居家老年期痴呆患者照顾者的感受

董翠红 林晓莉 李 密

(山东中医药高等专科学校，山东 烟台 264199)

目前全世界大约有2 430万痴呆患者〔1〕，我国也已超过600万〔2〕。由于我国医疗保健措施尚未完善，并且受到传统文化的影响，超过90%的老年痴呆患者仍在家中由照顾者照料，且主要照顾者多为家庭成员〔3〕。长期的居家照顾护理模式给照顾者们带来了沉重的心理、生理、经济和社会的负担〔4～7〕，另一方面，照顾行为也可以产生积极的感受〔8〕，但研究者们很少关注照顾者的积极感受。而照顾者积极感受概念的提出可以更加全面地了解与认识照顾者的心理状况与情感反应，真实地反映照顾者的行为与感受〔9，10〕。本研究拟分析照顾者的整体感受即照顾负担与积极感受。

1 对象与方法

1.1对象 2011年3～8月在烟台市某三级甲等医院神经内科门诊就诊的老年期痴呆照顾者。入选标准：①老年期痴呆患者的主要照顾者，必须为亲属，每位患者选取1名照顾时间最长的照顾者；②照顾时间至少3个月；③年满18周岁，意识清楚，愿意参加本次研究。排除标准：①领取报酬的照顾者；②言语表达及交流障碍的照顾者。采用方便抽样的方法选取71名，按照目的性抽样的原则从中选取9名作为质性访谈对象。男23例，女48例，年龄43～81岁，平均(63.92±9.85)岁，63例有配偶，与患者的关系主要为配偶53例和儿子11例，其次为女儿5例和儿媳2例。63例不在业，与患者同住69例，一人独自照顾54例，每天提供照顾时间≥12 h者45例，受教育程度小学及以下者6例，中学47例，大专及以上18例。非结构性访谈男2例、女7例，年龄51～76岁，仅1人在业，与患者关系主要为配偶4例、女儿4例、儿子1例，全部与患者同住，每日提供照顾时间10～19 h，其中只有3人有他人协助，受教育程度小学2例、中学2例、大专5例。

1.2研究工具 ①老年期痴呆患者照顾者一般情况问卷由研究者自行编制，包括研究对象人口统计学资料及照顾情况两部分，主要涉及年龄、性别、与患者关系、是否与患者同住、提供照顾时间等。②中文版照顾者负担量表(CBI)从多维度测量照顾者的负担，分别为生理性、情感性、社交性、时间依赖性、发展受限负担5个方面，共24个条目，每个条目采用Likert5点计分法，0～4分表示从“非常不同意”到“非常同意”，分数越高，表示照顾者负担越重〔11〕。Chou等〔12〕发展了中文版CBI，量表总Cronbach α系数0.92，各维度Cronbach α系数分别为0.93、0.88、0.82、0.92、0.87；量表及各维度2 w重测系数0.87～0.93；内容效度指数(CVI)0.95；与照顾者负担指数(CCI)相关系数0.65，因子分析显示5个因子共解释了总变异的62.78%，证明中文版CBI是一个适合中国人群的有效测量工具。③照顾积极感受量表(PAC)由美国学者Tarlow于2004年专门为测量老年痴呆患者照顾者积极感受发展而成，共9个条目，2个维度为“自我肯定”、“生活展望”，其Cronbach α系数分别为0.86和0.80，整体量表Cronbach α系数为0.89。PAC采用Likert计分法，从非常不同意(1分)到非常同意(5分)分5个等级，得分越高照顾者积极感受程度越高，是一个简单有效的测量照顾者积极感受的量表〔13〕。质性访谈采用非结构式访谈提纲，主要围绕“作为一名老年期痴呆患者的照顾者，您的感受是怎样的？”展开。访谈做到知情同意、全程录音、时间控制在30～60 min。整个访谈中，研究者只做适时追问，尽量避免任何诱导性提问和追问。访谈结束后，及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录，并记录下受访者的非语言行为。

1.3统计学处理 采用SPSS16.0软件进行描述性分析。采用现象学研究方法，按如下步骤分析：①仔细阅读记录；②析取重要意义陈述；③对反复出现的观点编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的备忘录；⑥总结、归纳出共性的观点；⑦返回参与者处求证〔14〕。

2 结 果

照顾者生理性负担评分(2.18±1.03)分、社交性负担(1.65±1.09)分、情感性负担(1.13±1.17)分、时间依赖负担(4.12±0.97)分、发展受限负担(2.72±1.32)分、总分(53.76±12.41)分。积极感受评分自我肯定(3.95±0.83)分、生活展望(1.89±0.65)分、总分(27.15±5.32)分。质性访谈主题：①无法接受现实，身心俱疲；②自我调整，寻找新的生活平衡；③多方学习，努力照顾好亲人；④坦然面对，不离不弃，相伴永远。

