和公共卫生政策干预。相关的技术支持、正确的心理疏导、良好的社会支持网和社区卫生部门的介入、卫生政策的实施不仅能够有效缓解照护者的心理压力，还可以提高其对生活的满意度，减少社会压力的潜在基数。干预的研究应当广泛评估照护者与被照护者需求利用情况，包括确认是否延伸到经济状态及照护者的卫生保健利用情况来减轻随后照护的经济负担，在所有的干预研究中，定期评估照护活动开展的质量和数量。

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