3 讨 论

本研究结果显示老年期痴呆患者照顾者负担属中等程度，与已往的研究结果相似〔12〕，说明照顾者负担情况相近，属于一个普遍存在的情况，需要引起社会相关部门的重视，以对照顾者提供所需的帮助措施。负担由大到小依次为时间依赖负担、发展受限负担、生理性负担、社交性负担及情感性负担，此结果与国内外众多研究相似〔12，15～17〕，说明在照料痴呆患者的过程中，照顾者受限最多的方面是对时间的要求。这主要是因为老年期痴呆患者最典型的症状是认知功能下降，其自身日常生活能力及社会活动能力严重受损，基本全部需要照顾者的协助与照料，导致照顾者需要时刻关注患者，与患者寸步难离，自身时间受到严重限制。照料时间与照顾者负担密切相关，时间越长，照顾负担越重〔18，19〕。如果照顾者每天能放松3 h以上，其照顾负担明显下降〔20〕。提示可以参照西方发达国家的社区服务模式，鼓励社区多建立一些日间护理中心、养老院及提供居家服务等措施，对照顾者提供一定的帮助，为其带来适时休息，减轻一定负担。此外，照顾者也存在不小的发展性、生理性负担，受传统文化的影响，照顾者觉得全心全意照顾自己的配偶或者父母是一种基本责任感或是有孝心的表现，情感性负担较小。

本研究照顾者积极感受程度属于中等水平，说明照顾老年期痴呆患者的过程中，的确存在消极负担与积极感受两个方面，是对照顾者行为与状况更加全面的认识〔21〕。

老年期痴呆患者多数丧失基本的生活劳动能力，离不开照顾者的照料，因此，可使照顾者产生“自己被需要的感觉”、“觉得自己很重要、很有用”。对于“生活展望”这一维度，大部分照顾者则持有否定态度。主要是因为目前老年期痴呆病因尚不明确，尽管药物治疗可以延缓病程的发展，但无法根治，所以，对未来的生活，照顾者们也怀有不少的焦虑与无奈。照顾者们在照料中，的确可以产生积极向上的感受，但是，照顾负担是不容忽视。需要采取一定的干预措施，来增加照顾者的积极感受。

4 参考文献

1盛树力.老年性痴呆及相关疾病〔M〕.北京：科学技术文献出版社，2006:4.

2钱采颟.第四届全国老年性痴呆与相关疾病研讨会暨老年性痴呆国际讨论会纪要〔J〕.中华老年医学杂志，2004；23(8):581-2.

3张振馨，陈 霞，刘协和，等.北京、西安、上海、成都四地区痴呆患者卫生保健现状调查〔J〕.中国医学科学院学报，2004；26(2):116-21.

4冯晓敏，王曙红，刘凤兰，等.痴呆照顾者负担的影响因素及其干预研究进展〔J〕.护理学杂志，2011；26(3):88-91.

5安翠霞，于 欣.痴呆患者经济负担及相关因素研究〔J〕.中国心理卫生杂志，2005；19(9):592-4.

6白娇娇，丁 俭，王 峥.对老年痴呆亲属照顾者真实体验的质性研究〔J〕.中华护理杂志，2006；41(12):1065-9.

7付 艺，岳 鹏，柳秋实，等.痴呆患者配偶的心理负担及相关因素〔J〕.中国心理卫生杂志，2007；21(4):267-70.

8Bulger M，Wandersman A，Goldman C.Burdens and gratification of caregiving:appraisal of parental care of adults with schizophrenia〔J〕.Am J Orthopsychiatry，1993；63:255-65.

9McConaghy R，Caltabiano ML.Caring for a person with dementia：exploring relationships between perceived burden，depression，coping and well-being〔J〕.Nurs Health Sci，2005；7:81-91.

10Robinson KM.Problem behavior，caregiver reactions，and impact among caregivers of persons with Alzheimer's disease〔J〕.J Adv Nurs，2001；36(4):573-82.

11Novak M，Guest C.Application of a multidimensional caregiver burden inventory〔J〕.J Gerontol，1989；29:798-803.

12Chou KR，Jiann-Chyun L，Chu H.The reliability and validity of the Chinese version of the caregiver burden inventory〔J〕.Nurs Res，2002；52(5):324-31.

13Barbara JT.Positive Aspects of caregiving：contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer's caregiving〔J〕.Res On Aging，2004；26(4):429-53.

14李晓凤，佘双好.质性研究方法〔M〕.武汉：武汉大学出版社，2006:178-84.

15兰志敏，冯 锋.痴呆照料者照料负担及其影响因素分析〔J〕.海军医学杂志，2008；29(1):66-8.

16高菲菲，尚少梅，王志稳，等.居家痴呆患者疾病症状与其照顾者负担相关性的纵向性研究〔J〕.护理学杂志，2009；24(3):4-6.

17Marvardi M，Maattioli P，Spazzafumo L，etal.The caregiver burden inventory in evaluating the burden of caregivers of elderly demented patients：results from a multicenter study〔J〕.Aging Clin Exp Res，2005；17:46-53.

18张亚荣，肖顺贞，刘 宇，等.痴呆患者照顾者负担相关因素的初步分析〔J〕.实用护理杂志，2003；19(7):55-6.

19Arai Y，Kumamoto K，Washio M，etal.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in japan under the long-term care insurance system〔J〕.Psychiatry Clin Neurosci，2004；58(4):396-402.

20张少茹，李 宁，张银萍.老年痴呆照料者的困扰与生活质量的相关性研究〔J〕.中国实用护理杂志，2004；20(4):58-9.

21Ericson I，Hellstrom I，Lundh U.What constitutes good care for people with dementia〔J〕?British J Nurs，2001；10：710-4.